Me diagnosticaron un trastorno de sangrado y, aun así, pensaba que mis menstruaciones intensas eran normales

Desde el Mont Blanc hasta el Everest, estoy escalando las Siete Cumbres para concienciar sobre los trastornos de sangrado en mujeres y niñas.

Me diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand cuando era niña, el trastorno de sangrado más frecuente (1). Esto significa que mi sangre no coagula como debería.

Durante años, no me cuestioné mis menstruaciones intensas. Organizaba mis días en función del sangrado. Me adaptaba. Nunca me paré a pensar si lo que me ocurría era habitual o si se podía hacer algo al respecto. Nadie me había dado la información ni las palabras necesarias para hacer esas preguntas.

Es algo que tengo en común con muchas otras mujeres con trastornos de sangrado. Nuestras experiencias pueden ser diferentes, pero muchas hemos aprendido a normalizar nuestros síntomas y a adaptar nuestra vida a ellos.

De eso trata Project Elevate Her: de utilizar las Siete Cumbres para dar visibilidad a estas experiencias, iniciar conversaciones sobre los trastornos de sangrado y ayudar a más mujeres a reconocer sus síntomas y a defender su derecho a recibir la atención que merecen.

Pensaba que era normal

¿Cómo sabes cuándo un periodo "normal" en realidad no es habitual?

Parece una pregunta sencilla. Pero para millones de mujeres que viven con trastornos de sangrado, la respuesta no siempre es evidente (2).

Cuando me diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand, podrías pensar que eso significaba que sabía qué esperar y cómo manejarla. Pero no era así.

A medida que fui creciendo y empecé a menstruar, seguía preguntándome qué era normal. Las reglas intensas se convirtieron en algo con lo que aprendí a convivir. Llevaba ropa de repuesto por si acaso. Me despertaba por la noche para cambiarme la compresa y no manchar las sábanas de sangre. A veces ocurría de todos modos. Me iba antes de los bailes del instituto porque había sangrado hasta mancharme la ropa. Organizaba mis días en función de mi ciclo y aceptaba el cansancio que provocaba una pérdida considerable de sangre porque creía que simplemente formaba parte de ser mujer.

Así que me adapté. Como tantas mujeres.

No me daba cuenta de que, poco a poco, había organizado mi vida en torno a sobrevivir a mi menstruación.

Nadie habló realmente conmigo sobre lo que significaría vivir con un trastorno de sangrado siendo una mujer joven. Apenas se hablaba de salud menstrual, de qué síntomas deberían llevarte a buscar tratamiento o de hasta qué punto un sangrado menstrual intenso podía afectar a la vida cotidiana.

En un aspecto importante, tuve suerte: ya tenía un diagnóstico. Muchas mujeres pasan años, a veces décadas, buscando el suyo.

Pero el diagnóstico es solo el principio. También necesitas saber qué significa, a qué señales debes prestar atención y qué apoyo tienes a tu disposición. Los periodos muy intensos y los trastornos de sangrado pueden tratarse. Una atención adecuada puede ayudar a controlar los síntomas y reducir el riesgo de sangrado excesivo durante una intervención quirúrgica, un procedimiento dental, el embarazo o el parto.

Yo sabía cómo se llamaba mi enfermedad. Lo que no tenía eran las palabras para entender cómo estaba afectando a mi vida, ni la confianza necesaria para preguntar si las cosas podían ser diferentes.

No me pasaba solo a mí

Cuando empecé a hablar abiertamente de mi experiencia, me di cuenta de cuántas mujeres tenían una historia parecida a la mía. Años adaptándose, sobrellevando los síntomas y organizando su vida en torno a ellos, mientras pensaban que todas las demás estaban pasando por lo mismo.

A veces, un periodo muy fuerte es la primera señal de que algo ha pasado desapercibido. Hasta 1 de cada 5 mujeres con sangrado menstrual intenso tiene un trastorno de sangrado subyacente (3). Sin embargo, las reglas muy intensas pueden tener muchas causas, por lo que tenerlas no significa automáticamente que tengas un trastorno de sangrado.

Durante demasiado tiempo, las mujeres con trastornos de sangrado hereditarios fueron consideradas "simples portadoras" de enfermedades que afectaban a los hombres de sus familias, a pesar de que ellas mismas tenían periodos muy intensos. Este antecedente histórico explica en parte por qué tantas mujeres siguen esperando años hasta que se reconocen sus síntomas.

No existe una única cifra que determine cuándo un periodo es demasiado intenso para todo el mundo. Lo importante es el impacto que tiene en tu vida. Si el sangrado interfiere con el trabajo, los estudios, el ejercicio, el sueño o simplemente con tu día a día, ya es motivo suficiente para hablarlo con un profesional sanitario. No tienes que demostrar nada antes. Entre las señales de sangrado menstrual intenso se encuentran sangrar durante ocho días o más, empapar una compresa o un tampón cada dos horas o menos, o expulsar coágulos más grandes que una moneda de 25 centavos de dólar (4).

Si no tienes claro si tu sangrado puede considerarse intenso, obtén más información sobre las señales del sangrado menstrual intenso y cuándo hablar con un profesional sanitario.

Las menstruaciones intensas o prolongadas son solo una parte del cuadro. Otras posibles señales de un trastorno de sangrado incluyen:

• Tener moratones con facilidad

• Tener sangrados nasales frecuentes

• Tener un sangrado que parece desproporcionado en relación con la lesión

• Tener sangrados prolongados después de un procedimiento dental o una intervención quirúrgica

• Tener un sangrado excesivo después del parto

• Tener antecedentes familiares de síntomas de sangrado

Por separado, estas señales pueden no parecer inusuales. Pero, en conjunto, pueden contar una historia muy diferente.

Cómo defender tus necesidades de salud

Aquí es donde el seguimiento del ciclo puede marcar una verdadera diferencia.

Tanto si utilizas una aplicación como Clue como si tomas notas en el móvil o las escribes en un diario, hacer un seguimiento de tus síntomas a lo largo del tiempo puede revelar patrones que, de otro modo, serían fáciles de pasar por alto. También te proporciona información concreta que puedes compartir con tu profesional sanitario.

Qué puede ayudarte:

• Haz un seguimiento de tu sangrado durante un máximo de tres ciclos. Registra con qué frecuencia cambias los productos menstruales, si el sangrado los traspasa, el tamaño de los posibles coágulos y cuánto dura tu periodo. Lleva esta información a tu cita. No necesitas esperar tres meses para buscar atención médica.

• Sé específica. En lugar de decir "Mis periodos son muy fuertes/intensos", prueba a decir: "El segundo día, empapo un tampón cada 90 minutos". Los detalles concretos ayudan a tu profesional sanitario a entender cuánto estás sangrando.

• Comparte tus antecedentes familiares. Cuéntale a tu profesional sanitario si familiares cercanos tienen periodos intensos, sangrados nasales frecuentes, moratones con facilidad o sangrados inusuales después de una intervención quirúrgica, un procedimiento dental o un parto, aunque nunca hayan recibido un diagnóstico.

• Pregunta directamente: "¿Podría tratarse de un trastorno de sangrado y cómo podemos descartarlo?"

• Pregunta por una derivación si sigues teniendo dudas. Es posible que necesites consultar a un hematólogo o acudir a una clínica especializada en trastornos de sangrado.

Y, sobre todo, confía en ti misma.

Si alguna vez te han dicho que tus síntomas simplemente "forman parte de ser mujer", pero sigues sintiendo que algo no va bien, continúa haciendo preguntas. Tú conoces tu cuerpo. Lo que vives es real. Y mereces que te tomen en serio.

Por qué escalo

A través de Project Elevate Her, estoy intentando escalar las Siete Cumbres y llegar al Polo Sur esquiando. Cada expedición representa los desafíos a los que se enfrentan tantas mujeres con trastornos de sangrado en su camino hacia el reconocimiento de sus síntomas, el diagnóstico y la atención médica. Los obstáculos son diferentes, pero la perseverancia necesaria es sorprendentemente similar.

Una de las partes más significativas de cada expedición es la Summit Letter Series. Antes de cada ascenso, mujeres de todo el mundo comparten sus historias, reflexiones y esperanzas. Llevo esas cartas conmigo hasta la cima, llevando a los lugares más altos de la Tierra las voces de mujeres que con demasiada frecuencia han sido ignoradas o no escuchadas.

Toda mujer merece que se escuche su historia. Merece que la crean. Y merece tener acceso al diagnóstico, el tratamiento y el apoyo que necesita.

Espero que compartir mi historia inspire al menos a una mujer a preguntarse: "¿Podría ser este mi caso?". Si es así, cada paso hacia esas cumbres habrá valido la pena.

Porque cada cumbre es una nueva oportunidad para llegar a una mujer más que se pregunta en silencio lo mismo que yo me preguntaba: ¿esto es normal?

Para seguir la expedición o encontrar recursos para mujeres que viven con trastornos de sangrado, visita ProjectElevateHer.com.