Adénomyose : traitements, symptômes et accompagnement

Points importants à retenir :

• L’adénomyose survient lorsqu’un tissu similaire à la muqueuse utérine se développe dans la paroi musculaire de l’utérus

• Les symptômes les plus courants sont des règles douloureuses, des saignements abondants ou prolongés et des douleurs pelviennes

• Les symptômes ne sont pas systématiques ; certaines personnes ne découvrent leur adénomyose qu’à l’occasion d’un suivi lié à des problèmes de fertilité

• Le fait de suivre vos douleurs dans l’application Clue et de présenter ces données à un professionnel de santé peut vous aider à entamer une discussion sur l’adénomyose

Qu’est-ce que l’adénomyose ?

L’adénomyose survient lorsque du tissu similaire à la muqueuse utérine (l’endomètre) se développe à l’intérieur de la paroi musculaire de l’utérus (le myomètre) (1,2).

Ce tissu continue de réagir aux variations hormonales tout au long du cycle menstruel. Il peut s’épaissir, se désagréger ou saigner, mais comme il est emprisonné au sein du muscle utérin et n’a nulle part où aller, il peut provoquer une inflammation, des douleurs et une hypertrophie de l’utérus (1,3,4).

L’adénomyose peut toucher l’ensemble de la paroi utérine (adénomyose diffuse) ou apparaître dans des zones localisées (adénomyose focale, également appelée adénomyomes). Il s’agit d’une affection bénigne, ce qui signifie qu’elle n’est pas cancéreuse (1,2).

L’adénomyose pourrait être plus fréquente que ne le suggèrent les estimations actuelles, car de nombreuses personnes ne présentent aucun symptôme et cette affection est souvent confondue avec l’endométriose ou les fibromes. Parmi les personnes présentant des symptômes gynécologiques, l’adénomyose peut toucher jusqu’à 1 personne sur 2 (5).

Elle est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de 30 à 49 ans, bien que des personnes plus jeunes puissent également être touchées (6-8). Les symptômes s’atténuent généralement après la ménopause, à mesure que les taux d’œstrogènes diminuent (7).

Quels sont les symptômes de l’adénomyose ?

Environ 1 personne sur 3 atteinte d’adénomyose ne présente aucun symptôme (9). Pour les autres, les symptômes vont de légers à sévères et peuvent affecter la vie quotidienne, le travail, les relations et le bien-être général.

Les symptômes les plus courants sont les suivants (2) :

• Règles douloureuses

• Saignements menstruels abondants

• Douleurs pelviennes chroniques

• Douleurs pendant les rapports sexuels

• Hypertrophie utérine

• Fatigue liée aux saignements abondants

Les symptômes deviennent souvent plus perceptibles vers la fin de la période de fertilité et peuvent s’atténuer après la ménopause (9,10).

Si les symptômes affectent votre vie quotidienne, il est recommandé d’en parler à un professionnel de santé. Les douleurs intenses et les saignements abondants sont des symptômes courants de l’adénomyose, mais vous n’êtes pas obligée de simplement les supporter.

Règles douloureuses et crampes

Les règles douloureuses (dysménorrhée) constituent l’un des symptômes les plus courants de l’adénomyose (11). La douleur se manifeste généralement dans le bas-ventre et le bassin et peut irradier vers le bas du dos et l’intérieur des cuisses (12). Elle peut débuter avant les règles et persister après la fin des saignements.

Chez certaines personnes, la douleur peut être intense et ne pas bien répondre aux analgésiques courants, y compris aux anti-inflammatoires non stéroïdiens tels que l’ibuprofène (13). Une douleur intense peut également s’accompagner de symptômes tels que des nausées, des vertiges ou de la fatigue.

Contrairement aux crampes menstruelles « classiques », la douleur liée à l’adénomyose peut s’aggraver avec le temps, en particulier vers la fin de la période de fertilité (10).

Si vos douleurs menstruelles perturbent votre vie quotidienne, il est utile d’en discuter avec un professionnel de santé. Les règles douloureuses sont courantes, mais vous n’êtes pas obligée de simplement accepter une douleur intense.

Règles abondantes et saignements utérins anormaux

Les saignements menstruels abondants constituent l’un des symptômes les plus courants de l’adénomyose (11,14). Il s’agit d’un type de saignement utérin anormal, terme générique désignant les modifications des saignements menstruels considérées comme sortant de la norme.

Les signes de saignements menstruels abondants peuvent inclure (15,16) :

• Une serviette hygiénique ou un tampon saturé toutes les 1 à 2 heures

• L’évacuation de gros caillots de sang

• Des saignements durant plus de 8 jours

• La nécessité de changer de protection pendant la nuit

L’adénomyose est reconnue comme une cause structurelle de saignements utérins anormaux (17). Certaines personnes présentent également des saignements imprévisibles entre les règles ou des cycles très fréquents (17).

Au fil du temps, les pertes sanguines abondantes peuvent entraîner une carence en fer ou une anémie, pouvant provoquer des symptômes tels que la fatigue, l’essoufflement et des vertiges (18). Si vous remarquez ces symptômes, il est conseillé d’en parler à votre professionnel de santé.

Le suivi de vos tendances de saignements dans l’application Clue sur plusieurs cycles peut vous aider à identifier des changements qui seraient autrement difficiles à repérer.

Douleurs pelviennes chroniques et sensation de pression

Une douleur pelvienne est considérée comme chronique lorsqu’elle dure plus de six mois et qu’elle persiste même en dehors des règles (2,19). Les personnes atteintes d’adénomyose décrivent souvent une douleur sourde, une sensation de lourdeur ou de plénitude dans le bassin (19). Chez certaines, cela peut affecter les activités quotidiennes, les mouvements, le sommeil et la vie intime (6).

Enregistrer la douleur et son intensité dans l’application Clue peut aider à distinguer la douleur cyclique de la douleur chronique. Cette distinction peut s’avérer utile tant pour le diagnostic que pour le traitement.

Douleur pendant les rapports sexuels

L’adénomyose peut provoquer des douleurs pelviennes pendant ou après un rapport sexuel avec pénétration (dyspareunie) (3). Cette douleur peut être vive, lancinante ou ressembler à une sensation de pression. Elle est souvent ressentie dans le bas-ventre ou autour du col de l’utérus, et peut varier au cours du cycle (20).

La douleur pendant les rapports sexuels peut avoir un impact négatif sur l’intimité, affectant ainsi les relations et l’estime de soi (21).

La douleur pendant les rapports sexuels est également un symptôme courant et légitime à aborder avec un professionnel de santé. Si vous vous sentez à l’aise, pensez à mentionner quand la douleur survient, où vous la ressentez et si elle évolue au cours de votre cycle.

Hypertrophie utérine et autres symptômes physiques

L’adénomyose peut entraîner une hypertrophie de la paroi musculaire utérine, pouvant parfois atteindre la taille d’une grossesse de 12 semaines (4). Cela peut se traduire par un gonflement visible au niveau du bas-ventre, une sensation de pression ou de ballonnement, et parfois par des mictions plus fréquentes ou de la constipation (22,23).

Une imagerie (telle qu’une échographie transvaginale ou une IRM) peut aider à confirmer la cause, car les fibromes peuvent présenter des signes similaires (11).

Fatigue, changements d’humeur et autres symptômes

Des saignements abondants peuvent entraîner une carence en fer ou une anémie, susceptibles de provoquer une fatigue persistante, des difficultés de concentration et un essoufflement (17).

La douleur peut également perturber le sommeil, ce qui peut contribuer à l’irritabilité et à la déprime (24).

Des nausées, des maux de tête et des douleurs dorsales autour des règles sont également signalés (25). Il convient de mentionner tous ces symptômes lors des consultations médicales, et pas seulement la douleur et les saignements.

Quelles sont les causes de l’adénomyose ?

La cause exacte de l’adénomyose n’est pas encore entièrement comprise, et les recherches se poursuivent (7).

Plusieurs théories peuvent aider à expliquer le développement de l’adénomyose. Deux des plus largement admises sont les suivantes :

• Invasion du muscle utérin par le tissu endométrial : Le tissu provenant de l’endomètre envahit le muscle utérin. Des facteurs tels qu’une chirurgie utérine antérieure, une grossesse et un accouchement peuvent augmenter le risque que cela se produise (26).

• Mauvais emplacement des cellules souches : Les cellules souches présentes dans l’utérus dès les premiers stades du développement peuvent se transformer ultérieurement en tissu de type endométrial au sein du muscle utérin (26).

Les œstrogènes semblent jouer un rôle important dans la progression de l’adénomyose. Cela pourrait expliquer pourquoi les symptômes s’atténuent souvent après la ménopause, lorsque les taux d’œstrogènes diminuent naturellement (8,9).

Bien que certains facteurs soient associés à l’adénomyose, la présence de facteurs de risque ne garantit pas le développement de la maladie. De nombreuses personnes chez qui une adénomyose a été diagnostiquée ne présentent aucun facteur de risque connu.

Comment l’adénomyose est-elle diagnostiquée ?

Le diagnostic peut prendre du temps car les symptômes se confondent avec ceux d’autres affections, notamment l’endométriose et les fibromes. Aujourd’hui, l’imagerie permet d’identifier la plupart des cas sans recourir à la chirurgie (3).

Le diagnostic repose généralement sur :

• Vos antécédents médicaux

Un professionnel de santé commencera par vous interroger sur vos antécédents, notamment les douleurs menstruelles, les schémas de saignements, les douleurs pelviennes, les grossesses antérieures et tout antécédent de chirurgie utérine (3,26).

• Examen pelvien

Au cours d’un examen physique, un professionnel de santé peut remarquer que l’utérus semble hypertrophié ou sensible au toucher. Les cliniciens décrivent parfois cet état comme un utérus « spongieux », ce qui signifie essentiellement que les parois utérines semblent plus molles et plus épaisses que d’habitude (27).

• Échographie transvaginale

L’échographie transvaginale est généralement le premier examen d’imagerie utilisé pour évaluer une suspicion d’adénomyose. Elle permet aux professionnels de santé d’évaluer la structure de l’utérus et de rechercher les signes caractéristiques de cette affection (3,26,28).

• IRM

Si les résultats de l’échographie ne sont pas clairs, une IRM peut être recommandée. Elle peut aider à confirmer l’adénomyose et à la distinguer d’autres pathologies, notamment les fibromes et certaines formes d’endométriose (1).

Existe-t-il un test permettant de dépister l’adénomyose ?

Il n’existe pas de test unique permettant de diagnostiquer l’adénomyose. Le diagnostic repose plutôt sur l’anamnèse des symptômes, l’examen clinique et l’imagerie (1). Comme le diagnostic s’appuie souvent sur l’anamnèse, la tenue d’un journal des douleurs, des saignements et d’autres symptômes peut faciliter les échanges avec les professionnels de santé.

Adénomyose et endométriose : quelle est la différence ?

L’adénomyose et l’endométriose sont similaires, mais la principale différence réside dans l’emplacement où le tissu se développe. Dans l’endométriose, un tissu similaire à la muqueuse utérine se développe à l’extérieur de l’utérus (sur les ovaires ou les trompes de Fallope, par exemple) (5).

Dans l’adénomyose, il se développe à l’intérieur de la paroi musculaire utérine (1).

Ces deux affections peuvent entraîner (5) :

• Des règles douloureuses

• Des douleurs pelviennes chroniques

• Des douleurs lors des rapports sexuels

Différences principales (29,30) :

• L’adénomyose est plus souvent associée à une hypertrophie utérine et à des saignements très abondants

• L’endométriose est plus souvent liée à des douleurs lors de la défécation, à des douleurs autour de l’ovulation et à l’infertilité, sans saignements abondants

De nombreuses personnes présentent ces deux pathologies simultanément, bien que l’endométriose soit globalement considérée comme plus fréquente (5). Une imagerie médicale ou une laparoscopie peut être nécessaire pour les distinguer, et les approches thérapeutiques peuvent se recouper (1,31).

Comment traite-t-on l’adénomyose ?

Il n’existe pas de remède contre l’adénomyose, mais de nombreuses personnes trouvent un soulagement significatif grâce à un plan de prise en charge adapté. Les décisions thérapeutiques dépendent de la gravité des symptômes, de l’âge et des projets de procréation, et doivent toujours être prises en consultation avec un professionnel de santé.

Personne ne connaît mieux votre propre corps que vous.

Suivre vos symptômes dans Clue avant et après le début d’un nouveau traitement est un excellent moyen de voir ce qui fonctionne réellement et ce qui ne fonctionne pas.

Soulagement de la douleur et options non hormonales

Les anti-inflammatoires (tels que l’ibuprofène) sont plus efficaces lorsqu’ils sont pris 1 à 2 jours avant le début des saignements (32). S’ils ne procurent pas un soulagement suffisant pour faire face à une journée normale, c’est le signe qu’il faut consulter un professionnel de santé. Vous n’êtes pas obligée de simplement « tenir le coup ».

L’acide tranexamique est une option pour celles qui ne peuvent pas ou préfèrent ne pas recourir aux traitements hormonaux. Il est pris pendant les règles et contribue à réduire la perte sanguine globale (13).

Des mesures de soutien telles que les coussins chauffants, des mouvements doux et la kinésithérapie du plancher pelvien peuvent également s’avérer utiles (33).

Traitements hormonaux

La plupart des traitements de première intention visent à réduire ou à stabiliser les taux d’œstrogènes et de progestérone, ce qui contribue à diminuer les saignements et la douleur (3).

Les options courantes comprennent (3,13,17) :

• La contraception hormonale combinée (telle que la pilule, le patch ou l’anneau)

• Les pilules ou les injections à base de progestatif seul

• Les stérilets hormonaux, qui comptent parmi les options les plus efficaces

• Les analogues de la GnRH, généralement utilisés comme traitements de deuxième intention

Le choix approprié dépend des symptômes, des antécédents médicaux et des projets de procréation.

Interventions et chirurgie

Lorsque les autres traitements ne se sont pas avérés suffisamment efficaces, un spécialiste peut vous proposer des options d’interventions ou de chirurgie telles que :

• Les interventions préservant l’utérus (telles que l’adénomyomectomie) peuvent convenir aux personnes qui souhaitent avoir un enfant à l’avenir, bien qu’elles ne soient pas sans risques (3).

• L’embolisation des artères utérines, qui bloque l’apport sanguin vers les adénomyomes. Des études ont montré qu’elle pouvait réduire les règles douloureuses et les saignements abondants (3).

• L’hystérectomie (ablation chirurgicale de l’utérus) est considérée comme le traitement définitif de l’adénomyose, mais elle n’est indiquée que pour les femmes qui ne souhaitent pas avoir d’enfant à l’avenir (34). Il est toujours judicieux de demander un deuxième avis si vous envisagez cette option.

Quand consulter un professionnel de santé

Consultez un professionnel de santé si vous présentez l’un des symptômes suivants (22) :

• Des douleurs menstruelles ou pelviennes qui vous empêchent de travailler, d’étudier, de vaquer à vos occupations quotidiennes ou d’avoir des relations intimes

• Des saignements menstruels abondants, notamment lorsque votre protection est saturée toutes les 1 à 2 heures, lorsque vous expulsez de gros caillots ou lorsque les saignements durent plus de 8 jours

• Des douleurs pelviennes persistantes depuis plus de six mois, y compris en dehors des règles

• Des douleurs pendant les rapports sexuels

• De la fatigue, des vertiges ou un essoufflement

Consultez d’urgence un professionnel de santé si vous ressentez une douleur pelvienne soudaine et intense, si vous vous évanouissez ou si vous présentez des saignements qui imprègnent votre protection toutes les heures pendant plusieurs heures consécutives (22).

Toute personne à qui l’on dit que sa douleur « fait simplement partie de la condition féminine » mérite un deuxième avis. Si vous avez l’impression que vos symptômes sont pris à la légère, tenir un journal de vos douleurs, de vos saignements et d’autres symptômes peut vous aider à étayer vos échanges avec les professionnels de santé et les spécialistes.

FAQ

L’adénomyose affecte-t-elle la fertilité ?

L’adénomyose peut rendre la grossesse plus difficile, bien que les raisons ne soient pas entièrement comprises (3). Elle peut altérer le fonctionnement de la muqueuse utérine, entraver la nidation de l’embryon ou augmenter le risque de fausse couche (4,8).

De nombreuses personnes atteintes d’adénomyose parviennent à tomber enceintes, avec ou sans traitement de fertilité. Toute personne préoccupée par sa fertilité devrait consulter un gynécologue ou un spécialiste de la reproduction.

Comment l’adénomyose peut-elle affecter la santé mentale ?

Vivre avec des douleurs chroniques, des saignements abondants et une affection souvent mal comprise ou minimisée peut avoir de graves répercussions sur la santé mentale. Des études ont montré que les personnes atteintes d’adénomyose présentent des taux d’anxiété et de dépression plus élevés que les personnes non atteintes et que celles souffrant de fibromes (8,35).

Ces effets ne sont pas un signe de faiblesse. La douleur chronique et les saignements abondants peuvent perturber le sommeil, les relations, le travail et les activités quotidiennes, autant d’éléments susceptibles d’affecter le bien-être émotionnel. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la pleine conscience et la méditation sont toutes étayées par des données scientifiques qui soutiennent leur utilisation dans la prise en charge de la douleur chronique (5,37).

La santé mentale mérite la même attention que la santé physique.

Comment traiter l’adénomyose sans chirurgie ?

Les anti-inflammatoires, l’acide tranexamique et les traitements hormonaux (tels que la pilule combinée ou un stérilet hormonal) peuvent réduire considérablement la douleur et les saignements. Des approches de soutien telles que la thermothérapie et la kinésithérapie du plancher pelvien peuvent également s’avérer utiles (3,13,17,33). Le plan de traitement adapté dépend des symptômes et des objectifs en matière de fertilité, et doit être élaboré en consultation avec un professionnel de santé.

À quoi ressemble le « ventre d’adénomyose » ?

Certaines personnes remarquent un gonflement visible dans le bas-ventre, parfois appelé « ventre d’adénomyose ». Ce phénomène peut être causé par un utérus hypertrophié, qui peut parfois atteindre la taille d’une grossesse de 12 semaines. L’abdomen peut paraître ballonné ou gonflé et peut être ferme ou sensible au toucher. L’aspect varie d’une personne à l’autre et dépend du degré d’hypertrophie utérine (4,25).