Ilustrações de Emma Günther e Marta Pucci. Fotografia cedida por Anna.
Eu não sabia que tinha um distúrbio hemorrágico
Anna achava que os hematomas sem explicação e as menstruações super intensas eram apenas algo com que ela tinha que conviver.
Este artigo foi traduzido e editado para maior clareza. O artigo original pode ser encontrado em dinamarquês aqui.
Você já se sentou em uma cadeira de vime e ficou com a marca do padrão trançado na parte de trás das pernas ao se levantar? Quem não já passou por isso, certo? Agora imagine se, em vez de apenas uma marca, ao se levantar, sua pele estivesse realmente machucada. Apenas por ter se sentado nela. Isso era bastante normal para Anna.
Desde a sua primeira menstruação, ela sentia que seu corpo era diferente. Não no sentido do desconforto normal que todos sentimos quando chegamos à puberdade. Além dos hematomas incomuns e inexplicáveis, Anna também tinha menstruações extremamente intensas. O absorvente noturno maior do mercado era sua única opção para controlar o fluxo, mas ela achava que simplesmente tinha sido prejudicada quando se tratava de menstruação.
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Ela sempre carregava roupas íntimas extras e vários absorventes noturnos maxi na bolsa e vivia com medo de manchar a roupa. “Quando eu tinha 13 anos, minha mãe me levou ao médico, onde expliquei que estava sangrando excessivamente. O médico me encaminhou a um ginecologista, que me examinou. Na época, ninguém percebeu os sinais de que eu poderia ter um distúrbio hemorrágico. Então, eu simplesmente tive que conviver com o fato de ser aquela que sangrava muito”, diz Anna.
Quando um absorvente não é suficiente
Pensando nos seus dias de escola primária, Anna lembra-se de ter perdido muitas coisas quando estava menstruada: “A certa altura, íamos fazer uma excursão à floresta. Lembro-me de ter de dizer à minha mãe: simplesmente não posso ir. Não posso sentar-me no meio da floresta e praticamente urinar sangue. Só de pensar em não poder ir ao banheiro para trocar o absorvente, eu ficava apavorada. Embora eu realmente quisesse ir, não havia como.”
Para lidar com a vida com menstruações intensas, Anna usava o Clue para monitorar seu ciclo e poder se planejar: “Embora eu não pudesse controlar minha menstruação, pelo menos não era pega de surpresa.”
As férias na praia eram sempre um desafio. “O absorvente interno simplesmente não funcionava para mim. Se eu estivesse menstruada, não entrava na água. Eu me virava da melhor maneira possível, comprando shorts de banho e usando uma calcinha normal e um absorvente maxi por baixo. Simplesmente aceitei que era assim que as coisas eram para mim e que eu precisava encontrar maneiras de contornar isso.”
Sangue e hematomas
Felizmente, quando Anna colocou um DIU, suas menstruações intensas desapareceram: “Foi como um presente dos céus. Eu podia usar um absorvente comum durante a menstruação e nem precisava me preocupar com sangramento e manchas nas calças.”
Embora suas menstruações intensas tivessem desaparecido, Anna ficou mais consciente de outros sintomas inexplicáveis que não foram remediados pelo DIU.
“Eu não conseguia usar fio dental sem começar a sangrar e ficava com hematomas com muita facilidade. Até mesmo carregar uma sacola no ombro me deixava manchas de sangue sob a pele, onde as alças ficavam.”
Um diagnóstico fortuito
Em 2021, durante um check-up por um motivo não relacionado, Anna fez exames em sua clínica médica habitual. Por acaso, um novo médico que havia assumido recentemente o cargo notou algo incomum nos exames de sangue de rotina e encaminhou Anna ao centro de hemofilia local. Essa foi a primeira vez que lhe recomendaram que fosse examinada para detectar um distúrbio hemorrágico.
Alguns meses depois, quando Anna tinha 22 anos, ela finalmente recebeu o diagnóstico: “Você tem a doença de von Willebrand”.
Embora receber esse tipo de notícia não seja normalmente um motivo para comemorar, Anna sentiu um enorme alívio. Finalmente, havia uma explicação para o que ela antes pensava serem sintomas não relacionados e inexplicáveis — todas coisas com as quais ela achava que teria que conviver.
“Foi uma sensação estranha. Foi muito importante obter clareza e me deu uma nova compreensão de mim mesma e do meu corpo. Agora eu tinha acesso a ferramentas e informações para me ajudar a tomar decisões”, lembra ela.
“Ao mesmo tempo, percebi como eu não tinha sido totalmente ouvida ou vista pelo meu médico anterior ou pela ginecologista que eu consultava há tanto tempo. Fico triste por ninguém ter me levado a sério e dedicado tempo para investigar adequadamente se algo poderia ser a causa subjacente da minha menstruação intensa. Fico irritada por ter levado dez anos para um médico finalmente descobrir algo em um exame de sangue.”
“Ser diagnosticada com um distúrbio hemorrágico tornou minha vida mais fácil e, o mais importante, mais segura”, diz Anna com otimismo. Mas ela sabe que ainda tem muito a aprender sobre seu diagnóstico.
Conheça seu corpo e tome uma atitude
“Eu encorajaria qualquer pessoa que tenha sintomas semelhantes aos meus a tomar uma atitude. Os distúrbios hemorrágicos são raros e nem todos os médicos reconhecem os sintomas. Gostaria de ter insistido mais para fazer um exame e receber um diagnóstico mais cedo, pois há ajuda disponível se você sabe que tem um distúrbio hemorrágico”, reflete Anna.
Monitorar sua menstruação pode ser uma forma útil de visualizar padrões e sintomas incomuns de sangramento, fornecendo uma imagem clara e holística para o médico ver e entender seus padrões e preocupações específicos. Anna frequentemente sangrava por mais de sete e, às vezes, até dez dias por mês.
“Estou compartilhando minha história porque não tinha ninguém a quem recorrer quando fui diagnosticada. Embora a doença de von Willebrand seja o distúrbio de sangramento mais comum, poucas pessoas o conhecem. Quero ajudar a divulgar essa informação.”
Você tem menstruações consistentemente intensas e longas ou quaisquer outros sintomas que estejam atrapalhando sua vida? Recomendamos monitorar seu ciclo com o Clue e discutir seu histórico e padrões menstruais com um profissional de saúde.
