Les données du cycle menstruel comptent

Ce qu’il faut savoir :

La Dre Talat Uppal, gynécologue et directrice de Women’s Health Road, une clinique située à Sydney (Australie), s’est donné pour mission de réduire le nombre de femmes et d’autres personnes ayant un cycle menstruel qui vivent avec des saignements menstruels abondants.

• Les dossiers médicaux n’ont pas été conçus pour recueillir des données sur le cycle menstruel. Résultat : ces informations sont souvent consignées de manière incohérente, voire totalement absentes.

• Cette situation a des conséquences pour les patientes comme pour le système de santé. En l’absence de données structurées sur le cycle menstruel, les professionnel·le·s de santé ne disposent pas d’une vision claire de l’évolution de la santé menstruelle au fil du temps, ce qui complique l’identification de tendances d’un cycle à l’autre. Cela peut contribuer à retarder le diagnostic d’affections telles que les saignements menstruels abondants, le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), l’endométriose ou le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM). À l’échelle du système de santé, il devient également plus difficile d’évaluer l’ampleur de ces pathologies, leur impact et la manière de mieux les prendre en charge.

• Les normes relatives aux données sont indispensables, mais elles ne suffisent pas à elles seules. Les systèmes de santé ont besoin de normes claires pour définir comment les données sur le cycle menstruel doivent être recueillies, ainsi que d’une intégration systématique de ces informations dans les soins cliniques. Ces deux évolutions doivent aller de pair.

• Les données issues du monde réel font également partie de la solution. Des millions de personnes suivent déjà leur cycle grâce à des applications et des appareils connectés, générant ainsi des données détaillées sur leurs symptômes et l’évolution de leur cycle au fil du temps. L’intégration de ces données aux systèmes de santé pourrait améliorer les soins et la recherche, à condition de s’appuyer sur des normes communes.

• Des avancées sont déjà en cours, mais une meilleure harmonisation reste indispensable. Des initiatives visant à définir et intégrer les données relatives à la santé menstruelle dans les dossiers médicaux émergent dans de nombreux pays. Pour exploiter pleinement leur potentiel, une collaboration durable entre organismes de normalisation, clinicien·ne·s, chercheur·euse·s et plateformes technologiques sera toutefois nécessaire.

La Dre Talat Uppal est confrontée à ce problème au quotidien : une situation fréquente, grave et pourtant, dans la plupart des cas, traitable.

Environ une femme sur quatre souffre de saignements menstruels abondants, c’est-à-dire de règles suffisamment importantes pour avoir un impact négatif sur sa qualité de vie (1). Pourtant, les symptômes menstruels sont souvent considérés comme « normaux », ce qui empêche de nombreuses personnes de reconnaître que leur situation justifie une consultation médicale. Beaucoup tardent ainsi à demander de l’aide et, même lorsqu’elles consultent, leurs symptômes peuvent être minimisés ou ne pas être considérés comme prioritaires (2).

Une partie du problème tient au fait que la santé menstruelle est difficile à évaluer à partir de consultations médicales ponctuelles (3). Pour des affections comme les saignements menstruels abondants, l’endométriose ou le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), les schémas symptomatiques ne deviennent souvent évidents qu’après plusieurs cycles.

Or, les systèmes de santé n’ont pas été conçus pour recueillir ni exploiter ce type d’informations. Trop souvent, les professionnel·le·s de santé disposent d’une vision ponctuelle de l’état de santé d’une patiente plutôt que d’une vue d’ensemble de l’évolution de ses symptômes au fil des cycles, des mois ou des années. Des tendances importantes liées à la santé menstruelle passent ainsi facilement inaperçues. Cela limite la qualité des soins apportés aux personnes concernées et rend plus difficile la compréhension des tendances en matière de santé menstruelle à l’échelle de la population.

Pourquoi les données relatives au cycle menstruel sont-elles absentes des systèmes de santé ?

Les systèmes de santé évoluent progressivement vers des dossiers patients longitudinaux, dont l’objectif est de rassembler les informations de santé d’une personne au fil du temps, entre différents établissements et tout au long de sa vie.

Dans la pratique, toutefois, les dossiers médicaux restent souvent fragmentés entre plusieurs systèmes. De plus, le caractère « longitudinal » se limite bien souvent à une succession de consultations classées par ordre chronologique.

Ces informations ne sont pas toujours organisées de manière à permettre aux professionnel·le·s de santé d’identifier les évolutions ou les tendances au fil du temps. Même dans les domaines où des données longitudinales existent déjà, comme les résultats d’analyses biologiques répétés, celles-ci peuvent rester difficiles d’accès, impossibles à relier entre différents systèmes ou présentées sous une forme peu exploitable en pratique clinique.

Cela s’explique en partie par le fait que les dossiers médicaux n’ont pas été conçus, à l’origine, pour suivre l’évolution de phénomènes qui s’inscrivent dans la durée. Ils ont été pensés autour des consultations : ce qui se passe lors d’une visite, ce qui est diagnostiqué et ce qui est prescrit. Cette approche convient à de nombreux aspects de la médecine, mais elle est moins adaptée à des paramètres de santé évolutifs comme le cycle menstruel.

Or, le cycle menstruel ne joue pas seulement un rôle essentiel dans la santé reproductive : il constitue également un indicateur important de l’état de santé général (3). Il est étroitement lié à de nombreux systèmes de l’organisme, notamment les fonctions métaboliques, immunitaires, cardiovasculaires et la santé mentale.

Des modifications inhabituelles du cycle ou des caractéristiques des règles — comme des cycles irréguliers, des douleurs importantes ou des saignements menstruels abondants — peuvent révéler une affection sous-jacente ou être associées à un risque accru de problèmes de santé, notamment d’anémie, de troubles métaboliques ou de maladies cardiovasculaires (4–7). Les changements du cycle menstruel peuvent donc fournir des informations précieuses sur l’état de santé global d’une personne.

Malgré cela, les systèmes de santé ne disposent toujours pas d’une méthode standardisée pour recueillir et exploiter de manière cohérente les données relatives au cycle menstruel. Une partie du défi réside dans la façon dont les données de santé sont organisées. Les normes internationales élaborées par des organismes comme HL7 définissent la manière dont les données de santé sont enregistrées, structurées et échangées entre les différents systèmes de santé.

Ces normes s’appuient notamment sur FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources, soit « Ressources pour une interopérabilité rapide des données de santé »), qui définit la manière dont les données de santé sont structurées et échangées entre les systèmes, ainsi que sur des terminologies cliniques qui normalisent les noms et les codes utilisés pour décrire les symptômes, les pathologies et d’autres informations de santé.

Historiquement, les données relatives au cycle menstruel ont été très peu prises en compte dans ces normes. En dehors de quelques informations isolées, comme la date des dernières règles, les données liées au cycle sont souvent consignées de manière incohérente, enfouies dans les notes cliniques ou ne sont tout simplement pas enregistrées.

En quoi l’absence de données sur le cycle menstruel nuit-elle au diagnostic et à la qualité des soins ?

Il ne s’agit pas seulement d’un problème de documentation, mais d’un véritable enjeu de santé.

Les systèmes de santé modernes s’appuient sur des données structurées pour améliorer les soins, faire progresser la recherche, orienter les politiques de santé publique et, de plus en plus, alimenter les outils fondés sur l’intelligence artificielle. Lorsque les données sont recueillies de manière cohérente, elles peuvent être mesurées, analysées et exploitées. À l’inverse, les informations qui ne sont pas structurées restent souvent invisibles.

Cette situation a des conséquences bien réelles. Lorsque les symptômes ou les pathologies liés au cycle menstruel sont insuffisamment documentés, les personnes concernées risquent davantage de voir leurs préoccupations minimisées, de devoir répéter leurs antécédents médicaux à plusieurs professionnel·le·s de santé et au fil de multiples consultations, ou encore de subir des retards de diagnostic ou de traitement (2). C’est notamment l’une des raisons pour lesquelles des affections comme les saignements menstruels abondants sont à la fois fréquentes et encore largement sous-diagnostiquées.

Pour des clinicien·ne·s comme la Dre Uppal, l’absence de données constitue un défi supplémentaire. Même lorsque certaines tendances sont perceptibles chez une patiente, elles deviennent beaucoup plus difficiles à mesurer à l’échelle d’un établissement, d’un système de santé ou d’une population si elles ne sont pas recueillies de manière standardisée. Il devient alors difficile de répondre à des questions pourtant essentielles : combien de patientes présentent des saignements menstruels abondants ? Quel est le parcours diagnostique habituel ? Quels traitements donnent les meilleurs résultats ?

En l’absence de données cohérentes, les systèmes de santé disposent également de moins d’occasions d’apprendre de leur propre expérience collective. Les tendances qui pourraient contribuer à améliorer les soins, faire progresser la recherche ou orienter les politiques de santé restent difficiles à identifier.

Lorsque les données relatives au cycle menstruel font défaut, les inégalités en matière de santé des femmes persistent. Les systèmes de santé disposent alors de moins d’informations pour comprendre ces réalités, les mesurer et, à terme, améliorer la prise en charge.

Le principal défi : faire évoluer les normes de données et la pratique clinique de concert

C’est là que les choses se compliquent.

L’élaboration de normes de données, à elle seule, ne suffira pas à garantir que les informations relatives à la santé menstruelle soient systématiquement recueillies ou utilisées dans les soins. Dans le même temps, bien que les preuves s’accumulent montrant que les expériences liées au cycle menstruel apportent des informations précieuses sur l’état de santé général, ces données restent encore rarement intégrées à la pratique clinique courante. En conséquence, il existe encore peu de consensus sur les données les plus utiles d’un point de vue clinique, les tendances qui méritent d’être suivies ou la manière dont ces informations devraient être interprétées pour éclairer les décisions médicales.

On se retrouve ainsi face à un véritable dilemme de l’œuf ou de la poule. En l’absence de cas d’usage cliniques clairement définis, il est difficile de savoir quelles données relatives à la santé menstruelle devraient être recueillies et comment les structurer. Mais sans données structurées, les systèmes de santé disposent de moyens limités pour recueillir, analyser et exploiter ces informations de manière cohérente et à grande échelle.

Pour améliorer durablement les soins, les normes de données et la pratique clinique doivent donc évoluer ensemble. Les normes peuvent rendre les données sur le cycle menstruel plus accessibles et plus exploitables, tandis que leur utilisation en routine dans les soins permet d’identifier les informations les plus pertinentes et la manière dont elles peuvent contribuer à une meilleure prise de décision.

Définir les données : les premières initiatives pour mieux intégrer les données relatives au cycle menstruel

Des initiatives concrètes sont déjà en cours pour faire évoluer la situation.

La Dre Uppal collabore avec Sparked, un programme national australien qui élabore des spécifications de données cliniques fondées sur le standard FHIR, afin de définir comment les informations relatives à la santé menstruelle peuvent être recueillies et intégrées aux dossiers médicaux.

Dans le cadre de ce projet, Sparked enrichit le volet consacré à la santé des femmes de l’initiative « Australian Clinical Data for Interoperability » (AUCDI) en y intégrant des données plus complètes sur la santé gynécologique, avec un premier accent mis sur les saignements menstruels abondants. Cette initiative réunit des clinicien·ne·s, des chercheur·euse·s et des représentant·e·s de la communauté afin d’identifier les informations les plus utiles à recueillir et de définir comment les intégrer aux systèmes de santé de manière cohérente et pertinente sur le plan clinique.

Même si ce travail est mené en Australie, des initiatives similaires voient le jour dans de nombreux pays. Comme beaucoup d’entre elles reposent sur des cadres communs tels que FHIR, les enseignements tirés dans un contexte peuvent contribuer à améliorer la manière dont les données relatives à la santé menstruelle sont recueillies et utilisées ailleurs.

Ces réflexions se poursuivent également au sein de communautés et de forums internationaux consacrés à la normalisation. Elles contribuent progressivement à faire émerger une approche plus cohérente des données relatives à la santé menstruelle dans les différents systèmes de santé.

Aucune norme, à elle seule, ne résoudra tous les défis liés à la santé menstruelle. Mais des données mieux structurées constituent une étape essentielle. Elles peuvent aider les professionnel·le·s de santé à mieux comprendre l’évolution des symptômes au fil du temps, favoriser une recherche de meilleure qualité et ouvrir la voie à des soins plus personnalisés.

Aujourd’hui déjà, des millions de personnes suivent leur cycle menstruel au quotidien. En intégrant ces données aux systèmes de santé de manière sécurisée, pertinente et standardisée, il devient possible de transformer des informations longtemps négligées en connaissances utiles pour améliorer les soins.

Comme le souligne la Dre Uppal, il ne s’agit pas simplement de mieux documenter le cycle menstruel. Il s’agit de reconnaître que ces données font partie intégrante de la santé et qu’elles méritent d’être prises en compte au même titre que les autres informations cliniques.

Les données du cycle menstruel comptent. Lorsqu’elles sont recueillies de manière cohérente et utilisées de façon pertinente, elles peuvent contribuer à accélérer les diagnostics, améliorer les soins et faire progresser la recherche au bénéfice de millions de personnes.

Les applications de suivi du cycle peuvent-elles contribuer à améliorer les soins de santé ?

Il est important de souligner que, pendant que les systèmes de santé cherchent encore comment recueillir et exploiter les données relatives à la santé menstruelle, des millions de personnes génèrent déjà chaque jour des données détaillées sur leur cycle.

Des applications et des appareils connectés, comme Clue, permettent de suivre les symptômes, les différentes étapes du cycle et leur évolution au fil du temps. Elles créent ainsi des données longitudinales qui n’existent souvent pas dans les dossiers médicaux.

Lorsqu’elles sont disponibles, les données recueillies par les personnes elles-mêmes offrent une vision plus complète de leur expérience. Elles réduisent la dépendance aux souvenirs et permettent de mettre en évidence des tendances qui pourraient autrement passer inaperçues.

L’enjeu — mais aussi l’opportunité — consiste à transformer ces informations issues du vécu en données réellement utiles pour les professionnel·le·s de santé. Pour cela, les données relatives au cycle menstruel doivent pouvoir être intégrées aux dossiers médicaux de manière à faciliter la prise de décision clinique, sans alourdir inutilement les pratiques ou les tâches administratives.

Ces données présentent également un intérêt qui dépasse la prise en charge individuelle. Des applications de suivi du cycle comme Clue permettent d’analyser les données de santé menstruelle à l’échelle de populations vastes et diversifiées, ouvrant la voie à de nouvelles connaissances sur les liens entre le cycle menstruel et l’état de santé général.

Des travaux de recherche ont ainsi montré que des facteurs environnementaux, comme la pollution de l’air, peuvent influencer les caractéristiques du cycle menstruel, ou encore que la sensibilité à l’insuline varie au cours du cycle.

À l’échelle individuelle comme à celle de la population, ces données prennent toute leur valeur lorsqu’elles peuvent être reliées aux systèmes de santé. Elles peuvent alors aider les professionnel·le·s de santé à repérer plus rapidement certaines tendances, soutenir la recherche à grande échelle et permettre aux systèmes de santé de mieux exploiter les informations dont ils disposent déjà.

Comment les systèmes de santé peuvent-ils exploiter les données du cycle menstruel ?

Améliorer les soins suppose de combler une lacune fondamentale : aujourd’hui encore, les données relatives au cycle menstruel ne sont pas véritablement intégrées aux systèmes de santé.

Pour y remédier, il ne suffit pas d’ajouter un nouveau champ dans un dossier médical. Il faut reconnaître que les données relatives au cycle menstruel constituent des informations de santé à part entière et mettre en place les systèmes, les normes et les pratiques cliniques nécessaires pour les intégrer pleinement aux soins.

Lorsque ces conditions seront réunies, les systèmes de santé pourront dépasser une vision limitée à des consultations ponctuelles pour mieux comprendre l’évolution de la santé tout au long de la vie. Des tendances aujourd’hui difficiles à détecter pourront être repérées plus tôt, aidant les professionnel·le·s de santé à diagnostiquer plus rapidement des affections telles que les saignements menstruels abondants, l’endométriose ou le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Les données permettront également de mieux comprendre la fréquence et l’impact de ces pathologies au sein de la population, afin d’orienter la recherche, l’organisation des soins et les futures améliorations des pratiques.

Le cycle menstruel est bien plus qu’un indicateur de santé reproductive : c’est un indicateur essentiel de l’état de santé général. Lorsque les systèmes de santé seront en mesure de recueillir et d’exploiter ces informations de manière cohérente, ils amélioreront non seulement la prise en charge de la santé menstruelle, mais aussi la qualité des soins dans leur ensemble.