Endométriose et traumatisme médical : comment la banalisation de la douleur façonne les expériences

Le traumatisme médical désigne la détresse psychologique et émotionnelle pouvant résulter d’expériences négatives ou d’un manque de prise en charge de la part du système de santé. Pour de nombreuses personnes atteintes d’endométriose, ce traumatisme peut provenir d’un « gaslighting » médical et de retards de diagnostic.

L’endométriose touche environ 1 femme sur 10 et les personnes ayant des cycles menstruels, mais elle reste largement sous-diagnostiquée et mal comprise. Beaucoup passent des années à chercher des réponses et sont souvent confrontées à un manque de prise en charge, ce qui peut avoir des répercussions à long terme sur leur santé physique et mentale.

Nous avons discuté avec le Dr Charis Chambers, médecin-chef chez Clue, afin d’en savoir plus sur le traumatisme médical et l’endométriose.

Dans cette rubrique « Questions aux Spécialistes », elle répond à des questions essentielles concernant les retards de diagnostic de l’endométriose, les raisons pour lesquelles la douleur des personnes est souvent mise en doute, et ce que cela implique pour leur santé mentale et physique.

Points clés à retenir :

• L’endométriose est souvent sous-diagnostiquée et mal diagnostiquée, les retards étant liés au chevauchement des symptômes et à un manque de compréhension de la maladie en général

• Les personnes peuvent subir un traumatisme médical du fait que leur douleur est ignorée et qu’elles sont confrontées à un manque de soins éclairés et centrés sur la patiente

• Le suivi des symptômes et des cycles peut faciliter le diagnostic et aider les personnes à défendre leurs intérêts

1. Pourquoi le traumatisme médical est-il si répandu chez les patientes atteintes d’endométriose ?

Le traumatisme médical est si répandu chez les patientes atteintes d’endométriose parce que cette affection combine douleur, incertitude diagnostique et mépris historique des symptômes féminins en médecine.

La douleur est intrinsèquement subjective. Elle ne peut être observée lors d’un examen d’imagerie ni mesurée par un test de laboratoire. Cela impose aux patientes le fardeau injuste de devoir prouver leur souffrance. Beaucoup ont l’impression de devoir se battre pour être crues.

Ajoutez à cela une douleur chronique, et cela devient épuisant. Les patientes trouvent le courage et les mots pour décrire des symptômes profondément personnels, touchant souvent les parties les plus intimes de leur corps, pour finalement se sentir ignorées ou minimisées.

Vivre cette incrédulité une seule fois est douloureux. La vivre à plusieurs reprises, au fil de nombreux rendez-vous et pendant de nombreuses années, peut être profondément traumatisant.

2. Pourquoi est-il si difficile d’obtenir un diagnostic d’endométriose ?

L’endométriose partage des symptômes avec de nombreuses autres affections, ce qui contribue à des erreurs de diagnostic fréquentes et à de longs délais de diagnostic. Les patientes peuvent subir traitement après traitement sans résultat, ce qui les amène à remettre en question leur propre expérience et à se demander si elles trouveront un jour un soulagement.

L’histoire plus générale de la médecine joue également un rôle. La douleur des femmes a toujours été minimisée, et cet héritage influence encore aujourd’hui la manière dont les symptômes sont interprétés. Cela peut également conduire à la réalisation d’examens ou d’interventions invasives sans que l’on accorde suffisamment d’importance à la prise de décision partagée, au confort de la patiente ou à un consentement véritablement éclairé.

Le manque de compréhension de l’endométriose elle-même constitue un autre facteur majeur. La maladie est complexe, mais elle a également souffert d’un sous-financement chronique et d’un manque de recherche par rapport à de nombreuses autres pathologies. La formation médicale consacre souvent peu de temps à l’endométriose, ce qui prive de nombreux cliniciens des connaissances approfondies nécessaires pour la reconnaître et la prendre en charge efficacement.

3. Quel est l’impact à long terme d’un diagnostic tardif de l’endométriose ?

L’impact à long terme d’un diagnostic tardif et d’un rejet sur la santé des femmes peut être profond. Au-delà de la douleur physique, les patientes souffrent souvent de dépression, de tensions dans leurs relations intimes, de perturbations dans leurs études ou leur carrière et, dans certains cas, d’une fertilité réduite.

Au fil du temps, des rejets répétés peuvent également éroder la confiance dans le système de santé, rendant les personnes moins enclines à consulter lorsqu’elles en ont le plus besoin. Au fond, le traumatisme que vivent de nombreuses patientes atteintes d’endométriose ne concerne pas seulement la maladie elle-même.

Il s’agit de l’expérience de ne pas être crue alors qu’on vit avec cette maladie.

Pour les femmes confrontées à ces expériences, la chose la plus importante à retenir est que votre douleur est réelle et mérite de l’attention, de la compassion et des soins. Si quelque chose dans vos symptômes vous semble anormal ou persistant, il est tout à fait normal de continuer à poser des questions et à chercher des réponses.

Tenir un registre de vos symptômes, de vos cycles menstruels et de la manière dont la douleur affecte votre vie quotidienne peut aider votre professionnel de santé à mieux comprendre ce que vous vivez. Il peut également être utile de rechercher des professionnels expérimentés en matière d’endométriose qui privilégient des soins collaboratifs et centrés sur la patiente.

Plus important encore, les patientes doivent savoir que le fait de devoir se défendre ne signifie pas qu’elles sont difficiles. Cela signifie qu’elles réagissent de manière appropriée à un système qui n’a pas toujours bien écouté les femmes.

4. En quoi le suivi peut-il vous aider si vous soupçonnez une endométriose ?

Le suivi de vos symptômes d’endométriose et de votre cycle menstruel peut vous aider, vous et votre professionnel de santé, à mieux comprendre les tendances au fil du temps, ce qui peut favoriser une détection et un diagnostic précoces de l’endométriose.

Comme l’obtention d’un diagnostic d’endométriose peut prendre des années, la tenue d’un registre détaillé des symptômes tels que l’intensité de la douleur, les schémas de saignements, les troubles digestifs et les changements d’humeur peut faciliter une intervention, un diagnostic et un traitement précoces.

Les outils de santé digitaux tels que Clue permettent aux utilisatrices de consigner bien plus que les simples dates de début et de fin de leurs règles. Clue propose plus de 200 options de suivi, permettant ainsi aux utilisatrices d’enregistrer des informations détaillées sur leurs cycles et leur état de santé général. Au fil du temps, cela crée un dossier de santé longitudinal capable de révéler des tendances qui, sans cela, pourraient passer inaperçues.

Pour les nombreuses personnes atteintes d’endométriose qui se sont auparavant senties ignorées ou inécoutées, le suivi peut favoriser l’autodéfense en faisant passer les conversations d’un récit basé sur la mémoire à des preuves claires et documentées.