¿Por qué el trastorno disfórico premenstrual (TDPM) pasa desapercibido con tanta frecuencia?

El trastorno disfórico premenstrual (TDPM) es una afección caracterizada por síntomas emocionales, cognitivos y físicos intensos durante los días previos a la menstruación, y está reconocido oficialmente como diagnóstico desde 2013. Sin embargo, muchas personas siguen pasando años escuchando que exageran, que están estresadas o que "son las hormonas", antes de que alguien investigue el patrón que hay detrás de sus síntomas.

Clue participa actualmente en investigaciones que buscan cambiar esta situación, incluida una colaboración con investigadores de la Universidad de Cardiff para comprender cómo se manifiesta el TDPM en la vida cotidiana. Hablamos con Amanda Shea, doctora e integrante del equipo científico de Clue, para entender por qué el TDPM pasa desapercibido con tanta frecuencia, qué opciones de tratamiento existen y cómo la investigación puede ayudar a cubrir las carencias actuales.

¿Quieres saber más sobre el TDPM? Empieza por nuestro artículo TDPM: síntomas, tratamientos y apoyo.

Puntos clave:

• El TDPM todavía suele minimizarse como un "síndrome premenstrual (SPM) fuerte". El estigma, la falta de conocimiento entre los profesionales de la salud y la similitud de sus síntomas con los de la depresión y la ansiedad contribuyen a esta situación.

• El TDPM se encuentra entre el ámbito de la salud mental y el de la salud reproductiva. Por eso, muchas personas pasan de un profesional a otro y pueden tardar años en recibir un diagnóstico.

• Existen tratamientos eficaces, pero a muchas personas nunca se les ofrecen estas opciones, y no todas responden de la misma manera a cada tratamiento.

• Las investigaciones que utilizan datos de seguimiento de la vida real, incluida la colaboración de Clue con la Universidad de Cardiff, buscan mejorar el reconocimiento y el tratamiento del TDPM.

¿Por qué no se toma en serio el TDPM?

El TDPM, o trastorno disfórico premenstrual, es una afección cíclica grave que afecta el estado de ánimo, las funciones cognitivas y la vida cotidiana durante los días previos a la menstruación. Se estima que afecta a alrededor del 1,6 % de las mujeres en edad reproductiva (aproximadamente 1 de cada 60). Sin embargo, sigue siendo una afección poco comprendida y a menudo se minimiza como si fuera simplemente un "SPM fuerte".

Parte del problema es el estigma: el TDPM se encuentra en la intersección entre el estigma asociado a la menstruación, el estigma relacionado con la salud mental y la misoginia médica. Por eso, sus síntomas suelen considerarse algo habitual o restárseles importancia, en lugar de tomarse en serio. A las personas con TDPM a menudo se les dice que "exageran", que "son las hormonas" o que "solo están estresadas".

Además, el reconocimiento oficial del TDPM como diagnóstico es relativamente reciente. No fue hasta 2013 cuando se reconoció como un trastorno independiente en el DSM-5 (el principal manual de diagnóstico psiquiátrico). Posteriormente, se incluyó en la CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud), adoptada en 2019 y en vigor desde 2022, donde el TDPM se clasificó principalmente como una afección ginecológica. El diagnóstico y el tratamiento todavía no se han estandarizado en la práctica clínica habitual.

¿Por qué el TDPM pasa desapercibido o se diagnostica incorrectamente?

El TDPM puede ser difícil de diagnosticar. Por lo general, el diagnóstico requiere un seguimiento diario de los síntomas durante al menos dos ciclos menstruales para identificar un patrón en el que los síntomas aparecen antes de la menstruación y mejoran poco después. Sin embargo, el TDPM puede manifestarse de formas muy diferentes de una persona a otra, y los investigadores siguen trabajando para comprender mejor sus síntomas y encontrar las mejores formas de diagnosticarlo.

Muchos de sus síntomas también coinciden con los de otras afecciones, como la depresión y la ansiedad. Por eso, el TDPM puede pasar fácilmente desapercibido si los profesionales de la salud no buscan específicamente un patrón cíclico.

Además, el TDPM suele quedar en un vacío entre la atención de la salud mental y la salud reproductiva. Como consecuencia, las personas pueden pasar de un profesional a otro sin recibir el apoyo que necesitan.

En conjunto, estas dificultades hacen que a las personas con TDPM les resulte complicado obtener un diagnóstico preciso y recibir la atención adecuada.

¿Por qué las personas con TDPM tienen dificultades para acceder al tratamiento y qué opciones existen?

Las investigaciones indican que el TDPM suele estar infradiagnosticado y recibir un tratamiento insuficiente, a pesar de que existen tratamientos respaldados por la evidencia científica.

Las personas con TDPM suelen contar que tardan mucho tiempo en recibir un diagnóstico, que sus síntomas se minimizan o se diagnostican incorrectamente, que tienen que consultar a varios profesionales de la salud antes de recibir la atención adecuada o que reciben tratamiento para la depresión o la ansiedad sin que nadie identifique la relación entre sus síntomas y el ciclo menstrual.

Además, incluso después de recibir un diagnóstico, encontrar un tratamiento eficaz puede ser complicado. No todas las personas responden de la misma manera a los tratamientos, y encontrar el enfoque más adecuado puede llevar tiempo.

Entre las opciones de tratamiento para el TDPM respaldadas por la evidencia científica se encuentran:

• ISRS (antidepresivos): Son el tratamiento de primera línea y cuentan con una sólida evidencia científica. Pueden tomarse de forma continua o únicamente durante la fase lútea.

• Anticoncepción hormonal: Algunos anticonceptivos orales combinados (especialmente los que contienen drospirenona y etinilestradiol) pueden ayudar, pero no funcionan para todas las personas y, en algunos casos, pueden empeorar los síntomas relacionados con el estado de ánimo.

• Terapias psicológicas: Enfoques como la terapia cognitivo-conductual (TCC) pueden ayudar a controlar los síntomas y su impacto en la vida cotidiana, especialmente cuando se combinan con otros tratamientos.

• Hábitos de vida y manejo de los síntomas: Hacer ejercicio, mantener buenos hábitos de sueño, llevar un seguimiento de los síntomas y adoptar estrategias nutricionales pueden ayudar a controlar los síntomas. Sin embargo, estas medidas suelen recomendarse como complemento de otros tratamientos, no como sustitutos, especialmente en los casos más graves.

• Atención especializada: Para las personas con síntomas más graves o que no responden a los tratamientos iniciales, se pueden considerar opciones como una supresión hormonal más intensa u otras intervenciones especializadas. Sin embargo, estas opciones no suelen utilizarse como tratamientos de primera línea.

¿Qué cuentan las personas con TDPM sobre su experiencia al buscar atención médica?

En los comentarios que recibimos de las personas que usan Clue sobre sus experiencias con el TDPM, observamos patrones recurrentes, especialmente en lo relacionado con el reconocimiento de los síntomas y el acceso a una atención adecuada.

Muchas personas cuentan que pasaron años sintiendo que se estaban "volviendo locas". Algunas experimentan cambios intensos en el estado de ánimo o incluso pensamientos suicidas durante unos días al mes, sin entender por qué. A menudo, solo descubren el carácter cíclico de sus síntomas después de empezar a registrarlos, y ese descubrimiento puede marcar un antes y un después.

El simple hecho de comprender que los síntomas están relacionados con el ciclo menstrual también puede hacer que resulte más fácil manejarlos. Esto permite anticiparse a los días más difíciles, organizar el apoyo necesario y hablar con mayor seguridad con los profesionales de la salud.

Descubre cómo una usuaria de Clue registró sus estados de ánimo para confirmar un diagnóstico de TDPM.

También recibimos constantemente testimonios sobre las dificultades para acceder a la atención médica: profesionales que no creen a las personas afectadas, que les dicen que "solo son unos días", diagnósticos incorrectos o consultas con varios profesionales sin obtener respuestas claras. A algunas personas les dicen que la anticoncepción hormonal es su única opción, incluso cuando no les funciona o no es adecuada para ellas.

¿Por qué es necesario investigar el TDPM?

El TDPM es una afección grave que todavía pasa desapercibida con demasiada frecuencia, sigue siendo poco comprendida y no siempre recibe el tratamiento adecuado. Ampliar la evidencia científica sobre este trastorno es fundamental para mejorar su diagnóstico, tratamiento y atención médica.

La investigación puede contribuir a mejorar el diagnóstico al identificar patrones de síntomas más claros y perfeccionar los métodos de detección, lo que facilitaría reconocer el TDPM de forma más temprana y precisa.

También es necesaria para comprender mejor cómo se manifiesta el TDPM en la vida cotidiana. No afecta a todas las personas de la misma manera. Los síntomas, su intensidad, el momento en que aparecen y la presencia de otras afecciones varían considerablemente. Por eso, los estudios más amplios, basados en datos de la vida real, son esenciales para superar una visión generalizada del trastorno que no tiene en cuenta las diferencias individuales.

La investigación también puede ayudar a mejorar las opciones de tratamiento. Aunque existen tratamientos respaldados por la evidencia científica, no todas las personas responden de la misma manera y muchas nunca reciben la atención adecuada. Investigar nos permite comprender qué tratamientos funcionan, para quiénes son más eficaces y dónde siguen existiendo carencias en la atención médica.

¿Cómo contribuye Clue a cubrir las lagunas en la investigación sobre el TDPM?

Las investigaciones de Clue buscan comprender mejor cómo viven las personas con TDPM esta afección en su día a día, identificando patrones de síntomas y diferencias individuales que pueden pasar desapercibidos en los enfoques tradicionales de investigación.

Históricamente, gran parte de la investigación sobre la salud de las mujeres se ha basado en muestras clínicas pequeñas o evaluaciones puntuales. Estos métodos no son los más adecuados para estudiar afecciones que varían con el tiempo. Muchas experiencias relacionadas con la salud menstrual y reproductiva, incluido el TDPM, son dinámicas, varían considerablemente de una persona a otra y solo pueden comprenderse plenamente cuando se observan a lo largo de varios ciclos menstruales.

Aquí es donde Clue puede contribuir. Podemos estudiar estas experiencias a gran escala, en situaciones de la vida real, utilizando datos recopilados a largo plazo de millones de personas que usan la aplicación en todo el mundo. Un ejemplo es nuestra colaboración con investigadores de la Universidad de Cardiff. Este estudio analiza los patrones de síntomas y la presencia de otras afecciones en personas con y sin diagnóstico de TDPM, con el objetivo de comprender mejor cómo se manifiesta en la vida cotidiana e identificar posibles carencias en su reconocimiento y diagnóstico.

También realizamos nuestras propias investigaciones internas sobre cómo las personas utilizan el seguimiento menstrual para cuidar su salud relacionada con el ciclo, incluida la salud mental. Esto nos ayuda a comprender no solo lo que experimentan, sino también cómo interpretan esos patrones, se preparan para los síntomas y deciden cuándo buscar atención médica.

Una encuesta reciente que realizamos mostró que el seguimiento ayudó a muchas personas que usan Clue a comprender mejor sus cuerpos, sentirse más preparadas para afrontar los síntomas y tener más confianza al comunicarse con profesionales de la salud.

En definitiva, nuestro objetivo es ampliar la evidencia científica sobre aspectos de la salud que históricamente se han estudiado poco o cuya importancia se ha minimizado, y contribuir a que estas experiencias reciban mayor reconocimiento y las personas afectadas cuenten con el apoyo que necesitan.