Warum Daten zum Menstruationszyklus zählen

Das Wichtigste auf einen Blick:

Dr. Talat Uppal, Gynäkologin und Leiterin der Klinik Women’s Health Road in Sydney (Australien), setzt sich dafür ein, dass weniger Frauen und andere Menschen mit Menstruationszyklus unter starken Menstruationsblutungen leiden.

• Medizinische Dokumentation wurde ursprünglich nicht dafür entwickelt, Daten zum Menstruationszyklus zu erfassen. Deshalb werden diese Informationen häufig uneinheitlich dokumentiert oder gar nicht festgehalten.

• Das hat Folgen – sowohl für Patient:innen als auch für das Gesundheitssystem. Ohne strukturierte Zyklusdaten fehlt medizinischem Fachpersonal ein klarer Überblick über die Menstruationsgesundheit einer Person im zeitlichen Verlauf. Dadurch wird es schwieriger, Muster über mehrere Zyklen hinweg zu erkennen. Das kann dazu beitragen, dass Erkrankungen wie starke Perioden, das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS), Endometriose oder die prämenstruelle dysphorische Störung (PMDS) später diagnostiziert werden. Auch auf Ebene des Gesundheitssystems wird es dadurch schwieriger, das Ausmaß und die Auswirkungen dieser Erkrankungen zu erfassen und gezielt zu verbessern.

• Datenstandards sind notwendig – reichen allein jedoch nicht aus. Gesundheitssysteme brauchen klare Standards dafür, wie Daten zum Menstruationszyklus erfasst werden sollen. Gleichzeitig muss der Zyklus stärker in die klinische Versorgung einbezogen werden. Beides muss sich gemeinsam weiterentwickeln.

• Daten aus dem Alltag sind ein wichtiger Teil der Lösung. Millionen Menschen tracken ihren Zyklus bereits mit Apps und Wearables und dokumentieren dabei Symptome und Veränderungen über einen längeren Zeitraum. Werden diese Daten mit Gesundheitssystemen verknüpft, können sie Versorgung und Forschung verbessern – vorausgesetzt, es gibt gemeinsame Datenstandards.

• Es gibt bereits Fortschritte, doch entscheidend ist ein gemeinsamer Ansatz. Weltweit entstehen Initiativen, um Daten zur Menstruationsgesundheit zu definieren und in die medizinische Dokumentation zu integrieren. Damit sie ihr volles Potenzial entfalten können, braucht es eine enge Zusammenarbeit zwischen Standardisierungsorganisationen, medizinischem Fachpersonal, Forschenden und Technologieunternehmen.

Mit diesem Problem ist Dr. Uppal jeden Tag konfrontiert – und es betrifft viele Menschen. Es ist ernst, aber in den meisten Fällen behandelbar.

Etwa jede vierte Frau ist von starken Perioden betroffen. Gemeint sind Blutungen, die so stark sind, dass sie die Lebensqualität beeinträchtigen (1). Krämpfe werden jedoch häufig als „normal“ angesehen. Dadurch fällt es vielen Menschen schwer einzuschätzen, wann ihre Beschwerden medizinisch abgeklärt werden sollten. Deshalb suchen viele erst spät Unterstützung. Und selbst wenn sie medizinische Hilfe in Anspruch nehmen, werden ihre Beschwerden manchmal nicht ernst genommen oder nicht ausreichend berücksichtigt (2).

Eine Herausforderung besteht darin, dass sich Menstruationsgesundheit anhand einzelner Arzttermine nur schwer beurteilen lässt (3). Bei Erkrankungen wie starken Perioden, Endometriose oder dem polyzystischen Ovarialsyndrom (PCOS) werden wichtige Symptommuster oft erst über mehrere Zyklen hinweg sichtbar.

Gesundheitssysteme wurden jedoch nicht dafür entwickelt, diese Art von Informationen systematisch zu erfassen oder zu nutzen. Allzu häufig stützt sich medizinisches Fachpersonal auf Momentaufnahmen des Gesundheitszustands einer Person, anstatt Veränderungen der Symptome über mehrere Zyklen, Monate oder Jahre hinweg zu betrachten. Dadurch bleiben wichtige Muster der Menstruationsgesundheit häufig unentdeckt. Das erschwert eine gute Versorgung einzelner Menschen und macht es gleichzeitig schwieriger, Entwicklungen der Menstruationsgesundheit in der Bevölkerung besser zu verstehen.

Warum fehlen Daten zum Menstruationszyklus in Gesundheitssystemen?

Gesundheitssysteme entwickeln sich zunehmend hin zu longitudinalen Patientinnenakten. Ziel ist es, Gesundheitsinformationen einer Person über einen längeren Zeitraum hinweg zusammenzuführen – über verschiedene Behandlerinnen und Lebensphasen hinweg.

In der Praxis sind Gesundheitsdaten jedoch häufig noch auf verschiedene Systeme verteilt. „Longitudinal“ bedeutet daher oft nicht viel mehr als eine chronologisch geordnete Sammlung früherer Arztbesuche und Behandlungen.

Diese Informationen sind nicht immer so organisiert, dass medizinisches Fachpersonal Veränderungen und Entwicklungen des Gesundheitszustands über die Zeit hinweg erkennen kann. Selbst in Bereichen, in denen bereits longitudinale Daten vorliegen – etwa bei wiederholten Laborwerten –, können diese Informationen schwer zugänglich sein, sich nur schwierig systemübergreifend zusammenführen lassen oder klinisch nur eingeschränkt nutzbar sein.

Warum fehlen Daten zum Menstruationszyklus in Gesundheitssystemen?

Gesundheitssysteme entwickeln sich zunehmend hin zu longitudinalen Patient:innenakten. Ziel ist es, Gesundheitsinformationen einer Person über einen längeren Zeitraum hinweg zusammenzuführen – über verschiedene Behandler:innen und unterschiedliche Lebensphasen hinweg.

In der Praxis sind Gesundheitsdaten jedoch häufig noch auf verschiedene Systeme verteilt. „Longitudinal“ bedeutet deshalb oft nicht viel mehr als eine chronologisch geordnete Sammlung früherer Arztbesuche und Behandlungen.

Diese Informationen sind nicht immer so organisiert, dass medizinisches Fachpersonal Veränderungen und Entwicklungen des Gesundheitszustands im Zeitverlauf erkennen kann. Selbst dort, wo bereits longitudinale Daten vorliegen – etwa bei wiederholten Laborwerten –, sind sie oft schwer zugänglich, lassen sich nur eingeschränkt systemübergreifend verknüpfen oder sind für die klinische Praxis nur begrenzt nutzbar.

Ein Grund dafür ist, dass die medizinische Dokumentation ursprünglich nicht dafür entwickelt wurde, Veränderungen über einen längeren Zeitraum abzubilden. Sie orientiert sich an einzelnen Behandlungskontakten: Was passiert während eines Termins? Welche Diagnose wird gestellt? Welche Behandlung wird verordnet? Für viele Bereiche der Medizin funktioniert dieses Vorgehen gut. Für dynamische Gesundheitssignale wie den Menstruationszyklus eignet es sich jedoch nur bedingt.

Dabei ist der Menstruationszyklus nicht nur ein wichtiger Bestandteil der reproduktiven Gesundheit, sondern kann auch wertvolle Hinweise auf den allgemeinen Gesundheitszustand geben (3). Der Zyklus steht in engem Zusammenhang mit zahlreichen Prozessen im Körper, darunter Stoffwechsel, Immunsystem, Herz-Kreislauf-System und psychische Gesundheit.

Unerwartete Veränderungen des Zyklus oder der Periode – etwa unregelmäßige Zyklen, starke Krämpfe oder sehr starke Perioden – können auf eine zugrunde liegende Erkrankung hinweisen oder mit späteren Gesundheitsrisiken wie Anämie, Stoffwechselerkrankungen oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Zusammenhang stehen (4–7). Veränderungen des Zyklus können daher wichtige Hinweise auf den allgemeinen Gesundheitszustand einer Person liefern.

Trotzdem gibt es in Gesundheitssystemen bis heute keinen einheitlichen Standard dafür, Informationen zum Menstruationszyklus systematisch zu erfassen und zu nutzen. Eine Herausforderung besteht darin, wie Gesundheitsdaten organisiert werden. Internationale Standards, die von Organisationen wie HL7 entwickelt werden, legen fest, wie Gesundheitsinformationen dokumentiert, kategorisiert und zwischen verschiedenen Gesundheitssystemen ausgetauscht werden.

Dazu gehören unter anderem Standards wie FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources – ein internationaler Standard für den interoperablen Austausch von Gesundheitsdaten). FHIR definiert, wie Gesundheitsinformationen strukturiert und zwischen Systemen ausgetauscht werden. Ergänzt wird der Standard durch klinische Terminologien, die einheitliche Bezeichnungen und Codes für Symptome, Erkrankungen und andere Gesundheitsinformationen bereitstellen.

Historisch gesehen spielen Daten zum Menstruationszyklus in diesen Standards bislang kaum eine Rolle. Abgesehen von einzelnen Angaben – etwa dem ersten Tag der letzten Periode – werden Informationen zum Zyklus häufig uneinheitlich dokumentiert, in klinischen Notizen versteckt oder überhaupt nicht erfasst.

Wie wirken sich fehlende Daten zur Menstruationsgesundheit auf Diagnose und Behandlung aus?

Dabei handelt es sich nicht nur um ein Problem der Dokumentation, sondern um ein Problem der Gesundheitsversorgung.

Eine moderne Gesundheitsversorgung ist auf strukturierte Daten angewiesen, um Versorgung, Forschung, Public-Health-Maßnahmen und zunehmend auch KI-gestützte Anwendungen zu unterstützen. Informationen, die systematisch erfasst werden, können ausgewertet, analysiert und für fundierte Entscheidungen genutzt werden. Informationen, die nicht erfasst werden, bleiben dagegen häufig unsichtbar.

Das hat konkrete Folgen. Werden Symptome oder Erkrankungen im Zusammenhang mit dem Zyklus unzureichend dokumentiert, werden Beschwerden häufiger nicht ernst genommen. Betroffene müssen ihre Krankengeschichte bei verschiedenen Behandler:innen und über mehrere Termine hinweg immer wieder neu schildern und erhalten oft erst verspätet eine Diagnose oder Behandlung (2). Das ist einer der Gründe, warum Erkrankungen wie sehr starke Perioden zwar häufig auftreten, aber trotzdem oft nicht erkannt werden.

Für Ärztinnen wie Dr. Uppal stellt das Fehlen dieser Daten eine zusätzliche Herausforderung dar. Selbst wenn sich bei einzelnen Patient:innen bestimmte Muster erkennen lassen, sind sie deutlich schwieriger auf Ebene einer Praxis, eines Gesundheitssystems oder einer Bevölkerung auszuwerten, wenn sie nicht standardisiert dokumentiert werden. Dadurch lassen sich grundlegende Fragen nur schwer beantworten: Wie viele Patient:innen haben sehr starke Perioden? Wie sieht ein typischer Diagnoseweg aus? Welche Behandlungen führen zu den besten Ergebnissen?

Ohne konsistente Daten haben Gesundheitssysteme außerdem deutlich weniger Möglichkeiten, aus ihren eigenen Erfahrungen zu lernen. Muster, die dazu beitragen könnten, Versorgung, Forschung und gesundheitspolitische Entscheidungen zu verbessern, bleiben dadurch oft verborgen.

Fehlen Daten zur Menstruationsgesundheit, vergrößert das die Versorgungslücke in der Frauengesundheit. Gesundheitssysteme können dadurch Zusammenhänge schlechter verstehen, Entwicklungen schwieriger messen und die Versorgung langfristig weniger gezielt verbessern.

Die größte Herausforderung: Datentandards und klinische Praxis müssen zusammenwachsen

Hier wird die Herausforderung komplexer.

Datenstandards allein stellen nicht sicher, dass Informationen zur Menstruationsgesundheit routinemäßig erfasst oder in der Versorgung genutzt werden. Gleichzeitig zeigen immer mehr Erkenntnisse, dass Erfahrungen rund um den Menstruationszyklus wichtige Hinweise auf die allgemeine Gesundheit geben können. Trotzdem werden Daten zum Zyklus bisher nur selten in die klinische Routine einbezogen. Dadurch gibt es bislang wenig Einigkeit darüber, welche Datenpunkte, Entwicklungen oder Muster klinisch besonders relevant sind – und wie diese Informationen interpretiert oder genutzt werden sollten, um die Versorgung zu verbessern.

So entsteht ein Henne-Ei-Problem. Ohne klare klinische Anwendungsfälle lässt sich nur schwer bestimmen, welche Daten zur Menstruationsgesundheit erfasst werden sollten und wie sie strukturiert sein müssen. Ohne strukturierte Daten können Gesundheitssysteme diese Muster jedoch nur begrenzt systematisch erfassen, auswerten oder in größerem Maßstab daraus lernen.

Um die Versorgung zu verbessern, müssen sich Datenstandards und klinische Praxis daher gemeinsam weiterentwickeln. Standards können dazu beitragen, Daten zur Menstruationsgesundheit zugänglicher und besser nutzbar zu machen. Gleichzeitig kann ihre routinemäßige Nutzung in der klinischen Versorgung helfen zu bestimmen, welche Informationen besonders wertvoll sind und wie sie Entscheidungen unterstützen sollten.

Daten definieren: so entstehen gemeinsame Datenstandards

Es gibt bereits Initiativen, die diese Lücken angehen.

Dr. Uppal arbeitet in Australien mit Sparked zusammen, einem nationalen Programm, das klinische Datenspezifikationen auf Basis von FHIR entwickelt. Ziel ist es, mitzuhelfen zu definieren, wie Informationen zur Menstruationsgesundheit in der medizinischen Dokumentation erfasst und genutzt werden können.

Im Rahmen dieser Arbeit erweitert Sparked den Bereich Frauengesundheit innerhalb der Initiative „Australian Clinical Data for Interoperability“ (AUCDI). Dabei soll eine umfassendere gynäkologische Anamnese aufgenommen werden, zunächst mit Fokus auf Menstruationsblutungen. Die Initiative bringt Kliniker:innen, Forschende und Mitglieder der Community zusammen, um festzulegen, welche Informationen erfasst werden sollten und wie sie konsistent und sinnvoll in Gesundheitssysteme integriert werden können.

Auch wenn diese Arbeit in Australien stattfindet, entstehen ähnliche Initiativen weltweit. Da viele dieser Projekte auf gemeinsamen Rahmenwerken wie FHIR aufbauen, können Erkenntnisse aus einem Land dabei helfen, zu gestalten, wie Daten zur Menstruationsgesundheit auch anderswo erfasst und genutzt werden.

Diese Diskussionen werden auch in internationalen Standardisierungs-Communitys und Foren wie den FHIR DevDays weitergeführt. So entsteht Schritt für Schritt eine einheitlichere Herangehensweise an Daten zur Menstruationsgesundheit in verschiedenen Gesundheitssystemen.

Können Periode-Apps die Gesundheitsversorgung verbessern?

Während Gesundheitssysteme noch daran arbeiten, Informationen zur Menstruationsgesundheit systematisch zu erfassen und zu nutzen, dokumentieren bereits heute Millionen Menschen ihren Zyklus – Tag für Tag.

Apps und Wearables wie Clue ermöglichen es, Symptome, den Verlauf des Zyklus und Veränderungen im Laufe der Zeit zu Tracken. So entstehen longitudinale Datensätze, die in klinischen Systemen häufig fehlen.

Wenn diese selbst erfassten Daten zur Verfügung stehen, können sie ein vollständigeres Bild der individuellen Erfahrungen vermitteln. Sie machen Menschen weniger abhängig von ihrem Erinnerungsvermögen und helfen dabei, Muster zu erkennen, die sonst möglicherweise unbemerkt bleiben würden.

Genau darin liegt die Herausforderung – und gleichzeitig die Chance: diese Erfahrungen müssen so aufbereitet werden, dass medizinisches Fachpersonal sie sinnvoll nutzen kann. Dafür müssen Daten zur Menstruationsgesundheit so in die medizinische Dokumentation integriert werden, dass sie klinische Entscheidungen unterstützen, ohne zusätzliche Komplexität oder unnötigen Verwaltungsaufwand zu schaffen.

Diese Daten sind nicht nur für die individuelle Versorgung wertvoll. Apps zum Tracken des Zyklus wie Clue ermöglichen es, Daten zur Menstruationsgesundheit in großen und vielfältigen Bevölkerungsgruppen auszuwerten. Dadurch entstehen neue Erkenntnisse darüber, wie der Menstruationszyklus mit der allgemeinen Gesundheit zusammenhängt.

Studien zeigen beispielsweise, dass Umweltfaktoren wie Luftverschmutzung den Zyklus beeinflussen können und dass sich die Insulinempfindlichkeit im Verlauf des Zyklus verändert.

Sowohl für einzelne Menschen als auch auf Bevölkerungsebene entfalten diese Daten ihren größten Nutzen, wenn sie mit Gesundheitssystemen verknüpft werden können. So lassen sich Muster früher erkennen, Forschung im großen Maßstab unterstützen und vorhandene Gesundheitsdaten besser nutzen.

Wie können Gesundheitssysteme Daten zum Menstruationszyklus nutzen?

Um die Versorgung zu verbessern, muss zunächst eine grundlegende Lücke geschlossen werden: Daten zum Menstruationszyklus sind bislang noch nicht sinnvoll in die Gesundheitsversorgung integriert.

Dafür reicht es nicht aus, der medizinischen Dokumentation einfach ein weiteres Datenfeld hinzuzufügen. Vielmehr muss der Menstruationszyklus als wichtiger Bestandteil der Gesundheit anerkannt werden. Gleichzeitig braucht es die passenden Systeme, Datenstandards und klinischen Abläufe, damit diese Informationen in der Versorgung sinnvoll genutzt werden können.

Wenn das gelingt, kann die Gesundheitsversorgung über einzelne Momentaufnahmen hinausgehen und Gesundheit über den gesamten Lebensverlauf hinweg besser verstehen. Muster, die heute häufig übersehen werden, könnten früher erkannt werden. Dadurch ließen sich Erkrankungen wie sehr starke Perioden, Endometriose oder das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) früher erkennen. Gleichzeitig würde deutlicher werden, wie diese Erkrankungen Bevölkerungsgruppen beeinflussen. Das könnte Forschung, Gesundheitsplanung und die Weiterentwicklung der Versorgung entscheidend unterstützen.

Der Menstruationszyklus ist weit mehr als ein Merkmal der reproduktiven Gesundheit – er ist ein wichtiger Indikator für die allgemeine Gesundheit. Wenn Gesundheitssysteme diese Informationen künftig systematisch erkennen und nutzen, verbessern sie nicht nur die Versorgung rund um die Menstruationsgesundheit, sondern die Gesundheitsversorgung insgesamt.