« Devenir la CEO de ma propre santé »

L'endométriose touche environ 190 millions de personnes dans le monde, mais elle est souvent mal comprise et mal diagnostiquée.

À l'occasion du Mois de la sensibilisation à l'endométriose, nous avons rencontré Kimberley Winslow pour évoquer son parcours jusqu'au diagnostic, ses deux interventions chirurgicales et l'importance de se défendre soi-même au sein du système de santé.

L'histoire de Kimberley

Kimberley est une militante pour la santé des femmes basée en Australie. Après avoir été ignorée par les médecins pendant des années, elle a finalement reçu en 2020 un diagnostic d'endométriose profonde infiltrante de stade 4. À la suite de sa première intervention chirurgicale la même année, une grande partie de la maladie avait disparu, et son médecin lui a dit qu'elle était « inopérable ».

Cela aurait pu être la fin du parcours. Au lieu de cela, ce fut le début de la mission de Kimberley : se défendre et devenir, comme elle le dit, « la CEO de ma propre santé ».

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose est une maladie qui se caractérise par la croissance, à l'extérieur de l'utérus, de tissus similaires à la muqueuse utérine. Cela provoque une inflammation et la formation de tissu cicatriciel. Pour en savoir plus sur cette maladie, vous pouvez consulter notre rubrique « Questions aux Spécialistes » consacrée à l'endométriose.

Le parcours vers le diagnostic

Pour Kimberley, ses « douleurs extrêmes » ont commencé après qu'elle a arrêté de prendre une contraception hormonale. Au cours des années suivantes, elle a consulté de nombreux médecins à la recherche d’une réponse, mais a été éconduite à maintes reprises. À tel point qu’elle a failli se détourner complètement du système de santé.

« J’avais en quelque sorte renoncé à consulter des médecins, car j’avais été éconduite tant de fois », se souvient-elle.

Ses symptômes se sont aggravés : à la fatigue extrême et au brouillard cérébral se sont ajoutés des ballonnements, une sensibilité abdominale, des rapports sexuels douloureux et des douleurs menstruelles intenses accompagnées de saignements abondants.

Le point de rupture est survenu lorsque son corps a lâché et qu’elle s’est effondrée dans son allée.

« Je n’avais tout simplement plus d’énergie », dit-elle. « Je suppose que c’était comme si ma batterie venait de rendre l’âme. »

Elle a ensuite trouvé un médecin qui l’a écoutée. Celui-ci a prescrit des analyses de sang et une échographie, et c’est à ce moment-là que l’endométriose a été évoquée pour la première fois comme une possibilité.

Les résultats de l’échographie de Kimberley ont révélé la présence d’endométriomes (également appelés « kystes chocolat ») sur les deux ovaires. Ces kystes sont parfois visibles à l’échographie, contrairement à la plupart des tissus endométriosiques, qui n’apparaissent pas toujours.

Elle s’est alors sentie étrangement « chanceuse » d’avoir enfin la preuve qu’elle recherchait. Fort de ces nouvelles informations, il est devenu évident que la chirurgie serait la prochaine étape.

La première intervention chirurgicale

En 2020, Kimberley a subi une chirurgie laparoscopique, qui a confirmé une endométriose de stade 4. Au début, elle s’est sentie soulagée. « J’avais enfin une réponse », dit-elle. Mais ce soulagement a été de courte durée. Lors de son rendez-vous de suivi, le médecin lui a dit qu’ils avaient laissé une grande partie de la maladie en place.

« On m’a dit lors de ce rendez-vous que la maladie présentait trop de risques pour être retirée et qu’elle était inopérable. »

Bien qu’elle ait tout fait « comme il fallait », elle s’est retrouvée seule face à son diagnostic. Il n’y avait ni orientation vers un spécialiste, ni suivi médical, ni étapes claires à suivre.

« Le rendez-vous était terminé, et je me suis retrouvée seule avec ce diagnostic, sans aucune perspective d’avenir. »

Cela a plongé Kimberley dans ce qu’elle décrit comme un « état d’esprit vraiment difficile ». L’opération n’avait pas soulagé sa douleur ; au contraire, celle-ci s’était aggravée.

« J’avais l’impression que personne ne pouvait m’aider, car j’avais déjà suivi tout le processus. J’avais subi l’opération. J’avais tout fait correctement… J’avais l’impression d’être dans une situation pire qu’avant. »

À la découverte de la médecine naturelle

Au cours des années qui ont suivi, Kimberley s’est tournée vers la médecine naturopathique et a envisagé des changements de mode de vie.

En repensant à cette période aujourd’hui, elle apprécie toujours les changements qu’elle a apportés à son mode de vie — comme faire attention à son alimentation et faire de l’exercice — mais elle est devenue beaucoup plus prudente quant aux compléments alimentaires que lui avait vendus son naturopathe.

On lui avait dit qu’ils aideraient à soulager son endométriose, mais après avoir étudié les données scientifiques, elle a découvert que bon nombre de ces compléments n’étaient étayés par aucune preuve clinique.

« Il existe un conflit d’intérêts dans le domaine de la médecine naturelle », met-elle en garde, soulignant les commissions perçues par les personnes qui prescrivent ces compléments. Et comment cela peut profiter de celles qui sont « désespérées et en quête d’une solution ».

L’« état d’esprit de CEO » et l’autodéfense

Après tout cela, le point de vue de Kimberley a évolué :

« Je me considère comme la CEO de ma propre santé », explique-t-elle.

Cela signifie poser les questions difficiles, se plonger dans la recherche et demander un deuxième avis si quelque chose ne vous semble pas normal. Elle se considère comme une entreprise, sélectionnant avec soin les professionnels de santé qui composeront « son équipe ».

Cet « état d’esprit de CEO » se résume à quelques points essentiels :

• Votre équipe de soins est là pour vous guider, pas pour prendre les décisions à votre place

• Vous avez le droit de remettre en question, de faire des recherches et d’explorer vos options

• Toutes les solutions ne conviennent pas à tout le monde ; votre corps est unique

• Si quelque chose ne vous semble pas normal, vous pouvez mettre fin à la relation

• Restez ouvert aux nouvelles informations, mais faites confiance à vos propres expériences

• Il n’y a pas de mal à ne pas tout savoir ; l’apprentissage fait partie du processus.

Comment trouver la bonne équipe

Kimberley encourage les gens à interroger les chirurgiens sur leur expérience des cas complexes. Si vous n’êtes pas sûr qu’un professionnel soit le bon choix pour votre « équipe », posez-vous les questions suivantes :

Vous écoutent-ils sans vous presser ?

• Prend-il vos préoccupations et votre douleur au sérieux ?

• Vous propose-t-il des informations et des options claires ?

• Vous explique-t-il les choses d’une manière qui vous semble logique ?

Si la réponse est non, vous avez le droit de partir et de trouver quelqu’un d’autre.

Constituez votre « dossier médical incontestable »

Autre conseil essentiel : suivez vos symptômes et constituez un dossier médical. Elle suggère de tenir un dossier comprenant :

• Les diagnostics antérieurs et les résultats d’analyses

• Une liste complète des médicaments et compléments alimentaires que vous prenez

• Un relevé de vos symptômes (intensité de la douleur, saignements abondants, niveau d’énergie, etc.).

Pour consigner vos symptômes,

« Clue est l’outil idéal pour cela », dit-elle. « C’est ainsi que je suis personnellement mes symptômes. Si vous présentez ce dossier à un praticien, vous pouvez dire : « Je ressens tous ces symptômes depuis tant de temps. » Tout y est. On ne peut pas l'ignorer. »

La deuxième opération : chirurgie d'excision assistée par robot

Cinq ans après sa première intervention, Kimberley a décidé de retenter sa chance, cette fois en adoptant son état d'esprit de CEO. Ses symptômes intestinaux étaient devenus « atroces » et affectaient de plus en plus sa vie quotidienne.

Elle s’est replongée dans ses recherches et a découvert un robot appelé « Da Vinci ». Il s’agit d’un outil de haute technologie qui aide les chirurgiens à retirer les tissus endométriosiques avec une précision et une visibilité accrues, ce qui en fait un outil puissant pour les cas complexes comme celui de Kimberley.

Trouver un spécialiste dans sa région qui utilisait cette technologie a changé la donne, mais son attitude comptait encore plus.

« J’ai eu l’impression qu’il m’écoutait vraiment », dit-elle. « Je lui suis infiniment reconnaissante de ne pas avoir baissé les bras. »

Ce qui devait être une opération de deux heures s’est transformé en six heures. Son chirurgien a découvert que la maladie s’était propagée à son intestin, à ses reins et à son diaphragme. Cependant, grâce au robot et à son expertise lui permettant d’opérer autour de ces organes délicats, il a pu retirer ce que l’autre médecin avait jugé « trop risqué » de toucher.

Plaider pour la qualité

Le parcours de Kimberley l’a convaincue que, lorsqu’il s’agit d’endométriose, l’expertise de l’équipe chirurgicale est cruciale. Et bien que la prise en charge varie d’une personne à l’autre, elle soutient que la chirurgie d’excision était la meilleure option pour elle, et que trouver un chirurgien hautement qualifié capable d’identifier et d’enlever la maladie a été la meilleure chose qu’elle ait faite.

En sensibilisant le public et en engageant ces discussions, Kimberley espère faire de cette affection « invisible » une réalité reconnue. Elle espère ainsi aider d’autres personnes à reconnaître les symptômes à surveiller et éviter qu’elles ne subissent, comme elle l’a fait, des années de méfiance.

La vie de Kimberley aujourd’hui

La convalescence après sa deuxième opération a été « vraiment difficile », comme le dit Kimberley. Mais aujourd’hui, sa vie a bien changé.

Sa tolérance à l’effort s’est améliorée, et elle est de retour à la salle de sport, où elle fait de la musculation quatre jours par semaine. Elle reconnaît toutefois honnêtement que la chirurgie n’est pas un remède, et elle se sent encore « assez mal » environ deux jours par mois.

Sa gratitude envers son chirurgien est évidente. « Mes douleurs intestinales ont complètement disparu », dit-elle. « Je ne peux même pas vous dire à quel point cela a changé ma vie. »

Un message à l’intention des autres

À tous ceux qui risquent d’être renvoyés ou qui peinent à trouver des réponses, Kimberley adresse un message simple :

« Vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, vous devez vous fier à cette intuition. »

Si vous souhaitez en savoir plus sur Kimberley, vous pouvez consulter sa chaîne YouTube, où elle partage davantage son parcours.