Endométriose : Symptômes, diagnostic et traitement

*Traduction: Camille Josse

Les principales choses à savoir:

• L'endométriose est une maladie caractérisée par la présence de tissu semblable à l'endomètre (comme celui qui tapisse l'utérus), généralement appelé muqueuse utérine, dans d'autres parties du corps

• L'endométriose est l'une des principales causes de douleurs pelviennes et de rapports sexuels douloureux

• Jusqu'à ce que l'endométriose soit mieux comprise, seuls les symptômes peuvent être traités, et non les causes sous-jacentes

• Les traitements comprennent les médicaments, la chirurgie et éventuellement des changements de mode de vie

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose est une maladie courante dans laquelle un tissu semblable à l'endomètre, aussi appelé muqueuse utérine, se développe là où il ne devrait pas être. L'endomètre est le tissu qui se développe et s'élimine dans l'utérus. Dans la plupart des cas, cette croissance se produit sur et autour des organes de la cavité pelvienne. Le tissu de l'endométriose agit de la même manière que celui de l'utérus : il se développe, s'épaissit et tente de se détacher à chaque cycle menstruel. Comme le tissu n'a aucun moyen de quitter le corps, il peut provoquer des lésions, des nodules et des adhérences qui déclenchent une réaction inflammatoire (1). Cela peut entraîner des douleurs et d'autres complications, comme des troubles de la fertilité (2).

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L'endométriose toucherait environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, bien que les estimations varient largement et que cela diffère probablement selon les populations (2, 3). La fréquence de la maladie pourrait être plus faible chez les femmes noires et hispaniques, par exemple (4).

Elle peut être difficile à diagnostiquer à un stade précoce, car de nombreuses personnes ne présentent pas de symptômes et que la validation d'un diagnostic nécessite une intervention chirurgicale. D'autres présentent des symptômes pendant des années et consultent plusieurs médecins avant d'être diagnostiquées (5).

Si vous pensez être atteinte d'endométriose, le suivi de vos douleurs, saignements et autres symptômes dans Clue peut fournir à votre prestataire de soins des informations susceptibles de faciliter le diagnostic et l'élaboration d'un planning de traitement. Un traitement précoce peut réduire le risque de complications.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Les symptômes de l'endométriose peuvent commencer au début de l'adolescence ou apparaître plus tard à l'âge adulte (6). Les symptômes peuvent survenir à tout moment ou être cycliques. Les symptômes cycliques apparaissent et disparaissent à peu près au même moment que chaque cycle menstruel, souvent en même temps que les règles. Les symptômes et les conséquences de l'endométriose peuvent varier en fonction de l'endroit où se trouve le tissu. L'endométriose ovarienne, par exemple, est un type d'endométriose qui peut entrainer une infertilité. Le stade d'avancement de l'endométriose ne semble pas être en corrélation avec la gravité des symptômes (7).

Les symptômes courants de l'endométriose sont les suivants :

• Des crampes prémenstruelles/menstruelles très douloureuses

• Douleurs pendant ou après les rapports sexuels (dyspareunie)

• Des selles et/ou des mictions douloureuses

• Des douleurs dans l'abdomen, le bas du dos ou les cuisses, qui durent souvent tout au long du cycle

• Règles abondantes

• Difficulté à avoir un enfant (infertilité) (8-11)

L'endométriose peut commencer à peu près en même temps que les premières règles (ménarche). Cela peut amener une personne à penser qu'un niveau élevé de douleur est "normal" pour elle, alors qu'il peut en fait être causé par l'endométriose ou par un autre problème médical (5-6).

Si vous vous demandez si vos douleurs menstruelles ne sont pas dues à l'endométriose, parlez-en à votre professionnel de santé.

Quelles sont les causes de l'endométriose ?

Les raisons pour lesquelles le tissu semblable à la muqueuse utérine se développe ailleurs que dans l'utérus sont inconnues. On pensait à l'origine que l'endométriose était causée par le retour du tissu utérin dans la cavité pelvienne via les trompes de Fallope (c'est-à-dire des règles rétrogrades), mais jusqu'à 9 personnes sur 10 ont des règles rétrogrades et la plupart ne développent pas d'endométriose, ce qui suggère l'implication d'autres facteurs (12, 13).

Certaines jeunes filles développent de plus cette pathologie avant leurs premières règles (6). Une théorie avance que l'endométriose pourrait se développer à partir de cellules endométriales voyageant dans les vaisseaux sanguins ou le système lymphatique (14). Une autre est que des cellules situées en dehors de l'utérus pourraient se transformer en cellules endométriales (15). Dans l'endométriose pré-ménarchique, il a été suggéré que l'exposition aux hormones maternelles et les saignements utérins néonataux jouent un rôle (16, 17). L'excès d'œstrogènes, les gènes et le système immunitaire peuvent tous jouer un rôle dans le développement de cette affection (14,18-21). Il existe des preuves que l'endométriose peut être héritée au sein de la famille (21-23). Cela signifie qu'une personne peut être plus susceptible d'en être atteinte si un membre de sa famille biologique l'est également. Une personne peut également être plus susceptible de développer une endométriose si elle accouche plus tard dans sa vie ou pas du tout, si elle a des règles plus précoces ou une ménopause tardive, ou si elle a des cycles menstruels courts (< 28 jours) (22-24). Cela peut être dû au fait qu'elles ont eu en moyenne plus de cycles menstruels et qu'elles ont été davantage exposées aux œstrogènes. Certaines recherches montrent que les personnes atteintes d'endométriose ont également tendance à présenter une inflammation globale plus importante dans l'organisme, des niveaux plus élevés de "mauvaises" graisses par rapport aux "bonnes" graisses dans le sang (lipoprotéines de basse densité par rapport aux lipoprotéines de haute densité) et des niveaux plus élevés de stress oxydatif (25-28). Le stress oxydatif désigne le niveau de dommages subis par les cellules, les tissus et les organes de l'organisme en raison d'éléments tels que les toxines environnementales ou les sous-produits de notre métabolisme. On ne sait pas encore pourquoi ces caractéristiques apparaissent souvent chez les personnes atteintes d'endométriose, ni quelles en sont les causes sous-jacentes.

Pourquoi se faire contrôler ?

L'endométriose est une pathologie progressive, ce qui signifie qu'elle peut s'aggraver avec le temps (29). L'infertilité est une complication courante de l'endométriose qui peut être évitée grâce à un traitement précoce. Jusqu'à la moitié des personnes atteintes d'endométriose ont une fertilité réduite (30). Des recherches récentes ont également montré que les personnes atteintes d'endométriose peuvent présenter un risque plus élevé de problèmes cardiovasculaires, notamment de maladies cardiaques et de crises cardiaques (25). Cela pourrait être dû aux niveaux d'inflammation, de graisses et de stress oxydatif observés chez de nombreuses personnes atteintes d'endométriose. Un diagnostic précoce peut améliorer les résultats à long terme. Une prise en charge précoce peut contribuer à réduire la progression de la maladie, à limiter les complications et à maintenir les symptômes sous contrôle.

Comment l'endométriose est-elle diagnostiquée ?

De nombreuses personnes atteintes d'endométriose sont traitées sur la base de leurs symptômes, sans diagnostic définitif. Dans d'autres cas, un diagnostic formel est effectué par une laparoscopie, une intervention chirurgicale simple. Au cours de cette procédure, les médecins font une petite incision dans l'abdomen (généralement inférieure à 1,5 cm) et insèrent une caméra pour examiner l'intérieur de la cavité pelvienne. De petits échantillons de tissus peuvent être prélevés, appelés biopsies.

Un prestataire de soins de santé vous posera probablement des questions sur vos antécédents médicaux et menstruels et effectuera un examen physique simple. Il voudra connaître les symptômes de la douleur et tout problème d'infertilité ou de fausse couche.

Si le prestataire de soins de santé pense qu'une endométriose est présente, il peut également effectuer :

• Un examen pelvien

• Une échographie pelvienne (sonogramme)

• Une laparoscopie

Il peut être utile de surveiller l'intensité de votre douleur et de partager cette information avec votre prestataire de soins. Bien qu'une sensation d'inconfort au moment des règles soit considérée comme "normale", la douleur liée à l'endométriose peut être bien plus intense, et il est important de dire ce que vous éprouvez vous-même (5, 31). Vous pouvez également essayer de parler à une personne spécialisée en gynécologie ou en endométriose. Le fait de se faire entendre peut contribuer à minimiser le temps nécessaire à l'obtention d'un diagnostic chez les personnes atteintes de cette maladie. Il n'est pas rare qu'un diagnostic prenne environ 5 ans (ou entre 3 et 11 ans) après l'apparition des symptômes (5, 32).

Quelles sont les possibilités de traitement et de prise en charge de l'endométriose ?

L'endométriose dure généralement de nombreuses années, mais les symptômes peuvent être soulagés par un traitement. Jusqu'à ce que l'endométriose soit mieux comprise, seuls les symptômes peuvent être traités, et non les causes sous-jacentes.

Le traitement de l'endométriose dépend des symptômes et des objectifs de chaque personne. Les objectifs peuvent être de ressentir moins de douleur ou de devenir enceinte. Les symptômes de nombreuses personnes sont suffisamment légers pour qu'elles choisissent de ne pas se faire traiter du tout, mais l'endométriose doit tout de même être surveillée car elle peut causer des problèmes à plus long terme.

Traitements médicamenteux

Si une personne ressent des douleurs dues à l'endométriose, un prestataire de soins de santé suggérera souvent un AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) - un médicament antidouleur en vente libre. Les médicaments hormonaux sont également souvent prescrits comme approche précoce (33). D'autres médicaments qui agissent sur les hormones peuvent également être prescrits si les approches de première ligne ne sont pas suffisantes : Les antagonistes de la GnRH empêchent l'ovulation et peuvent arrêter l'épaississement et l'élimination de certains tissus endométriaux (33, 34). Les inhibiteurs de l'aromatase limitent la production d'œstrogènes par l'organisme et peuvent aider à soulager certains symptômes, mais ils peuvent provoquer des effets secondaires importants et sont généralement prescrits après que d'autres options ont été explorées (33, 35).

Chirurgie

Dans certains cas, un médecin peut suggérer une laparoscopie pour examiner et retirer ou détruire chirurgicalement les tissus problématiques. Cela peut aider à soulager les symptômes et à accroître la fertilité (36). Les médecins peuvent pratiquer une excision ou une ablation laparoscopique. L'excision consiste à couper les tissus problématiques, tandis que l'ablation consiste à brûler les tissus par cautérisation ou au laser.

Il existe de nombreux débats sur l’efficacité de chaque méthode en fonction des stades de la maladie. Une étude réalisée en 2017 a révélé que les deux méthodes pouvaient présenter des avantages pour le traitement de certains symptômes (37). La chirurgie permet de soulager les symptômes chez la plupart des personnes souffrant d'endométriose légère ou modérée, mais elle n'est pas toujours efficace et les récidives (et la nécessité d'autres interventions chirurgicales) sont fréquentes au fil du temps (37-41). La chirurgie comporte également ses propres risques, qui doivent être évalués par rapport aux avantages potentiels.

L'hystérectomie (ablation de l'utérus, des trompes de Fallope et parfois des ovaires) peut être envisagée comme une option thérapeutique de "dernier recours" dans les cas graves, après avoir essayé toutes les autres méthodes de traitement. L'hystérectomie ne traite pas efficacement l'endométriose dans tous les cas, mais elle présente des taux de retraitement plus faibles que les autres interventions chirurgicales, en particulier lorsque les ovaires sont retirés (42). Les directives de la Société européenne de reproduction humaine et d'embryologie (ESHRE) indiquent que l'ablation des ovaires doit être considérée comme une option de traitement "radicale", car elle entraîne une ménopause chirurgicale chez les femmes en âge de procréer (33).

Changements de mode de vie

Certaines personnes envisagent des traitements alternatifs pour leurs symptômes. Ceux-ci comprennent l'exercice physique, les changements de régime alimentaire et l'acupuncture (43-45). Malheureusement, il y a encore peu de recherches et un manque de preuves de l'efficacité d'un grand nombre de ces approches. Une seule étude sur 24 répondait aux critères d'inclusion dans une revue sur l'acupuncture pour la douleur dans l'endométriose, et a trouvé une amélioration des règles douloureuses (surtout lorsqu'elles sont sévères), mais d'autres recherches de haute qualité sont nécessaires (45).

Les points essentiels à suivre

Les points essentiels :

• Saignements (notamment le spotting)

• Douleurs

Autres points utiles :

• Intensité des flux

• Énergie

• Selles

• Symptômes gastro-intestinaux, tels que ballonnements et diarrhée

• Utilisation de la contraception