Por qué los datos del ciclo menstrual importan

Cosas importantes que debes saber:

La Dra. Talat Uppal, ginecóloga y directora de Women’s Health Road, una clínica de Sídney (Australia), se ha propuesto reducir el número de mujeres y personas con ciclo menstrual que sufren sangrado menstrual abundante.

• Los historiales médicos no se diseñaron para recoger datos sobre el ciclo menstrual, por lo que esta información suele registrarse de forma inconsistente o, directamente, no se incluye.

• Esto tiene consecuencias tanto para las pacientes como para el sistema sanitario. Sin datos estructurados sobre el ciclo, los médicos carecen de un historial claro de la salud menstrual de una persona a lo largo del tiempo, lo que dificulta identificar patrones entre los distintos ciclos. Esto puede contribuir a retrasos en el diagnóstico de afecciones como el sangrado menstrual abundante, el síndrome de ovario poliquístico (SOP), la endometriosis y el trastorno disfórico premenstrual (TDP). A nivel del sistema sanitario, también resulta más difícil medir y abordar la magnitud y el impacto de estas afecciones.

• Las normas sobre datos son necesarias, pero por sí solas no bastan. Los sistemas sanitarios necesitan normas claras sobre cómo deben recopilarse los datos del ciclo menstrual, además de tener en cuenta de forma rutinaria los ciclos menstruales en la atención clínica. Ambas cosas deben evolucionar juntas.

• Los datos del mundo real son una parte fundamental de la solución. Millones de personas ya llevan un seguimiento de sus ciclos mediante aplicaciones y dispositivos ponibles, generando registros detallados de síntomas y patrones a lo largo del tiempo. Conectar estos datos con los sistemas sanitarios podría contribuir a una mejor atención y a la investigación, pero para ello se necesitan estándares de datos compartidos.

• Se está avanzando, pero la coordinación es clave. A nivel mundial están surgiendo iniciativas para definir e integrar los datos sobre salud menstrual en las historias clínicas, pero se necesita una colaboración continua entre organismos de normalización, profesionales clínicos, investigadores y plataformas tecnológicas para aprovechar plenamente su potencial.

Es un problema que la Dra. Uppal ve a diario: uno que es común, grave y, en la mayoría de los casos, tratable. Aproximadamente 1 de cada 4 mujeres sufre sangrado menstrual abundante, definido como un sangrado excesivo que afecta negativamente a la calidad de vida (1). Sin embargo, los síntomas menstruales suelen normalizarse, lo que hace que a muchas personas les resulte difícil reconocer cuándo sus experiencias requieren atención médica. Como resultado, muchas retrasan la búsqueda de ayuda y, aunque acudan al médico, es posible que sus síntomas se ignoren o no se les dé prioridad (2).

Parte del problema es que la salud menstrual es difícil de comprender solo a través de visitas médicas aisladas (3). En el caso de afecciones como el sangrado menstrual abundante, la endometriosis o el síndrome ovárico metabólico poliendocrino (SOMP; antes llamado síndrome de ovario poliquístico o SOP), los patrones de síntomas importantes a menudo solo se hacen evidentes a lo largo de varios ciclos.

Pero los sistemas sanitarios no se diseñaron para recopilar ni utilizar este tipo de información. Con demasiada frecuencia, los profesionales sanitarios se basan en instantáneas de la salud de una paciente en lugar de tener una visión más amplia de cómo cambian los síntomas a lo largo de los ciclos, meses o años. Como resultado, a menudo se pasan por alto patrones importantes de salud menstrual. Esto limita el apoyo a las personas y dificulta la comprensión de las tendencias de salud menstrual en la población.

¿Por qué faltan datos sobre el ciclo menstrual en los sistemas sanitarios?

Los sistemas sanitarios están adoptando cada vez más los historiales longitudinales de los pacientes. El objetivo es reunir la información sanitaria de una persona a lo largo del tiempo, entre diferentes profesionales sanitarios y en todas las etapas de la vida.

Sin embargo, en la práctica, los historiales médicos suelen seguir estando fragmentados entre distintos sistemas, y el término "longitudinal" a veces no significa mucho más que una recopilación de interacciones sanitarias pasadas ordenadas cronológicamente.

Esta información no siempre está organizada de forma que ayude a los profesionales sanitarios a identificar tendencias y cambios en la salud a lo largo del tiempo. Incluso en áreas donde ya existe información longitudinal, como los resultados repetidos de análisis de laboratorio, la información puede seguir siendo difícil de consultar, de conectar entre sistemas o de presentar de forma que resulte clínicamente significativa.

Parte del motivo es que los historiales médicos no se diseñaron originalmente para registrar patrones en evolución. Se crearon en torno a las consultas sanitarias: lo que ocurre durante una visita, qué se diagnostica y qué se receta. Ese enfoque funciona bien para muchos aspectos de la medicina, pero no se adapta bien a señales de salud dinámicas como los ciclos menstruales.

Es importante destacar que los ciclos menstruales no solo son fundamentales para la salud reproductiva, sino que también pueden ofrecer información sobre la salud general (3). El ciclo menstrual está estrechamente relacionado con muchos sistemas del cuerpo, incluidos los procesos metabólicos, inmunitarios, cardiovasculares y de salud mental.

Los cambios inesperados en los patrones del ciclo o en las características menstruales, como los ciclos irregulares, el dolor intenso o el sangrado abundante, pueden indicar una afección subyacente o estar relacionados con riesgos futuros para la salud, como la anemia, los trastornos metabólicos o las enfermedades cardiovasculares (4-7). Por lo tanto, los cambios en el ciclo menstrual pueden dar pistas importantes sobre el estado general de salud de una persona.

A pesar de ello, los sistemas sanitarios siguen sin contar con una forma estandarizada de recopilar y utilizar de manera coherente la información sobre el ciclo menstrual. Parte del reto radica en cómo se organizan los datos sanitarios. Las normas internacionales desarrolladas por organizaciones como HL7 ayudan a determinar cómo se registra, clasifica y comparte la información sanitaria entre los distintos sistemas de salud.

Esta norma incluye marcos como FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources, o "Recursos para la Interoperabilidad Rápida de la Información Sanitaria"), que ayudan a definir cómo se estructura e intercambia la información sanitaria entre sistemas, así como terminologías clínicas que proporcionan nombres y códigos estandarizados para síntomas, afecciones y otra información sanitaria.

Históricamente, los datos sobre el ciclo menstrual han tenido poca presencia en estas normas. Más allá de datos aislados, como la fecha de la última menstruación de una persona, la información relacionada con el ciclo suele registrarse de forma inconsistente, queda oculta en las notas clínicas o ni siquiera se recoge.

¿Cómo afecta la falta de datos sobre salud menstrual al diagnóstico y al tratamiento?

No se trata solo de un problema de documentación, sino de un problema de atención sanitaria.

La atención sanitaria moderna se basa en datos estructurados para mejorar la atención, la investigación, las iniciativas de salud pública y, cada vez más, las herramientas basadas en inteligencia artificial. La información que se recoge de forma sistemática puede medirse, analizarse y utilizarse. La que no, suele permanecer invisible.

Esto tiene consecuencias reales. Cuando los síntomas o afecciones relacionados con el ciclo no están bien documentados, es más probable que a las personas se les ignoren sus preocupaciones, que tengan que repetir su historial médico ante distintos profesionales y en varias visitas, y que sufran retrasos en el diagnóstico o el tratamiento (2). Esta es una de las razones por las que afecciones como el sangramento muito intenso pueden ser a la vez comunes y poco reconocidas.

Para profesionales sanitarios como la Dra. Uppal, la falta de datos representa otro desafío. Aunque estos patrones puedan observarse en pacientes de forma individual, resulta mucho más difícil identificarlos y analizarlos en una consulta, en un sistema sanitario o a escala poblacional si no se registran de forma estandarizada. Esto dificulta responder a preguntas fundamentales, como: ¿Cuántas pacientes presentan sangrado menstrual abundante? ¿Cómo suele ser el proceso diagnóstico? ¿Qué tratamientos ofrecen mejores resultados?

Sin datos coherentes, los sistemas sanitarios también tienen menos oportunidades de aprender de su propia experiencia colectiva a lo largo del tiempo. Sigue siendo difícil identificar patrones que puedan servir de base para una mejor atención, investigación y decisiones políticas.

Cuando faltan datos sobre la salud menstrual, se agrava la brecha en la salud de las mujeres, ya que se limita lo que los sistemas sanitarios pueden comprender, medir y, en última instancia, mejorar.

El reto principal: las normativas de datos y la práctica clínica deben evolucionar juntas

Aquí es donde el reto se complica.

Crear normas de datos por sí solo no garantizará que la información sobre la salud menstrual se recopile o utilice de forma rutinaria en la atención sanitaria. Al mismo tiempo, a pesar de la creciente evidencia de que las experiencias relacionadas con el ciclo pueden aportar información importante sobre la salud en general, los datos relacionados con el ciclo menstrual siguen incorporándose muy poco a la práctica clínica habitual. Como resultado, hay poco consenso sobre qué datos, tendencias o patrones son los más significativos desde el punto de vista clínico y cómo se debe interpretar o utilizar esta información para mejorar la atención sanitaria.

Esto crea un problema del tipo "el huevo o la gallina". Sin casos de uso clínicos claros, es difícil determinar qué datos sobre salud menstrual se deben recopilar y cómo deben estructurarse. Pero sin datos estructurados, los sistemas sanitarios tienen una capacidad limitada para captar, evaluar o aprender de estos patrones de forma coherente y a gran escala.

Por lo tanto, para mejorar los resultados será necesario que los estándares de datos y la práctica clínica evolucionen juntos. Los estándares pueden ayudar a que los datos sobre salud menstrual sean más accesibles y fáciles de usar, mientras que su uso habitual en la atención clínica puede ayudar a determinar qué información es más valiosa y cómo debería influir en la toma de decisiones.

Definición de los datos: primeros esfuerzos para cerrar la brecha

Ya se están llevando a cabo iniciativas para abordar estas carencias.

La Dra. Uppal está colaborando con Sparked en Australia, un programa nacional que desarrolla especificaciones de datos clínicos basadas en FHIR, para ayudar a definir cómo se puede recopilar y utilizar la información sobre salud menstrual en las historias clínicas.

Como parte de este trabajo, Sparked está ampliando el componente de salud de la mujer del programa "Australian Clinical Data for Interoperability" (AUCDI) para incluir un historial ginecológico más completo, centrándose inicialmente en el sangrado menstrual. La iniciativa reúne a profesionales clínicos, investigadores y miembros de la comunidad para determinar qué información se debe recopilar y cómo se puede incorporar a los sistemas sanitarios de forma coherente y significativa.

Aunque este trabajo se está llevando a cabo en Australia, están surgiendo iniciativas similares en todo el mundo. Como muchas de estas iniciativas se basan en marcos compartidos como FHIR, las lecciones aprendidas en un país pueden servir de referencia para saber cómo se recogen y utilizan los datos sobre salud menstrual en otros lugares.

Estas conversaciones también siguen avanzando en comunidades y foros internacionales de normalización, promoviendo un enfoque más coherente de los datos sobre salud menstrual en los distintos sistemas sanitarios.

¿Pueden las apps de seguimiento del ciclo menstrual ayudar a mejorar la asistencia sanitaria?

Es importante destacar que, mientras los sistemas sanitarios están buscando la forma de recopilar y utilizar la información sobre la salud menstrual, millones de personas ya están generando registros detallados de su ciclo cada día.

Las apps y los dispositivos ponibles como Clue permiten a las personas hacer un seguimiento de los síntomas, la duración del ciclo y los cambios a lo largo del tiempo, creando registros longitudinales que a menudo no existen en los sistemas clínicos.

Cuando están disponibles, los datos que generas tú misma pueden ofrecer una visión más completa de tus experiencias, reduciendo la dependencia de la memoria y ayudando a identificar patrones que, de otro modo, podrían pasar desapercibidos.

El reto —y la oportunidad— consiste en convertir estas experiencias vividas en información que los profesionales sanitarios puedan utilizar. Para ello, los datos sobre salud menstrual deben integrarse en los historiales médicos de forma que faciliten la toma de decisiones sin crear una complejidad innecesaria ni una carga administrativa.

Estos datos también tienen valor más allá de la atención individual. Las aplicaciones de seguimiento del ciclo, como Clue, permiten analizar datos sobre la salud menstrual en poblaciones amplias y diversas, lo que genera nuevos conocimientos sobre cómo los ciclos menstruales se relacionan con la salud general.

Las investigaciones han demostrado, por ejemplo, cómo factores ambientales como la contaminación atmosférica pueden influir en los patrones del ciclo y cómo la sensibilidad a la insulina puede variar a lo largo del ciclo menstrual.

Tanto a nivel individual como poblacional, estos datos cobran mayor valor cuando se conectan con los sistemas sanitarios. Esto puede ayudar a los profesionales sanitarios a identificar patrones antes, apoyar la investigación a gran escala y permitir que los sistemas sanitarios aprovechen mejor la información sanitaria existente.

¿Cómo pueden los sistemas sanitarios utilizar los datos del ciclo menstrual?

Para mejorar la atención hay que cerrar una brecha fundamental: los ciclos menstruales aún no están integrados de forma significativa en la atención sanitaria.

Abordar esta brecha requiere algo más que añadir otro campo a la historia clínica. Significa reconocer los ciclos menstruales como información sanitaria valiosa y crear los sistemas, las normas y las prácticas clínicas necesarias para facilitar su uso en la atención sanitaria.

Cuando eso ocurra, la atención sanitaria podrá ir más allá de una visión limitada a consultas aisladas y ofrecer una comprensión más completa de la salud a lo largo de la vida. Será posible identificar antes patrones que hoy pasan desapercibidos, lo que ayudará a los profesionales sanitarios a detectar antes afecciones como el sangrado menstrual abundante, la endometriosis y el síndrome de ovario poliquístico (SOP). También puede ofrecer una visión más clara de cómo estas afecciones afectan a la población, lo que contribuirá a orientar la investigación, la planificación sanitaria y las futuras mejoras en la atención médica.

El ciclo menstrual es más que un indicador de salud reproductiva; es un indicador importante de la salud general. Cuando los sistemas sanitarios sean capaces de reconocer y utilizar esa información de forma sistemática, no solo mejorarán la atención a la salud menstrual, sino que mejorarán la atención sanitaria en sí misma.