Illustration by Marta Pucci
Como lidar com a endometriose sendo trans
Ao monitorar com o Clue, você pode criar um registro detalhado dos seus sintomas, da frequência e da gravidade deles.
A endometriose é um distúrbio comum no qual o tecido semelhante ao endométrio cresce fora do útero, o que pode causar dor e outras complicações, como infertilidade (1). Muitas pessoas lutam para obter um diagnóstico de endometriose e encontrar a opção de tratamento correta.
Para pessoas transgênero e não binárias, o acesso a qualquer serviço de saúde pode ser difícil. Um estudo realizado na Filadélfia (EUA) constatou que 1 em cada 4 pessoas entrevistadas teve o atendimento de saúde negado por ser pessoa transgênero, e mais da metade das pessoas entrevistadas teve dificuldade para acessar os serviços de saúde (2). Quando a doença é definida pelo gênero, isso pode criar uma barreira adicional para as pessoas trans que precisam de informações ou tratamento.
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Compilamos histórias de pessoas transgênero e não binárias que têm sintomas de endometriose. Aqui está o que elas disseram.
Tenho sintomas de endometriose há 20 anos e fui diagnosticada cinco anos após o início dos sintomas. Quanto ao tratamento, usei método anticoncepcional, Lupron, fiz uma laparoscopia e uma TAH-BSO (Histerectomia Abdominal Total e Salpingo-Ooferectomia Bilateral - a remoção do útero, incluindo o colo do útero, bem como as trompas e os ovários). Minha experiência com médicos não tem sido boa. Eles sempre se preocuparam mais com minha fertilidade do que com minha dor, apesar de eu ter dito, em termos inequívocos, que nunca quis ter filhos. Também tentei participar de um fórum de apoio à endopatia, mas nunca consegui. A linguagem nunca foi inclusiva, sempre dizendo apenas 'mulheres'.-Anônimo (AFAB, demi-femme, EUA, 34)
Tenho sintomas de endometriose há mais de 10 anos, mas ainda não tenho um diagnóstico. Os médicos insistem que o que eu sinto é normal, mas eu sei que não é. Até agora, não encontrei nada que me ajudasse. Até agora, não encontrei nenhum tratamento que funcionasse para mim. A pílula quase me levou ao suicídio. O DIU Mirena me fez sangrar por 10 meses seguidos. Gostaria que os médicos entendessem mais sobre as nuances de cada corpo e tivessem sistemas de teste melhores para eles, e que parassem de tratar todos os problemas de menstruação com a pílula. -Anônimo (genderqueer/genderliquid, África do Sul, 23)
Tenho sintomas de endo desde que comecei a menstruar, ou seja, há cerca de nove anos. Meu ginecologista suspeita que eu tenha endometriose e provavelmente vou fazer uma cirurgia para confirmar isso ainda este ano. Para o tratamento, estou tomando a pílula combinada sem pausas, portanto não tenho mais menstruação. Isso aliviou meus sintomas, pois eram dores menstruais intensas e (nos últimos meses antes do meu diagnóstico não oficial) sangramento contínuo. Minha experiência com médicos tem sido muito boa em termos de atendimento médico e resposta às minhas perguntas. Eles não sabem que sou pessoa não binária e ainda acham que me identifico como mulher, portanto não posso dizer nada sobre o tratamento que dão às pessoas trans. -Nic (pessoa não binária, Alemanha, 20)
Tenho sintomas de endometriose desde minha primeira menstruação, aos 10 anos de idade. Agora tenho 24 anos, mas ainda não tenho um diagnóstico. Os médicos me dizem que é normal e que temos de aceitar a dor. [Quanto ao tratamento, eu tomava a pílula, mas tive muita depressão e letargia e parei de tomá-la depois de alguns anos. Minha experiência com o sistema de saúde não tem sido boa. Todos querem que eu tome a pílula, mesmo quando digo a eles que isso me afeta muito, e não reconhecem que meus sintomas são problemáticos, geralmente me dizem para tomar analgésicos e lidar com isso. No momento, sinto que invento coisas quando não consigo trabalhar e estou com muita dor, porque sei que a dor é muito forte, mas ela não é validada. -Suz (não binária/fluida, Alemanha, 24)
Tenho sintomas de endometriose há cerca de dois anos, mas ainda não tive um diagnóstico. Estou na lista de espera para fazer um ultrassom. Ofereceram-me ácido mefenâmico (analgésicos vendidos sob prescrição médica), mas ainda não há tratamento porque [o diagnóstico] não foi confirmado. Minha experiência com o sistema de saúde tem sido muito boa, exceto pelo fato de o clínico geral ter presumido que eu era uma mulher (o que geralmente é a forma como sou lida por outras pessoas, então me acostumei). Eles ouviram minhas preocupações e explicaram as próximas etapas. -Anônimo (pessoa não binária, Reino Unido, 22)
Quando você tem uma doença frequentemente incompreendida e mal diagnosticada, como a endometriose, os grupos de apoio e os fóruns online podem proporcionar solidariedade e validação importantes. Infelizmente, esses lugares nem sempre são acolhedores para pessoas trans.
Eu li muitas postagens em fóruns e, infelizmente, elas são quase sempre cissexistas. Há um uso muito frequente de “mulheres”, “senhoras” e “meninas” para descrever pessoas com endo. Fala-se muito sobre como a perspectiva de infertilidade é assustadora, porque faz com que elas se sintam menos mulheres (porque o objetivo principal das mulheres é, obviamente, ter filhos), o que me deixa desconfortável como pessoa não binária que não acredita que ser mulher é ter filhos. -Anônimo (pessoa não binária, Reino Unido, 22 anos)
Então, como lidar com a doença e a falta de assistência médica adequada? Aqui estão alguns conselhos de pessoas que já passaram por isso:
Acho que é ainda mais difícil quando uma parte do seu corpo está se comportando mal/causando problemas quando você já tem disforia ou simplesmente não se sente bem com essa parte, por isso é muito importante ser gentil consigo e entender que esse é um fardo adicional enfrentado por pessoas com útero que não são mulheres cis - não é absolutamente culpa sua se você acha particularmente difícil lidar com isso. -Anônimo (pessoa não binária, Reino Unido, 22 anos)
Você não está perdendo a cabeça. O que você sente é real. Não, não é normal você se sentir assim. -Anônimo (genderqueer/genderliquid, África do Sul, 23 anos)
Se os médicos não acreditarem em sua dor, continue perseverando porque só você conhece seu corpo. E mesmo que seja desconfortável (dependendo do quanto você se sente desconfortável com suas partes reprodutivas), vale a pena ir ao médico porque isso ajudará a aliviar sua dor e evitará que ela piore. -Nic (pessoa não binária, Alemanha, 20 anos)
Você é uma pessoa válida, e sua dor é real e merece ser levada a sério. -Anônimo (AFAB, demi-femme, EUA, 34 anos)
O tratamento precoce da endometriose pode reduzir o risco de complicações. Ao monitorar com o Clue, você pode criar um registro detalhado dos seus sintomas, da frequência e da gravidade deles. Você pode ver quais sintomas ocorrem em determinados momentos do seu ciclo. Esse registro pode fornecer ao seu médico informações que podem ajudar no diagnóstico e na formação de um plano de tratamento.
As pessoas trans também podem achar o monitoramento útil para identificar padrões de disforia ou monitorar os efeitos dos tratamentos hormonais. Se você precisar de ajuda para encontrar um profissional de saúde, consulte nosso guia para encontrar um obstetra/ginecologista que aceite pessoas trans.
