Fotos fornecidas por Lisa; ilustrações de Emma Günther
“Senti como se meu corpo estivesse me traindo”: a jornada de Lisa até um diagnóstico de endometriose
No início, achei que era apenas uma dor normal de menstruação. Mas a agonia que eu sentia não era algo que você poderia superar com alguns analgésicos. Era excruciante, irradiando de meus ovários até os joelhos. Eu sabia que algo não estava certo.
Para Lisa, uma instrutora de Pilates de 30 anos da África do Sul, o que começou como uma dor inexplicável rapidamente se transformou em uma batalha de meses para ser levada a sério por profissionais da área médica.Como muitas pessoas com endometriose, ela enfrentou médicos desdenhosos, diagnósticos errôneos e um caminho demorado para o tratamento.
Sua história reflete uma realidade frustrante e comum: apesar de afetar cerca de 1 em cada 10 pessoas com útero, a endometriose continua sendo subdiagnosticada, subtratada e mal compreendida (1-3).
O que é a endometriose?
A endometriose é uma doença inflamatória crônica na qual o tecido semelhante ao revestimento do útero cresce fora do útero (1). Isso pode causar dor intensa e de impacto na vida, menstruação abundante, infertilidade e outras complicações (1).
Fatos importantes:
A endometriose afeta cerca de 190 milhões de pessoas em todo o mundo (1).
Os sintomas geralmente começam na adolescência, mas muitos não são diagnosticados por anos (4).
A melhor maneira de diagnosticá-lo é por meio de cirurgia laparoscópica (5).
O longo caminho até o diagnóstico
Lisa tomava métodos anticoncepcionais hormonais há mais de uma década, o que provavelmente mascarava os sintomas da endometriose. Mas quando ela parou de tomar a pílula no final de 2020, as coisas mudaram rapidamente.
"Minhas menstruações sempre foram pesadas e dolorosas, mas eu achava que isso era normal. Foi só em abril do ano passado que algo mudou. Comecei a sentir dores que iam dos meus ovários até as pernas. Parecia dor de crescimento, mas tão intensa que eu achava que poderia desmaiar.
Inicialmente, os médicos suspeitaram de qualquer coisa, desde uma infecção renal até cistos ovarianos. Receitaram antibióticos para Lisa e disseram para você esperar. Mas a dor não foi embora - só piorou.
"Passei meses indo e voltando ao ginecologista, que sempre me dizia para ‘voltar daqui a três meses’ e que o cisto no meu ovário acabaria desaparecendo. Na terceira consulta, eu me exaltei. Disse a ela: 'Não vou voltar. Perdi tanto tempo e ainda estou com dor'.
Sentindo-se rejeitada, Lisa procurou uma segunda opinião. Essa decisão valeu a pena. Seu novo ginecologista suspeitou imediatamente de endometriose e a encaminhou a um especialista. A essa altura, os sintomas de Lisa haviam se agravado. A dor era incansável, a menstruação insuportável e os problemas digestivos e o inchaço - muitas vezes chamados de “barriga de endometriose” - tornavam a vida cotidiana uma luta.
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Por que o diagnóstico demora tanto?
Em média, leva de 5 a 12 anos para que alguém receba o diagnóstico de endometriose (6). Alguns motivos para isso incluem:
Os sintomas se sobrepõem: A endometriose é frequentemente confundida com a síndrome do intestino irritável (SII), apendicite ou “menstruação ruim” (7).
Desconsideração médica: Muitas pessoas são informadas de que sua dor é “apenas parte de ser mulher”.
Falta de conscientização: Muitos profissionais de saúde não são treinados para reconhecer a endometriose (1,6).
“Você não está louca”: O alívio de ser levada a sério
Após meses de incerteza, Lisa finalmente obteve uma resposta: Endometriose em estágio 4.
Fiquei muito feliz. Não porque eu quisesse ter endometriose, mas porque finalmente tive provas de que algo estava errado. Por tanto tempo, fui induzida a pensar que estava apenas sendo dramática, que essa era uma 'dor normal de menstruação'. Mas não é.
Os sintomas da endometriose variam muito, e é por isso que muitos profissionais de saúde têm dificuldade para diagnosticá-la (1). A única maneira de ter certeza é por meio de cirurgia laparoscópica - um procedimento que Lisa estava inicialmente hesitante.
"Quase cancelei minha laparoscopia porque tive dois meses em que me senti bem. Pensei: 'Talvez seja tudo coisa da minha cabeça'. Mas estou muito feliz por ter feito a laparoscopia porque o cirurgião encontrou endometriose em toda parte - na bexiga, nos ovários e no trato digestivo.
Quando procurar um profissional de saúde
Menstruações dolorosas são comuns, mas uma dor debilitante não é normal. Você deve consultar um profissional de saúde se:
A dor menstrual impede que você vá ao trabalho, à escola ou faça atividades diárias.
Os analgésicos de venda livre não te ajudarem .
Você apresentar inchaço extremo, problemas digestivos, dor durante o sexo ou ao usar o banheiro.
Você tem dor pélvica persistente, mesmo fora da menstruação (1).
Vivendo com uma doença crônica
Apesar de ter se submetido à cirurgia, Lisa sabe que a endometriose é uma doença que dura a vida toda e não tem cura - apenas tratamento.
"Após a cirurgia, tive que fazer uma escolha: Tento controlar isso naturalmente ou faço terapia hormonal?
No final das contas, escolhi a terapia hormonal porque meu objetivo é começar uma família em breve e quero me dar a melhor chance de fertilidade.
Ela agora está tomando Visanne, um tratamento hormonal à base de progesterona, que ajuda a suprimir o crescimento do tecido endometrial. Até o momento, ela não teve efeitos colaterais importantes.
Mas mesmo com a intervenção médica, o impacto emocional da endometriose permanece.
"É assustador saber que terei de lidar com isso pelo resto da minha vida. O medo da chegada da menstruação, o medo da dor durante o sexo, o medo de não conseguir engravidar - tudo isso está sempre presente.
A importância da autoadvocacia
A jornada de Lisa destaca um problema contínuo na área de saúde ginecológica: as pacientes com endometriose geralmente precisam lutar para serem ouvidas.
"Eu gostaria de ter sido mais firme desde o início. Se eu pudesse dar um conselho, seria que você confiasse em seu instinto. Se um médico ignorar sua dor, insista em obter respostas. Peça uma segunda opinião. Não deixe que digam a você que é normal.
Encontrar uma rede de apoio pode ser útil - seja por meio da mídia social, de grupos locais ou de amigos e familiares de confiança. Para Lisa, a mídia social tem sido uma tábua de salvação inesperada.
Parece bobagem, mas o TikTok e as comunidades on-line me ajudaram a perceber que eu não estava sozinha. Ver as experiências de outras pessoas me deu confiança para exigir um atendimento melhor.
Como se defender em consultas e estabelecimentos de saúde
Confie em seu corpo: Se você sentir que algo está errado, procure respostas.
Seja direta: Peça que você seja encaminhado a um especialista se o médico ignorar sua dor.
Monitore os sintomas: Use o Clue para manter um diário da dor, do sangramento e de outros sintomas.
Encontre apoio: As comunidades online podem ajudar você a navegar pelo sistema médico.
Divulgando a conscientização e apoiando outras pessoas
Agora, Lisa espera que, ao compartilhar sua história, ela possa ajudar outras pessoas a se sentirem vistas e validadas.
Eu não desejaria a endometriose para ninguém. Mas se minha história ajudar uma única pessoa a reconhecer seus sintomas e buscar um diagnóstico mais rápido, então valeu a pena.
Sua mensagem para outras pessoas que estão passando por dificuldades?
"Você não é louca. Sua dor é real. Você deve continuar buscando respostas. E, o mais importante, você não está sozinha.
Se você ou alguém que você conhece está sofrendo com os sintomas da endometriose, considere procurar um especialista e encontrar uma comunidade de apoio. Você merece ser ouvida - e ter o acesso aos tratamentos que podem te ajudar.
