Warum wird die prämenstruelle dysphorische Störung (PMDS) so häufig übersehen?

Die prämenstruelle dysphorische Störung (PMDS) ist eine Erkrankung, die in den Tagen vor der Periode starke Stimmungsschwankungen sowie kognitive und körperliche Beschwerden verursacht. Seit 2013 ist sie offiziell als eigenständige Diagnose anerkannt. Trotzdem hören viele Betroffene jahrelang, sie würden übertreiben, seien gestresst oder ihre Beschwerden seien „nur hormonell bedingt“, bevor überhaupt jemand untersucht, welches Muster hinter ihren Symptomen steckt.

Clue beteiligt sich inzwischen an Forschungsprojekten, die das ändern sollen. Dazu gehört eine Zusammenarbeit mit Forschenden der Cardiff University, bei der untersucht wird, wie sich PMDS im Alltag zeigt. Wir haben mit Dr. Amanda Shea aus dem Wissenschaftsteam von Clue darüber gesprochen, warum PMDS so häufig übersehen wird, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie die Forschung dazu beitragen kann, bestehende Versorgungslücken zu schließen.

Du möchtest mehr über PMDS erfahren? Dann lies unseren Artikel PMDS verstehen: Symptome, Behandlung und Unterstützung.

Das Wichtigste zum Thema:

• PMDS wird noch immer häufig als „starkes PMS“ abgetan. Dazu tragen die Stigmatisierung, mangelndes Wissen bei medizinischem Fachpersonal und die Ähnlichkeit der Symptome mit denen von Depressionen und Angststörungen bei.

• PMDS liegt an der Schnittstelle zwischen psychischer und reproduktiver Gesundheit. Deshalb werden Betroffene oft von einer Fachperson zur nächsten verwiesen und warten mitunter jahrelang auf eine Diagnose.

• Es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, doch vielen Betroffenen werden diese nie angeboten. Außerdem spricht nicht jede Person auf jede Behandlung gleich gut an.

• Forschungsprojekte, die Tracking-Daten aus dem Alltag nutzen, darunter die Zusammenarbeit von Clue mit der Cardiff University, sollen dazu beitragen, PMDS besser zu erkennen und zu behandeln.

Warum wird PMDS nicht ernst genommen?

PMDS, die prämenstruelle dysphorische Störung, ist eine schwere, zyklisch auftretende Erkrankung, die in den Tagen vor der Periode die Stimmung, das Denkvermögen und den Alltag beeinträchtigt. Schätzungsweise sind etwa 1,6 % der Frauen im gebärfähigen Alter (rund 1 von 60) davon betroffen. Trotzdem wird PMDS noch immer häufig missverstanden und als bloß „starkes PMS“ abgetan.

Ein Grund dafür ist die Stigmatisierung: Bei PMDS treffen das Stigma rund um die Menstruation, die Stigmatisierung psychischer Gesundheit und Misogynie in der Medizin aufeinander. Dadurch werden die Symptome oft als selbstverständlich hingenommen oder heruntergespielt, statt ernst genommen zu werden. Menschen mit PMDS hören häufig, sie würden „übertreiben“, seien „hormonell“ oder „einfach nur gestresst“.

Hinzu kommt, dass PMDS erst seit relativ kurzer Zeit offiziell als eigenständige Diagnose anerkannt ist. Erst 2013 wurde die Erkrankung im DSM-5 (dem wichtigsten psychiatrischen Diagnosehandbuch) als eigenständige Störung aufgenommen. Später wurde PMDS auch in die ICD-11 (die internationale Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation) aufgenommen. Diese wurde 2019 verabschiedet und trat 2022 in Kraft. Darin wird PMDS hauptsächlich als gynäkologische Erkrankung eingeordnet. Diagnose und Behandlung sind in der medizinischen Routineversorgung bislang noch nicht einheitlich standardisiert.

Warum wird PMDS so häufig übersehen oder falsch diagnostiziert?

PMDS kann schwer zu diagnostizieren sein. Für die Diagnose müssen die Symptome in der Regel über mindestens zwei Menstruationszyklen hinweg täglich getrackt werden. So lässt sich feststellen, ob sie einem bestimmten Muster folgen: Sie treten vor der Periode auf und bessern sich kurz nach deren Beginn. Allerdings kann sich PMDS von Person zu Person sehr unterschiedlich äußern. Forschende arbeiten deshalb weiterhin daran, die Symptome besser zu verstehen und die Diagnosemöglichkeiten zu verbessern.

Viele Symptome überschneiden sich außerdem mit denen anderer Erkrankungen, etwa Depressionen und Angststörungen. Deshalb kann PMDS leicht übersehen werden, wenn medizinisches Fachpersonal nicht gezielt nach einem zyklischen Muster sucht.

Hinzu kommt, dass PMDS häufig in eine Versorgungslücke zwischen psychischer und reproduktiver Gesundheit fällt. Betroffene werden deshalb oft von einer Fachperson zur nächsten verwiesen, ohne die Unterstützung zu erhalten, die sie brauchen.

All diese Herausforderungen erschweren es Menschen mit PMDS, eine korrekte Diagnose und eine angemessene medizinische Versorgung zu erhalten.

Warum ist es für Menschen mit PMDS so schwierig, eine Behandlung zu bekommen, und welche Möglichkeiten gibt es?

Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass PMDS häufig nicht erkannt und unzureichend behandelt wird, obwohl es wissenschaftlich belegte Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Menschen mit PMDS berichten häufig, dass es lange dauert, bis sie eine Diagnose erhalten. Ihre Symptome werden heruntergespielt oder falsch diagnostiziert, sie müssen mehrere medizinische Fachpersonen aufsuchen, bevor sie angemessen versorgt werden, oder sie werden wegen Depressionen oder Angststörungen behandelt, ohne dass jemand den Zusammenhang zwischen ihren Symptomen und ihrem Menstruationszyklus erkennt.

Und selbst nach einer Diagnose kann es schwierig sein, eine wirksame Behandlung zu finden. Nicht alle Menschen sprechen gleich gut auf die verschiedenen Behandlungen an. Deshalb kann es einige Zeit dauern, bis die passende Therapie gefunden ist.

Zu den wissenschaftlich belegten Behandlungsmöglichkeiten bei PMDS gehören:

• SSRI (Antidepressiva): Sie gelten als Behandlung der ersten Wahl und ihre Wirksamkeit ist wissenschaftlich gut belegt. Sie können entweder durchgehend oder nur während der Lutealphase eingenommen werden.

• Hormonelle Verhütung: Einige kombinierte Antibabypillen (insbesondere solche mit Drospirenon und Ethinylestradiol) können helfen. Sie wirken jedoch nicht bei allen Menschen und können bei manchen die Stimmungssymptome sogar verschlimmern.

• Psychologische Therapien: Ansätze wie die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) können dabei helfen, mit den Symptomen und ihren Auswirkungen auf den Alltag besser umzugehen, insbesondere in Kombination mit anderen Behandlungen.

• Lebensstil und Umgang mit Symptomen: Bewegung, gute Schlafgewohnheiten, das Tracken von Symptomen und eine angepasste Ernährung können dabei helfen, die Beschwerden besser zu bewältigen. Diese Maßnahmen werden jedoch in der Regel als Ergänzung zu anderen Behandlungen empfohlen und nicht als Ersatz dafür, insbesondere bei schwereren Verläufen.

• Fachärztliche Behandlung: Bei Menschen mit besonders schweren Symptomen oder solchen, die auf die ersten Behandlungsversuche nicht ansprechen, können eine stärkere hormonelle Unterdrückung des Zyklus oder andere spezialisierte Behandlungen infrage kommen. Diese werden jedoch normalerweise nicht als erste Behandlungsoption eingesetzt.

Was berichten Menschen mit PMDS über ihre Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung?

In den Rückmeldungen von Clue-Mitgliedern zu ihren Erfahrungen mit PMDS erkennen wir immer wieder ähnliche Muster, insbesondere wenn es darum geht, Symptome zu erkennen und eine angemessene medizinische Versorgung zu erhalten.

Viele Betroffene erzählen, dass sie jahrelang das Gefühl hatten, „verrückt zu werden“. Manche erleben jeden Monat einige Tage lang starke Stimmungsschwankungen oder sogar Suizidgedanken, ohne zu verstehen, warum. Oft erkennen sie erst durch das Tracken ihrer Symptome, dass diese einem zyklischen Muster folgen. Diese Erkenntnis kann ein entscheidender Wendepunkt sein.

Schon das Wissen, dass die Symptome mit dem Menstruationszyklus zusammenhängen, kann helfen, besser mit ihnen umzugehen. Betroffene können sich auf schwierige Tage vorbereiten, Unterstützung organisieren und selbstbewusster mit medizinischem Fachpersonal sprechen.

Erfahre, wie ein Clue-Mitglied ihre Stimmung trackte, um ihre PMDS-Diagnose zu bestätigen.

Wir hören auch immer wieder von Schwierigkeiten bei der medizinischen Versorgung: Betroffenen wird nicht geglaubt, ihre Beschwerden werden mit Aussagen wie „Das sind doch nur ein paar Tage“ heruntergespielt, sie erhalten Fehldiagnosen oder suchen mehrere medizinische Fachpersonen auf, ohne klare Antworten zu bekommen. Manchen wird gesagt, dass hormonelle Verhütung ihre einzige Möglichkeit sei, selbst wenn sie bei ihnen nicht wirkt oder für sie nicht geeignet ist.

Warum ist weitere Forschung zu PMDS notwendig?

PMDS ist eine schwere Erkrankung, die noch immer viel zu häufig übersehen, missverstanden und nicht einheitlich behandelt wird. Eine bessere wissenschaftliche Datenlage ist entscheidend, um die Diagnose, Behandlung und medizinische Versorgung zu verbessern.

Die Forschung kann dazu beitragen, PMDS besser zu diagnostizieren, indem sie klarere Symptommuster identifiziert und die Methoden zur Früherkennung verbessert. So lässt sich die Erkrankung früher und zuverlässiger erkennen.

Außerdem ist weitere Forschung notwendig, um besser zu verstehen, wie sich PMDS im Alltag äußert. Die Erkrankung zeigt sich nicht bei allen Menschen auf die gleiche Weise. Die Symptome, ihre Schwere, der Zeitpunkt ihres Auftretens und mögliche Begleiterkrankungen unterscheiden sich erheblich von Person zu Person. Deshalb sind größere Studien mit Daten aus dem Alltag unerlässlich, um über ein pauschales Verständnis der Erkrankung hinauszugehen, das individuelle Unterschiede nicht ausreichend berücksichtigt.

Die Forschung kann auch dazu beitragen, die Behandlungswege zu verbessern. Zwar gibt es wissenschaftlich belegte Behandlungsmöglichkeiten, doch nicht alle Menschen sprechen gleich gut darauf an, und vielen Betroffenen wird eine angemessene Versorgung gar nicht erst angeboten. Forschung hilft uns zu verstehen, welche Behandlungen bei welchen Menschen wirken und wo weiterhin Versorgungslücken bestehen.

Wie trägt Clue dazu bei, Forschungslücken bei PMDS zu schließen?

Die Forschung von Clue soll uns helfen, besser zu verstehen, wie Menschen mit PMDS die Störung im Alltag erleben. Dabei untersuchen wir Symptommuster und individuelle Unterschiede, die bei herkömmlichen Forschungsmethoden möglicherweise übersehen werden.

In der Vergangenheit basierte ein Großteil der Forschung zur Frauengesundheit auf kleinen klinischen Stichproben oder einmaligen Untersuchungen. Solche Methoden eignen sich jedoch nur bedingt, um Störungen und Beschwerden zu erfassen, die sich im Laufe der Zeit verändern. Viele Erfahrungen im Bereich der Menstruations- und reproduktiven Gesundheit, darunter auch PMDS, sind dynamisch, unterscheiden sich stark von Person zu Person und lassen sich erst dann richtig verstehen, wenn sie über mehrere Menstruationszyklen hinweg beobachtet werden.

Genau hier kann Clue einen Beitrag leisten. Mithilfe von Langzeitdaten von Millionen Menschen, die unsere App weltweit nutzen, können wir diese Erfahrungen in großem Umfang und unter realen Alltagsbedingungen untersuchen. Ein Beispiel dafür ist unsere Zusammenarbeit mit Forschenden der Cardiff University. In dieser Studie werden Symptommuster und Begleiterkrankungen bei Menschen mit und ohne PMDS-Diagnose untersucht. So wollen wir besser verstehen, wie sich die Störung im Alltag äußert und wo möglicherweise noch Lücken bei ihrer Erkennung und Diagnose bestehen.

Darüber hinaus führen wir eigene interne Forschungsprojekte durch, um zu untersuchen, wie Menschen das Tracken ihrer Periode und ihres Zyklus nutzen, um sich um ihre zyklusbezogene Gesundheit zu kümmern, einschließlich ihrer psychischen Gesundheit. Dadurch erfahren wir nicht nur, welche Beschwerden sie erleben, sondern auch, wie sie diese Muster interpretieren, sich auf Symptome vorbereiten und entscheiden, wann sie medizinische Hilfe suchen.

Eine unserer jüngsten Umfragestudien hat gezeigt, dass das Tracken vielen Clue-Nutzer:innen dabei geholfen hat, ihren Körper besser zu verstehen, sich besser auf Symptome vorzubereiten und selbstbewusster mit medizinischem Fachpersonal zu sprechen.

Letztendlich wollen wir die wissenschaftliche Datenlage zu Gesundheitsaspekten verbessern, die in der Vergangenheit zu wenig erforscht oder nicht ernst genommen wurden. So möchten wir dazu beitragen, dass diese Erfahrungen besser anerkannt werden und betroffene Menschen die Unterstützung erhalten, die sie brauchen.