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PCOS erklärt: Antworten von Expert:innen zu Symptomen, Diagnose und Behandlung
Frag die Experten : eine Q&A-Serie mit dem Clue-Wissenschaftsteam
Das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) kann verwirrend und überwältigend sein und wird oft falsch verstanden – aber um es zu verstehen, braucht man die richtige Anleitung. Um die Erkrankung, ihre Diagnose und die wichtigsten Symptome zu erklären, haben wir mit Eve gesprochen, der Fertilitätskrankenschwester und Senior-Beraterin für reproduktive Gesundheit bei Clue, die ihre Expertenkenntnisse teilt, damit du deine Gesundheit selbst in die Hand nehmen kannst.
1. Was ist das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) und was verursacht es?
PCOS ist eine häufige hormonelle Erkrankung, von der etwa 1 von 10 Menschen mit Menstruationszyklus betroffen ist. Es handelt sich um ein Syndrom, d. h. es wird durch ein Muster von Symptomen definiert und nicht durch eine einzelne Ursache oder ein bestimmtes Testergebnis.
PCOS beeinflusst die Funktion der Eierstöcke und Hormone. Menschen mit PCOS können folgende Symptome haben:
Ein erhöhter Spiegel an Androgenen (oft als „männliche Hormone” bezeichnet) kann den Eisprung beeinträchtigen und Symptome wie Akne oder übermäßigen Haarwuchs verursachen.
Unregelmäßiger oder ausbleibender Eisprung, was zu unregelmäßigen Menstruationszyklen führen kann.
Eierstöcke mit vielen kleinen, unreifen Follikeln (manchmal im Ultraschall zu sehen), daher der Name „polyzystisch”, obwohl nicht alle mit PCOS diese haben und es sich nicht wirklich um Zysten handelt.
Die genaue Ursache von PCOS ist nicht ganz klar, aber die Forschung meint, es sei eine Mischung aus Genetik, Hormonen und Umwelt.
PCOS tritt oft in Familien auf, und viele Leute mit PCOS haben auch eine Insulinresistenz, die beeinflusst, wie der Körper Zucker und Energie verarbeitet.
Leichte Entzündungen und Umweltfaktoren können auch eine Rolle spielen. Wahrscheinlich ist es eher eine Kombination dieser Faktoren als eine einzelne Ursache.
2. Wie wird PCOS diagnostiziert?
PCOS wird normalerweise anhand der Rotterdam-Kriterien diagnostiziert. Diese basieren auf einer Mischung der zuvor genannten Merkmale:
Unregelmäßiger Eisprung.
Höhere Werte von „männlichen” Hormonen wie Testosteron.
Das Vorhandensein kleiner „Zysten” an den Eierstöcken.
Wichtig ist, dass nicht alle drei Merkmale vorhanden sein müssen, um die Diagnose PCOS zu erhalten. Nach den Rotterdam-Kriterien reichen bereits zwei dieser drei Merkmale aus, um die Diagnose zu stellen.
3. Was sind die ersten Anzeichen von PCOS?
Die ersten Anzeichen von PCOS können sich auf verschiedene Weise zeigen. Zu den frühen oder sichtbaren Anzeichen gehören:
Unregelmäßige oder ausbleibende Perioden
Verstärkter Haarwuchs im Gesicht oder am Körper
Ausdünnendes Haar auf der Kopfhaut
Akne oder fettige Haut
Dunkle Hautflecken am Hals oder unter den Achseln (ein Anzeichen für Insulinresistenz)
Hautanhängsel
Wenn diese Symptome anhalten oder wenn unregelmäßige Zyklen mehr als zwei Jahre nach deiner ersten Periode weitergehen, solltest du dich an eine medizinische Fachkraft wenden, um dich untersuchen zu lassen.
4. Wie wird PCOS behandelt?
Es gibt keine Heilung, aber PCOS ist durchaus behandelbar. Die Behandlungsmöglichkeiten hängen von den individuellen Symptomen und Zielen ab:
Änderungen des Lebensstils: Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige körperliche Aktivität und ausreichend Schlafkönnen helfen, Insulin und Hormone zu regulieren.
Medikamente: Zu den Optionen gehören Antibabypillen, Antiandrogene oder Insulinsensibilisatoren wie Metformin.
GLP-1-Medikamente: Diese wurden ursprünglich für Typ-2-Diabetes entwickelt und werden jetzt zur Gewichtsreduktion eingesetzt. GLP-1-Medikamente werden zunehmend für manche Menschen mit PCOS verschrieben, vor allem für diejenigen mit Insulinresistenz und Stoffwechselproblemen. Erste Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass sie gewichtsbezogene Symptome und die Insulinsensitivität verbessern können. Sie sind aber nicht für alle geeignet; die Daten zur Langzeitsicherheit bei PCOS sind noch begrenzt, und sie sollten nur unter fachärztlicher Aufsicht angewendet werden. GLP-1-Medikamente werden während der Schwangerschaft oder bei Kinderwunsch nicht empfohlen. Wer sie in Betracht zieht, sollte daher seine Familienplanungsziele mit seinem Arzt besprechen.
Symptomtracking: Mit einer App wie Clue können Betroffene ihren Zyklus, ihre Symptome und Muster beobachten, um Entscheidungen zur Behandlung zu unterstützen.
Spezialisierte Behandlungen: Dazu können Maßnahmen zur Unterstützung der Fruchtbarkeit (wie Medikamente zur Ovulationsinduktion wie Letrozol oder Clomifen, manchmal in Kombination mit assistierten Reproduktionstechniken) oder dermatologische Behandlungen bei Haut- und Haarproblemen gehören.
5. Ein typisches Anzeichen für PCOS sind unregelmäßige Perioden. Aber warum passiert das – und was gilt eigentlich als unregelmäßig?
Medizinisch gesehen werden unregelmäßige Perioden sowohl durch die Zykluslänge als auch durch die Schwankungen von Monat zu Monat definiert.
Laut FIGO (International Federation of Gynecology and Obstetrics) dauert ein regelmäßiger Zyklus zwischen 24 und 38 Tagen, wobei die Abweichung zwischen dem kürzesten und dem längsten Zyklus nicht mehr als 7 bis 9 Tage betragen sollte. Zyklen gelten als unregelmäßig, wenn sie durchgehend kürzer als 24 Tage oder länger als 38 Tage sind oder von einem Zyklus zum nächsten stark variieren. Wenn jemand zum Beispiel in einem Monat einen 25-tägigen Zyklus und im nächsten einen 40-tägigen Zyklus hat, würde das als unregelmäßig gelten.
Bei PCOS kommt es zu unregelmäßigen Zyklen, weil die Kommunikation zwischen Gehirn und Eierstöcken gestört ist. Die Hormonsignale, die normalerweise den Eisprung auslösen, funktionieren nicht so, wie sie sollten, was bedeutet, dass die Eizellen nicht regelmäßig freigesetzt werden. Ohne vorhersehbaren Eisprung kommt es zu Verzögerungen, Ausbleiben oder Unvorhersehbarkeit der Perioden. Dieser gestörte Eisprung ist der Grund, warum unregelmäßige Zyklen eines der möglichen diagnostischen Merkmale von PCOS sind.
6. Warum verursacht PCOS übermäßige Gesichts- und Körperbehaarung und wie sind Hormone daran beteiligt?
Ein höherer Androgenspiegel bei PCOS stimuliert die Haarfollikel in bestimmten Körperregionen, was zu verstärktem Haarwuchs im Gesicht, auf der Brust oder am Bauch führen kann (ein Zustand, der als Hirsutismus bezeichnet wird). Diese höheren Androgenspiegel können auch zu einer Ausdünnung der Kopfhaare führen.
7. Was verursacht Gewichtszunahme bei PCOS? Ist das rein hormonell oder metabolisch bedingt?
Gewichtszunahme bei PCOS hängt oft mit Insulinresistenz zusammen. Das kann dazu führen, dass der Körper mehr Energie als Fett speichert, was das Abnehmen erschwert.
Hormonelle Ungleichgewichte, wie höhere Androgenspiegel und gestörter Eisprung, spielen ebenfalls eine Rolle. Wichtig ist, dass PCOS Menschen mit allen Körpergrößen betreffen kann. Auch schlanke Menschen können PCOS haben, daher ist das Gewicht allein kein verlässlicher Indikator.
8. Wird PCOS oft unterdiagnostiziert, falsch diagnostiziert oder beides, und warum?
Ja, PCOS wird sowohl unterdiagnostiziert als auch überdiagnostiziert, je nach Altersgruppe und der Sichtweise, durch die die Symptome betrachtet werden.
Eine Unterdiagnose ist bei Erwachsenen häufig. Untersuchungen zeigen, dass es Jahre dauern kann, bis nach den ersten Symptomen eine bestätigte Diagnose gestellt wird. Ein Grund dafür ist, dass das „klassische” Bild von PCOS (unregelmäßige Perioden, übermäßiger Haarwuchs, Akne und höheres Körpergewicht) nicht das gesamte Spektrum der Erfahrungen widerspiegelt. Menschen, die schlank sind, einen regelmäßigen Zyklus haben oder deren Hauptprobleme Stimmungsschwankungen, Müdigkeit oder Stoffwechselprobleme sind, können übersehen werden.
Überdiagnosen sind bei Teenagern häufiger. Unregelmäßige Zyklen sind in den ersten zwei bis drei Jahren nach der Menarche typisch, und es kommt oft vor, dass Ultraschalluntersuchungen der Eierstöcke in diesem Alter ein polyzystisches Erscheinungsbild zeigen. Eine zu frühe Diagnose von PCOS birgt das Risiko, dass eine in vielen Fällen normale Phase der reproduktiven Entwicklung als Störung eingestuft wird. Die meisten Leitlinien empfehlen mittlerweile, mit der Diagnose von PCOS zu warten, bis die Zyklen länger als drei Jahre nach der Menarche unregelmäßig bleiben.
Diagnosekriterien und klinische Komplexität tragen zur Verwirrung bei. PCOS wird als komplexe endokrine und metabolische Störung verstanden, die mit hohen Androgenspiegeln, Insulinresistenz und unregelmäßigen Signalen zwischen Gehirn und Eierstöcken einhergeht. Aber nicht alle Menschen mit PCOS zeigen alle diese Merkmale in gleicher Weise. Ein Teil des Problems besteht darin, dass die offiziellen Diagnosekriterien selbst Einschränkungen aufweisen. Das am weitesten verbreitete System, die Rotterdam-Kriterien, war ein Fortschritt bei der Standardisierung der Diagnose, aber es ist nicht perfekt. Es lässt mehrere Kombinationen von Merkmalen als PCOS „zählen“, was bedeutet, dass zwei Personen mit derselben Diagnose sehr unterschiedliche Symptome haben können.
Schließlich spielt auch eine systemische Voreingenommenheit eine Rolle. Bei Menschen mit größerem Körperbau oder aus marginalisierten Gruppen werden die Symptome eher heruntergespielt oder nur auf den Lebensstil zurückgeführt, was die Erkennung der zugrunde liegenden Erkrankung verzögern kann. Das Stigma des Übergewichts kann zugrunde liegende hormonelle oder metabolische Probleme verschleiern und eine korrekte Diagnose und Behandlung verzögern.
Zusammengenommen erklären diese Herausforderungen, warum PCOS nach wie vor eine der am meisten missverstandenen Erkrankungen im Bereich der Frauengesundheit ist. Wir brauchen ein besseres Bewusstsein für seine vielfältigen Erscheinungsformen, klarere Diagnosestandards, die das Alter berücksichtigen, und mehr Investitionen in die Forschung, um die hormonellen und metabolischen Zusammenhänge zu verstehen, die dahinterstehen.
9. Wie wirken sich Begleiterkrankungen wie Depressionen, Angstzustände, Reizdarmsyndrom (IBS) oder Endometriose auf die Diagnose und Behandlung von PCOS aus?
Begleiterkrankungen wie Depressionen, Angstzustände, IBS oder Endometriose können sowohl die Diagnose als auch die Behandlung von PCOS erheblich erschweren.
Diese Erkrankungen können die Symptome verschleiern oder fragmentieren, was dazu führt, dass Menschen isoliert wegen psychischer Probleme, Verdauungsproblemen oder Hautproblemen behandelt werden, während die zugrunde liegenden hormonellen und metabolischen Aspekte von PCOS nach wie vor kaum verstanden und oft übersehen werden.
PCOS ist eine der weltweit häufigsten hormonellen Erkrankungen, aber auch eine der am meisten missverstandenen. Schon der Name ist irreführend: nicht alle Menschen mit PCOS haben Eierstockzysten, und die Auswirkungen gehen weit über die Fortpflanzung hinaus.
PCOS wird oft nur auf Gewichtsveränderungen, Akne, übermäßigen Haarwuchs oder unregelmäßige Zyklen reduziert. Untersuchungen zeigen jedoch ein umfassenderes Bild: Menschen mit PCOS leiden 4- bis 7-mal häufiger an Depressionen oder Angstzuständen, was eine unsichtbare, aber große Auswirkung auf ihr tägliches Leben hat. Eine aktuelle Umfrage von Clue bestätigt das. Auf die Frage nach den Symptomen im Zusammenhang mit dem Zyklus, die ihnen am meisten Sorgen bereiten, nannten 75 % der Befragten mit PCOS emotionale Probleme wie Traurigkeit, Angstzustände und Stimmungsschwankungen, gleichauf mit Müdigkeit (75 %) und Körperschmerzen (74 %).
PCOS tritt selten isoliert auf. Fast die Hälfte unserer Befragten berichtete auch über andere Erkrankungen: Am häufigsten waren Depressionen (38 %) und Angstzustände (45 %), aber auch ADHS (19 %), IBS oder chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (15 %) und Endometriose (8 %) traten häufig auf. Dies unterstreicht die Notwendigkeit einer ganzheitlichen, patientenorientierten Versorgung, die über die reine Fruchtbarkeit hinausgeht.
Diese Komplexität erschwert auch die Diagnose. Die Symptome sind oft auf verschiedene Fachgebiete verteilt. Die Symptome einer Person werden vielleicht als psychische Probleme behandelt, die einer anderen als Verdauungsprobleme und die einer weiteren als Hautprobleme – ohne dass jemand die Zusammenhänge erkennt. Die Betroffenen werden oft zwischen Gynäkologen, Dermatologen, Psychiatern und Gastroenterologen hin- und hergeschickt.
Es überrascht daher kaum, dass mehr als jede dritte Befragte angab, neun Jahre oder länger mit ihrem schlimmsten Symptom gelebt zu haben, bevor sie richtig diagnostiziert wurde. Und 57 % sagten, dass es ihre größte Herausforderung beim Zugang zur Gesundheitsversorgung war, nicht ernst genommen zu werden.
Diese Herausforderungen spiegeln umfassendere systemische Probleme in der Frauengesundheit wider. Erkrankungen wie PCOS und Endometriose sind unterfinanziert, unzureichend erforscht und werden oft heruntergespielt, sodass die Betroffenen sich mit fragmentierten Systemen und anhaltenden Stigmatisierungen auseinandersetzen müssen.
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Clue hilft dir dabei, deine Daten in ein leistungsstarkes Tool zur Tracking deines Zyklus zu verwandeln, damit du deinen Körper besser verstehen kannst. Wir glauben, dass Daten dazu beitragen können, diese Lücke zu schließen. Durch das Tracking von Zyklen, Symptomen, Stimmung und Energie im Laufe der Zeit können Betroffene Belege für ihre Erfahrungen sammeln, die in einem eiligen Arzttermin nur schwer zu widerlegen sind. Diese Art von patientengeführten Daten befähigen nicht nur Einzelpersonen, für sich selbst einzutreten, sondern tragen auch dazu bei, ein differenzierteres Verständnis von PCOS in Forschung und Versorgung aufzubauen.
PCOS sieht nicht bei allen Menschen gleich aus. Und solange die Gesundheitssysteme diese Vielfalt nicht widerspiegeln, werden zu viele Menschen weiterhin durch das Raster fallen.
10. Was sind verbreitete Mythen oder Missverständnisse über PCOS-Symptome?
PCOS ist von Mythen umgeben, die es den Betroffenen erschweren können, die Versorgung zu erhalten, die sie verdienen. Hier sind einige der häufigsten Missverständnisse:
Mythos 1: „PCOS ist nur wichtig, wenn man schwanger werden möchte“. PCOS wirkt sich nicht nur auf die Fruchtbarkeit aus. Es kann auch die psychische Gesundheit, den Stoffwechsel und langfristige Risiken wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Typ-2-Diabetes beeinflussen.
Mythos 2: „PCOS betrifft alle Menschen gleich“. PCOS kann Menschen aller Körpertypen mit sehr unterschiedlichen Symptommustern betreffen.
Mythos 3: „Eine Änderung des Lebensstils kann PCOS heilen“. Eine Änderung des Lebensstils kann zwar helfen, aber PCOS ist eine lebenslange Erkrankung mit komplexen hormonellen und metabolischen Ursachen. Die Behauptung, dass es leicht „behoben“ werden kann, gibt den Patientinnen ungerechtfertigterweise die Schuld und ist sachlich falsch.
Mythos 4: „Man muss polyzystische Eierstöcke haben, um PCOS zu haben“. Trotz des Namens hat nicht jede Person mit PCOS sichtbare Eierstockzysten im Ultraschall.
Warum das wichtig ist: Diese Mythen zu widerlegen kann dazu beitragen, Stigmatisierung zu verringern und sicherzustellen, dass die Betroffenen die Pflege und Anerkennung bekommen, die sie brauchen.
Wichtige Erkenntnisse
PCOS betrifft Menschen auf viele verschiedene Arten, und das Verständnis seiner Symptome und Ursachen sowie die Widerlegung von Mythen sind entscheidend, um die richtige Behandlung zu bekommen. Wie Eve betont, können Aufklärung, das Tracking von Zyklen und die Suche nach persönlicher Unterstützung einen echten Unterschied machen – denn jeder hat ein Recht auf Klarheit, Anerkennung und eine effektive Behandlung seiner Gesundheit.
