Ilustração: Emma Günther
O quão comum é a endometriose?
Por que essa "doença perdida" é tão difícil de ser diagnosticada?
A endometriose é uma condição dolorosa e de longo prazo em que o tecido endometrial que normalmente reveste o útero cresce em outras partes do corpo onde não deveria estar (1). Ela tem sido chamada de "doença perdida" devido à sua inconsistência no diagnóstico e no tratamento (2). A pesquisa científica demonstra como o tempo médio para se obter um diagnóstico de endometriose é de muitos anos. Um estudo brasileiro mostrou um tempo médio de sete anos para o diagnóstico (3), e outros estudos de populações no Reino Unido e nos EUA encontraram atrasos no diagnóstico de 8 e 12 anos, respectivamente (4). O atraso é maior em locais onde a assistência médica é financiada pelo governo em comparação com locais onde é financiada por seguros ou autofinanciada (5).
De acordo com pesquisas, 6 em cada 10 pessoas com endometriose ainda não foram diagnosticadas com a doença (6). De forma geral, essa condição tem sido historicamente ignorada pelas políticas governamentais e pelo financiamento de pesquisas (2). A promoção de conversas sobre a endometriose pode apoiar as pessoas que a têm ou que pensam que a têm, chamando a atenção para essa "doença perdida" (2,7).
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O quão comum é a endometriose?
A endometriose é uma condição ginecológica bastante comum que afeta 190 milhões de pessoas em todo o mundo (1). Isso representa cerca de 1 em cada 10 mulheres em idade reprodutiva (1). O número de pessoas com endometriose pode ser ainda maior devido à demora das pessoas em receber um diagnóstico (6). Pesquisas indicam que a prevalência geral da endometriose é de cerca de 18% (8). Deste modo, acredita-se que ainda mais pessoas do que as diagnosticadas vivem com a doença.
Muitas pessoas com endometriose nunca desenvolvem sintomas (1), o que torna difícil estimar com precisão quantas pessoas têm a doença. Um estudo constatou que 23% dos participantes com endometriose não desenvolveram sintomas (8). Isso sugere que as taxas de endometriose podem ser mais altas do que se suspeita (8). São necessárias mais estudos para determinar com maior precisão pessoas vivem com a doença.
A batalha para obter um diagnóstico de endometriose
Os sintomas variam entre as pessoas
Os sintomas da endometriose podem diferir para cada pessoa, o que pode dificultar o diagnóstico (1). Os profissionais de saúde podem precisar de treinamento adicional para reconhecer a variedade de sintomas (9). Em um estudo recente, um quarto dos profissionais sentiu que sabia muito pouco sobre endometriose para a prática clínica (9).
Às vezes, os sintomas da endometriose podem refletir outras condições (1,10). Os sintomas da endometriose incluem disquezia (movimentos intestinais dolorosos) e disúria (a dor ao urinar) (11). Como a gama de sintomas da endometriose é muito ampla, o diagnóstico não pode ser feito com base apenas nos sintomas (11). Um estudo de 2012 na Áustria descobriu que quase três quartos dos participantes foram diagnosticados erroneamente antes de serem corretamente diagnosticados com endometriose (9).
As pessoas com endometriose podem pensar que a dor pélvica e a dismenorreia (a menstruação dolorosa, são coisas comuns, especialmente se elas as tiveram durante toda a vida (10). Além disso, muitos profissionais de saúde podem não reconhecê-las como sintomas característicos da endometriose (1). Isso pode levar a atrasos no recebimento de um diagnóstico (11). Em um estudo, quase metade dos participantes consultou pelo menos cinco profissionais de saúde antes de receber o diagnóstico de endometriose (9).
Infertilidade, alterações hormonais e identidade de gênero podem afetar o diagnóstico
Entre 30 e 50% das pessoas inférteis têm endometriose (11). Às vezes, as pessoas só são diagnosticadas com endometriose quando são testadas para infertilidade (12). Muitas pessoas só ficam sabendo que têm endometriose depois de procurar atendimento para infertilidade ou cirurgia para outra condição (10).
Às vezes, alterações nos hormônios podem interromper temporariamente os sintomas da endometriose. Isso pode atrasar ainda mais o diagnóstico, pois algumas pessoas acreditam que a endometriose está curada. As terapias hormonais, como a pílula ou as progestinas, podem suprimir a dor associada à endometriose (1). Além disso, a gravidez e a amamentação frequente podem atrasar a menstruação e suprimir sintomas associados à menstruação (9,13). Quando a menstruação retorna, os sintomas da endometriose também costumam retornar (8,10).
As pessoas transgênero e não binárias afetadas pela endometriose podem ter ainda mais dificuldade para receber um diagnóstico e cuidados de saúde adequados (14). Elas podem ver a endometriose como uma doença específica do sexo feminino e evitar o tratamento (14). Não é incomum que essa população seja diagnosticada com endometriose durante uma histerectomia de afirmação de gênero depois de viver por anos com a doença (15).
A cirurgia é a maneira mais definitiva de obter um diagnóstico de endometriose A endometriose pode ser difícil de diagnosticar, mesmo que uma pessoa e profissionais de saúde suspeitem dela (16). O padrão para o diagnóstico é um procedimento cirúrgico chamado laparoscopia (10), o método mais preciso de diagnosticar. Mesmo assim, pode ser difícil ver o tecido endometrial e nem todos os profissionais de saúde o oferecem (16).
Esse procedimento é caro, o que pode ser um desafio para pessoas com renda limitada, e às vezes ele não está disponível (1). Algumas pessoas podem ficar nervosas com a cirurgia, o que pode causar ainda mais lacunas no diagnóstico. E, como em qualquer cirurgia, há o risco de complicações (16).
Um ultrassom transvaginal—uma imagem obtida através da vagina—também pode ser usado como opção para diagnosticar a endometriose (17). Os médicos podem usar outro tipo de exame, a ressonância magnética, para diagnosticar alguns tipos de endometriose (17). O ultrassom transvaginal ou a RM podem ajudar a diagnosticar a suspeita de endometriose, mas não são tão precisos quanto a laparoscopia (11,18). À medida que métodos mais acessíveis são usados para diagnosticá-la, a endometriose pode se tornar mais identificável (16).
A endometriose é mais comum em determinadas populações?
A endometriose é uma doença comum mundo afora, mas diferentes partes do mundo podem apresentar taxas mais altas devido a diferenças no acesso à saúde e no conhecimento sobre a doença (1). Em áreas de baixa renda, os equipamentos para um diagnóstico preciso podem não estar disponíveis e alguns médicos podem não ser adequadamente treinados (1).
Pesquisas sugerem que as mulheres asiáticas têm maior probabilidade de serem diagnosticadas com endometriose do que as brancas, negras ou hispânicas (19). É difícil saber se essas populações têm taxas mais altas de endometriose ou se têm melhor acesso às ferramentas usadas para diagnosticar a doença (19).
Estudos que analisam como o peso influencia o fato de uma pessoa ter ou não endometriose foram inconclusivos. Um estudo constatou que pessoas com índices de massa corporal (IMCs) altos podem ter menos probabilidade de ter endometriose do que pessoas com IMCs mais baixos (20). Isso pode ser devido a variações hormonais associadas ao peso (20). Outro estudo observacional mostrou que pessoas com IMC mais alto tinham endometriose mais grave (21). E outra pesquisa descobriu que pessoas com IMC alto podem ter menos probabilidade de serem diagnosticadas com endometriose do que pessoas com IMC baixo (22). Os resultados desses estudos nos mostram que são necessárias mais pesquisas, conscientização e acesso ao diagnóstico e tratamento em todo o mundo para determinar melhor a prevalência da endometriose.
Você tem sintomas de endometriose?
Se você notar dor menstrual ou pélvica que interfira em sua vida diária, consulte profissionais de saúde com urgência (1). Se você acha que pode ter endometriose, monitore os seus sintomas no Clue e exiba os dados do seu aplicativo em consultas médicas. Profissionais especializados analisarão melhor os padrões de seu ciclo e poderão oferecer um diagnóstico mais rápido.
No Clue app, você pode monitorar diferentes tipos de dor, os níveis da dor e outros sintomas e experiências relacionadas ao ciclo. Se você for assinante do Clue Plus, poderá usar a aba de Análise para obter mais informações e visualizações de estatísticas gerais do seu ciclo e da sua saúde. Você também pode ativar um diagnóstico confirmado na seção Meu histórico de saúde de nosso aplicativo, para assim contribuir com pesquisas importantes sobre saúde reprodutiva e ajudar o Clue a fechar esta lacuna nos diagnósticos.
Direitos para os pacientes, mais pesquisa e educação continuarão a combater a lacuna de diagnósticos na endometriose, essa "doença perdida".
Artigo publicado originalmente em 27 de março de 2018.
