Illustrationen von Emma Günther und Marta Pucci. Foto von Anna zur Verfügung gestellt.
Ich wusste nicht, dass ich eine Blutungsstörung habe
Anna dachte, ihre unerklärlichen blauen Flecken und ihre extrem starken Perioden seien einfach etwas, womit sie leben müsse.
Dieser Artikel wurde übersetzt und zur besseren Verständlichkeit überarbeitet. Den Originalartikel findest du auf Dänisch hier.
Hast du dich schon mal auf einen Korbstuhl gesetzt und beim Aufstehen einen Abdruck des Flechtmusters auf deinen Beinen gehabt? Klar, wer hat das nicht schon erlebt, oder? Stell dir jetzt mal vor, dass du beim Aufstehen nicht nur einen Abdruck hättest, sondern dass deine Haut tatsächlich in diesem Muster verletzt wäre. Nur weil du darauf gesessen hast. Für Anna war das ganz normal.
Seit ihrer ersten Periode hatte sie das Gefühl, dass ihr Körper anders war. Nicht in dem Sinne, wie wir uns alle in der Pubertät unbehaglich fühlen. Abgesehen von den ungewöhnlichen und unerklärlichen Blutergüssen hatte Anna auch extrem starke Perioden. Die größten Nachtbinden auf dem Markt waren ihre einzige Möglichkeit, ihre Blutung zu bewältigen, aber sie dachte, sie hätte einfach das Nachsehen, wenn es um Perioden ging.
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Sie hatte immer zusätzliche Unterwäsche und viele Maxi-Nachtbinden in ihrer Tasche und hatte ständig Angst, dass sie durchbluten könnten. „Als ich 13 war, ging ich mit meiner Mutter zum Arzt, wo ich erklärte, dass ich übermäßig stark blute. Der Arzt schickte mich zu einem Gynäkologen, der mich untersuchte. Damals bemerkte niemand die Anzeichen dafür, dass ich möglicherweise eine Blutungsstörung hatte. Also musste ich einfach damit leben, diejenige zu sein, die stark blutet“, sagt Anna.
Wenn ein Tampon nicht ausreicht
Wenn Anna an ihre Grundschulzeit zurückdenkt, erinnert sie sich daran, wie viel sie während ihrer Periode verpasst hat: „Einmal machten wir einen Ausflug in den Wald. Ich erinnere mich, dass ich meiner Mutter sagen musste: Ich kann einfach nicht mitkommen. Ich kann nicht mitten im Wald sitzen und praktisch Blut pinkeln. Allein der Gedanke, nicht auf die Toilette gehen zu können, um meine Binde zu wechseln, hat mir Angst gemacht. Obwohl ich wirklich gerne mitgegangen wäre, war es einfach unmöglich.“
Um mit ihren starken Perioden besser zurechtzukommen, hat Anna Clue benutzt, um ihren Zyklus zu tracken und entsprechend planen zu können: „Ich konnte meine Periode zwar nicht kontrollieren, aber zumindest war ich nicht mehr davon überrascht.“
Strandurlaube waren immer eine Herausforderung. „Tampons waren für mich einfach nicht geeignet. Wenn ich meine Periode hatte, ging ich nicht ins Wasser. Ich machte das Beste daraus, indem ich mir eine Badehose kaufte und darunter normale Unterwäsche und eine Maxi-Binde trug. Ich akzeptierte einfach, dass es für mich so war, und musste Wege finden, damit umzugehen.“
Blut und Blutergüsse
Zum Glück verschwanden Annas starke Perioden, als sie sich eine Spirale einsetzen ließ: „Das war wie ein Geschenk des Himmels. Ich konnte während meiner Periode eine normale Binde tragen und musste mir keine Sorgen mehr machen, dass meine Hose durchblutet und durchnässt werden könnte.“
Während ihre schweren Perioden verschwanden, wurden Anna andere unerklärliche Symptome bewusst, die durch die Spirale nicht behoben wurden.
„Ich konnte keine Zahnseide benutzen, ohne zu bluten, und ich bekam so leicht blaue Flecken. Selbst wenn ich nur eine Tragetasche über der Schulter trug, bekam ich Blutflecken unter der Haut, wo die Träger gewesen waren.“
Eine zufällige Diagnose
Im Jahr 2021 ließ Anna bei einer Untersuchung wegen eines anderen Problems Tests in ihrer Hausarztpraxis machen. Zufällig bemerkte ein neuer Arzt, der kürzlich die Praxis übernommen hatte, etwas Ungewöhnliches in den routinemäßigen Blutuntersuchungen und überwies Anna an das örtliche Hämophiliezentrum. Das war das erste Mal, dass ihr empfohlen wurde, sich auf eine Blutgerinnungsstörung untersuchen zu lassen.
Ein paar Monate später, als Anna 22 Jahre alt war, erhielt sie endlich die Diagnose: „Sie haben die von-Willebrand-Krankheit.“
Obwohl solche Nachrichten normalerweise kein Grund zum Feiern sind, war Anna sehr erleichtert. Endlich gab es eine Erklärung für ihre Symptome, die sie zuvor für unabhängig voneinander und unerklärlich gehalten hatte – alles Dinge, mit denen sie einfach leben musste.
„Es war ein komisches Gefühl. Es war echt wichtig, Klarheit zu haben, und ich habe mich und meinen Körper jetzt besser verstanden. Ich hatte jetzt Zugang zu Hilfsmitteln und Infos, die mir bei Entscheidungen halfen“, erinnert sie sich.
„Gleichzeitig wurde mir klar, dass mein früherer Arzt und der Gynäkologe, zu dem ich so lange gegangen war, mir nicht wirklich zugehört oder mich richtig gesehen hatten. Ich bin traurig, dass mich niemand ernst genommen und sich die Zeit genommen hat, richtig nachzuforschen, ob irgendetwas die Ursache für meine starken Regelblutungen sein könnte. Es ärgert mich, dass es zehn Jahre gedauert hat, bis ein Arzt endlich etwas in einer Blutuntersuchung entdeckt hat.“
„Die Diagnose einer Blutgerinnungsstörung hat mein Leben einfacher und vor allem sicherer gemacht“, sagt Anna optimistisch. Aber sie weiß, dass sie noch viel über ihre Diagnose lernen muss.
Lerne deinen Körper kennen und werde aktiv
„Ich würde jedem, der ähnliche Symptome wie ich hat, raten, aktiv zu werden. Blutgerinnungsstörungen sind selten, und nicht alle Ärzte erkennen die Symptome. Ich wünschte, ich hätte mich mehr dafür eingesetzt, früher untersucht und diagnostiziert zu werden, denn wenn man weiß, dass man eine Blutgerinnungsstörung hat, gibt es Hilfe“, reflektiert Anna.
Das Aufzeichnen deiner Periode kann hilfreich sein, um ungewöhnliche Blutungsmuster und Symptome zu visualisieren und deinem Arzt ein klares, ganzheitliches Bild zu vermitteln, damit er deine individuellen Muster und Probleme erkennen und verstehen kann. Anna hatte oft mehr als sieben, manchmal sogar zehn Tage im Monat Blutungen.
„Ich erzähle meine Geschichte, weil ich niemanden hatte, an den ich mich wenden konnte, als ich die Diagnose bekam. Obwohl die von-Willebrand-Krankheit die häufigste Blutgerinnungsstörung ist, wissen nicht viele Leute darüber Bescheid. Ich möchte dazu beitragen, das Bewusstsein dafür zu schärfen.“
Hast du regelmäßig starke, lange Perioden oder andere Symptome, die dein Leben beeinträchtigen? Wir empfehlen dir, deinen Zyklus mit Clue zu tracken und deine Zyklusgeschichte und -muster mit einem Arzt zu besprechen.
