J’avais reçu un diagnostic de trouble de saignement et je pensais pourtant que mes règles abondantes étaient normales

Du Mont Blanc à l’Everest, je gravis les Seven Summits pour sensibiliser le public aux troubles de saignement chez les femmes et les filles.

J’ai reçu un diagnostic de maladie de von Willebrand pendant mon enfance. Il s’agit du trouble de saignement le plus courant (1). Cela signifie que mon sang ne coagule pas comme il le devrait.

Pendant des années, je ne me suis pas posé de questions sur mes règles abondantes. J’organisais mes journées en fonction de mes saignements. Je m’adaptais. Je ne me suis jamais demandé si ce que je vivais était courant, ni s’il était possible d’y faire quelque chose. Personne ne m’avait donné les informations ou les mots nécessaires pour poser ces questions.

C’est une expérience que je partage avec tant d’autres femmes atteintes de troubles de saignement. Nos expériences peuvent être différentes, mais beaucoup d’entre nous ont appris à banaliser leurs symptômes et à organiser leur vie autour d’eux.

C’est tout l’objectif de Project Elevate Her : utiliser les Seven Summits pour mettre en lumière ces expériences, ouvrir le dialogue sur les troubles de saignement et aider davantage de femmes à reconnaître leurs symptômes et à défendre leur droit aux soins dont elles ont besoin.

Je pensais que c’était normal

Comment savoir quand des règles « normales » ne sont en réalité pas courantes ?

La question semble simple. Pourtant, pour des millions de femmes atteintes de troubles de saignement, la réponse n’est pas toujours évidente (2).

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de maladie de von Willebrand, on pourrait penser que je savais à quoi m’attendre et comment gérer cette maladie. Ce n’était pas le cas.

En grandissant et lorsque j’ai commencé à avoir mes règles, je me demandais encore ce qui était normal. J’ai appris à vivre avec des règles abondantes. J’emportais des vêtements de rechange, au cas où. Je me réveillais la nuit pour changer de protection afin de ne pas tacher les draps. Parfois, cela arrivait quand même. Au lycée, il m’est arrivé de quitter des soirées plus tôt parce que mes vêtements étaient tachés de sang. J’organisais mes journées en fonction de mon cycle et j’acceptais la fatigue liée à une perte de sang importante, car je pensais que cela faisait tout simplement partie de la vie d’une femme.

Alors je me suis adaptée. Comme tant de femmes le font.

Je ne m’étais pas rendu compte que, petit à petit, j’avais organisé toute ma vie autour de la nécessité de tenir le coup pendant mes règles.

Personne ne m’avait vraiment expliqué ce que signifierait, pour une jeune femme, de vivre avec un trouble de saignement. On parlait très peu de santé menstruelle, des symptômes qui devraient inciter à consulter ou de l’impact que des saignements menstruels abondants pouvaient avoir sur la vie quotidienne.

Sur un point important, j’ai eu de la chance : j’avais déjà un diagnostic. Beaucoup de femmes passent des années, parfois des décennies, à chercher le leur.

Mais le diagnostic n’est qu’un début. Il faut aussi comprendre ce qu’il signifie, savoir à quels signes prêter attention et connaître les formes de soutien disponibles. Les règles abondantes et les troubles de saignement peuvent être traités. Une prise en charge adaptée peut aider à gérer les symptômes et à réduire le risque de saignements excessifs lors d’une intervention chirurgicale, de soins dentaires, d’une grossesse ou d’un accouchement.

Je connaissais le nom de ma maladie. Ce qui me manquait, c’étaient les mots pour comprendre son impact sur ma vie, ainsi que la confiance nécessaire pour demander si les choses pouvaient être différentes.

Je n’étais pas la seule

En commençant à parler ouvertement de mon expérience, j’ai réalisé combien de femmes avaient une histoire semblable à la mienne. Des années à s’adapter, à faire face et à organiser leur vie autour de leurs symptômes, tout en pensant que toutes les autres vivaient la même chose.

Parfois, des règles très abondantes sont le premier signe que quelque chose est passé inaperçu. Jusqu’à 1 femme sur 5 ayant des saignements menstruels abondants présente un trouble de saignement sous-jacent (3). Cependant, les règles abondantes peuvent avoir de nombreuses causes. En avoir ne signifie donc pas nécessairement que vous avez un trouble de saignement.

Pendant bien trop longtemps, les femmes atteintes de troubles de saignement héréditaires ont été considérées comme de « simples porteuses » de maladies touchant les hommes de leur famille, alors qu’elles-mêmes présentaient des saignements abondants. Cet héritage explique en partie pourquoi tant de femmes attendent encore des années avant que leurs symptômes soient reconnus.

Il n’existe pas de seuil unique permettant de définir des règles abondantes pour tout le monde. Ce qui compte, c’est leur impact sur votre vie. Si vos saignements perturbent votre travail, vos études, votre activité physique, votre sommeil ou simplement votre quotidien, c’est une raison suffisante pour en parler à un·e professionnel·le de santé. Vous n’avez rien à prouver au préalable. Les signes de saignements menstruels très abondantes peuvent inclure des saignements pendant huit jours ou plus, le fait de devoir changer de serviette ou de tampon toutes les deux heures ou moins, ou l’évacuation de caillots plus gros qu’une pièce de 25 cents américaine (4).

Si vous ne savez pas si vos saignements peuvent être considérés comme abondants, apprenez-en davantage sur les signes de saignements menstruels abondants et sur les situations dans lesquelles il est recommandé de consulter un·e professionnel·le de santé.

Les règles très abondantes ou prolongées ne sont qu’une partie du tableau. Parmi les autres signes possibles d’un trouble de saignement figurent :

• Des ecchymoses qui apparaissent facilement

• Des saignements de nez fréquents

• Des saignements qui semblent disproportionnés par rapport à la blessure

• Des saignements prolongés après des soins dentaires ou une intervention chirurgicale

• Des saignements excessifs après un accouchement

• Des antécédents familiaux de symptômes liés aux saignements

Pris séparément, ces signes peuvent ne pas sembler inhabituels. Mais lorsqu’ils sont associés, ils peuvent révéler une tout autre réalité.

Comment défendre vos intérêts en matière de santé

C’est là que le suivi peut vraiment faire la différence.

Que vous utilisiez une application comme Clue, preniez des notes sur votre téléphone ou les consigniez dans un carnet, suivre vos symptômes au fil du temps peut révéler des tendances qui seraient autrement faciles à manquer. Cela vous donne également des informations concrètes à partager avec votre professionnel·le de santé.

Ce qui peut vous aider :

• Suivez vos saignements pendant trois cycles au maximum. Notez à quelle fréquence vous changez de protection menstruelle, si le sang traverse vos protections, la taille des éventuels caillots et la durée de vos règles. Apportez ces informations lors de votre consultation. Il n’est pas nécessaire d’attendre trois mois avant de consulter.

• Soyez précise. Au lieu de dire : « Mes règles sont abondantes », essayez plutôt : « Le deuxième jour, je dois changer de tampon toutes les 90 minutes parce qu’il est complètement imbibé. » Des informations précises permettent à votre professionnel·le de santé de mieux comprendre l’importance de vos saignements.

• Parlez de vos antécédents familiaux. Informez votre professionnel·le de santé si des membres de votre famille proche ont des règles abondantes, des saignements de nez fréquents, des ecchymoses qui apparaissent facilement ou des saignements inhabituels après une intervention chirurgicale, des soins dentaires ou un accouchement, même si aucun diagnostic n’a jamais été posé.

• Posez directement la question : « Pourrait-il s’agir d’un trouble de saignement et comment pouvons-nous l’écarter ? »

• Demandez à consulter un·e spécialiste si vous avez toujours des inquiétudes. Il peut être nécessaire de consulter un·e hématologue ou un centre spécialisé dans les troubles de saignement.

Et surtout, faites-vous confiance.

Si l’on vous a déjà dit que vos symptômes faisaient simplement « partie de la vie d’une femme », mais que quelque chose ne vous semble toujours pas normal, continuez à poser des questions. Vous connaissez votre corps. Ce que vous vivez est réel. Et vous méritez d’être prise au sérieux.

Pourquoi je grimpe

Avec Project Elevate Her, je tente de gravir les Seven Summits et de rejoindre le pôle Sud à ski. Chaque expédition représente les défis auxquels tant de femmes atteintes de troubles de saignement sont confrontées dans leur parcours vers la reconnaissance de leurs symptômes, le diagnostic et les soins. Les obstacles sont différents, mais la persévérance nécessaire est remarquablement similaire.

L’un des moments les plus forts de chaque expédition est la Summit Letter Series. Avant chaque ascension, des femmes du monde entier partagent leurs histoires, leurs réflexions et leurs espoirs. J’emporte leurs lettres jusqu’au sommet, portant ainsi jusqu’aux plus hauts sommets de la planète les voix de femmes trop souvent ignorées ou réduites au silence.

Chaque femme mérite que son histoire soit entendue. Elle mérite d’être crue. Et elle mérite d’avoir accès au diagnostic, au traitement et au soutien dont elle a besoin.

J’espère qu’en partageant mon histoire, j’inciterai ne serait-ce qu’une seule femme à se demander : « Et si c’était aussi mon cas ? » Si cela arrive, chaque pas vers ces sommets en aura valu la peine.

Parce que chaque sommet est une nouvelle occasion d’atteindre une femme de plus qui se demande en silence la même chose que moi autrefois : est-ce normal ?

Pour suivre l’expédition ou trouver des ressources destinées aux femmes vivant avec des troubles de saignement, rendez-vous sur ProjectElevateHer.com.