„Die CEO meiner eigenen Gesundheit werden“

Endometriose betrifft weltweit schätzungsweise 190 Millionen Menschen, wird jedoch oft missverstanden und falsch diagnostiziert.

Anlässlich des Endometriose-Aufklärungsmonats haben wir uns mit Kimberley Winslow zusammengesetzt, um über ihren Weg zur Diagnose, ihre beiden Operationen und die Bedeutung der Selbstvertretung im Gesundheitssystem zu sprechen.

Kimberleys Geschichte

Kimberley ist eine in Australien lebende Fürsprecherin für Frauengesundheit. Nachdem sie jahrelang von Ärzten abgewimmelt worden war, wurde bei ihr 2020 schließlich eine schwere, tief infiltrierende Endometriose im Stadium 4 diagnostiziert. Nach ihrer ersten Operation im selben Jahr war ein Großteil der Erkrankung beseitigt, und ihr Arzt sagte ihr, sie sei „inoperabel“.

Das hätte das Ende sein können. Stattdessen war es der Beginn von Kimberleys Mission, für sich selbst einzutreten und, wie sie sagt, „die CEO meiner eigenen Gesundheit“ zu werden.

Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst. Dies führt zu Entzündungen und der Bildung von Narbengewebe. Für einen tieferen Einblick in die Erkrankung kannst du unseren „Frag die Experten“-Q&A zur Endometriose lesen.

Der Weg zur Diagnose

Bei Kimberley begannen ihre „extremen Schmerzen“, nachdem sie die Einnahme von hormonellen Verhütungsmitteln eingestellt hatte.

In den folgenden Jahren suchte sie viele Ärzte auf, um eine Antwort zu finden, wurde aber immer wieder abgewiesen. Das ging so weit, dass sie sich fast komplett vom Gesundheitssystem abgewandt hätte.

„Ich hatte es irgendwie aufgegeben, zu Ärzten zu gehen, weil ich so oft abgewiesen worden war“, erinnert sie sich.

Ihre Symptome verschlimmerten sich: Zu extremer Müdigkeit und Brain-Fog-Symptome kamen ein aufgeblähter, empfindlicher Magen, schmerzhafter Geschlechtsverkehr und extreme Regelschmerzen mit starken Blutungen hinzu. Der Wendepunkt kam, als ihr Körper versagte und sie in ihrer Einfahrt zusammenbrach.

„Mir ging einfach die Energie aus“, sagt sie. „Ich glaube, es war, als wäre meine Batterie einfach leer gewesen.“

Dann fand sie einen Arzt, der ihr zuhörte. Er ordnete Blutuntersuchungen und einen Ultraschall an, und dabei wurde zum ersten Mal Endometriose als mögliche Ursache genannt.

Kimberleys Untersuchungsergebnisse kamen zurück und zeigten Endometriome (auch bekannt als „Schokoladenzysten“) an beiden Eierstöcken. Diese Zysten sind manchmal auf Scans zu sehen, im Gegensatz zu den meisten Endometriose-Gewebeveränderungen, die nicht immer sichtbar sind.

Sie fühlte sich seltsamerweise „glücklich“, endlich den Beweis zu haben, nach dem sie gesucht hatte. Mit dieser neuen Information wurde klar, dass eine Operation der nächste Schritt sein würde.

Die erste Operation

Im Jahr 2020 unterzog sich Kimberley einer laparoskopischen Operation, die eine Endometriose im Stadium 4 bestätigte. Zunächst war sie erleichtert. „Endlich hatte ich eine Antwort“, sagt sie. Doch diese Erleichterung war nur von kurzer Dauer. Bei ihrem Nachsorgetermin teilte ihr der Arzt mit, dass ein Großteil der Erkrankung zurückgelassen worden sei.

„Bei diesem Termin wurde mir gesagt, dass die Entfernung der Erkrankung zu riskant sei und dass sie inoperabel sei.“

Obwohl sie alles „richtig“ gemacht hatte, musste sie mit ihrer Diagnose allein zurechtkommen. Es gab keine Überweisungen, keine Nachsorge und keine klaren nächsten Schritte.

„Der Termin war vorbei, und dann blieb mir nur diese Diagnose und kein Weg nach vorne.“

Das versetzte Kimberley in einen Zustand, den sie als „wirklich schlechte psychische Verfassung“ beschreibt. Die Operation hatte ihre Schmerzen nicht gelindert, sondern sie sogar verschlimmert.

„Ich hatte das Gefühl, dass mir niemand helfen konnte, weil ich den Prozess bereits durchlaufen hatte. Ich hatte mich operieren lassen. Ich hatte alles richtig gemacht … Ich fühlte mich, als wäre ich in einer schlechteren Lage als zuvor.“

Entdeckung der Naturheilkunde

In den folgenden Jahren wandte sich Kimberley der Naturheilkunde zu und probierte verschiedene Änderungen ihres Lebensstils aus.

Wenn sie heute auf diese Zeit zurückblickt, schätzt sie die Änderungen, die sie an ihrem Lebensstil vorgenommen hat – wie achtsames Essen und Sport – nach wie vor, aber sie ist viel vorsichtiger geworden, was die Nahrungsergänzungsmittel angeht, die ihr ihr Heilpraktiker verkauft hat.

Man hatte ihr gesagt, sie würden bei ihrer Endometriose helfen, aber nachdem sie sich wissenschaftlich damit beschäftigt hatte, stellte sie fest, dass es für viele dieser Präparate keine klinischen Belege gab.

„Im Bereich der Naturheilkunde gibt es einen Interessenkonflikt“, warnt sie und verweist auf die Provisionen, die die Personen verdienen, die diese Nahrungsergänzungsmittel verschreiben. Und wie dies diejenigen ausnutzen kann, die „verzweifelt sind und nach einer Lösung suchen“.

Die „CEO-Mentalität“ und Selbstvertretung

Nach all dem änderte sich Kimberleys Sichtweise:

„Ich sehe mich als CEO meiner eigenen Gesundheit“, erklärt sie.

Das bedeutet, die schwierigen Fragen zu stellen, sich intensiv mit der Forschung auseinanderzusetzen und eine zweite Meinung einzuholen, wenn sich etwas nicht richtig anfühlt. Sie betrachtet sich selbst als Unternehmen und wählt die Gesundheitsdienstleister für „ihr Team“ sorgfältig aus.

Diese „CEO-Mentalität“ lässt sich auf einige Kernpunkte reduzieren:

• Dein Gesundheitsteam ist dein Ratgeber, nicht der Entscheidungsträger

• Du hast das Recht, Fragen zu stellen, zu recherchieren und deine Optionen zu prüfen

• Nicht alle Lösungen funktionieren für jeden; dein Körper ist einzigartig

• Wenn sich etwas nicht richtig anfühlt, kannst du die Beziehung beenden

• Bleib offen für neue Informationen, aber vertraue deinen eigenen Erfahrungen

• Es ist okay, nicht alles zu wissen; Lernen ist Teil des Prozesses.

So findest du das richtige Team

Kimberley ermutigt Menschen, Chirurgen nach ihren Erfahrungen mit komplexen Fällen zu fragen. Wenn du dir nicht sicher bist, ob Anbieter die richtige für dein „Team“ ist, frag dich selbst:

• Hören sie zu, ohne dich zu drängen?

• Nehmen sie deine Sorgen und deine Schmerzen ernst?

• Bieten sie er Aufklärung und klare Optionen an?

• Erklären er die Dinge so, dass du sie verstehst?

Wenn die Antwort „nein“ lautet, hast du das Recht, zu gehen und jemand anderen zu suchen.

Erstelle deine „unbestreitbare Gesundheitsakte“

Ein weiterer wichtiger Ratschlag: Tracke deine Symptome und erstelle eine Gesundheitsakte. Kimberley schlägt vor, eine Datei anzulegen, die Folgendes enthält:

• Frühere Diagnosen und Laborergebnisse

• Eine vollständige Liste aller Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die du einnimmst

• Eine Aufzeichnung deiner Symptome (Schmerzintensität, starke Blutungen, Energie usw.).

Um deine Symptome festzuhalten,

„ist Clue das perfekte Tool dafür“, sagt sie. „So tracke ich persönlich meine Symptome. Wenn du das einem Arzt vorlegst, sagst du: ‚Ich habe all diese Dinge seit so und so langer Zeit.‘ Es ist alles da. Das kann man nicht ignorieren.“

Die zweite OP: Roboterassistierte Exzisionsoperation

Fünf Jahre nach ihrer ersten Operation beschloss Kimberley, es noch einmal zu versuchen, diesmal mit ihrer CEO-Mentalität. Ihre Darmbeschwerden waren „qualvoll“ geworden und beeinträchtigten zunehmend ihr tägliches Leben.

Sie vertiefte sich erneut in die Recherche und entdeckte etwas namens „Da Vinci“-Roboter. Dabei handelt es sich um ein Hightech-Instrument, das Chirurgen dabei hilft, Endometriose-Gewebe mit erhöhter Präzision und Sichtbarkeit zu entfernen, was es zu einem leistungsstarken Werkzeug für komplexe Fälle wie den von Kimberley macht.

Einen Spezialisten in ihrer Nähe zu finden, der diese Technologie einsetzte, war ein entscheidender Wendepunkt, aber seine Einstellung war noch wichtiger.

„Ich hatte das Gefühl, dass er mir wirklich zuhörte“, sagt sie. „Wofür ich immer so dankbar bin, ist, dass er nicht aufgegeben hat.“

Was eigentlich eine zweistündige Operation sein sollte, dauerte schließlich sechs Stunden. Ihr Chirurg stellte fest, dass sich die Krankheit auf ihren Darm, ihre Nieren und ihr Zwerchfell ausgebreitet hatte. Da er jedoch über den Roboter und das Fachwissen verfügte, um diese empfindlichen Organe zu umgehen, konnte er das entfernen, was der andere Arzt als „zu riskant“ bezeichnet hatte.

Einsatz für Qualität

Kimberleys Weg hat sie zu der festen Überzeugung gebracht, dass bei Endometriose das Fachwissen des Operationsteams entscheidend ist. Und auch wenn die Behandlung bei jeder Person anders aussieht, ist sie überzeugt, dass die chirurgische Entfernung für sie die beste Option war und dass es das Beste war, einen hochqualifizierten Chirurgen zu finden, der die Krankheit erkennen und entfernen konnte.

Indem sie das Bewusstsein schärft und diese Gespräche führt, hofft Kimberley, diese „unsichtbare“ Erkrankung als anerkannte Realität zu etablieren. Sie möchte anderen helfen, die Symptome zu erkennen, und versuchen, die jahrelange Abweisung zu verhindern, die sie selbst erlebt hat.

Kimberleys Leben heute

Die Genesung nach ihrer zweiten Operation war „wirklich hart“, wie Kimberley es ausdrückt. Aber heute sieht ihr Leben ganz anders aus.

Ihre Belastbarkeit hat sich verbessert, und sie ist wieder im Fitnessstudio und macht viermal pro Woche Krafttraining. Sie ist sich jedoch bewusst, dass die Operation keine Heilung ist, und sie fühlt sich immer noch etwa zwei Tage im Monat „ziemlich unwohl“.

Ihre Dankbarkeit gegenüber ihrem Chirurgen ist offensichtlich. „Meine Darmschmerzen sind komplett verschwunden“, sagt sie. „Ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr allein das mein Leben verändert hat.“

Eine Botschaft an andere

Für alle, die mit einer Abweisung konfrontiert sind oder nach Antworten suchen, hat Kimberley eine einfache Botschaft:

„Du kennst deinen Körper besser als jeder andere. Wenn du weißt, dass etwas nicht ganz stimmt, musst du darauf vertrauen.“

Wenn du mehr von Kimberley sehen möchtest, kannst du dir ihren YouTube-Kanal ansehen, wo sie mehr von ihrer Weg teilt.