“Convertirme en la CEO de mi propia salud”

La endometriosis afecta a unos 190 millones de personas en todo el mundo, pero a menudo se malinterpreta y se diagnostica erróneamente.

Con motivo del Mes de Concientización sobre la Endometriosis, nos sentamos a charlar con Kimberley Winslow para hablar de su camino hasta el diagnóstico, sus dos cirugías y la importancia de defenderse a una misma dentro del sistema de salud.

La historia de Kimberley

Kimberley es una defensora de la salud de la mujer que vive en Australia. Después de años de que los médicos le dieran la espalda, finalmente la diagnosticaron con endometriosis profunda infiltrante en etapa 4 en 2020. Tras su primera cirugía ese mismo año, gran parte de la enfermedad quedó atrás, y su médico le dijo que era "inoperable".

Eso podría haber sido el final del camino. En cambio, fue el comienzo de la misión de Kimberley de defenderse a sí misma y convertirse, como ella dice, "en la CEO de mi propia salud".

¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una afección en la que crece tejido similar al revestimiento del útero fuera del útero. Esto provoca inflamación y la formación de tejido cicatricial. Para profundizar en la afección, puedes leer nuestra sección "Especialistas Responden" sobre endometriosis.

El camino hacia el diagnóstico

Para Kimberley, su "dolor extremo" comenzó después de dejar de tomar anticonceptivos hormonales. Durante los años siguientes, visitó a muchos médicos en busca de una respuesta, pero la ignoraron una y otra vez. Tanto fue así que estuvo a punto de alejarse por completo del sistema de salud.

"Ya casi había dejado de ir al médico porque me habían ignorado tantas veces", recuerda.

Sus síntomas empeoraron: a la fatiga extrema y la confusión mental se sumaron un estómago hinchado y sensible, relaciones sexuales dolorosas y un dolor menstrual extremo con sangrado abundante. El punto de quiebre llegó cuando su cuerpo dijo basta y se desmayó en la entrada de su casa.

1. "Simplemente me quedé sin energía", dice. "Supongo que fue como si se me hubiera agotado la batería".

Entonces encontró un médico que la escuchó. Le pidieron análisis de sangre y una ecografía, y fue ahí cuando se mencionó por primera vez la endometriosis como una posibilidad.

Los resultados de la ecografía de Kimberley revelaron endometriomas (también conocidos como "quistes chocolate") en ambos ovarios. Estos quistes a veces se pueden ver en las ecografías, a diferencia de la mayoría del tejido de la endometriosis, que no siempre aparece.

Eso la hizo sentir extrañamente "afortunada" por tener por fin la prueba que estaba buscando. Con esta nueva información, quedó claro que la cirugía sería el siguiente paso.

La primera cirugía

En 2020, Kimberley se sometió a una cirugía laparoscópica, que confirmó una endometriosis en estadio 4. Al principio, se sintió aliviada. "Por fin tenía una respuesta", dice. Pero este alivio duró poco. En su cita de seguimiento, el médico le dijo que habían dejado gran parte de la enfermedad sin extirpar.

"En esa cita me dijeron que la enfermedad era demasiado riesgosa de extirpar y que era inoperable".

A pesar de haber hecho todo "bien", la dejaron sola para lidiar con su diagnóstico. No hubo derivaciones, ni atención de seguimiento, ni pasos claros a seguir.

"La cita terminó y me quedé sola con este diagnóstico y sin saber qué hacer".

Esto dejó a Kimberley en lo que ella describe como un "estado mental realmente malo". La cirugía no había ayudado con su dolor, y de hecho lo empeoró.

"Sentía que nadie podía ayudarme porque ya había pasado por todo el proceso. Me operé. Hice todo bien... Sentía que estaba en una situación peor que antes".

Explorando la medicina natural

En los años siguientes, Kimberley recurrió a la medicina naturopática y exploró cambios en su estilo de vida.

Al reflexionar ahora sobre esa época, sigue valorando los cambios que hizo en su estilo de vida —como cuidar su dieta y hacer ejercicio—, pero se ha vuelto mucho más cautelosa con respecto a los suplementos que le vendió su naturopata.

Le dijeron que le ayudarían con su endometriosis, pero después de investigar la ciencia, descubrió que muchos de los suplementos no tenían evidencia clínica que los respaldara.

"Hay un conflicto de intereses en el ámbito de la medicina natural", advierte, señalando las comisiones que ganan las personas que recetan estos suplementos. Y cómo esto puede aprovecharse de quienes están "desesperados y buscando una solución"».

La "mentalidad de CEO" y la autodefensa

Después de todo esto, la perspectiva de Kimberley cambió:

"Me veo a mí misma como la CEO de mi propia salud", explica.

Esto significa hacer preguntas difíciles, sumergirse en la investigación y buscar una segunda opinión si algo no te parece bien. Se ve a sí misma como una empresa, seleccionando cuidadosamente a los profesionales de la salud para «su equipo».

Esta "mentalidad de CEO" se resume en unos pocos puntos clave:

• Tu equipo de salud son guías, no quienes toman las decisiones

• Tienes derecho a cuestionar, investigar y explorar tus opciones

• No todas las soluciones funcionan para todos; tu cuerpo es único

• Si algo no te parece bien, puedes poner fin a la relación

• Mantente abierto a nueva información, pero confía en tus propias experiencias

• Está bien no saberlo todo; aprender es parte del proceso.

Cómo encontrar el equipo adecuado

Kimberley anima a la gente a preguntar a los cirujanos sobre su experiencia con casos complejos. Si no tienes claro si un profesional es el adecuado para tu "equipo", pregúntate:

• ¿Te escuchan sin prisas?

• ¿Validan tus preocupaciones y tu dolor?

• ¿Te ofrecen información y opciones claras?

• ¿Te explican las cosas de una manera que te resulte comprensible?

Si la respuesta es no, tienes derecho a irte y buscar a otra persona.

Crea un "historial de salud irrefutable"

Otro consejo clave: lleva un registro de tus síntomas y crea un historial médico. Ella sugiere mantener un archivo que incluya:

• Diagnósticos anteriores y resultados de laboratorio

• Una lista completa de cualquier medicamento y suplemento que estés tomando

• Un registro de tus síntomas (niveles de dolor, sangrado abundante, energía, etc.).

Para registrar tus síntomas,

"Clue es la herramienta perfecta para esto", dice. "Así es como yo personalmente llevo un registro de mis síntomas. Si le llevas esto a un profesional de la salud, le dices: 'He estado experimentando todas estas cosas durante este tiempo'. Todo está ahí. No se puede ignorar".

La segunda intervención: cirugía de extirpación asistida por robot

Cinco años después de su primera cirugía, Kimberley decidió intentarlo de nuevo, esta vez usando su mentalidad de directora ejecutiva. Sus síntomas intestinales se habían vuelto "insoportables" y afectaban cada vez más su vida diaria.

Se sumergió de nuevo en la investigación y descubrió algo llamado el robot "Da Vinci". Se trata de una herramienta de alta tecnología que ayuda a los cirujanos a extirpar el tejido de la endometriosis con mayor precisión y visibilidad, lo que la convierte en una herramienta poderosa para casos complejos como el de Kimberley.

Encontrar un especialista en su zona que utilizara esta tecnología fue un punto de inflexión, pero su actitud importó aún más.

"Sentí que realmente me escuchaba", dice. "Algo por lo que siempre estaré muy agradecida es que él no se rindió".

Lo que se suponía que iba a ser una cirugía de dos horas se convirtió en seis. Su cirujano descubrió que la enfermedad se había extendido a su intestino, riñones y diafragma. Sin embargo, como contaba con el robot y la experiencia para trabajar alrededor de estos órganos delicados, pudo extirpar lo que el otro médico había dicho que era "demasiado arriesgado" tocar.

Abogando por la calidad

La experiencia de Kimberley la ha convertido en una firme defensora de que, cuando se trata de endometriosis, la experiencia del equipo quirúrgico es crucial. Y aunque el tratamiento será diferente para cada persona, ella sostiene que la cirugía de extirpación fue la mejor opción para ella, y que encontrar a un cirujano altamente calificado que pudiera identificar y extirpar la enfermedad fue lo mejor que hizo.

Al crear conciencia y tener estas conversaciones, Kimberley espera que esta afección "invisible" se convierta en una realidad reconocida. Con la esperanza de ayudar a otras personas a saber qué síntomas deben buscar y tratar de evitar los años de desdén a los que ella se enfrentó.

La vida de Kimberley ahora

La recuperación de su segunda cirugía fue "realmente difícil", como dice Kimberley. Pero hoy, su vida se ve muy diferente.

Su tolerancia al ejercicio ha mejorado y ha vuelto al gimnasio, donde hace entrenamiento con pesas cuatro días a la semana. Sin embargo, es sincera al reconocer que la cirugía no es una cura y que todavía se siente "bastante mal" unos dos días al mes.

Su gratitud hacia su cirujano es evidente. "Mi dolor intestinal ha desaparecido por completo", dice. "Ni siquiera puedo decirte cuánto ha cambiado mi vida solo con eso".

Un mensaje para las demás personas

Para cualquiera que se enfrente a un desestimación o que esté luchando por encontrar respuestas, Kimberley tiene un mensaje sencillo:

"Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Si sabes que algo no está del todo bien, tienes que confiar en eso".

Si quieres ver más de Kimberley, puedes echar un vistazo a su canal de YouTube, donde comparte más de su trayectoria.