Comment le suivi de son cycle a aidé Calypso à défendre ses intérêts, obtenir un diagnostic et traverser une FIV

Après avoir souffert de règles douloureuses, on se persuade facilement que ce n’était pas si grave une fois les crampes passées. Pendant des années, c’est exactement ce qu’a fait Calypso, une utilisatrice de Clue.

Elle avait toujours souffert de règles douloureuses, mais comme c’était également le cas de nombreuses personnes de son entourage, elle pensait simplement qu’il fallait s’y faire.

Il y a six ans, elle a commencé à suivre son cycle avec Clue. Ce qui n’était au départ qu’un moyen de mieux se préparer à ses règles a fini par prendre une ampleur bien plus grande. Au fil du temps, ce suivi l’a aidée à constituer un « dossier de preuves » qu’elle pouvait présenter lors de ses consultations médicales afin de documenter ce qu’elle vivait.

Disposer de ces preuves l’a finalement aidée à défendre ses intérêts, à obtenir des diagnostics d’adénomyose et de thyroïdite de Hashimoto, puis à mener à bien un parcours de FIV réciproque avec sa femme. Selon ses propres termes, le suivi lui a donné les mots pour comprendre ce que son corps essayait de lui dire depuis des années.

Nous avons discuté avec Calypso du rôle que le suivi du cycle a joué tout au long de ce parcours.

Pourquoi devriez-vous commencer à suivre votre cycle ?

Le suivi peut vous aider à identifier des schémas récurrents et à anticiper comment vous pourriez vous sentir tout au long du mois. Les règles douloureuses ont été la principale raison pour laquelle Calypso a commencé à suivre son cycle :

« Je savais que je voulais commencer à suivre mon cycle parce que j’ai des règles douloureuses, et j’avais besoin de savoir quand cette douleur allait survenir. Le suivi dans l’application Clue m’a permis de mieux comprendre où j’en étais dans mon cycle, et cela m’a aidée à savoir quand mes règles allaient arriver, afin que je puisse mieux m’y préparer. »

Comment le suivi du cycle peut-il vous aider à comprendre les symptômes liés aux règles ?

Pour Calypso, le suivi a permis de transformer des symptômes apparemment sans rapport en schémas reconnaissables.

« Le suivi m’a donné un langage pour mieux connaître mon corps, en particulier en ce qui concerne mon cycle. »

« J’ai toujours eu l’impression que mon corps parlait un langage qui m’était propre, mais le suivi m’a enfin aidée à en comprendre les mots. Avant de commencer à suivre mon cycle, je ressentais toutes ces sensations, comme la douleur, les ballonnements ou les seins douloureux, sans faire le lien avec mon cycle. »

« Désormais, je me sens bien mieux préparée — que ce soit au niveau de mon alimentation, de mon activité physique, et même de la façon dont j’aborde mes sensations avec mon partenaire. »

Je peux observer un symptôme et me dire : « Ah, c’est parce que je suis en période d’ovulation », ou « Mes règles vont arriver dans deux ou trois jours ». »

Pourquoi les règles douloureuses sont-elles parfois minimisées ?

De nombreuses personnes souffrant de règles douloureuses rapportent se sentir ignorées ou s’entendre dire que leurs symptômes font « normalement » partie des règles. Dans certains cas, cela peut retarder la recherche d’une cause sous-jacente, telle que l’endométriose ou l’adénomyose.

Calypso le sait par expérience.

En repensant à cette période, elle raconte : « J’avais toujours eu des règles douloureuses, mais j’ai grandi dans une famille où toutes les femmes avaient également des règles douloureuses, et je pensais donc que c’était “normal”. »

« Et il y avait eu des moments dans ma vie où j’avais pensé qu’il y avait peut-être autre chose. Mais comme on ne sait pas ce que les autres ressentent en termes de douleur, je me persuadais que ce que je vivais n’était peut-être pas si grave. »

« Je me souviens de ma première consultation chez le médecin. On m’a dit : “Vous avez des règles douloureuses.” On m’a proposé la pilule contraceptive, du paracétamol ou de l’ibuprofène, et c’est tout. Il n’y a pas eu d’examens complémentaires. On aurait dit que c’était quelque chose qu’ils avaient déjà entendu un million de fois. Et j’avais l’impression qu’ils se concentraient davantage sur la gestion de la douleur que sur la recherche des causes sous-jacentes. »

Le suivi de votre cycle peut-il vous aider à défendre vos intérêts auprès des médecins ?

Disposer d’un historique des données relatives à votre cycle peut faciliter la communication avec les professionnels de santé et vous permettre de demander des examens complémentaires si quelque chose ne vous semble pas normal.

Pour Calypso, les informations qu’elle avait consignées sont devenues le « dossier de preuves » qu’elle apportait à ses rendez-vous, et cela s’est avéré particulièrement précieux lorsque sa femme et elle ont commencé à se préparer à une FIV.

« Le suivi m’a vraiment aidée à défendre mes intérêts auprès des médecins », explique-t-elle.

« Je pense que je savais probablement depuis très longtemps que quelque chose n’allait pas tout à fait, mais je ne voulais presque pas l’admettre. »

« Lorsque ma compagne et moi nous préparions à une FIV, j’ai subi une série d’examens avant un transfert d’embryon. Grâce à un bilan sanguin, j’ai appris que je souffrais de thyroïdite de Hashimoto, une maladie auto-immune qui affecte la thyroïde. »

« Alors que j’approfondissais la question avec une spécialiste, celle-ci a également examiné de plus près mes règles et l’intensité de mes douleurs, et m’a suggéré que je souffrais peut-être aussi d’endométriose. »

« J’ai passé une échographie, et c’est là qu’ils ont découvert l’adénomyose, dont je n’avais même jamais entendu parler auparavant. J’avais beaucoup entendu parler de l’endométriose, pour laquelle je suis toujours en attente d’un éventuel diagnostic, mais l’adénomyose était une notion totalement nouvelle pour moi. »

Après des années passées à se demander si ses symptômes étaient « normaux », le fait d’avoir enfin une explication lui a donné le sentiment d’être comprise.

« Donc, il se passait bel et bien quelque chose ! Je le dis toujours aux personnes que je rencontre aujourd’hui et qui ont des règles très douloureuses. Je leur dis : “Allez vous faire examiner”, car j’ai l’impression d’avoir tenu bon pour le simple plaisir de tenir bon. Obtenir ce diagnostic m’a enfin apporté des réponses. »

En quoi le suivi du cycle peut-il faciliter un traitement par FIV ?

Disposer d’un historique des informations relatives au cycle peut aider à apporter une certaine structure pendant la fécondation in vitro (FIV), un processus qui implique souvent de l’incertitude et une coordination minutieuse des rendez-vous, des médicaments et du calendrier du traitement. Pour Calypso et sa femme, ce suivi est devenu un outil essentiel tout au long de leur parcours vers la parentalité.

« Ma femme et moi sommes ensemble depuis neuf ans et demi, et nous avons toujours su que nous voulions des enfants. Il y a quelques années, nous nous sommes engagées dans ce long parcours pour concrétiser ce projet et avons commencé la FIV. »

« À la fin de l’année dernière, nous avons toutes les deux subi un prélèvement d’ovocytes. Comme nous devions nous rendre à l’étranger pour le traitement, nous devions savoir exactement quand ses règles allaient commencer afin qu’elle puisse entamer son traitement médicamenteux au bon moment. »

« Coordonner les rendez-vous, les traitements médicamenteux et les déplacements ressemblait à une opération militaire. Honnêtement, je ne sais vraiment pas comment nous nous en serions sortis sans toutes ces données sur les cycles disponibles dans l’application, qui nous ont aidées à déterminer quand réserver nos vols et à planifier le traitement en fonction de nos cycles. »

« Par moments, c’était déchirant. Nous avons prélevé beaucoup d’ovocytes, mais nous avons ensuite découvert que la plupart n’étaient pas viables. Au final, nous n’avons eu qu’un seul ovocyte fécondé, qui est devenu le seul embryon à avoir passé tous les tests avec succès. C’était incroyable. »

« Au départ, le plan était de me faire implanter cet embryon, dans le cadre d’un processus appelé FIV réciproque, ou maternité partagée. Mais trois semaines avant notre départ, j’ai reçu un diagnostic de thyroïdite de Hashimoto, et on m’a également signalé la présence potentielle d’un kyste. Il est tout à fait possible de tomber enceinte malgré ces deux pathologies, mais ce diagnostic était encore très récent. »

« J’ai senti que j’avais besoin de temps pour comprendre ce que cela signifiait et comment cela pourrait affecter la grossesse. Nous avons donc décidé de transférer l’embryon dans le corps de ma femme à la place — et ça a marché ! Nous en sommes actuellement à 12 semaines de grossesse, ce qui est très excitant. »

« Dans un processus qui suscite tant d’incertitudes, savoir où l’on en est dans son cycle offre un point d’ancrage concret. Cela nous a apporté un sentiment de stabilité à un moment où nous n’avions aucune idée de ce qui allait se passer. »

Comment le suivi du cycle peut-il vous aider à mieux comprendre votre corps ?

Avec le recul, Calypso explique que le suivi lui a apporté une meilleure connaissance d’elle-même et lui a permis de communiquer plus clairement ce qu’elle vit chaque mois.

« Le suivi m’a permis d’être plus à l’écoute de mon corps. Je dis toujours que je ne comprends pas pourquoi on ne nous enseigne pas les bases de la santé liée au cycle à l’école, car disposer de ces données signifie que j’ai enfin de vraies réponses. »

« Désormais, quand on me demande comment je vais, je n’ai plus à deviner : je peux réellement indiquer précisément ce qui se passe dans mon corps et mieux comprendre pourquoi je me sens ainsi. »

« Cela m’a été particulièrement utile dans ma relation de couple. Nous avons deux cycles menstruels à la maison. Le fait de pouvoir comprendre non seulement où j’en suis dans mon cycle, mais aussi où en est ma femme dans le sien, et de disposer des mots pour dire : “en voilà où j’en suis”, s’est avéré particulièrement utile dans mon mariage et ma relation, plus que n’importe où ailleurs.”

Quel mot utiliseriez-vous pour décrire l’impact que Clue a eu sur votre vie ?

« Libérateur. Disposer de ce petit dossier de données m’a aidé à prouver aux médecins, mais aussi à moi-même, que je n’étais pas en train de devenir fou, d’inventer des choses ou d’exagérer. »

« Cela a été incroyablement libérateur. »