Pourquoi le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) passe-t-il si souvent inaperçu ?

Le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) est un trouble caractérisé par des symptômes émotionnels, cognitifs et physiques sévères dans les jours précédant les règles. Il est officiellement reconnu comme diagnostic depuis 2013. Pourtant, de nombreuses personnes passent encore des années à entendre qu’elles exagèrent, qu’elles sont stressées ou que ce sont « juste les hormones », avant que quelqu’un ne cherche à comprendre les schémas qui se cachent derrière leurs symptômes.

Clue participe aujourd’hui à des recherches visant à changer cette situation, notamment dans le cadre d’une collaboration avec des scientifiques de l’Université de Cardiff pour mieux comprendre comment le TDPM se manifeste au quotidien. Nous avons interrogé Amanda Shea, titulaire d’un doctorat et membre de l’équipe scientifique de Clue, pour comprendre pourquoi le TDPM passe si souvent inaperçu, quels traitements existent et comment la recherche peut contribuer à combler les lacunes actuelles.

Vous souhaitez en savoir plus sur le TDPM ? Commencez par notre article TDPM : symptômes, traitements et soutien.

Points clés :

• Le TDPM est encore souvent minimisé et considéré comme un « syndrome prémenstruel (SPM) sévère ». La stigmatisation, le manque de connaissances des professionnel·le·s de santé et la similitude de ses symptômes avec ceux de la dépression et de l’anxiété contribuent à cette situation.

• Le TDPM se situe à la croisée de la santé mentale et de la santé reproductive. Les personnes concernées peuvent donc être orientées d’un·e professionnel·le à l’autre et attendre des années avant d’obtenir un diagnostic.

• Des traitements efficaces existent, mais ils ne sont jamais proposés à de nombreuses personnes, et tout le monde ne réagit pas de la même manière à chaque traitement.

• Les recherches fondées sur des données de suivi recueillies dans la vie réelle, notamment la collaboration de Clue avec l’Université de Cardiff, visent à améliorer la reconnaissance et le traitement du TDPM.

Pourquoi le TDPM n’est-il pas pris au sérieux ?

Le TDPM, ou trouble dysphorique prémenstruel, est un trouble cyclique sévère qui affecte l’humeur, les fonctions cognitives et la vie quotidienne dans les jours précédant les règles. On estime qu’il touche environ 1,6 % des femmes en âge de procréer (soit près d’une sur 60). Pourtant, il reste largement méconnu et est souvent minimisé, comme s’il s’agissait simplement d’un « SPM sévère ».

La stigmatisation explique en partie cette situation : le TDPM se trouve au croisement des tabous entourant les règles, de la stigmatisation liée à la santé mentale et de la misogynie médicale. Ses symptômes sont donc souvent banalisés ou minimisés au lieu d’être pris au sérieux. Les personnes atteintes de TDPM entendent fréquemment qu’elles « exagèrent », que « ce sont les hormones » ou qu’elles sont « simplement stressées ».

La reconnaissance officielle du TDPM comme diagnostic est également relativement récente. Ce n’est qu’en 2013 qu’il a été reconnu comme un trouble distinct dans le DSM-5 (le principal manuel de diagnostic psychiatrique). Il a ensuite été intégré à la CIM-11 (Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la Santé), adoptée en 2019 et entrée en vigueur en 2022, où le TDPM a été classé principalement comme une affection gynécologique. Le diagnostic et le traitement ne sont pas encore standardisés dans la pratique médicale courante.

Pourquoi le TDPM passe-t-il inaperçu ou fait-il l’objet d’un diagnostic erroné ?

Le TDPM peut être difficile à diagnostiquer. Le diagnostic repose généralement sur un suivi quotidien des symptômes pendant au moins deux cycles menstruels, afin d’identifier un schéma dans lequel les symptômes apparaissent avant les règles et s’atténuent peu après leur début. Cependant, le TDPM peut se manifester de manière très différente d’une personne à l’autre, et les scientifiques poursuivent leurs recherches pour mieux comprendre ses symptômes et déterminer les meilleures méthodes de diagnostic.

De nombreux symptômes sont également communs à d’autres troubles, comme la dépression et l’anxiété. Le TDPM peut donc facilement passer inaperçu si les professionnel·le·s de santé ne recherchent pas spécifiquement un schéma cyclique.

De plus, le TDPM se trouve souvent dans un angle mort entre la santé mentale et la santé reproductive. Les personnes concernées peuvent ainsi être orientées d’un·e professionnel·le de santé à l’autre sans recevoir le soutien dont elles ont besoin.

Ensemble, ces difficultés compliquent l’accès des personnes atteintes de TDPM à un diagnostic précis et à des soins adaptés.

Pourquoi les personnes atteintes de TDPM ont-elles des difficultés à accéder aux traitements et quelles sont les options disponibles ?

Les recherches indiquent que le TDPM est souvent sous-diagnostiqué et insuffisamment traité, alors même qu’il existe des traitements dont l’efficacité est scientifiquement démontrée.

Les personnes atteintes de TDPM rapportent fréquemment de longs délais avant d’obtenir un diagnostic, des symptômes minimisés ou mal diagnostiqués, des consultations auprès de plusieurs professionnel·le·s de santé avant de recevoir des soins adaptés, ou encore des traitements contre la dépression ou l’anxiété sans que personne ne fasse le lien entre leurs symptômes et leur cycle menstruel.

De plus, même après avoir reçu un diagnostic, trouver un traitement efficace peut s’avérer difficile. Tout le monde ne réagit pas de la même manière aux traitements, et trouver l’approche la plus adaptée peut prendre du temps.

Les options de traitement du TDPM fondées sur des données scientifiques comprennent :

• ISRS (antidépresseurs) : Ils constituent le traitement de première intention et leur efficacité est solidement étayée par les données scientifiques. Ils peuvent être pris en continu ou uniquement pendant la phase lutéale.

• Contraception hormonale : Certaines pilules contraceptives combinées (notamment celles contenant de la drospirénone et de l’éthinylestradiol) peuvent être efficaces, mais elles ne fonctionnent pas pour tout le monde et peuvent, chez certaines personnes, aggraver les symptômes liés à l’humeur.

• Thérapies psychologiques : Des approches comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peuvent aider à gérer les symptômes et leurs répercussions sur la vie quotidienne, particulièrement lorsqu’elles sont associées à d’autres traitements.

• Hygiène de vie et gestion des symptômes : L’activité physique, de bonnes habitudes de sommeil, le suivi des symptômes et certaines stratégies nutritionnelles peuvent aider à mieux gérer les symptômes. Cependant, ces mesures sont généralement recommandées en complément d’autres traitements, et non pour les remplacer, notamment dans les cas les plus sévères.

• Prise en charge spécialisée : Pour les personnes présentant des symptômes plus sévères ou ne répondant pas aux traitements initiaux, une suppression hormonale plus importante ou d’autres interventions spécialisées peuvent être envisagées. Toutefois, ces approches ne constituent généralement pas des traitements de première intention.

Que disent les personnes atteintes de TDPM de leur parcours de soins ?

Dans les témoignages que nous recevons des personnes utilisant Clue au sujet de leur expérience du TDPM, nous observons des situations récurrentes, notamment concernant la reconnaissance des symptômes et l’accès à des soins adaptés.

De nombreuses personnes racontent avoir eu l’impression de « devenir folles » pendant des années. Certaines connaissent des changements d’humeur intenses, voire des pensées suicidaires, pendant quelques jours chaque mois, sans en comprendre la raison. Souvent, ce n’est qu’en commençant à suivre leurs symptômes qu’elles prennent conscience de leur caractère cyclique, et cette découverte peut marquer un véritable tournant.

Le simple fait de comprendre que les symptômes sont liés au cycle menstruel peut également les rendre plus faciles à gérer. Cela permet d’anticiper les jours difficiles, de mettre en place un soutien adapté et d’échanger avec davantage d’assurance avec les professionnel·le·s de santé.

Découvrez comment une utilisatrice de Clue a suivi son humeur pour confirmer un diagnostic de TDPM.

Nous recevons également régulièrement des témoignages sur les difficultés d’accès aux soins : ne pas être cru·e, entendre que « ce n’est que quelques jours », recevoir un diagnostic erroné ou consulter plusieurs professionnel·le·s de santé sans obtenir de réponses claires. Certaines personnes se voient présenter la contraception hormonale comme leur seule option, même lorsqu’elle ne fonctionne pas pour elles ou qu’elle n’est pas adaptée à leur situation.

Pourquoi est-il nécessaire de poursuivre les recherches sur le TDPM ?

Le TDPM est un trouble sévère qui passe encore trop souvent inaperçu, reste mal compris et ne bénéficie pas toujours d’un traitement adapté. Renforcer les connaissances scientifiques sur ce trouble est essentiel pour améliorer son diagnostic, son traitement et sa prise en charge.

La recherche peut contribuer à améliorer le diagnostic en identifiant plus clairement les schémas de symptômes et en perfectionnant les méthodes de dépistage, afin de reconnaître le TDPM plus tôt et avec davantage de précision.

Elle est également nécessaire pour mieux comprendre comment le TDPM se manifeste dans la vie quotidienne. Ce trouble ne se présente pas de la même manière chez tout le monde. Les symptômes, leur intensité, le moment où ils apparaissent et la présence d’autres troubles associés varient considérablement d’une personne à l’autre. Des études de plus grande envergure, fondées sur des données recueillies dans la vie réelle, sont donc indispensables pour dépasser une approche uniforme qui ne tient pas compte de ces différences individuelles.

La recherche peut également contribuer à améliorer les parcours de soins. Bien qu’il existe des traitements dont l’efficacité est scientifiquement démontrée, tout le monde n’y répond pas de la même manière, et de nombreuses personnes ne se voient jamais proposer une prise en charge adaptée. La recherche nous aide à comprendre quels traitements fonctionnent, pour quelles personnes, et à identifier les lacunes qui persistent dans l’accès aux soins.

Comment Clue contribue-t-il à combler les lacunes de la recherche sur le TDPM ?

Les recherches de Clue visent à mieux comprendre comment les personnes atteintes de TDPM vivent ce trouble au quotidien, en identifiant des schémas de symptômes et des différences individuelles qui peuvent échapper aux méthodes de recherche traditionnelles.

Historiquement, une grande partie de la recherche sur la santé des femmes s’est appuyée sur de petits échantillons cliniques ou des évaluations ponctuelles. Or, ces méthodes ne sont pas les mieux adaptées à l’étude des troubles dont les manifestations fluctuent au fil du temps. De nombreuses expériences liées à la santé menstruelle et reproductive, notamment le TDPM, évoluent au fil du temps, varient considérablement d’une personne à l’autre et ne peuvent être pleinement comprises qu’en les observant sur plusieurs cycles menstruels.

C’est là que Clue peut apporter sa contribution. Nous pouvons étudier ces expériences à grande échelle, dans des conditions réelles, grâce aux données recueillies sur le long terme auprès de millions de personnes utilisant l’application dans le monde entier. Notre collaboration avec des scientifiques de l’Université de Cardiff en est un exemple. Cette étude examine les schémas de symptômes et les troubles associés chez des personnes ayant reçu ou non un diagnostic de TDPM, afin de mieux comprendre comment ce trouble se manifeste dans la vie quotidienne et d’identifier les éventuelles lacunes qui persistent dans sa reconnaissance et son diagnostic.

Nous menons également nos propres recherches internes sur la manière dont les personnes utilisent le suivi menstruel pour prendre soin de leur santé en lien avec leur cycle, notamment de leur santé mentale. Cela nous aide à comprendre non seulement ce qu’elles vivent, mais aussi comment elles interprètent ces schémas, se préparent à l’apparition des symptômes et décident quand consulter un·e professionnel·le de santé.

Une récente étude que nous avons menée par questionnaire a montré que le suivi avait aidé de nombreuses personnes utilisant Clue à mieux comprendre leur corps, à se sentir mieux préparées à faire face aux symptômes et à communiquer avec davantage d’assurance avec les professionnel·le·s de santé.

En définitive, notre objectif est de renforcer les connaissances scientifiques sur des aspects de la santé qui ont historiquement été peu étudiés ou minimisés, afin que ces expériences soient mieux reconnues et que les personnes concernées bénéficient d’un soutien adapté.