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Illustration: Emma Günther

Temps de lecture : 8 min

L'endométriose est-elle une maladie courante ?

Why is the “missed disease” so hard to diagnose?

L'endométriose est une affection douloureuse de longue durée dans laquelle le tissu endométrial qui tapisse généralement l'utérus se développe dans d'autres parties du corps où il ne devrait pas se trouver (1). Elle a été surnommée la « maladie manquée » en raison de l'incohérence de son diagnostic et de son traitement (2). Des études ont montré qu'il faut en moyenne plusieurs années pour obtenir un diagnostic d'endométriose. Une étude brésilienne a révélé un délai moyen global de sept ans avant le diagnostic (3), et d'autres études portant sur des populations du Royaume-Uni et des États-Unis ont révélé des délais de diagnostic de 8 et 12 ans, respectivement (4). Le délai est plus long là où les soins de santé sont financés par le gouvernement que là où ils sont financés par l'assurance ou autofinancés (5).

Selon la recherche, 6 personnes sur 10 atteintes d'endométriose n'ont pas encore été diagnostiquées (6). Dans l'ensemble, cette maladie a toujours été ignorée par les politiques gouvernementales et le financement de la recherche (2). Promouvoir le dialogue sur l'endométriose peut aider les personnes qui en sont atteintes ou qui pensent l'être, en attirant l'attention sur une maladie qui passe souvent inaperçue (2,7).

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Quelle est la fréquence de l'endométriose dans le monde ?

L'endométriose est une affection gynécologique courante qui touche 190 millions de personnes dans le monde (1). Cela représente environ 1 femme sur 10 en âge de procréer (1). Le nombre de personnes atteintes d'endométriose pourrait être encore plus élevé en raison du retard de diagnostic (6). Les recherches indiquent que la prévalence globale de l'endométriose est d'environ 18 % (8). Cela signifie que l'on pense qu'il y a encore plus de personnes que celles qui ont été diagnostiquées qui vivent avec cette maladie.

De nombreuses personnes atteintes d'endométriose ne développent jamais de symptômes (1), ce qui rend difficile l'estimation précise du nombre de personnes atteintes. Une étude a montré que 23 % des participants atteints d'endométriose ne présentaient aucun symptôme (8). Cela suggère que les taux d'endométriose pourraient être plus élevés qu'on ne le pense (8). Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer le nombre de personnes atteintes.

La lutte pour obtenir un diagnostic d'endométriose

Les symptômes varient d'une personne à l'autre

Les symptômes de l'endométriose peuvent être différents d'une personne à l'autre, ce qui peut rendre le diagnostic difficile (1). Les professionnels de santé peuvent avoir besoin d'une formation supplémentaire pour reconnaître l'éventail des symptômes (9). Dans une étude récente, un quart des soignants ont estimé qu'ils en savaient trop peu sur l'endométriose pour leur pratique clinique (9).

Parfois, les symptômes de l'endométriose peuvent refléter d'autres pathologies (1,10). Les symptômes de l'endométriose comprennent la dyschésie, des selles douloureuses, et la dysurie, des mictions douloureuses (11). L'éventail des symptômes de l'endométriose étant très large, il n'est pas possible de poser un diagnostic sur la base des seuls symptômes (11). Une étude réalisée en Autriche en 2012 a révélé que près de trois quarts des participants avaient été mal diagnostiqués avant de recevoir un diagnostic correct d'endométriose (9).

Les personnes atteintes d'endométriose peuvent penser que les douleurs pelviennes et la dysménorrhée (règles douloureuses) sont typiques, surtout si elles en ont souffert toute leur vie (10). En outre, de nombreux prestataires de soins de santé peuvent ne pas reconnaître qu'il s'agit d'un symptôme caractéristique de l'endométriose (1). Cela peut retarder le diagnostic (11). Dans une étude, près de la moitié des participantes ont consulté au moins cinq professionnels de santé avant de recevoir un diagnostic d'endométriose (9).

L'infertilité, les changements hormonaux et l'identité sexuelle peuvent influer sur le diagnostic

Entre 30 et 50 % des personnes infertiles souffrent d'endométriose (11). Parfois, l'endométriose n'est diagnostiquée qu'à l'occasion d'un test d'infertilité (12). De nombreuses personnes n'apprennent qu'elles sont atteintes d'endométriose qu'après avoir consulté pour infertilité ou avoir subi une intervention chirurgicale pour une autre pathologie (10).

Parfois, des changements hormonaux peuvent temporairement faire disparaître les symptômes de l'endométriose. Cela peut retarder d'autant plus le diagnostic que certaines personnes croient que leur endométriose est guérie. Les traitements hormonaux, comme la pilule ou les progestatifs, peuvent supprimer la douleur associée à l'endométriose (1). En outre, la grossesse et l'allaitement fréquent peuvent retarder les règles et supprimer les symptômes associés aux règles (9,13). Lorsque les règles réapparaissent, les symptômes de l'endométriose font souvent de même (8,10).

Les personnes transgenres et non binaires touchées par l'endométriose peuvent éprouver des difficultés à obtenir un diagnostic et des soins de santé appropriés (14). Elles peuvent considérer l'endométriose comme une maladie spécifique aux femmes et éviter les traitements (14). Il n'est pas rare que cette population reçoive un diagnostic d'endométriose lors d'une hystérectomie d'affirmation du genre après avoir vécu des années avec la maladie (15).

La chirurgie est le moyen le plus sûr d'obtenir un diagnostic d'endométriose L'endométriose peut être difficile à diagnostiquer, même si une personne et son médecin la soupçonnent (16). La norme en matière de diagnostic est une procédure chirurgicale en trou de serrure appelée laparoscopie (10). C'est le moyen le plus précis de poser un diagnostic, mais même dans ce cas, il peut être difficile de voir le tissu endométrial et tous les prestataires de soins de santé ne proposent pas cette procédure (16).

Cette procédure est coûteuse, ce qui peut représenter un défi pour les personnes aux revenus limités, et parfois la procédure elle-même n'est pas disponible (1). Certaines personnes peuvent être nerveuses à l'idée d'une intervention chirurgicale, ce qui peut entraîner des lacunes supplémentaires dans le diagnostic. Et comme pour toute intervention chirurgicale, il existe un risque de complications (16).

Une échographie transvaginale, c'est-à-dire une image prise à travers le vagin, peut également être utilisée en première intention pour diagnostiquer l'endométriose (17). Les médecins peuvent utiliser un autre type d'examen, l'IRM, pour diagnostiquer certains types d'endométriose (17). L'échographie transvaginale ou l'IRM peuvent aider à diagnostiquer une endométriose présumée, mais elles ne sont pas aussi précises qu'une laparoscopie (11,18). Au fur et à mesure que des méthodes plus accessibles sont utilisées pour la diagnostiquer, l'endométriose peut devenir plus identifiable (16).

L'endométriose est-elle plus fréquente dans certaines populations ?

L'endométriose est une maladie répandue dans le monde entier, mais des taux plus élevés peuvent être observés dans différentes parties du monde en raison des différences d'accès à la santé et de connaissances sur la maladie (1). Dans les régions à faibles revenus, l'équipement nécessaire à un diagnostic précis n'est pas toujours disponible et certains médecins ne sont pas toujours formés de manière adéquate (1).

La recherche suggère que les femmes asiatiques sont plus susceptibles d'être diagnostiquées avec une endométriose que les femmes blanches, noires ou hispaniques (19). Il est difficile de savoir si ces populations ont des taux plus élevés d'endométriose ou si elles ont un meilleur accès aux outils utilisés pour diagnostiquer la maladie (19).

Les études portant sur l'influence du poids sur la présence ou non d'endométriose n'ont pas été concluantes. Une étude a montré que les personnes ayant un indice de masse corporelle (IMC) élevé sont moins susceptibles de souffrir d'endométriose que les personnes ayant un IMC plus faible (20). Cela pourrait être dû aux variations hormonales associées au poids (20). Une autre étude d'observation a montré que les personnes ayant un IMC plus élevé souffraient d'une endométriose plus grave (21). Une autre étude encore a montré que les personnes ayant un IMC élevé sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic d'endométriose que les personnes ayant un IMC faible (22). Les résultats de ces études nous montrent que davantage de recherche, de sensibilisation et d'accès au diagnostic et au traitement sont nécessaires dans le monde entier pour mieux déterminer la prévalence de l'endométriose.

Avez-vous des symptômes d'endométriose ?

Si vous remarquez des douleurs menstruelles ou pelviennes qui interfèrent avec votre vie quotidienne, consultez votre professionnel de la santé (1). Si vous pensez souffrir d'endométriose, suivez vos symptômes dans l'application Clue et transmettez les données à votre médecin. Ils comprendront mieux vos schémas de cycle et pourront permettre un diagnostic plus rapide.

Dans l'application Clue, vous pouvez suivre différents types de douleur, niveaux de douleur et autres symptômes et expériences liées au cycle. Si vous êtes abonné à Clue Plus, vous pouvez utiliser l'onglet Analyse pour obtenir des informations supplémentaires et une visualisation des données sur vos statistiques de cycle. Vous pouvez également activer votre diagnostic confirmé dans la section Mon dossier médical de votre application Clue pour contribuer à d'importantes recherches sur la santé reproductive et aider Clue à combler l'écart de diagnostic.

La défense des droits, la recherche et l’éducation continueront à combler les lacunes dans le diagnostic de cette « maladie manquée ».

Article initialement publié le 27 mars 2018.

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