Illustration : Emma Günther

Temps de lecture : 8 min

Vos données Clue aident à combattre les retards de diagnostiques

Comment renverser des siècles de préjugés dans la recherche sur les soins de santé ? En rendant les diagnostics visibles, grâce aux données.

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Nous sommes très fiers d'annoncer une nouvelle initiative Clue qui, en tirant parti de nos données de santé collectives et anonymes, contribuera à réduire le manque de diagnostics pour les maladies féminines les plus courantes et sous-diagnostiquées.

Grâce à la nouvelle fonction "Mon dossier médical" de l'application Clue (disponible dans le menu "Plus"), les utilisateur·ices peuvent désormais saisir des diagnostics confirmés pour 21 problèmes de santé différents, dont l'endométriose, le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM), les fibromes utérins, les troubles de la coagulation et les troubles de l'anxiété, par exemple.

Nous nous engageons avec des chercheurs d'institutions de premier plan, telles que l'Université de Californie, Berkeley, et l'Université d'Exeter, et collaborons avec le consortium Menarche Menstruation Menopause and Mental Health (4M) sur la façon dont cet ensemble de données unique peut être exploité pour aider à combler le déficit de diagnostic dans des domaines qui ont précédemment manqué de données à grande échelle pour la recherche. Lancé en 2021, le consortium 4M facilite la recherche interdisciplinaire collaborative sur l'interaction entre la menstruation et la ménopause, d'une part, et la santé mentale, d'autre part. 

Les projets de recherche déjà prévus pour les données du dossier médical de la communauté Clue en 2024 sont les suivants :

  • Améliorer le diagnostic de l'endométriose et du trouble dysphorique prémenstruel (TDPM)

  • Explorer l'impact du cycle menstruel sur le TDAH, l'anxiété et la dépression

  • Faire la lumière sur les symptômes de la périménopause précoce, qui n'ont pas fait l'objet de recherches suffisantes. 

En indiquant dans votre application Clue si vous avez (ou non !) reçu la confirmation d'un diagnostic pour les problèmes de santé énumérés, vous nous aiderez à constituer la plus grande banque de données au monde - dépassant toutes les recherches cliniques jamais menées sur ces maladies - pour découvrir des profils de symptômes et de nouvelles connaissances permettant d'établir un diagnostic plus précoce et d'améliorer les soins. 

Audrey Tsang, CEO de Clue, déclare : « Avec notre communauté mondiale d'utilisateurs, nous créons ce qui sera le plus grand ensemble de données au monde capable de faire correspondre les schémas menstruels et les symptômes de santé plus généraux des personnes dont le diagnostic a été confirmé avec ceux des personnes qui présentent les mêmes schémas, mais qui n'ont pas encore de diagnostic. » 

« En travaillant avec les meilleurs chercheurs du monde entier pour exploiter ces données, nous pensons pouvoir faire des progrès significatifs pour accélérer et améliorer les diagnostics et le soutien aux personnes atteintes de ces maladies. »

Santé menstruelle et mentale

À propos des projets de recherche à venir, Gemma Sharp, professeur associé d'épidémiologie à l'école de psychologie de l'université d'Exeter, fondatrice et directrice du consortium 4M, déclare : « J'ai lancé le consortium mondial de recherche 4M parce que j'ai été stupéfaite par la stigmatisation sociale, le manque de compréhension et la rareté des recherches dans le domaine de la santé menstruelle des femmes, qui contribue grandement à l'inégalité entre les hommes et les femmes. La moitié de la population mondiale a ses règles, et les problèmes de santé qui en découlent peuvent avoir un impact majeur sur la qualité de vie, la santé et le bien-être. » 

« Ce nouveau partenariat entre notre consortium mondial de recherche et Clue est une occasion très intéressante de mener des recherches à l'intersection de deux domaines cruciaux : la santé menstruelle et la santé mentale. Cette collaboration nous permettra de recueillir et d'analyser des données à grande échelle, ce qui nous permettra d'obtenir des réponses qui amélioreront la compréhension de la santé des femmes et, en fin de compte, la qualité de vie. » 

Nouvelles perspectives sur la périménopause

Kim Harley, professeur associé à l'université de Californie à Berkeley, déclare : « Les effets des symptômes de la périménopause, notamment la perte de sommeil, les bouffées de chaleur, les changements d'humeur et de santé mentale, sont de plus en plus considérés comme un facteur majeur d'égalité économique et de santé. Cependant, nous ignorons encore beaucoup de choses sur les tout premiers stades de la périménopause, sur la fréquence et la gravité des symptômes, et sur les facteurs individuels qui augmentent les symptômes. Cette situation est liée au manque de données en temps réel sur de vastes populations de personnes qui vivent ce processus très individuel et souvent progressif. »

« Travailler avec Clue et son nouveau mode Périménopause" permet d'étudier et de comprendre le processus de la périménopause. Les données de Clue sont uniques en ce sens qu'elles couvrent des périodes mal comprises de la vie reproductive, notamment la transition de la fertilité à la ménopause, la ménopause précoce et les expériences des personnes aux premiers stades de ce processus avant qu'elles ne soient cliniquement identifiées. » 

« De nombreuses personnes éprouvent des symptômes sans les comprendre dans le cadre du processus de la périménopause, et peu de personnes réussissent à recevoir un soutien clinique pour leurs symptômes. Nous espérons que nos recherches avec Clue aideront les utilisateurs individuels à mieux comprendre cette étape universelle de la vie. »

Faire la lumière sur les problématiques de la santé féminine

Actuellement, seulement 1 % du financement traditionnel de la R&D biopharmaceutique est consacré aux problèmes de santé des femmes, alors que celles-ci dépensent près de deux fois plus en soins de santé que les hommes. Les pathologies qui touchent les femmes de manière disproportionnée (comme l'endométriose, la migraine et les troubles anxieux) bénéficient toutes d'un financement bien moindre par rapport à la charge de morbidité, qui tient compte de l'impact sur la population en termes de qualité de vie, de coût des soins et de perte de productivité.

« Ce que l'on appelle poliment "le fossé de la recherche" est plutôt un "canyon" de la recherche lorsqu'il s'agit de la santé féminine, avec pour conséquence directe que des millions de femmes et de personnes ayant des cycles vivent avec des symptômes qui pourraient bénéficier d'un soutien médical, mais qu'il leur faut trop souvent beaucoup trop de temps pour accéder à ce soutien et à ce traitement », déclare Mme Tsang. 

« Nous pensons que cette initiative nous permettra de découvrir des informations et des modèles qui pourront être utilisés pour développer des informations personnalisées afin d'aider les gens à s'engager avec leurs prestataires de soins de santé et d'accélérer le processus de diagnostic. » 

Tsang ajoute : « Nous savons que les données sont synonymes de pouvoir et d'agence lorsqu'il s'agit de santé, et qu'elles peuvent jouer un rôle essentiel en rendant visible et quantifiable ce qui est autrement invisible. Nous sommes ravis d'exploiter l'ampleur des données de Clue et de les mettre à profit pour combler les lacunes en matière de diagnostic, qui sont à l'origine de tant de frustration, de confusion et de douleur. Un diagnostic peut être synonyme de validation, de soulagement et, surtout, de possibilité d'obtenir l'aide et le traitement dont on a besoin. »

En chiffres : le manque de diagnostics dans la santé féminine

Pour donner une idée des lacunes et des retards actuels en matière de diagnostic pour les femmes et les personnes atteintes d'un cycle, voici quelques statistiques dévastatrices :

  • Dans 72 % des cas, les femmes attendront plus longtemps que les hommes pour obtenir un diagnostic pour les mêmes problèmes de santé.

  • 1 femme sur 10 est atteinte d'endométriose, mais seulement 40 % d'entre elles sont diagnostiquées, avec un délai de 7 à 12 ans entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic proprement dit.

  • 90 % des femmes souffrant de trouble dysphorique prémenstruel ne sont pas diagnostiquées, avec un délai moyen de 20 ans avant que la maladie ne soit correctement identifiée.

  • 70 % des femmes atteintes de SOPK ne sont pas diagnostiquées, et pour un tiers d'entre elles, le diagnostic prendra deux ans. Près de la moitié des personnes atteintes de cette maladie ont dû consulter plus de trois professionnels de la santé pour obtenir un diagnostic.

  • 1 femme sur 3 souffrant de symptômes périménopausiques n'est pas diagnostiquée et les femmes d'âge moyen sont plus susceptibles de voir leurs symptômes considérés comme relevant de la santé mentale.

La protection de votre confidentialité en premier lieu

En tant qu'entreprise basée en Allemagne, Clue adhère aux lois les plus strictes du monde en matière de confidentialité des données. Les données suivies dans l'application Clue (actuellement 15 milliards de points de données) contribuent depuis longtemps à d'importantes recherches scientifiques qui aident à améliorer la compréhension sociétale de la santé menstruelle et reproductive. Vos données ne sont utilisées pour la recherche que si vous nous avez donné votre consentement et nos partenaires de recherche ne travaillent qu'avec des données anonymes qui ne permettent pas de remonter à une personne.

Dans une enquête récente, 85 % des membres de la communauté Clue ont indiqué qu'ils souhaitaient que leurs données anonymes soient utilisées pour la recherche en matière de santé - une responsabilité que nous prenons très au sérieux.

Rejoignez ce mouvement

Si vous souhaitez que vos données de santé et vos diagnostics anonymes contribuent à combler le déficit de diagnostic (une fois pour toutes !), téléchargez Clue et mettez à jour votre dossier de santé à partir du menu plus, puis cliquez sur "Mon dossier médical".

Pour les demandes de presse, veuillez contacter press@helloclue.com.

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