Endometriose e trauma médico: como a desvalorização da dor molda a experiência de pacientes

O trauma médico é o sofrimento psicológico e emocional que pode resultar de experiências negativas ou desdenhosas com o sistema de saúde. Para muitas pessoas com endometriose, esse trauma pode ter origem na manipulação psicológica (o "gaslighting") por parte dos profissionais de saúde e nos atrasos no diagnóstico.

A endometriose afeta cerca de 1 em cada 10 mulheres e pessoas com ciclo, mas continua sendo amplamente subdiagnosticada e mal compreendida. Muitas pessoas passam anos buscando respostas e frequentemente enfrentam indiferença, o que pode ter impactos de longo prazo em sua saúde física e mental.

Conversamos com a Dra. Charis Chambers, diretora médica da Clue, para saber mais sobre trauma médico e endometriose.

Nesta sessão do “Especialistas Respondem”, ela responde a questões-chave sobre atrasos no diagnóstico da endometriose, por que muitas vezes não se acredita na dor das pessoas e o que isso significa para sua saúde mental e física.

Principais conclusões:

• A endometriose é frequentemente subdiagnosticada e diagnosticada incorretamente, com atrasos associados à sobreposição de sintomas e à falta de compreensão sobre a doença em geral

• As pessoas podem sofrer trauma médico como resultado de terem sua dor menosprezada e de enfrentarem uma falta de cuidados informados e centrados no paciente

• O monitoramento dos sintomas e dos ciclos pode auxiliar no diagnóstico e ajudar as pessoas a defenderem seus próprios interesses

1. Por que o trauma médico é tão prevalente entre pacientes com endometriose?

O trauma médico é tão prevalente entre pacientes com endometriose porque a condição envolve dor, incerteza diagnóstica e a tradicional desconsideração dos sintomas das mulheres na medicina.

A dor é inerentemente subjetiva. Ela não pode ser vista em um exame de imagem nem medida por um exame laboratorial. Isso cria um fardo injusto sobre as pacientes, que precisam provar seu sofrimento. Muitas sentem que precisam lutar para serem acreditadas.

Acrescente a dor crônica a essa dinâmica, e a situação torna-se exaustiva. As pacientes reúnem coragem e palavras para descrever sintomas profundamente pessoais, muitas vezes envolvendo as partes mais íntimas de seus corpos, apenas para se sentirem menosprezadas ou minimizadas.

Passar por essa descrença uma vez já é doloroso. Passar por isso repetidamente, ao longo de várias consultas e por muitos anos, pode ser profundamente traumatizante.

2. Por que é tão difícil obter um diagnóstico de endometriose?

A endometriose compartilha sintomas com muitas outras condições, o que contribui para frequentes diagnósticos errôneos e longos atrasos no diagnóstico. As pacientes podem passar por tratamento após tratamento que não funciona, levando-as a questionar suas próprias experiências e a se perguntar se algum dia haverá alívio.

A história mais ampla da medicina também desempenha um papel. A dor das mulheres tem sido historicamente minimizada, e esse legado ainda influencia a forma como os sintomas são interpretados hoje. Isso também pode levar à realização de exames ou procedimentos invasivos sem ênfase suficiente na tomada de decisão compartilhada, no conforto da paciente ou no consentimento verdadeiramente informado.

A falta de compreensão em torno da endometriose em si é outro fator importante. A doença é complexa, mas também tem sofrido com falta crônica de financiamento e de pesquisas em comparação com muitas outras condições. A formação médica frequentemente dedica tempo limitado à endometriose, deixando muitos médicos sem o conhecimento aprofundado necessário para reconhecê-la e tratá-la de forma eficaz.

3. Qual é o impacto a longo prazo de um diagnóstico tardio de endometriose?

O impacto a longo prazo do diagnóstico tardio e da desconsideração sobre a saúde das mulheres pode ser profundo. Além da dor física, as pacientes frequentemente sofrem de depressão, relacionamentos íntimos tensos, interrupções em seus estudos ou carreiras e, em alguns casos, fertilidade prejudicada.

Com o tempo, a desconsideração repetida também pode minar a confiança no sistema de saúde, tornando as pessoas menos propensas a procurar atendimento quando mais precisam. Em essência, o trauma que muitas pacientes com endometriose vivenciam não se refere apenas à condição em si.

Trata-se da experiência de não ser acreditada enquanto convive com a doença.

Para as mulheres que passam por essas experiências, o mais importante a lembrar é que sua dor é real e merece atenção, compaixão e cuidados. Se algo em seus sintomas parecer errado ou persistente, é normal continuar fazendo perguntas e buscando respostas.

Manter um registro dos sintomas, dos padrões menstruais e de como a dor afeta sua vida cotidiana pode ajudar seu profissional de saúde a compreender melhor o que você está passando. Também pode ser útil procurar profissionais com experiência em endometriose que priorizem um atendimento colaborativo e centrado na paciente.

Acima de tudo, as pacientes devem saber que a necessidade de defenderem a si mesmas não significa que sejam difíceis. Significa que estão reagindo de forma adequada a um sistema que nem sempre tem ouvido bem as mulheres.

4. Como o monitoramento pode ajudar numa suspeita de endometriose?

Monitorar seus sintomas de endometriose e seu ciclo menstrual pode ajudar tanto você quanto seu profissional de saúde a compreender melhor os padrões ao longo do tempo, o que pode contribuir para o reconhecimento e diagnóstico mais precoces da endometriose.

Como receber um diagnóstico de endometriose pode levar anos, manter um registro detalhado dos sintomas, como níveis de dor, padrões de sangramento, problemas digestivos e alterações de humor, pode ajudar a facilitar a intervenção, o diagnóstico e o tratamento mais precoces.

Ferramentas digitais de saúde como o Clue permitem que as pessoas registrem muito mais do que apenas as datas de início e fim da menstruação. O Clue oferece mais de 200 opções de monitoramento, permitindo que as pessoas registrem informações detalhadas sobre seus ciclos e saúde geral. Com o tempo, isso cria um registro de saúde longitudinal que pode revelar padrões que, de outra forma, poderiam passar despercebidos.

Para as muitas pessoas com endometriose que já se sentiram ignoradas ou sem voz, o acompanhamento pode apoiar a autodefesa, ao mudar as conversas de relatos baseados na memória para evidências claras e documentadas.