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Ilustração: Emma Günther

Tempo de leitura: 7 min

Os dados do Clue combatem a falta de diagnósticos

Como reverter séculos de preconceito na pesquisa de saúde feminina? Tornando os diagnósticos visíveis, por meio de dados.

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É com muito orgulho que anunciamos uma nova iniciativa do Clue que, aproveitando-se de nossos dados de saúde coletivos e anônimos, ajudará a diminuir a falta de diagnósticos para as condições de saúde feminina mais comuns—e subdiagnosticadas.

Com a nova função de monitoramento "Meu histórico de saúde" (disponível no menu "Mais"), nossas usuárias e usuários agora podem inserir diagnósticos médicos confirmados para 21 diferentes condições de saúde, entre elas endometriose, síndrome dos ovários policísticos (SOP), transtorno disfórico pré-menstrual (TDPM), miomas uterinos, distúrbio hemorrágico e ansiedade.

Estamos trabalhando com pesquisadores de instituições de ponta, como a Universidade da Califórnia (Berkeley), a Universidade de Exeter e o consórcio 4M—Menarca, Menstruação, Menopausa e Saúde Mental (Menarche, Menstruation, Menopause and Mental Health) para aproveitar este conjunto de milhões de pontos de dados em áreas que não contavam com dados em grande escala para pesquisa. Lançado em 2021, o consórcio 4M facilita de maneira colaborativa e interdisciplinar a pesquisa sobre como a menstruação e a menopausa interagem com a saúde mental. 

Alguns dos projetos de pesquisa já planejados aqui no Clue para 2024 incluem:

  • Melhorar os diagnósticos de endometriose e transtorno disfórico pré-menstrual (TDPM)

  • Estudar o impacto do ciclo menstrual em casos de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, ansiedade e depressão

  • Destacar sintomas subpesquisados da perimenopausa precoce 

Na seção "Meu histórico de saúde", ao selecionar se você tem (ou não tem!) algum diagnóstico confirmado para as condições listadas, você já nos ajuda a construir a maior base de dados do mundo para estudar padrões de sintomas de sáude menstrual e reprodutiva. Deste modo, podemos ajudar a trazer diagnósticos mais rápidos e proporcionar melhores cuidados. 

Veja o que diz Audrey Tsang, a CEO do Clue: "Junto de nossa comunidade de usuárias e usuários globais, estamos criando a maior base de dados do mundo referente a padrões menstruais. Com estes dados, podemos comparar os padrões de pessoas com diagnósticos confirmados". 

"Ao trabalhar com os melhores pesquisadores mundo afora fazendo bom uso desses dados, acreditamos que podemos trazer progresso significativo e melhorar os diagnósticos para pessoas com essas condições."

Saúde mental e menstrual

Falando sobre seus próximos projetos de pesquisa, Gemma Sharp, professora de epidemiologia na Escola de Psicologia da Universidade de Exeter e fundadora do consórcio 4M, afirma: "Iniciei o consórcio global de pesquisa 4M porque me espantava o estigma social, a falta de compreensão e a escassez de pesquisas no campo da saúde menstrual das mulheres, que contribui muito para a desigualdade de gênero. Metade do mundo menstrua, e os problemas de saúde desta área podem ter um grande impacto na qualidade de vida, na saúde e no bem-estar das pessoas." 

"Agora, essa nova parceria com o Clue é uma oportunidade empolgante de realizarmos pesquisas na interseção de duas áreas cruciais: saúde menstrual e mental. Essa colaboração nos permitirá coletar e analisar dados em grande escala, possibilitando-nos gerar respostas que melhorarão a compreensão da saúde da mulher e, por fim, a melhorar e salvar vidas." 

Novas percepções sobre a perimenopausa

Kim Harley, professor associado da Universidade da Califórnia em Berkeley, conta como "os impactos dos sintomas da perimenopausa, entre eles flutuações de calor e de humor, perda de sono e alterações na saúde mental destacam-se como um fator importante na igualdade econômica e de saúde. Mas ainda há muito que não sabemos sobre os estágios iniciais da perimenopausa, sobre a frequência e a severidade dos sintomas e como fatores individuais intensificam tais sintomas. Essa falta de conhecimento tem relação com a falta de dados em tempo real de grandes grupos populacionais passando por este processo que é bastante particular e gradual."

"A parceria com o Clue na ocasião do novo modo perimenopausa traz a oportunidade de estudarmos e entendermos o processo perimenopausal. O conjunto de dados do Clue é único porque dá conta de fases pouco compreendidas da vida reprodutiva das pessoas, incluindo a transição da fertilidade para a menopausa, a menopausa de início precoce e as experiências nos estágios iniciais desse processo, antes dele ser clinicamente identificado." 

"Durante o processo perimenopausal, muitas pessoas vivenciam os sintomas sem entendê-los, pouca gente consegue apoio clínico suficiente para tratá-los bem. Esperamos que a nossa pesquisa feita em parceria com o Clue ajude as pessoas a entender melhor esse estágio da vida."

Iluminando os pontos cegos da saúde feminina

Hoje, apenas 1% do financiamento de pesquisa e desenvolvimento vai para estudos sobre condições de saúde feminina, apesar das mulheres gastarem quase duas vezes mais que os homens com cuidados de saúde. As condições que afetam desproporcionalmente as mulheres, como endometriose, enxaqueca e transtornos de ansiedade, atraem muito menos financiamento em relação ao ônus que essas doenças trazem, considerando o impacto na população em termos de qualidade de vida, custos médicos e produtividade.

"O que cordialmente é chamado 'lacuna de pesquisa' é na verdade uma carência do tamanho de um cânion quando se trata da saúde feminina, com consequências diretas para milhões de mulheres e pessoas com ciclo que vivem com sintomas que fariam bom uso de mais apoio médico. É muito comum levar bastante tempo para as mulheres e pessoas com ciclo terem acesso a apoio e tratamento", diz Tsang. 

"Acreditamos que nossa iniciativa pode trazer percepções que podem ser usadas para trazer informações que ajudam as pessoas a se engajarem melhor com profissionais de saúde, acelerando assim o processo de diagnósticos." 

Nossa CEO completa: "sabemos que dados são poder e autonomia quando se trata de saúde, eles podem ter um papel crítico em tornar o que antes era invisível em algo observável e quantificável. Estamos animadas em otimizar todos os dados que temos no Clue para tratar estas lacunas e carências nos diagnósticos que causam tanta frustração, dor e confusão. Receber um diagnóstico significa validação, alívio e, mais importante, a oportunidade de obter a ajuda e o tratamento que alguém precisa."

Em números: a carência de diagnósticos na saúde feminina

Para ilustrar as lacunas nos diagnósticos e o eventual impacto na saúde de mulheres e pessoas com ciclo, eis algumas estatísticas assustadoras:

  • Em 72% dos casos, as mulheres esperam mais tempo do que os homens para receber um diagnóstico das mesmas condições de saúde.

  • 1 em 10 mulheres terão endometriose, mas apenas 40% receberão o diagnóstico, levando de 7 a 12 anos entre o início dos sintomas até o diagnóstico de fato.

  • 90% dos casos de mulheres com transtorno disfórico pré-menstrual (TDPM) são subdiagnosticados, com uma média de atraso médio de 20 anos até a condição ser corretamente identificada.

  • 70% das mulheres com síndrome dos ovários policísticos (SOP) tem sua condição subdiagnosticada e, para um terço que sofre com o problema, leva-se até dois anos para receber um diagnóstico. Quase metade das pessoas com esta condição tem que ver mais de três profissionais de saúde para receber um diagnóstico.

  • Um terço das mulheres com sintomas perimenopausais não recebem um diagnóstico adequado; as mulheres de meia-idade têm mais chance de terem seus sintomas subestimados como problemas de saúde mental.

A sua privacidade em primeiro lugar

Como uma empresa sediada na Alemanha, o Clue segue umas das leis de privacidade de dados mais rigorosas do mundo. Os dados monitorados no Clue—atualmente 15 bilhões de pontos de dados!—contribuem com importantes pesquisas científicas, ajudando a melhorar o entendimento da sociedade sobre a saúde reprodutiva e menstrual. 

Os seus dados são apenas utilizados para pesquisa se você deu o seu consentimento; nossos parceiros de pesquisa apenas trabalham com dados anonimizados que não podem ser rastreados a nenhuma pessoa em particular. Numa pesquisa recente, 85% da comunidade do Clue indicou querer que seus dados anonimizados sejam utilizados para estudos de saúde—uma responsabilidade que levamos muito a sério.

Junte-se a este movimento

Se você quiser que seus diagnósticos e seus dados anonimizados contribuam para combater a carência nos diagnósticos de saúde feminina, baixe o Clue e atualize suas informações na seção "Meu histórico de saúde" (no menu "Mais"). 

Para solicitações de imprensa, favor escrever para press@helloclue.com.

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