“Tornar-se CEO da minha própria saúde”

A endometriose afeta cerca de 190 milhões de pessoas em todo o mundo, mas muitas vezes é mal compreendida e diagnosticada incorretamente.

Por ocasião do Mês de Conscientização sobre a Endometriose, conversamos com Kimberley Winslow sobre sua jornada até o diagnóstico, suas duas cirurgias e a importância de se defender suas próprias necessidades perante o sistema de saúde.

A história de Kimberley

Kimberley é uma ativista da saúde feminina que vive na Austrália. Após anos sendo ignorada pelos médicos, ela finalmente recebeu o diagnóstico de endometriose profunda infiltrante grave em estágio 4, em 2020. Após sua cirurgia inicial, realizada no mesmo ano, grande parte da doença foi removida, e seu médico informou que ela era “inoperável”.

Aquilo poderia ter sido o fim da linha. Em vez disso, foi o início da missão de Kimberley de defender a si mesma e tornar-se, como ela diz, “a CEO da minha própria saúde.”

O que é endometriose?

A endometriose é uma condição em que tecido semelhante ao revestimento do útero cresce fora do útero. Isso causa inflamação e formação de tecido cicatricial. Para um aprofundamento sobre a condição, você pode ler nossa seção “Especialistas Respondem” sobre endometriose.

A jornada para obter um diagnóstico

Para Kimberley, sua “dor extrema” começou depois que ela parou de tomar anticoncepcionais hormonais. Nos anos seguintes, ela consultou muitos médicos em busca de uma resposta, mas foi repetidamente ignorada. Tanto que ela quase se afastou por completo do sistema de saúde.

“Eu meio que desisti de consultar médicos depois de ter sido ignorada tantas vezes”, lembra ela.

Seus sintomas pioraram: à fadiga extrema e à confusão mental juntaram-se inchaço e sensibilidade no estômago, relações sexuais dolorosas e dores menstruais intensas com sangramento abundante. O ponto de ruptura ocorreu quando seu corpo não aguentou mais e ela desmaiou na garagem de casa.

“Simplesmente fiquei sem energia”, diz ela. “Acho que foi como se minha bateria tivesse acabado.”

Ela então encontrou um médico que a ouviu. Ele solicitou exames de sangue e uma ultrassonografia, e foi nesse momento que a endometriose foi mencionada pela primeira vez como uma possibilidade.

O resultado do exame de Kimberley revelou endometriomas (também conhecidos como “cistos chocolate”) em ambos os ovários. Esses cistos às vezes podem ser vistos em exames, ao contrário da maioria do tecido endometriósico, que nem sempre aparece. Isso a deixou com uma estranha sensação de “sorte” por finalmente encontrar a prova que procurava. Com essa nova informação, ficou claro que a cirurgia seria o próximo passo.

A primeira cirurgia

Em 2020, Kimberley passou por uma cirurgia laparoscópica, que confirmou endometriose em estágio 4. A princípio, ela se sentiu aliviada. “Finalmente eu tinha uma resposta”, conta. Mas esse alívio durou pouco. Na consulta de acompanhamento, o médico informou que grande parte da endometriose havia sido deixada.

“Fui informada naquela consulta que a doença era muito arriscada para ser removida e que era inoperável.”

Apesar de ter feito tudo “certo”, ela foi deixada sozinha para lidar com seu diagnóstico. Não houve encaminhamentos, nenhum acompanhamento médico e nenhum passo seguinte claro.

“A consulta terminou, e então eu fiquei apenas com esse diagnóstico e sem saber para onde seguir.”

Isso colocou Kimberley no que ela descreve como um “estado mental realmente ruim”. A cirurgia não havia ajudado com sua dor; na verdade, ela piorou.

“Senti que ninguém poderia me ajudar porque eu já havia passado por todo o processo. Fiz a cirurgia. Fiz tudo certo... Senti que estava em uma situação pior do que antes.”

Explorando a medicina natural

Nos anos que se seguiram, Kimberley recorreu à medicina naturopática e explorou mudanças no estilo de vida. Refletindo sobre esta época, ela valoriza as mudanças no estilo de vida que fez — como prestar atenção à alimentação e aos exercícios —, mas tornou-se muito mais cautelosa em relação aos suplementos que lhe foram vendidos pelo naturopata.

Disseram-lhe que ajudariam com a endometriose, mas, após pesquisar a ciência, descobriu que muitos dos suplementos não tinham evidências clínicas que os respaldassem.

“Existe um conflito de interesses no campo da medicina natural”, ela adverte, observando as comissões recebidas pelas pessoas que prescrevem esses suplementos. E como isso pode explorar pessoas que estão “desesperadas e em busca de uma solução”.

A “mentalidade de CEO” e a autodefesa

Depois de tudo isso, a perspectiva de Kimberley mudou:

“Eu me vejo como a CEO da minha própria saúde”, explica ela.

Isso significa fazer as perguntas difíceis, mergulhar na pesquisa e buscar uma segunda opinião se algo não parecer certo. Ela se vê como uma empresa, escolhendo a dedo os profissionais de saúde para “sua equipe”.

Essa “mentalidade de CEO” resume-se a alguns pontos essenciais:

• Sua equipe de saúde é composta por orientadores, não por tomadores de decisão

• Você tem o direito de questionar, pesquisar e explorar suas opções

• Nem todas as soluções funcionam para todo mundo; seu corpo é único

• Se algo não parecer certo, você pode encerrar o vínculo

• Mantenha a mente aberta a novas informações, mas confie em suas próprias experiências

• Não há problema em não saber tudo; aprender faz parte do processo.

Como encontrar a equipe certa

Kimberley incentiva as pessoas a perguntar aos cirurgiões sobre sua experiência com casos complexos. Se você não tiver certeza se um profissional é a escolha certa para sua “equipe”, pergunte-se:

• Eles ouvem sem pressa?

• Eles reconhecem suas preocupações e sua dor?

• Eles oferecem orientação e opções claras?

• Eles explicam as coisas de uma maneira que faça sentido para você?

Se a resposta for não, você tem o direito de se afastar e procurar outra pessoa.

Construindo um “histórico de saúde incontestável”

Outro conselho fundamental: acompanhe seus sintomas e construa um histórico de saúde. Ela sugere manter um arquivo que inclua:

• Diagnósticos anteriores e resultados de exames laboratoriais

• Uma lista completa de todos os medicamentos e suplementos que você está tomando

• Um registro de seus sintomas (níveis de dor, sangramento intenso, energia, etc.).

Para registrar seus sintomas,

“O Clue é a ferramenta perfeita”, diz ela. “É assim que eu pessoalmente acompanho meus sintomas. Se você levar isso a um profissional de saúde, dirá: ‘Tenho sentido todas essas coisas há tanto tempo.’ Está tudo lá. Não pode ser ignorado.”

A segunda operação: cirurgia de excisão assistida por robótica

Cinco anos após sua primeira cirurgia, Kimberley decidiu tentar novamente, desta vez usando sua mentalidade de CEO. Seus sintomas intestinais haviam se tornado “insuportáveis” e estavam afetando cada vez mais sua vida cotidiana.

Ela mergulhou novamente na pesquisa e descobriu algo chamado robô “Da Vinci”. Trata-se de uma ferramenta de alta tecnologia que ajuda os cirurgiões a remover tecido endometriósico com maior precisão e visibilidade, tornando-a uma ferramenta poderosa para casos complexos como o de Kimberley.

Encontrar um especialista em sua região que utilizasse essa tecnologia foi um divisor de águas, mas a atitude dele foi ainda mais importante.

“Senti que ele realmente me ouviu”, diz ela. “Algo pelo qual sou sempre muito grata é que ele não desistiu.”

O que deveria ser uma cirurgia de duas horas acabou se transformando em seis horas. Seu cirurgião descobriu que a doença havia se espalhado para o intestino, os rins e o diafragma. No entanto, como ele contava com o robô e a expertise para trabalhar em torno desses órgãos delicados, conseguiu remover o que o outro médico havia considerado “muito arriscado” de se tocar.

Defendendo a qualidade

A trajetória de Kimberley a tornou uma firme defensora da ideia de que, quando se trata de endometriose, a expertise da equipe cirúrgica é crucial. E embora o tratamento varie de pessoa para pessoa, ela afirma que a cirurgia de excisão foi a melhor opção para ela, e que encontrar um cirurgião altamente qualificado, capaz de identificar e remover a doença, foi a melhor decisão que tomou.

Ao aumentar a conscientização e promover essas conversas, Kimberley espera tornar essa condição “invisível” uma realidade reconhecida. Na esperança de ajudar outras pessoas a saber quais sintomas procurar e tentar evitar os anos de desconsideração que ela enfrentou.

A vida de Kimberley hoje

A recuperação de sua segunda cirurgia foi “muito difícil”, como diz Kimberley. Mas hoje, sua vida parece muito diferente.

Sua tolerância ao exercício melhorou, e ela está de volta à academia, fazendo musculação quatro dias por semana. Ela é honesta quanto ao fato de que a cirurgia não é uma cura, e ainda se sente “bastante mal” por cerca de dois dias por mês.

Sua gratidão ao cirurgião é evidente. “Minha dor intestinal desapareceu completamente”, diz ela. “Não consigo nem explicar o quanto isso mudou minha vida.”

Uma mensagem final

Para qualquer outra pessoa que esteja enfrentando desconsideração ou lutando para encontrar respostas, Kimberley tem uma mensagem simples:

“Você conhece seu corpo melhor do que ninguém. Se você sabe que algo não está bem, precisa confiar nisso.”

Se quiser saber mais sobre Kimberley, você pode conferir seu canal no YouTube, onde ela compartilha mais sobre sua jornada.