Qu’est-ce que l’insuffisance ovarienne prématurée (IOP) ?

Partie 5 sur 5 : série du Mois de sensibilisation à la périménopause

L'insuffisance ovarienne prématurée (IOP), également appelée insuffisance ovarienne « primaire », survient lorsque les ovaires cessent de fonctionner normalement avant l'âge de 40 ans. On parle parfois de « ménopause prématurée » ou d'« échec ovarien prématuré », bien que le terme « IOP » soit désormais privilégié.

Quelle est la différence entre l’IOP et la ménopause ?

L’IOP n’est pas tout à fait la même chose que la ménopause. En cas d’IOP, les ovaires peuvent encore libérer un ovule de temps à autre, et une grossesse spontanée reste possible, bien que les chances soient faibles.

L’IOP se distingue également de la réserve ovarienne diminuée, qui signifie qu’il reste moins d’ovules dans les ovaires que ce qui est attendu compte tenu de l’âge de la personne.

Quels sont les symptômes de l’insuffisance ovarienne prématurée ?

Les personnes atteintes d’insuffisance ovarienne prématurée peuvent présenter des règles irrégulières ou absentes, ainsi que des symptômes associés à un faible taux d’œstrogènes, tels que des bouffées de chaleur, des sueurs nocturnes, des troubles du sommeil, une sécheresse vaginale ou des sautes d’humeur. Les symptômes peuvent apparaître à l’adolescence, dans la vingtaine ou la trentaine. Certaines personnes ne présentent que peu ou pas de symptômes perceptibles.

Quelles sont les causes de l’insuffisance ovarienne prématurée ?

L’IOP peut avoir plusieurs causes, notamment :

• Des anomalies chromosomiques ou génétiques, telles que le syndrome de Turner ou le syndrome de l’X fragile

• Des maladies auto-immunes, dans lesquelles le système immunitaire peut affecter les ovaires

• Des traitements médicaux, notamment la chimiothérapie, la radiothérapie ou une intervention chirurgicale touchant les ovaires

L’IOP peut également survenir en association avec d’autres pathologies, notamment une maladie thyroïdienne auto-immune et le diabète de type 1. Dans de nombreux cas, cependant, aucune cause n’est identifiée.

Des données récentes suggèrent que l’insuffisance ovarienne prématurée touche environ 3,5 % des personnes de moins de 40 ans possédant des ovaires, bien que les estimations varient selon les populations et les études. L’insuffisance ovarienne prématurée peut également être sous-diagnostiquée.

Comment l’insuffisance ovarienne prématurée est-elle diagnostiquée ?

Les professionnels de la santé diagnostiquent l’insuffisance ovarienne prématurée en tenant compte des antécédents menstruels de la personne, de ses symptômes et des résultats de ses analyses sanguines. Les recommandations internationales actuelles définissent l’insuffisance ovarienne prématurée par des règles irrégulières ou absentes pendant au moins quatre mois, associées à un taux élevé d’hormone folliculo-stimulante (FSH). Un faible taux d’estradiol peut corroborer le diagnostic, mais il n’est généralement pas utilisé à lui seul.

Comment l’insuffisance ovarienne prématurée affecte-t-elle la santé à long terme ?

L’insuffisance ovarienne prématurée peut avoir des répercussions au-delà des règles et de la fertilité. Un faible taux d’œstrogènes à un âge précoce est associé à une diminution de la densité osseuse et peut affecter la santé cardiovasculaire. L’insuffisance ovarienne prématurée peut également affecter le bien-être sexuel, l’humeur, la santé cognitive, la santé musculaire et la qualité de vie globale. Cependant, toutes les personnes concernées ne ressentiront pas nécessairement tous ces effets, et leur impact peut varier.

Comment traite-t-on l’insuffisance ovarienne prématurée ?

Un diagnostic précoce et un suivi régulier peuvent contribuer à préserver la santé à long terme. En fonction des besoins de chaque personne, la prise en charge peut inclure un traitement hormonal, un suivi de la santé osseuse et cardiovasculaire, ainsi qu’un accompagnement en matière de fertilité, de contraceptif, de bien-être sexuel et de santé mentale.

Le traitement hormonal est généralement recommandé jusqu’à l’âge habituel de la ménopause, même lorsque les symptômes sont légers, sauf s’il existe une contre-indication médicale.

L’histoire de Sheree : un diagnostic d’insuffisance ovarienne prématurée à 15 ans

L’expérience de l’insuffisance ovarienne prématurée varie d’une personne à l’autre. Chez certaines, les symptômes apparaissent dès l’adolescence, tandis que d’autres ne remarquent les changements que plus tard. Sheree raconte comment elle a vécu son diagnostic d’insuffisance ovarienne prématurée à 15 ans.

Je m’appelle Sheree et j’ai reçu un diagnostic d’insuffisance ovarienne prématurée (IOP) et d’infertilité à l’âge de 15 ans. Je suis titulaire d’un master de l’UCL et je milite avec passion pour sensibiliser le public à l’insuffisance ovarienne prématurée.

Mon parcours jusqu’au diagnostic a été déroutant et semé d’incertitudes. Pendant des années, j’ai souffert de divers symptômes : maux de tête fréquents, douleurs articulaires, troubles de la mémoire et eczéma sévère.

Je suis allée voir mon médecin d’innombrables fois, mais chaque problème était traité séparément, et personne n’a songé à approfondir la question.

Ce n’est que lorsque j’ai fait part de mes inquiétudes concernant l’absence de règles et l’absence de développement mammaire que mes médecins ont enfin procédé aux examens nécessaires.

J’ai commencé à présenter les premiers signes d’insuffisance ovarienne prématurée vers l’âge de 12 ans, mais j’ai mis ces symptômes sur le compte de la puberté. Je souffrais de bouffées de chaleur et de froid, de changements cutanés, d’insomnie, de sautes d’humeur et de troubles de la concentration, pensant que tout cela faisait partie de l’adolescence.

Il ne m’est jamais venu à l’esprit que ces signes pouvaient être ceux d’un problème de santé, et encore moins d’une insuffisance ovarienne prématurée. Lorsque j’ai enfin reçu mon diagnostic, j’ai ressenti à la fois un soulagement d’avoir enfin des réponses, mais aussi une profonde tristesse et une grande crainte quant à ce que cela signifiait pour mon avenir.

L’insuffisance ovarienne prématurée n’affecte pas seulement votre fertilité. Comme de nombreux autres troubles de santé féminins, elle peut avoir des répercussions sur l’ensemble de votre organisme. Sans traitement adapté, elle peut augmenter votre risque d’ostéoporose et de maladies cardiaques, et peut également être associée à un risque accru de démence plus tard dans la vie.

Cependant, ce sont les répercussions émotionnelles et psychologiques qui m’ont le plus marquée. Je me sentais déconnectée de mes pairs et je remettais en question ma propre identité en tant que femme. Les symptômes physiques étaient difficiles à supporter, mais le plus dur était d’éprouver une émotion de solitude.

Cette émotion d’isolement est l’une des raisons pour lesquelles j’ai créé mes comptes Instagram et TikTok, @lifeofpoi_.

Grâce à eux, je souhaite normaliser les discussions autour de l’insuffisance ovarienne prématurée et de la ménopause, partager mes propres expériences et sensibiliser les autres à une pathologie qui est encore si souvent mal comprise ou négligée.

J’étais en proie à une émotion de honte et j’ai gardé mon diagnostic pour moi, ne le partageant qu’avec mes parents. Je ne voulais pas que l’on me considère comme anormale et, comme n’importe quelle adolescente, je voulais simplement m’intégrer.

Le meilleur conseil que j’ai reçu a été de défendre mes intérêts et de ne pas avoir peur de chercher des réponses, même lorsque les médecins minimisaient mes inquiétudes. Pendant des années, on m’a dit des choses telles que : « Vous êtes trop jeune pour vous en préoccuper » ou « Attendez un peu, vos règles finiront par arriver », ce qui n’a fait que retarder mon diagnostic. Apprendre à faire confiance à mon instinct et à insister pour obtenir les soins dont j’avais besoin a changé la donne.

S’il y a une chose que j’aimerais que tout le monde sache avant d’entrer en ménopause, c’est qu’il est normal d’avoir des émotions — vous pouvez vous sentir perdue, désorientée, voire en colère — cela ne vous rend pas moins humaine.

Il n’y a pas d’expérience universelle. Il est important de trouver le soutien qui vous convient, qu’il s’agisse d’un traitement hormonal, d’autres approches pour gérer les symptômes ou simplement d’avoir quelqu’un à qui parler.

Vous n’êtes pas seule, et vous n’avez pas à affronter l’insuffisance ovarienne précoce en silence.