Fui diagnosticada com um distúrbio hemorrágico e, mesmo assim, achava que minhas menstruações intensas eram normais

Do Mont Blanc ao Everest, estou escalando os Sete Cumes para aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos em mulheres e meninas.

Fui diagnosticada com a doença de von Willebrand ainda criança — o distúrbio hemorrágico mais comum (1). Isso significa que meu sangue não coagula como deveria.

Durante anos, não questionei minhas menstruações intensas. Eu planejava meus dias em função do sangramento. Eu me adaptava. Nunca parei para me perguntar se o que eu vivenciava era comum ou se havia algo que pudesse ser feito. Ninguém tinha me dado as informações ou as palavras necessárias para fazer essas perguntas.

Tenho isso em comum com muitas outras mulheres com distúrbios hemorrágicos. Nossas experiências podem ser diferentes, mas muitas de nós aprendemos a normalizar nossos sintomas e a adaptar nossa vida a eles.

É disso que se trata o Project Elevate Her: usar os Sete Cumes para dar visibilidade a essas experiências, iniciar conversas sobre distúrbios de sangramentos e ajudar mais mulheres a reconhecer seus sintomas e a buscar os cuidados que merecem.

Eu achava que era tudo normal

Como saber quando uma menstruação considerada "normal" não é, na verdade, comum?

Parece uma pergunta simples. Mas, para milhões de mulheres que vivem com distúrbios hemorrágicos, a resposta nem sempre é óbvia (2).

Quando fui diagnosticada com a doença de von Willebrand, você poderia imaginar que isso significava que eu sabia o que esperar e como lidar com a condição. Mas eu não sabia.

À medida que fui crescendo e comecei a menstruar, ainda me perguntava o que era normal. As menstruações muito intensas se tornaram algo com que aprendi a conviver. Eu levava roupas extras comigo, por precaução. Acordava durante a noite para trocar o absorvente e não manchar os lençóis de sangue. Às vezes, acontecia mesmo assim. Eu saía mais cedo das festas da escola porque o sangue tinha atravessado minha roupa. Planejava meus dias em função do meu ciclo e aceitava o cansaço causado pela perda significativa de sangue porque acreditava que aquilo simplesmente fazia parte de ser mulher.

Então, eu me adaptava. Como tantas mulheres fazem.

Eu não percebia que, aos poucos, tinha organizado minha vida em torno de simplesmente conseguir passar pela minha menstruação.

Ninguém realmente conversou comigo sobre o que significaria viver com um distúrbio hemorrágico sendo uma mulher jovem. Falava-se muito pouco sobre saúde menstrual, sobre quais sintomas deveriam levar à busca por tratamento ou sobre o quanto uma menstruação intensa poderia afetar a vida cotidiana.

Em um aspecto importante, tive sorte: eu já tinha um diagnóstico. Muitas mulheres passam anos, às vezes décadas, em busca do seu.

Mas o diagnóstico é apenas o começo. Você também precisa entender o que ele significa, saber a quais sinais prestar atenção e conhecer o apoio disponível. As menstruações muito intensas e os distúrbios hemorrágicos podem ser tratados. Os cuidados adequados podem ajudar a controlar os sintomas e reduzir o risco de sangramento excessivo durante uma cirurgia, um procedimento odontológico, a gravidez ou o parto.

Eu sabia o nome da minha condição. O que eu não tinha eram as palavras para entender o impacto que ela estava causando na minha vida — nem a confiança para perguntar se as coisas poderiam ser diferentes.

Não era algo que só acontecia comigo

Quando comecei a falar abertamente sobre minha experiência, percebi quantas mulheres tinham histórias parecidas com a minha. Anos se adaptando, lidando com os sintomas e planejando a vida em função deles, enquanto acreditavam que todas as outras mulheres estavam passando pela mesma coisa.

Às vezes, uma menstruação muito intensa é o primeiro sinal de que algo passou despercebido. Até 1 em cada 5 mulheres com sangramento menstrual intenso tem um distúrbio hemorrágico subjacente (3). No entanto, menstruações intensas podem ter muitas causas. Portanto, ter um fluxo menstrual muito forte não significa necessariamente que você tenha um distúrbio hemorrágico.

Por tempo demais, mulheres com distúrbios hemorrágicos hereditários foram tratadas como "meras portadoras" de condições que afetavam os homens de suas famílias, apesar de elas próprias terem sangramentos intensos. Esse histórico ajuda a explicar por que tantas mulheres ainda passam anos esperando que seus sintomas sejam reconhecidos.

Não existe um único parâmetro que determine o que é uma menstruação intensa para todas as pessoas. O que importa é o impacto que ela tem na sua vida. Se o sangramento interfere no trabalho, nos estudos, na atividade física, no sono ou simplesmente na sua capacidade de seguir o dia, isso já é motivo suficiente para conversar com profissionais de saúde. Você não precisa provar nada antes. Os sinais de sangramento menstrual intenso podem incluir sangrar por oito dias ou mais, encharcar um absorvente externo ou interno a cada duas horas ou menos ou eliminar coágulos maiores que uma moeda de 25 centavos de dólar (4).

Se você não tem certeza se o seu sangramento pode ser considerado intenso, saiba mais sobre os sinais de sangramento menstrual intenso e quando conversar com profissionais de saúde.

Menstruações intensas ou prolongadas são apenas uma parte do quadro. Outros possíveis sinais de um distúrbio hemorrágico incluem:

• Ter hematomas com facilidade

• Ter sangramentos nasais frequentes

• Ter um sangramento que parece desproporcional à lesão

• Ter sangramentos prolongados após procedimentos odontológicos ou cirurgias

• Ter sangramento excessivo após o parto

• Ter histórico familiar de sintomas relacionados a sangramentos

Isoladamente, esses sinais podem não parecer incomuns. Quando aparecem em conjunto, podem contar uma história bem diferente.

Como defender seus interesses em relação à sua saúde

É aqui que o monitoramento do ciclo pode fazer uma grande diferença.

Seja usando um aplicativo como o Clue, fazendo anotações no celular ou escrevendo em um diário, monitorar seus sintomas ao longo do tempo pode revelar padrões que seriam fáceis de não perceber. Isso também te dá informações concretas para compartilhar com profissionais de saúde.

O que pode ajudar:

• Monitore seu sangramento por até três ciclos. Registre com que frequência você troca os produtos menstruais, se o sangue atravessa a proteção, o tamanho de eventuais coágulos e quanto tempo dura sua menstruação. Leve essas informações à consulta. Você não precisa esperar três meses para buscar atendimento.

• Seja específica. Em vez de dizer "Minhas menstruações são intensas", tente dizer: "No segundo dia, encharco um absorvente interno a cada 90 minutos". Informações claras ajudam profissionais de saúde a entender a intensidade do seu sangramento.

• Compartilhe seu histórico familiar. Informe profissionais de saúde se parentes próximos têm menstruações muito intensas, sangramentos nasais frequentes, hematomas com facilidade ou sangramentos incomuns após cirurgias, procedimentos odontológicos ou partos, mesmo que nunca tenham recebido um diagnóstico.

• Pergunte diretamente: "Pode ser um distúrbio hemorrágico? Como podemos descartar essa possibilidade?"

• Peça um encaminhamento se ainda tiver dúvidas ou preocupações. Talvez seja necessário consultar um hematologista ou procurar um serviço especializado em distúrbios hemorrágicos.

Acima de tudo, confie em você.

Se alguma vez disseram que seus sintomas eram apenas "parte de ser mulher", mas você ainda sente que algo não está certo, continue fazendo perguntas. Você conhece seu corpo. O que você vivencia é real. E você merece ser levada a sério.

Por que eu escalo

Por meio do Project Elevate Her, estou tentando escalar os Sete Cumes e chegar ao Polo Sul esquiando. Cada expedição representa os desafios que tantas mulheres com distúrbios hemorrágicos enfrentam em sua jornada até o reconhecimento dos sintomas, o diagnóstico e os cuidados de saúde. Os obstáculos são diferentes, mas a perseverança é surpreendentemente parecida.

Uma das partes mais significativas de cada expedição é a Summit Letter Series. Antes de cada escalada, mulheres do mundo todo compartilham suas histórias, reflexões e esperanças. Levo essas cartas comigo até o cume, levando aos lugares mais altos da Terra as vozes de mulheres que tantas vezes foram ignoradas ou não foram ouvidas.

Toda mulher merece que sua história seja ouvida. Merece que acreditem nela. E merece ter acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao apoio de que precisa.

Espero que compartilhar minha história inspire pelo menos uma mulher a se perguntar: "Será que isso também acontece comigo?" Se isso acontecer, cada passo em direção a esses cumes terá valido a pena.

Porque cada cume é mais uma oportunidade de alcançar outra mulher que, em silêncio, se pergunta a mesma coisa que eu já me perguntei: isso é normal?

Para acompanhar a expedição ou encontrar recursos para mulheres que vivem com distúrbios hemorrágicos, acesse ProjectElevateHer.com.