Suivre l’intersection invisible entre le TDAH et le TDPM
Elle n’avait aucune idée. Puis elle a découvert Clue.
En tant qu’adulte vivant avec un TDAH, Faye a passé des années à mettre en place des stratégies pour rester concentrée, organisée et gérer son quotidien. Puis, après avoir arrêté la pilule contraceptive, elle a remarqué que ces stratégies ne fonctionnaient soudainement plus. Chaque mois, dans les jours précédant ses règles, son moral chutait et son niveau d’énergie diminuait.
En suivant ses symptômes avec Clue, Faye a commencé à repérer une tendance. Au fil du temps, elle a réuni des preuves que ce qu’elle vivait n’était ni aléatoire ni « dans sa tête ». Ces informations lui ont permis d’échanger avec des professionnel·le·s de santé et l’ont finalement conduite à un diagnostic de Trouble Dysphorique Prémenstruel (TDPM) — une affection cyclique sévère qui, selon les recherches, est plus fréquente chez les personnes vivant avec un TDAH (1).
Nous avons échangé avec Faye à propos de son parcours jusqu’au diagnostic de TDPM, du lien entre le TDPM et le TDAH, et de la manière dont le suivi de ses symptômes l’a aidée à défendre ses besoins en matière de soins.
Repérer une tendance
Lorsque Faye a commencé à ressentir ces symptômes, elle s’est tournée vers des professionnel·le·s de santé pour obtenir des réponses. Mais au lieu d’être écoutée, elle a vu ses préoccupations minimisées. On lui a expliqué que son corps était simplement en train de « se réadapter » après l’arrêt de la pilule, un processus qui, selon eux, pouvait durer entre trois mois et un an et demi.
Mais son état ne s’est pas amélioré. Après six à huit mois, non seulement son moral était toujours affecté, mais son endurance, sa condition physique et son appétit l’étaient aussi.
Plutôt que de se fier uniquement à sa mémoire, Faye a commencé à suivre ses symptômes dans l’application Clue. C’est à ce moment-là qu’elle a réalisé qu’ils n’étaient pas dus au hasard. Ils suivaient une tendance très claire.
Elle a constaté que ses changements d’humeur survenaient systématiquement pendant sa phase lutéale — la période entre l’ovulation et ses règles — et qu’ils s’atténuaient toujours dès le début de ses règles.
« C’est grâce au suivi de mon cycle que j’ai pu m’en rendre compte assez rapidement », raconte-t-elle.
Pour Faye, voir cette tendance se dessiner au fil du temps a été extrêmement rassurant.
« Quand on se sent à nouveau bien, on reprend simplement le cours de sa vie parce qu’on est heureuse d’aller mieux. On finit par oublier quels étaient les symptômes, ce qu’on a traversé et combien de temps cela a duré. »
Mais le fait d’avoir toutes ces informations clairement enregistrées dans l’application lui a laissé une trace à laquelle elle pouvait revenir, même une fois les journées les plus difficiles passées.
Cette visibilité était essentielle, car avant de reconnaître cette tendance, les changements qu’elle ressentait chaque mois pouvaient être profondément déstabilisants.
« À un moment donné, on peut vraiment commencer à avoir l’impression de perdre un peu la tête quand son humeur change aussi fortement d’une semaine à l’autre. »
Qu’est-ce que le TDPM ?
Le TDPM est un trouble prémenstruel sévère qui touche environ 4 femmes et personnes ayant un cycle sur 100 (2). Les symptômes apparaissent généralement pendant la phase lutéale du cycle menstruel et s’atténuent peu après le début des règles.
Les personnes atteintes de TDPM peuvent présenter des symptômes émotionnels et cognitifs tels que (3) :
Humeur très dépressive
Perte d’intérêt pour les activités habituellement appréciées
Colère ou irritabilité persistantes
Anxiété ou tension marquées
Difficultés à dormir ou besoin de dormir davantage que d’habitude
Changements importants de l’appétit
Difficultés de concentration
Sentiment d’être dépassé·e ou de perdre le contrôle
Certaines personnes peuvent également présenter des symptômes physiques, notamment (3) :
Douleurs musculaires ou articulaires
Maux de tête
Prise de poids
Obtenir un diagnostic de TDPM
Lorsqu’elle a finalement trouvé un·e professionnel·le de santé qui l’a écoutée, cette personne a examiné ses symptômes ainsi que son historique de suivi et a estimé qu’un TDPM était le diagnostic le plus probable.
Avec le recul, Faye estime avoir eu beaucoup de chance.
« J’ai vraiment, vraiment eu de la chance d’être diagnostiquée aussi rapidement, parce que ce n’est pas le cas de tout le monde », explique-t-elle.
Elle souligne que de nombreuses personnes attendent entre 12 et 20 ans avant d’obtenir un diagnostic de TDPM (4,5). De son côté, elle a pu comprendre relativement tôt ce qui lui arrivait.
Selon elle, le suivi de ses symptômes a joué un rôle essentiel.
« Clue m’a clairement permis d’accélérer tout le processus jusqu’à mon diagnostic. »
Le lien entre le TDAH et le TDPM
Recevoir ce diagnostic a aussi permis à Faye de comprendre pourquoi son TDAH lui semblait beaucoup plus difficile à gérer à certains moments de son cycle.
« Toute ma vie, j’ai essayé de suivre le rythme. Et c’est ce que font souvent les femmes vivant avec un TDAH : elles masquent leurs difficultés toute leur vie. J’avais mis en place des stratégies pour gérer mon TDAH, mais quelque chose comme le TDPM peut complètement tout bouleverser. »
Les changements hormonaux au cours du cycle menstruel peuvent affecter la concentration, l’humeur et les niveaux d’énergie. Les symptômes du TDAH peuvent ainsi sembler plus intenses à certains moments du mois.
« En tant que personnes neurodivergentes, nous avons tendance à ressentir les choses plus intensément. Le fait que ces deux troubles (le TDPM et le TDAH) se superposent est extrêmement important, parce que cela oblige à comprendre comment fonctionne tout notre organisme, du cerveau aux hormones, en passant par l’intestin. »
Historiquement, le TDAH a également été longtemps sous-reconnu chez les femmes et les personnes désignées de sexe féminin à la naissance, notamment parce que les critères diagnostiques actuels ont été élaborés principalement à partir de la manière dont les symptômes se manifestent chez les garçons et les hommes (6).
Pour les personnes vivant à la fois avec un TDAH et un TDPM, comprendre la façon dont ces deux troubles interagissent peut constituer une étape importante pour obtenir un accompagnement adapté.
Pourquoi le suivi des symptômes est important pour diagnostiquer un TDPM
Le suivi des symptômes est particulièrement important lorsqu’il s’agit du TDPM, car il n’existe actuellement ni analyse de sang, ni examen d’imagerie, ni test médical permettant d’établir ce diagnostic. Les professionnel·le·s de santé s’appuient plutôt sur le suivi des symptômes dans le temps afin de vérifier s’ils apparaissent de manière constante pendant la phase lutéale du cycle menstruel et s’améliorent une fois les règles commencées.
Comme Faye l’a vécu, les professionnel·le·s de santé qui suspectent un TDPM demandent souvent de suivre les symptômes pendant plusieurs mois avant de poser un diagnostic.
« Il m’est souvent arrivé d’aller consulter, et la première chose qu’on me demandait était de suivre mes symptômes pendant trois mois, puis de revenir », raconte-t-elle. « Mais au lieu de ça, je pouvais simplement ouvrir l’application Clue et montrer que je suivais déjà mes symptômes et que j’avais déjà toutes les informations dont ils avaient besoin. »
Pour Faye, le fait de suivre ses symptômes deux fois par jour lui permet de mieux rendre compte de symptômes qui peuvent évoluer rapidement au cours d’une même journée.
« Je fais un suivi avec Clue deux fois par jour parce que, non seulement j’ai besoin de plusieurs rappels pour penser à faire les choses, mais aussi parce que j’aime voir comment je me sens le matin par rapport au soir. Les choses peuvent changer très vite. Je peux me réveiller en me sentant parfaitement bien, puis quelque chose se passe au cours de la journée et je me rends compte que d’autres symptômes sont apparus. »
Le fait de disposer de plusieurs années d’historique de suivi lui a également évité de repartir de zéro à chaque fois qu’elle consultait un·e nouveau·elle professionnel·le de santé. Elle pouvait montrer un historique clair de ses symptômes et de leur évolution au fil de son cycle.
Apprendre à être plus bienveillante envers soi-même
Le suivi de ses symptômes n’a pas fait disparaître le TDPM de Faye, mais il l’a aidée à comprendre ce qui se passait.
« Le fait de suivre mon cycle et de repérer cette tendance rapidement m’a vraiment aidée à comprendre ce qui se passait, à savoir à quoi m’attendre et quand m’y attendre. »
Cela a également changé la façon dont elle se parle à elle-même.
« Ça m’a aidée à être un peu plus indulgente et plus bienveillante envers moi-même. »
Pour Faye, le plus grand changement n’a pas simplement été de recevoir un diagnostic. Cela a été de comprendre que les semaines difficiles qu’elle traversait chaque mois n’étaient pas un échec personnel. Elles faisaient partie d’une tendance plus large. Et une fois qu’elle a pu reconnaître cette tendance, elle a cessé de s’en vouloir.
« On peut choisir de vivre la tête dans les nuages et d’ignorer ces symptômes », explique-t-elle, « ou bien comprendre comment son corps fonctionne, s’y préparer et faire preuve de plus de bienveillance envers soi-même pendant ces périodes. »
