Endometriosis y trauma medico: como minimizar el dolor moldea la experiencia de pacientes

El trauma médico es el malestar psicológico y emocional que puede derivarse de experiencias negativas o despectivas con el sistema sanitario. Para muchas personas con endometriosis, este trauma puede deberse a la manipulación psicológica (el "gaslighting") por parte del personal médico y a los retrasos en el diagnóstico.

La endometriosis afecta a aproximadamente 1 de cada 10 mujeres y personas con ciclo, pero sigue estando muy infradiagnosticada y mal entendida. Muchas personas pasan años buscando respuestas y a menudo se enfrentan a la indiferencia, lo que puede tener repercusiones a largo plazo en su salud física y mental.

Hablamos con la Dra. Charis Chambers, directora médica de Clue, para saber más sobre el trauma médico y la endometriosis.

En esta sesión de preguntas y respuestas de "Especialistas Responden", la doctora contesta a preguntas clave sobre los retrasos en el diagnóstico de la endometriosis, por qué a menudo no se cree en el dolor de las personas y qué significa esto para su salud mental y física.

Puntos clave:

• La endometriosis suele estar infradiagnosticada y mal diagnosticada, con retrasos relacionados con la superposición de síntomas y la falta de comprensión de la enfermedad en general

• Las personas pueden sufrir un trauma médico como resultado de que se descarten sus dolores y de no recibir una atención informada y centrada en el paciente

• Llevar un registro de los síntomas y los ciclos puede facilitar el diagnóstico y ayudar a las personas a defenderse por sí mismas

1. ¿Por qué es tan frecuente el trauma médico entre pacientes con endometriosis?

El trauma médico es tan frecuente entre pacientes con endometriosis porque la enfermedad combina dolor, incertidumbre diagnóstica y el historial de menosprecio de los síntomas de las mujeres en la medicina.

El dolor es intrínsecamente subjetivo. No se puede ver en una prueba de imagen ni medir con un análisis de laboratorio. Eso supone una carga injusta para pacientes, que tienen que demostrar su sufrimiento. Muchas sienten que deben luchar para que les crean.

Si a esa dinámica le sumas el dolor crónico, la situación se vuelve agotadora. Las pacientes reúnen el valor y las palabras para describir síntomas muy personales, que a menudo afectan a las partes más íntimas de su cuerpo, solo para sentirse ignoradas o menospreciadas.

Vivir esa falta de credibilidad una vez ya es doloroso. Vivirla repetidamente, en múltiples citas y a lo largo de muchos años, puede ser profundamente traumático.

2. ¿Por qué es tan difícil obtener un diagnóstico de endometriosis?

La endometriosis comparte síntomas con muchas otras afecciones, lo que contribuye a frecientes diagnósticos erróneos y largos retrasos en el diagnóstico. Las pacientes pueden pasar por un tratamiento tras otro que no funciona, lo que les lleva a cuestionar sus propias experiencias y a preguntarse si alguna vez encontrarán alivio.

La historia general de la medicina también influye. El dolor de las mujeres se ha minimizado históricamente, y ese legado sigue influyendo en cómo se interpretan los síntomas hoy en día. Esto también puede llevar a que se realicen exámenes o procedimientos invasivos sin prestar suficiente atención a la toma de decisiones compartida, la comodidad de la paciente o el consentimiento verdaderamente informado.

La falta de comprensión en torno a la endometriosis en sí misma es otro factor importante. La enfermedad es compleja, pero también ha sufrido una falta crónica de financiación e investigación en comparación con muchas otras afecciones. La formación médica suele dedicar poco tiempo a la endometriosis, lo que deja a muchos médicos sin los conocimientos necesarios para reconocerla y tratarla de forma eficaz.

3. ¿Cuál es el impacto a largo plazo de un diagnóstico tardío de endometriosis?

El impacto a largo plazo del diagnóstico tardío y la falta de atención en la salud de las mujeres puede ser profundo. Más allá del dolor físico, las pacientes suelen sufrir depresión, tensiones en sus relaciones íntimas, interrupciones en su educación o carrera profesional y, en algunos casos, problemas de fertilidad.

Con el tiempo, la falta de atención repetida también puede minar la confianza en el sistema sanitario, haciendo que las personas sean menos propensas a buscar atención cuando más la necesitan. En el fondo, el trauma que experimentan muchas pacientes con endometriosis no se limita a la propia enfermedad.

Se trata de la experiencia de que no te crean mientras convives con ella.

Para las mujeres que atraviesan estas experiencias, lo más importante que debes recordar es que tu dolor es real y merece atención, compasión y cuidados. Si algo de tus síntomas te parece raro o persistente, está bien seguir haciendo preguntas y buscando respuestas.

Llevar un registro de los síntomas, los patrones menstruales y cómo el dolor afecta a tu vida diaria puede ayudar a tu profesional sanitario a comprender mejor lo que estás viviendo. También puede ser útil buscar profesionales con experiencia en endometriosis que den prioridad a una atención colaborativa y centrada en la paciente.

Y lo más importante: las pacientes deben saber que tener que defenderse a sí mismas no significa que sean difíciles. Significa que están respondiendo adecuadamente a un sistema que no siempre ha sabido escuchar a las mujeres.

4. ¿Cómo puede ayudar el seguimiento si sospecho que tengo endometriosis?

Llevar un registro de tus síntomas de endometriosis y de tu ciclo menstrual puede ayudar tanto a ti como a tu profesional sanitario a comprender mejor los patrones a lo largo del tiempo, lo que puede facilitar el reconocimiento y el diagnóstico tempranos de la endometriosis.

Dado que recibir un diagnóstico de endometriosis puede llevar años, llevar un registro detallado de síntomas como los niveles de dolor, los patrones de sangrado, los problemas digestivos y los cambios de humor puede ayudar a facilitar una intervención, un diagnóstico y un tratamiento tempranos.

Las herramientas de salud digitales como Clue permiten a las personas registrar mucho más que solo las fechas de inicio y fin de su periodo. Clue ofrece más de 200 opciones de seguimiento, lo que permite a las personas registrar información detallada sobre sus ciclos y su salud general. Con el tiempo, esto crea un historial de salud longitudinal que puede revelar patrones que, de otro modo, podrían pasarse por alto.

Para las muchas personas con endometriosis que antes se sentían ignoradas o sin ser escuchadas, el seguimiento puede apoyar la autodefensa al cambiar las conversaciones de recuerdos basados en la memoria a pruebas claras y documentadas.