Endometriose und medizinisches Trauma: Wie das Abtun von Schmerzen die Erfahrung von Patient:innen prägt

Medizinisches Trauma bezeichnet die psychische und emotionale Belastung, die durch negative oder abweisende Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem entstehen kann. Bei vielen Menschen mit Endometriose kann dieses Trauma auf medizinisches Gaslighting und Verzögerungen bei der Diagnose zurückzuführen sein.

Endometriose betrifft etwa jede zehnte Frau und Menschen mit Zyklus, wird jedoch nach wie vor häufig nicht erkannt und missverstanden. Viele Menschen suchen jahrelang nach Antworten und werden oft abgewiesen, was langfristige Auswirkungen auf ihre körperliche und psychische Gesundheit haben kann.

Wir haben mit Dr. Charis Chambers, Chief Medical Officer bei Clue, gesprochen, um mehr über medizinisches Trauma und Endometriose zu erfahren.

In diesem „Frage die Experten“-Q&A beantwortet sie wichtige Fragen zu Verzögerungen bei der Endometriose-Diagnose, warum den Schmerzen der Betroffenen oft kein Glauben geschenkt wird und was das für ihre psychische und körperliche Gesundheit bedeutet.

Die wichtigsten Erkenntnisse:

• Endometriose wird oft zu selten oder falsch diagnostiziert, wobei Verzögerungen mit sich überschneidenden Symptomen und einem allgemeinen Mangel an Verständnis für die Krankheit zusammenhängen

• Menschen können ein medizinisches Trauma erleben, wenn ihre Schmerzen abgetan werden und sie keine fundierte, patientenzentrierte Versorgung erhalten

• Das Aufzeichnen von Symptomen und Zyklen kann die Diagnose unterstützen und den Betroffenen helfen, für sich selbst einzutreten

1. Warum ist medizinisches Trauma bei Endometriose-Patientinnen so weit verbreitet?

Medizinisches Trauma ist bei Endometriose-Patientinnen so weit verbreitet, weil die Erkrankung eine Schnittstelle zwischen Schmerzen, diagnostischer Unsicherheit und der historischen Abwertung von Frauenbeschwerden in der Medizin bildet.

Schmerz ist von Natur aus subjektiv. Er lässt sich weder in einer bildgebenden Untersuchung erkennen noch mit einem Labortest messen. Das bürdet den Patientinnen eine unfaire Last auf, ihr Leiden beweisen zu müssen. Viele haben das Gefühl, sie müssten kämpfen, um geglaubt zu werden.

Wenn man chronische Schmerzen zu dieser Dynamik hinzufügt, wird es erschöpfend. Patientinnen sammeln den Mut und finden die Worte, um sehr persönliche Symptome zu beschreiben, die oft die intimsten Bereiche ihres Körpers betreffen, nur um sich dann abgewiesen oder herabgewürdigt zu fühlen.

Diese Ungläubigkeit einmal zu erleben, ist schmerzhaft. Sie wiederholt zu erleben, über mehrere Arzttermine hinweg und über viele Jahre hinweg, kann zutiefst traumatisierend sein.

2. Warum ist es so schwer, eine Endometriose-Diagnose zu bekommen?

Endometriose hat ähnliche Symptome wie viele andere Erkrankungen, was zu häufigen Fehldiagnosen und langen Verzögerungen bei der Diagnose beiträgt. Patientinnen durchlaufen möglicherweise eine Behandlung nach der anderen, die nicht wirkt, was sie dazu bringt, ihre eigenen Erfahrungen anzuzweifeln und sich zu fragen, ob es jemals Linderung geben wird.

Auch die allgemeine Geschichte der Medizin spielt eine Rolle. Die Schmerzen von Frauen wurden historisch heruntergespielt, und dieses Erbe beeinflusst noch heute, wie Symptome interpretiert werden. Dies kann auch dazu führen, dass invasive Untersuchungen oder Eingriffe durchgeführt werden, ohne dass gemeinsamer Entscheidungsfindung, dem Wohlbefinden der Patientin oder einer wirklich informierten Einwilligung genügend Bedeutung beigemessen wird.

Das mangelnde Verständnis rund um die Endometriose selbst ist ein weiterer wichtiger Faktor. Die Krankheit ist komplex, wurde aber im Vergleich zu vielen anderen Erkrankungen chronisch unterfinanziert und zu wenig erforscht. In der medizinischen Ausbildung wird der Endometriose oft nur wenig Zeit gewidmet, sodass vielen Ärzten das nötige Fachwissen fehlt, um sie effektiv zu erkennen und zu behandeln.

3. Welche langfristigen Auswirkungen hat eine verspätete Endometriose-Diagnose?

Die langfristigen Auswirkungen einer verspäteten Diagnose und der Abweisung auf die Gesundheit von Frauen können tiefgreifend sein. Über die körperlichen Schmerzen hinaus leiden Patientinnen oft unter Depressionen, belasteten intimen Beziehungen, Beeinträchtigungen ihrer Ausbildung oder Karriere und in manchen Fällen unter einer verminderten Fruchtbarkeit.

Mit der Zeit kann wiederholte Abweisung auch das Vertrauen in das Gesundheitssystem untergraben, sodass Menschen weniger wahrscheinlich Hilfe suchen, wenn sie sie am dringendsten brauchen.

Im Kern geht es bei dem Trauma, das viele Endometriose-Patientinnen erleben, nicht nur um die Erkrankung selbst.

Es geht um die Erfahrung, nicht geglaubt zu werden, während man damit lebt.

Für Frauen, die diese Erfahrungen machen, ist es am wichtigsten, sich daran zu erinnern, dass deine Schmerzen real sind und Aufmerksamkeit, Mitgefühl und Fürsorge verdienen. Wenn dir etwas an deinen Symptomen falsch oder anhaltend erscheint, ist es in Ordnung, weiter Fragen zu stellen und nach Antworten zu suchen.

Das Führen eines Logbuchs über Symptome, Periodenmuster und darüber, wie sich die Schmerzen auf deinen Alltag auswirken, kann deinem Arzt helfen, besser zu verstehen, was du durchmachst. Es kann auch hilfreich sein, Ärzte aufzusuchen, die Erfahrung mit Endometriose haben und bei denen eine kooperative, patientenzentrierte Versorgung im Vordergrund steht.

Vor allem sollten Patientinnen wissen, dass es nicht bedeutet, dass sie schwierig sind, wenn sie für sich selbst eintreten müssen. Es bedeutet, dass sie angemessen auf ein System reagieren, das Frauen nicht immer gut zugehört hat.

4. Wie kann das Tracking helfen, wenn du Endometriose vermutest?

Das Tracking deiner Endometriose-Symptome und deines Menstruationszyklus kann sowohl dir als auch deinem Arzt helfen, Muster im Laufe der Zeit besser zu verstehen, was eine frühere Erkennung und Diagnose von Endometriose unterstützen kann.

Da es Jahre dauern kann, bis eine Endometriose-Diagnose gestellt wird, kann das Führen detaillierter Aufzeichnungen über Symptome wie Schmerzintensität, Blutungsmuster, Verdauungsprobleme und Stimmungsschwankungen dazu beitragen, eine frühere Intervention, Diagnose und Behandlung zu ermöglichen.

Digitale Gesundheitstools wie Clue ermöglichen es, weit mehr als nur die Start- und Enddaten der Periode zu erfassen. Clue bietet über 200 Tracking-Optionen, mit denen detaillierte Informationen über den Zyklus und die allgemeine Gesundheit protokolliert werden können. Im Laufe der Zeit entsteht so eine langfristige Gesundheitsakte, die Muster aufzeigen kann, die sonst vielleicht übersehen würden.

Für die vielen Menschen mit Endometriose, die sich bisher abgewiesen oder ungehört gefühlt haben, kann das Tracking die Selbstvertretung unterstützen, indem es Gespräche von Erinnerungsberichten hin zu klaren, dokumentierten Beweisen verlagert.