Os dados do ciclo menstrual a serviço da saúde

Principais pontos a saber:

Dr. Talat Uppal, ginecologista e diretor da Women’s Health Road, uma clínica em Sydney, na Austrália, tem como missão reduzir o número de mulheres e pessoas com ciclos menstruais que apresentam sangramento menstrual intenso.

• Os prontuários médicos não foram concebidos para registrar dados sobre o ciclo menstrual; por isso, essas informações costumam ser registradas de forma inconsistente ou simplesmente omitidas.

• Isso traz consequências tanto para pacientes quanto para o sistema de saúde. Sem dados estruturados sobre o ciclo, os médicos não dispõem de um histórico claro da saúde menstrual de uma pessoa ao longo do tempo, o que dificulta a identificação de padrões entre os ciclos. Isso pode contribuir para atrasos no diagnóstico de condições como sangramento menstrual intenso, PMOS/SOP, endometriose e TDPM. No âmbito do sistema de saúde, também se torna mais difícil medir e lidar com a magnitude e o impacto dessas condições.

• Padrões de dados são necessários, mas, por si só, não são suficientes. Os sistemas de saúde precisam de padrões claros sobre como os dados do ciclo menstrual devem ser coletados, além da consideração rotineira dos ciclos menstruais no atendimento clínico. Ambos precisam evoluir em conjunto.

• Os dados do mundo real são uma parte essencial da solução. Milhões de pessoas já acompanham seus ciclos por meio de aplicativos e dispositivos vestíveis, gerando registros detalhados de sintomas e padrões ao longo do tempo. Conectar esses dados aos sistemas de saúde poderia contribuir para um atendimento e uma pesquisa melhores, mas isso requer padrões de dados compartilhados.

• O progresso está em andamento, mas o alinhamento é fundamental. Esforços para definir e integrar dados de saúde menstrual aos prontuários médicos estão surgindo globalmente, mas é necessária uma colaboração contínua entre órgãos normativos, profissionais de saúde, pesquisadores e plataformas tecnológicas para que seu potencial seja plenamente realizado.

É um problema que a Dra. Uppal vivencia todos os dias, um problema comum, grave e, na maioria dos casos, tratável. Cerca de 1 em cada 4 mulheres apresenta sangramento menstrual intenso, definido como sangramento excessivo que afeta negativamente a qualidade de vida (1). No entanto, os sintomas menstruais são frequentemente normalizados, tornando difícil para muitas pessoas reconhecerem quando suas experiências justificam atenção médica. Como resultado, muitas adiam a busca por apoio e, mesmo quando procuram atendimento, seus sintomas podem ser desconsiderados ou não receber prioridade (2).

Parte do desafio reside no fato de que a saúde menstrual é difícil de compreender apenas por meio de consultas médicas isoladas (3). Para condições como sangramento menstrual intenso, endometriose ou síndrome metabólica ovariana poliendócrina (SOMP; anteriormente chamada de síndrome dos ovários policísticos ou SOP), padrões importantes de sintomas muitas vezes só se tornam evidentes ao longo de vários ciclos.

E os sistemas de saúde não foram projetados para coletar ou utilizar esse tipo de informação. Com muita frequência, os profissionais de saúde baseiam-se em registros pontuais da saúde da paciente, em vez de uma visão mais ampla de como os sintomas se alteram ao longo dos ciclos, meses ou anos. Consequentemente, padrões importantes da saúde menstrual são frequentemente ignorados. Isso limita o apoio às pessoas e torna mais difícil compreender as tendências de saúde menstrual em diferentes populações.

Por que os sistemas de saúde ainda não incluem dados do ciclo menstrual?

Os sistemas de saúde estão cada vez mais adotando prontuários longitudinais dos pacientes. O objetivo é reunir as informações de saúde de uma pessoa ao longo do tempo, entre diferentes profissionais de saúde e em todas as fases da vida.

Na prática, porém, os prontuários médicos ainda costumam estar fragmentados entre os sistemas, e o termo “longitudinal” pode significar pouco mais do que uma coleção de interações médicas anteriores organizadas em ordem cronológica.

Essas informações nem sempre estão organizadas de forma a ajudar os profissionais de saúde a identificar tendências e mudanças na saúde ao longo do tempo. Mesmo em áreas onde já existem informações longitudinais, como resultados de exames recorrentes, esses dados ainda podem ser de difícil acesso, difíceis de integrar entre diferentes sistemas ou não ser apresentados de forma clinicamente relevante.

Parte da razão é que os prontuários médicos não foram originalmente projetados para capturar padrões em andamento. Eles foram construídos em torno dos atendimentos de saúde: o que acontece durante uma consulta, o que é diagnosticado e o que é prescrito. Essa abordagem funciona bem para muitos aspectos da medicina, mas não é adequada para indicadores mais dinâmicos da saúde, como os ciclos menstruais.

É importante ressaltar que os ciclos menstruais não são apenas fundamentais para a saúde reprodutiva; eles também podem fornecer informações sobre a saúde geral (3). O ciclo menstrual está intimamente ligado a muitos sistemas do corpo, incluindo processos metabólicos, imunológicos, cardiovasculares e de saúde mental.

Alterações inesperadas nos padrões do ciclo ou nas características menstruais, como ciclos irregulares, dor intensa ou sangramento muito abundante, podem indicar uma condição subjacente ou estar associadas a riscos futuros à saúde, como anemia, distúrbios metabólicos ou doenças cardiovasculares (4-7). Alterações no ciclo menstrual podem, portanto, fornecer pistas importantes sobre a saúde geral de uma pessoa.

Apesar disso, os sistemas de saúde ainda carecem de uma maneira padronizada de registrar e utilizar de forma consistente as informações sobre o ciclo menstrual. Parte do desafio reside na forma como os dados de saúde são organizados. Padrões internacionais desenvolvidos por organizações como a HL7 ajudam a determinar como as informações de saúde são registradas, categorizadas e compartilhadas entre diferentes sistemas de saúde.

Esse padrão incorpora estruturas como o FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources, ou Recursos para Interoperabilidade Rápida em Saúde), que define como os dados de saúde são estruturados e compartilhados entre sistemas, além de terminologias clínicas que padronizam nomes e códigos para sintomas, condições e outras informações de saúde.

Historicamente, os dados do ciclo menstrual têm tido pouca representatividade nessas normas. Além de pontos de dados isolados, como a data da última menstruação de uma pessoa, as informações relacionadas ao ciclo são frequentemente registradas de forma inconsistente, ficam ocultas em notas clínicas ou nem sequer são coletadas.

Como a falta de dados sobre saúde menstrual afeta diagnósticos e tratamentos?

Esta não é apenas uma questão de documentação — é uma questão de saúde.

A assistência à saúde moderna depende de dados estruturados para subsidiar a assistência, a pesquisa, as iniciativas de saúde populacional e, cada vez mais, ferramentas baseadas em inteligência artificial. Dados registrados de forma consistente podem ser medidos, analisados e utilizados na tomada de decisões. Quando isso não acontece, eles muitas vezes permanecem invisíveis.

Isso tem consequências reais. Quando sintomas ou condições relacionadas ao ciclo são subdocumentados, as pessoas podem estar mais propensas a ter suas preocupações desconsideradas, repetir seu histórico de saúde para diferentes profissionais em várias consultas e enfrentar atrasos no diagnóstico ou no tratamento (2).

Essa é uma das razões pelas quais condições como o sangramento muito intenso podem ser tanto comuns quanto subdiagnosticadas.

Para médicos como o Dr. Uppal, a falta de dados representa outro desafio. Mesmo quando padrões são visíveis em pacientes individualmente, é muito mais difícil identificá-los e analisá-los em nível clínico, de sistema de saúde ou de população se eles não forem registrados de forma padronizada. Isso dificulta responder a perguntas fundamentais, como: Quantas pacientes apresentam sangramento menstrual intenso? Como é a trajetória diagnóstica típica? Quais tratamentos levam aos melhores resultados?

Sem dados consistentes, os sistemas de saúde também têm menos oportunidades de aprender com sua própria experiência coletiva ao longo do tempo. Padrões que poderiam orientar melhores cuidados, pesquisas e decisões políticas continuam difíceis de serem identificados.

Sem dados sobre o ciclo menstrual, a lacuna na saúde das mulheres persiste, limitando a capacidade dos sistemas de saúde de compreender, medir e melhorar o cuidado.

O desafio central: a padronização e a prática clínica devem evoluir em conjunto

É aqui que o desafio se torna mais complexo.

A simples criação de uma padronização de dados não garantirá que as informações sobre saúde menstrual sejam coletadas ou utilizadas rotineiramente na prestação de cuidados. Ao mesmo tempo, apesar das evidências crescentes de que as experiências relacionadas ao ciclo podem fornecer insights importantes sobre a saúde de maneira mais ampla, os dados relacionados ao ciclo menstrual ainda raramente são incorporados à prática clínica de rotina. Como resultado, há um consenso limitado sobre quais pontos de dados, tendências ou padrões são clinicamente mais significativos e como essas informações devem ser interpretadas ou utilizadas para apoiar o atendimento.

Isso cria um dilema do tipo “o ovo e a galinha”. Sem aplicações clínicas bem definidas, é difícil saber quais dados sobre saúde menstrual devem ser coletados e como estruturá-los. Mas, sem dados estruturados, os sistemas de saúde têm capacidade limitada para identificar, analisar e aprender com esses padrões de forma consistente e em larga escala.

Melhorar os resultados exigirá, portanto, que os padrões de dados e a prática clínica evoluam em conjunto. Os padrões podem ajudar a tornar os dados sobre saúde menstrual mais acessíveis e utilizáveis, enquanto o uso rotineiro de dados na assistência clínica pode ajudar a determinar quais informações são mais valiosas e como elas devem orientar a tomada de decisões.

Definindo os dados: esforços iniciais para integrar dados de saúde menstrual

Já estão em andamento esforços para abordar essastrual. lacunas na saúde mens

A Dra. Uppal está trabalhando com o Sparked na Austrália, um programa nacional que desenvolve especificações de dados clínicos baseadas no FHIR, para ajudar a definir como as informações sobre saúde menstrual podem ser coletadas e utilizadas nos prontuários médicos.

Como parte desse trabalho, o Sparked está ampliando o componente de saúde da mulher do Australian Clinical Data for Interoperability (AUCDI) para incluir um histórico ginecológico mais abrangente, com foco inicial no sangramento menstrual. A iniciativa reúne profissionais da área clínica, pesquisadores e membros da comunidade para determinar quais informações devem ser coletadas e como elas podem ser incorporadas aos sistemas de saúde de maneira consistente e significativa.

Embora esse trabalho esteja ocorrendo na Austrália, esforços semelhantes estão surgindo em todo o mundo. Como muitas dessas iniciativas se baseiam em estruturas compartilhadas, como o FHIR, as lições aprendidas em um país podem ajudar a orientar como os dados de saúde menstrual são coletados e utilizados em outros lugares.

Comunidades e fóruns internacionais de padronização também vêm impulsionando essas discussões, favorecendo uma abordagem mais consistente para os dados de saúde menstrual em diferentes sistemas de saúde.

Os aplicativos menstruais podem ajudar a melhorar a assistência médica?

É importante ressaltar que, enquanto os sistemas de saúde estão definindo como coletar e utilizar informações sobre saúde menstrual, milhões de pessoas já estão gerando registros detalhados de seus ciclos todos os dias.

Aplicativos e dispositivos vestíveis como o Clue permitem que as pessoas monitorem sintomas, a duração do ciclo e mudanças ao longo do tempo, criando registros longitudinais que muitas vezes não existem nos sistemas clínicos.

Quando disponíveis, os dados auto-registrados podem fornecer um panorama mais completo das experiências de uma pessoa, reduzindo a dependência da memória e ajudando a identificar padrões que, de outra forma, poderiam passar despercebidos.

O desafio — e a oportunidade — consiste em traduzir essas experiências vividas em informações que os profissionais de saúde possam utilizar. Para isso, os dados sobre saúde menstrual precisam ser integrados aos prontuários médicos de forma a apoiar a tomada de decisões, sem criar complexidade desnecessária ou sobrecarga administrativa.

Esses dados também têm valor além do atendimento individual. Aplicativos de monitoramento do ciclo, como o Clue, possibilitam a análise de dados de saúde menstrual em populações amplas e diversificadas, gerando novas perspectivas sobre como os ciclos menstruais se relacionam com a saúde geral.

Pesquisas demonstraram, por exemplo, como fatores ambientais, como a poluição do ar, podem influenciar os padrões do ciclo e como a sensibilidade à insulina pode variar ao longo do ciclo menstrual.

Tanto no nível individual quanto no populacional, esses dados tornam-se mais valiosos quando podem ser conectados aos sistemas de saúde. Isso pode ajudar os profissionais de saúde a identificar padrões mais cedo, apoiar pesquisas em grande escala e permitir que os sistemas de saúde façam melhor uso das informações de saúde existentes.

Como os sistemas de saúde podem utilizar os dados do ciclo menstrual?

Melhorar o atendimento requer preencher uma lacuna fundamental: os ciclos menstruais ainda não estão significativamente integrados aos sistemas de saúde.

Abordar essa lacuna exige mais do que simplesmente adicionar outro campo a um prontuário médico. Significa reconhecer os ciclos menstruais como informações valiosas de saúde e construir os sistemas, padrões e práticas clínicas necessários para apoiar seu uso nos cuidados de saúde.

Quando isso acontecer, a assistência à saúde poderá ir além de uma visão limitada a consultas isoladas e oferecer uma compreensão mais completa da saúde ao longo da vida. Padrões que hoje passam despercebidos poderão ser identificados mais cedo, ajudando profissionais de saúde a detectar precocemente condições como sangramento menstrual intenso, endometriose e SOP. Isso também permitirá compreender melhor como essas condições afetam a população, contribuindo para orientar pesquisas, o planejamento em saúde e futuras melhorias na assistência.

O ciclo menstrual é mais do que um indicador da saúde reprodutiva: é um importante indicador da saúde geral. Quando os sistemas de saúde conseguirem reconhecer e utilizar essas informações de forma consistente, eles não apenas melhorarão a assistência à saúde menstrual, mas também a qualidade da assistência à saúde como um todo.