Illustrations d’Emma Günther et Marta Pucci. Photographie fournie par Anna.
Je ne savais pas que j’avais un trouble hémorragique
Anna pensait que ses ecchymoses inexpliquées et ses règles extrêmement abondantes étaient simplement quelque chose avec lequel elle devait vivre.
Cet article a été traduit et modifié pour plus de clarté. L'article original en danois est disponible ici.
Avez-vous déjà été assis sur une chaise en osier et constaté une empreinte du motif tissé à l'arrière de vos jambes lorsque vous vous êtes relevé ? Bien sûr, cela est fréquent, n'est-ce pas ? Maintenant, imaginez qu'au lieu d'une simple empreinte, votre peau soit réellement marquée par ce motif lorsque vous vous levez. Juste parce que vous vous êtes assis dessus. C'était tout à fait normal pour Anna.
Dès ses premières règles, elle avait senti que son corps était différent. Pas dans le sens de la gêne habituelle que nous ressentons tous à la puberté. Outre ces ecchymoses inhabituelles et inexpliquées, Anna avait également des règles extrêmement abondantes. La plus grande serviette hygiénique de nuit disponible sur le marché était sa seule option pour gérer son flux, mais elle pensait simplement avoir été malchanceuse en matière de règles.
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Elle avait toujours dans son sac des sous-vêtements de rechange et de nombreuses serviettes hygiéniques maxi, et craignait constamment de les tacher. « À 13 ans, ma mère m'a emmenée chez le médecin, où j'ai expliqué que je saignais abondamment. Le médecin m'a envoyée chez un gynécologue qui m'a examinée. À l'époque, personne n'a remarqué les signes indiquant que je pouvais souffrir d'un trouble de la coagulation. Je devais donc simplement accepter d'être celle qui saignait beaucoup », explique Anna.
Quand un tampon ne suffit pas
En repensant à ses années d'école primaire, Anna se souvient avoir manqué beaucoup de choses lorsqu'elle avait ses règles : « À un moment donné, nous devions partir en excursion dans la forêt. Je me souviens avoir dû dire à ma mère : je ne peux tout simplement pas y aller. Je ne peux pas m'asseoir au milieu d'une forêt et pratiquement uriner du sang. Rien que l'idée de ne pas pouvoir aller aux toilettes pour changer ma serviette hygiénique me terrifiait. Même si j'avais vraiment envie d'y aller, c'était tout simplement impossible. »
Pour gérer ses règles abondantes, Anna utilisait Clue pour suivre son cycle afin de pouvoir s'organiser : « Même si je ne pouvais pas contrôler mes règles, je pouvais au moins ne pas être prise au dépourvu. »
Les vacances à la plage étaient toujours un défi. « Les tampons ne me convenaient pas. Si j'avais mes règles, je n'allais pas dans l'eau. Je m'adaptais en achetant des shorts de bain et en portant des sous-vêtements normaux avec une serviette hygiénique maxi en dessous. J'ai simplement accepté que c'était ainsi pour moi et que je devais trouver des solutions. »
Sang et ecchymoses
Heureusement, lorsque Anna s'est fait poser un stérilet, ses règles abondantes ont disparu : « C'était comme un cadeau du ciel. Je pouvais porter une serviette hygiénique classique pendant mes règles, sans craindre de tacher mon pantalon. »
Même si ses règles abondantes avaient disparu, Anna a pris conscience d'autres symptômes inexpliqués qui n'étaient pas soulagés par le stérilet.
« Je ne pouvais pas utiliser de fil dentaire sans commencer à saigner, et j'avais des ecchymoses très facilement. Même le simple fait de porter un sac fourre-tout à l'épaule me causait des taches de sang sous la peau, là où les bretelles avaient appuyé. »
Un diagnostic fortuit
En 2021, lors d'un examen médical pour un problème sans rapport, Anna a subi des tests dans son cabinet médical habituel. Par hasard, un nouveau médecin qui venait de prendre la relève a remarqué quelque chose d'inhabituel dans les analyses de sang de routine et a orienté Anna vers le centre local de traitement de l'hémophilie. C'était la première fois qu'on lui recommandait de subir un examen pour un trouble de la coagulation.
Quelques mois plus tard, alors qu'Anna avait 22 ans, elle a finalement reçu un diagnostic : « Vous souffrez de la maladie de von Willebrand. »
Bien que ce type de nouvelle ne soit généralement pas une raison de se réjouir, Anna a ressenti un immense soulagement. Elle avait enfin une explication pour ce qu'elle considérait auparavant comme des symptômes sans rapport et inexpliqués, des choses avec lesquelles elle pensait devoir simplement vivre.
« C'était un sentiment étrange. Cela signifiait beaucoup pour moi d'avoir enfin des réponses et cela m'a permis de mieux me comprendre et de mieux comprendre mon corps. J'avais désormais accès à des outils et à des informations qui m'aidaient à prendre des décisions », se souvient-elle.
« En même temps, j'ai réalisé que mon ancien médecin et le gynécologue que je consultais depuis si longtemps ne m'avaient pas vraiment écoutée ni comprise. Je suis attristée que personne ne m'ait prise au sérieux et n'ait pris le temps d'examiner correctement si quelque chose pouvait être à l'origine de mes règles abondantes. Je suis contrariée qu'il ait fallu dix ans à un médecin pour enfin découvrir quelque chose dans une analyse de sang. »
« Le diagnostic d'un trouble hémorragique a rendu ma vie plus facile et, surtout, plus sûre », déclare Anna avec optimisme. Cependant, elle sait qu'elle a encore beaucoup à apprendre sur son diagnostic.
Connaissez votre corps et agissez
« J'encourage toutes les personnes qui présentent des symptômes similaires aux miens à agir. Les troubles de saignement sont rares et tous les médecins ne reconnaissent pas les symptômes. J'aurais aimé insister davantage pour passer un examen et obtenir un diagnostic plus tôt, car il est possible d'obtenir de l'aide si vous savez que vous souffrez d'un trouble de saignement », réfléchit Anna.
Le suivi de vos règles peut être un moyen utile de visualiser les schémas et les symptômes de saignement inhabituels, fournissant ainsi une image claire et globale au médecin afin qu'il puisse voir et comprendre vos schémas et vos préoccupations spécifiques. Anna avait souvent des saignements pendant plus de sept jours, voire parfois dix jours par mois.
« Je partage mon histoire parce que je n'avais personne vers qui me tourner lorsque j'ai été diagnostiquée. Même si la maladie de von Willebrand est le trouble de la coagulation le plus courant, peu de gens la connaissent. Je souhaite contribuer à la faire connaître. »
Avez-vous des règles abondantes et longues de manière régulière ou d'autres symptômes qui perturbent votre vie ? Nous vous recommandons de suivre votre cycle avec Clue et de discuter de votre historique et de vos schémas menstruels avec un professionnel de santé.
