Bei mir wurde eine Blutgerinnungsstörung diagnostiziert – trotzdem hielt ich meine starken Perioden für normal

Vom Mont Blanc bis zum Mount Everest besteige ich die Seven Summits, um auf Blutgerinnungsstörungen bei Frauen und Mädchen aufmerksam zu machen.

Bei mir wurde bereits als Kind das Von-Willebrand-Syndrom diagnostiziert – die häufigste Blutgerinnungsstörung (1). Das bedeutet, dass mein Blut nicht so gerinnt, wie es sollte.

Jahrelang habe ich meine starken Perioden nicht hinterfragt. Ich plante meine Tage rund um die Blutungen. Ich passte mich an. Ich hielt nie inne, um mich zu fragen, ob das, was ich erlebte, typisch war oder ob sich etwas dagegen tun ließ. Niemand hatte mir die Informationen oder die Worte gegeben, um diese Fragen überhaupt zu stellen.

Damit geht es mir wie so vielen anderen Frauen mit Blutgerinnungsstörungen. Unsere Erfahrungen mögen unterschiedlich sein, aber viele von uns haben gelernt, ihre Symptome als normal hinzunehmen und ihren Alltag danach auszurichten.

Genau darum geht es bei Project Elevate Her: die Seven Summits zu nutzen, um diese Erfahrungen sichtbar zu machen, Gespräche über Blutgerinnungsstörungen anzustoßen und mehr Frauen dabei zu helfen, ihre Symptome zu erkennen und sich für die Versorgung einzusetzen, die ihnen zusteht.

Ich dachte, das wäre normal

Woher weißt du, wann eine „normale“ Periode eigentlich nicht typisch ist?

Die Frage klingt einfach. Doch für Millionen von Frauen mit Blutgerinnungsstörungen ist die Antwort nicht immer offensichtlich (2).

Als bei mir das Von-Willebrand-Syndrom diagnostiziert wurde, könnte man annehmen, dass ich dadurch wusste, was mich erwarten würde und wie ich damit umgehen sollte. Das wusste ich nicht.

Als ich älter wurde und meine Periode bekam, fragte ich mich immer noch, was normal war. Sehr starke Perioden wurden zu etwas, mit dem ich einfach zu leben lernte. Für alle Fälle nahm ich zusätzliche Kleidung mit. Nachts wachte ich auf, um meine Binde zu wechseln, damit ich nicht bis auf die Bettwäsche durchblutete. Manchmal passierte es trotzdem. Ich verließ Schulpartys früher, weil ich durch meine Kleidung geblutet hatte. Ich plante meine Tage rund um meinen Zyklus und nahm die Erschöpfung durch den erheblichen Blutverlust hin, weil ich glaubte, sie gehöre einfach zum Frausein dazu.

Also passte ich mich an. Wie so viele Frauen.

Mir war nicht bewusst, dass ich mein Leben nach und nach darauf ausgerichtet hatte, irgendwie durch meine Periode zu kommen.

Niemand sprach wirklich mit mir darüber, was es für mich als junge Frau bedeuten würde, mit einer Blutgerinnungsstörung zu leben. Es gab kaum Gespräche über Menstruationsgesundheit, darüber, bei welchen Symptomen eine Behandlung sinnvoll ist oder wie stark sehr starke Perioden den Alltag beeinträchtigen können.

In einer wichtigen Hinsicht hatte ich Glück: Ich hatte bereits eine Diagnose. Viele Frauen suchen jahrelang, manchmal jahrzehntelang, nach ihrer.

Doch eine Diagnose ist nur der Anfang. Du musst auch wissen, was sie bedeutet, worauf du achten solltest und welche Unterstützung es gibt. Starke Perioden und Blutgerinnungsstörungen lassen sich behandeln. Die richtige medizinische Versorgung kann helfen, Symptome zu lindern und das Risiko übermäßiger Blutungen bei Operationen, zahnärztlichen Behandlungen, während einer Schwangerschaft oder bei der Geburt zu verringern.

Ich kannte den Namen meiner Erkrankung. Was mir fehlte, waren die Worte, um zu verstehen, wie sie sich auf mein Leben auswirkte – und das Selbstvertrauen, um zu fragen, ob es auch anders sein könnte.

Es ging nicht nur mir so

Als ich begann, offen über meine Erfahrungen zu sprechen, wurde mir klar, wie viele Frauen eine ähnliche Geschichte hatten wie ich. Jahrelang passten sie sich an, kamen irgendwie zurecht und richteten ihren Alltag nach ihren Symptomen aus – in der Annahme, dass es allen anderen genauso ging.

Manchmal ist eine starke Periode das erste Anzeichen dafür, dass etwas bisher unbemerkt geblieben ist. Bis zu 1 von 5 Frauen mit sehr starken Perioden hat eine zugrunde liegende Blutgerinnungsstörung (3). Starke Perioden können jedoch viele verschiedene Ursachen haben. Wenn du sie hast, bedeutet das also nicht automatisch, dass du eine Blutgerinnungsstörung hast.

Viel zu lange wurden Frauen mit erblichen Blutgerinnungsstörungen lediglich als „Überträgerinnen“ von Erkrankungen betrachtet, die die Männer in ihren Familien betrafen – obwohl sie selbst starke Blutungen hatten. Diese Vorgeschichte ist mit ein Grund dafür, dass viele Frauen noch immer jahrelang darauf warten, dass ihre Symptome erkannt werden.

Es gibt keinen einzelnen Wert, ab dem eine Periode für alle als stark gilt. Entscheidend ist, wie sie sich auf dein Leben auswirkt. Wenn die Blutung deine Arbeit, Schule, dein Training, deinen Schlaf oder einfach deinen Alltag beeinträchtigt, ist das Grund genug, mit medizinischem Fachpersonal darüber zu sprechen. Du musst vorher nichts beweisen. Anzeichen für eine starke Periode können sein, dass die Blutung acht Tage oder länger anhält, du eine Binde oder einen Tampon spätestens alle zwei Stunden wechseln musst oder Blutklumpen ausscheidest, die größer als eine 25-Cent-Münze sind (4).

Wenn du dir nicht sicher bist, ob deine Blutung als stark gilt, erfährst du hier mehr über die Anzeichen einer sehr starken Periode und darüber, wann du mit medizinischem Fachpersonal sprechen solltest.

Starke oder lang anhaltende Perioden sind nur ein Teil des Gesamtbildes. Weitere mögliche Anzeichen für eine Blutgerinnungsstörung sind:

• Schnelles Entstehen von blauen Flecken

• Häufiges Nasenbluten

• Blutungen, die im Verhältnis zur Verletzung ungewöhnlich stark erscheinen

• Länger anhaltende Blutungen nach zahnärztlichen Behandlungen oder Operationen

• Übermäßige Blutungen nach einer Geburt

• Blutungssymptome in der Familie

Einzeln betrachtet erscheinen diese Anzeichen vielleicht nicht ungewöhnlich. Zusammengenommen können sie jedoch ein ganz anderes Bild ergeben.

So kannst du für dich selbst eintreten

Hier kann das Tracken einen echten Unterschied machen.

Ob du eine App wie Clue verwendest, Notizen auf deinem Smartphone machst oder alles in einem Tagebuch aufschreibst: Wenn du deine Symptome über einen längeren Zeitraum trackst, kannst du Muster erkennen, die sonst leicht übersehen werden. Außerdem hast du so konkrete Informationen, die du mit medizinischem Fachpersonal teilen kannst.

Was dir helfen kann:

• Tracke deine Blutungen über bis zu drei Zyklen. Notiere, wie oft du deine Periodenprodukte wechselst, ob du durch sie hindurchblutest, wie groß mögliche Blutklumpen sind und wie lange deine Periode dauert. Bring diese Informationen zu deinem Termin mit. Du musst nicht drei Monate warten, bevor du dir medizinische Hilfe suchst.

• Sei konkret. Statt „Meine Perioden sind stark“ kannst du zum Beispiel sagen: „Am zweiten Tag blute ich innerhalb von 90 Minuten durch einen Tampon.“ Konkrete Angaben helfen medizinischem Fachpersonal einzuschätzen, wie stark deine Blutung ist.

• Sprich über deine Familiengeschichte. Informiere medizinisches Fachpersonal, wenn nahe Verwandte starke Perioden, häufiges Nasenbluten, schnell blaue Flecken oder ungewöhnliche Blutungen nach Operationen, zahnärztlichen Behandlungen oder einer Geburt haben – auch wenn bei ihnen nie eine Diagnose gestellt wurde.

• Frag direkt: „Könnte das eine Blutgerinnungsstörung sein und wie können wir das ausschließen?“

• Bitte um eine Überweisung, wenn du weiterhin Bedenken hast. Möglicherweise musst du eine Hämatologin oder einen Hämatologen oder eine auf Blutgerinnungsstörungen spezialisierte Klinik aufsuchen.

Und vor allem: Vertraue dir selbst.

Wenn dir schon einmal gesagt wurde, deine Symptome gehörten einfach „zum Frausein dazu“, aber du trotzdem das Gefühl hast, dass etwas nicht stimmt, frag weiter nach. Du kennst deinen Körper. Deine Erfahrungen sind real. Und du verdienst es, ernst genommen zu werden.

Warum ich klettere

Mit Project Elevate Her versuche ich, die Seven Summits zu besteigen und auf Skiern den Südpol zu erreichen. Jede Expedition steht für die Herausforderungen, denen so viele Frauen mit Blutgerinnungsstörungen auf ihrem Weg zur Anerkennung ihrer Symptome, zur Diagnose und zur medizinischen Versorgung begegnen. Die Hindernisse sehen unterschiedlich aus, doch die nötige Ausdauer ist erstaunlich ähnlich.

Einer der bedeutungsvollsten Teile jeder Expedition ist die Summit Letter Series. Vor jeder Besteigung teilen Frauen aus aller Welt ihre Geschichten, Gedanken und Hoffnungen. Ich nehme diese Briefe mit auf den Gipfel und trage damit die Stimmen von Frauen, die viel zu oft abgewiesen oder nicht gehört werden, an die höchsten Orte der Erde.

Jede Frau verdient es, dass ihre Geschichte gehört wird. Sie verdient es, dass man ihr glaubt. Und sie verdient Zugang zu der Diagnose, Behandlung und Unterstützung, die sie braucht.

Ich hoffe, dass meine Geschichte auch nur eine Frau dazu inspiriert, sich zu fragen: „Könnte das auch bei mir der Fall sein?“ Wenn das passiert, war jeder einzelne Schritt auf dem Weg zu diesen Gipfeln die Mühe wert.

Denn jeder Gipfel ist eine neue Chance, eine weitere Frau zu erreichen, die sich im Stillen dieselbe Frage stellt wie ich damals: Ist das normal?

Wenn du die Expedition verfolgen oder Informationen für Frauen mit Blutgerinnungsstörungen finden möchtest, besuche ProjectElevateHer.com.