Illustration: Emma Günther
Tout ce qu’il faut savoir sur les troubles de la coagulation
Vos règles durent-elles plus de huit jours ? Cela pourrait être dû à un trouble de la coagulation.
Remarque de notre Équipe Scientifique : En ce qui concerne le volume de vos règles, certains termes utilisés par les professionnels de santé peuvent sembler cliniques, voire inquiétants. Si vous effectuez des recherches sur les règles abondantes, vous avez peut-être rencontré des termes tels que « irrégulières » et « saignements utérins anormaux ». Les professionnels utilisent ces termes pour décrire les cas où les mesures dépassent une certaine fourchette (1). Cependant, le fait que les mesures dépassent ces fourchettes n'est pas toujours le signe d'un problème. Des mesures qui peuvent poser problème à une personne peuvent être normales et saines pour une autre, et vice versa. La seule façon d'en être certaine est de consulter votre professionnel de santé au sujet de vos symptômes et préoccupations spécifiques.
De nombreuses personnes qui ont leurs règles ont des règles abondantes qui durent plus de huit jours. Souvent, ce type de règles semble tout à fait normal, mais des règles longues et abondantes peuvent être le signe que quelque chose d'autre se passe dans le corps.
Qu'est-ce qui est « normal » de toute façon ?
La menstruation, communément appelée « règles », correspond à la desquamation de la muqueuse utérine (l'endomètre). Une menstruation typique dure entre deux et huit jours* (2). Au cours d'une menstruation typique, même pendant les jours les plus abondants, votre serviette hygiénique ou votre tampon devrait durer plus d'une heure ou deux avant d'être saturé (3).
Les règles longues et abondantes, appelées saignements menstruels abondants, ne sont pas normales. Parfois, les femmes pensent que les saignements abondants sont normaux parce qu'elles ont toujours eu des règles abondantes et longues, ou parce que les femmes de leur famille ont des antécédents de règles abondantes.
*Selon la Federation Internationale de Gynecology et Obstetrics. Parfois, un cycle menstruel typique est considéré comme durant entre 2 et 7 jours. Cependant, si la durée de votre cycle menstruel vous préoccupe ou perturbe votre vie, il est recommandé de consulter un médecin.
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Vous souffrez peut-être de saignements menstruels abondants si vous présentez l'un des symptômes suivants (3-5) :
Vous devez changer votre tampon ou votre serviette hygiénique après moins de deux heures.
Vous devez doubler la protection en portant une serviette et un tampon en raison de saignements abondants.
Vous devez changer votre serviette hygiénique de nuit pendant votre sommeil.
Vous remplissez une petite coupe menstruelle à ras bord en une journée ou vous remplissez presque une coupe menstruelle moyenne plusieurs fois pendant vos règles.
Vous devez changer de sous-vêtements menstruels plus de deux fois en 24 heures
Vous avez des saignements menstruels avec des caillots de sang de la taille d'une pièce de 25 cents ou plus
Vous avez des saignements menstruels si abondants qu'ils vous empêchent de faire ce que vous faites habituellement, comme aller au travail ou à l'école
Vos règles durent plus de huit jours
Vous vous sentez épuisée, vous manquez d'énergie ou vous êtes essoufflée
Qu'est-ce qui peut causer des règles abondantes et longues ?
Si vous souffrez de saignements menstruels abondants à chaque cycle, vous pourriez être à risque de développer un trouble de la coagulation. Jusqu'à 1 femme sur 100 et 1 femme sur 5 ayant des règles abondantes peuvent souffrir d'un trouble de la coagulation, et beaucoup ne sont pas diagnostiquées (6). Un trouble de la coagulation est une affection qui empêche le sang de coaguler correctement. Cela peut être dû à de faibles taux ou à un manque de protéines de coagulation. Parfois, les cellules adhésives du sang qui bouchent les points de saignement, appelées plaquettes, ne fonctionnent pas correctement, ce qui entraîne un saignement continu. Il existe de nombreux types de troubles de la coagulation, notamment la maladie de Von Willebrand, l'hémophilie, les déficits en facteurs rares et les troubles plaquettaires rares. La maladie de Von Willebrand est le trouble de la coagulation le plus courant, même si tous les troubles de la coagulation sont considérés comme des troubles rares (4).
Outre des saignements menstruels abondants, les signes d'un trouble de la coagulation peuvent inclure (4) :
Des ecchymoses qui apparaissent facilement, souvent sans blessure, et/ou des ecchymoses plus grandes qu'une pièce de 1 euro
Des saignements provenant de coupures ou de blessures qui durent plus de 10 minutes
Saignements de nez soudains, qui durent plus de 10 minutes ou qui nécessitent des soins médicau
Faible taux de fer dans le sang ou diagnostic d'anémie
Saignements abondants après une intervention chirurgicale, y compris une intervention dentaire
Saignements abondants après un accouchement ou une fausse couche
Présence d'un membre de votre famille présentant ces symptômes
Si un membre de votre famille a été diagnostiqué avec un trouble de la coagulation tel que la maladie de Von Willebrand ou l'hémophilie.
Il peut y avoir d'autres raisons à des saignements abondants qu'un trouble de la coagulation. D'autres causes possibles de règles abondantes incluent des conditions telles que l'endométriose et les fibromes. Des règles abondantes peuvent également être causées par des déséquilibres hormonaux, des maladies thyroïdiennes et certains médicaments (2).
À quoi ressemble le processus de diagnostic ?
Il arrive parfois que le diagnostic d'un trouble de la coagulation prenne beaucoup de temps, voire des années, chez les personnes présentant des symptômes. Si vous souffrez de saignements menstruels abondants ou présentez des symptômes d'un trouble de la coagulation, il peut être judicieux de consulter votre professionnel de santé afin de déterminer l'origine de vos symptômes. Le processus de diagnostic peut inclure la collecte des antécédents familiaux, l'orientation vers un spécialiste et la réalisation d'un dépistage et d'analyses de laboratoire sur un échantillon de sang. Sachez que les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation peuvent bénéficier d'un traitement pour réduire leurs règles abondantes et se sentir mieux.
Outils pour discuter avec votre professionnel de santé
Il peut être difficile de parler de vos symptômes à un professionnel de santé, d'autant plus que tous ne connaissent pas forcément les troubles de la coagulation. Les professionnels de santé ne comprennent pas toujours ce que vous voulez dire lorsque vous dites « je saigne beaucoup pendant mes règles ». Les chiffres et les données peuvent être utiles, il est donc important de suivre vos règles pendant les semaines et les mois précédant votre consultation. Vous pouvez utiliser l'application Clue pour suivre la durée et le volume de vos règles et montrer les données lors d'un rendez-vous médical.
En vous sentant préparée et à l'aise pour discuter avec votre professionnel de santé, vous pourrez tirer le meilleur parti de votre consultation afin d'obtenir le meilleur traitement et les meilleurs soins possibles. N'oubliez pas que vous êtes l'experte de votre corps et de vos saignements.
Où puis-je obtenir plus d'informations ?
Il existe de nombreuses organisations qui proposent des ressources et des outils utiles, tant pour vous que pour votre professionnel de santé. Vous trouverez ci-dessous une liste de partenaires proposant des vidéos et des documents qui vous aideront dans votre parcours vers le diagnostic.
Le Consortium européen de l'hémophilie
Le Consortium européen de l'hémophilie (EHC) fournit des informations sur les troubles de la coagulation. Il propose un film dans lequel des femmes de Pays-Bas, du Portugal, de Suède et de Serbie partagent leurs histoires de diagnostic et expliquent comment elles vivent avec différents troubles de la coagulation. Vous n'êtes pas seule, et vous trouverez des liens vers des ressources dans plusieurs pays européens.
Hemogyn
Le réseau HEMOGYN est le 1er réseau ville-hôpital dédié aux personnes souffrant de règles abondantes, Il s’adresse à tous les professionnels de santé (gynécologues, médecins généralistes, sages-femmes, pédiatres, médecins spécialistes en Hémostase) qui sont amenés à prendre en charge ces complications des Saignements Utérins Abondants (SUA). Mais aussi à toutes les personnes qui présentent ces symptômes.
Fédération mondiale de l'hémophilie
La Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) propose sur sa plateforme d'apprentissage en ligne de nombreuses ressources disponibles en plusieurs langues pour répondre à vos questions sur les troubles de la coagulation. Nous vous invitons à consulter cette page destinée aux femmes et aux filles atteintes d'hémophilie, qui comprend une FAQ pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation, ou cette série de vidéos sur l'intimité et les troubles de la coagulation.
Éléments à suivre dans l'application Clue
Éléments essentiels à suivre
Modèles de saignement (y compris les spottings)
Intensité des règles
Énergie
Utile à suivre
Étiquettes personnalisées (par exemple, caillots, nombre de serviettes hygiéniques utilisées, volume total de la coupe menstruelle)
Utilisation de contraceptifs
