Illustration by Marta Pucci
Gérer l’endométriose quand t’es trans
Lorsque vous suivez avec Clue, vous pouvez créer un dossier détaillé de vos symptômes, de leur fréquence et de leur gravité.
L'endométriose est une maladie courante dans laquelle du tissu ressemblant à de l'endomètre se développe en dehors de l'utérus, ce qui peut entraîner des douleurs et d'autres complications, comme la stérilité (1). De nombreuses personnes ont du mal à obtenir un diagnostic d' endométriose et à trouver la bonne option de traitement.
Pour les personnes transgenres et non binaires, l'accès à toute santé peut être difficile. Une étude menée à Philadelphie (États-Unis) a révélé qu'une personne interrogée sur quatre s'était vu refuser des soins de santé parce qu'elle était transgenre, et que plus de la moitié des personnes interrogées avaient eu des difficultés à accéder aux services de santé (2). Lorsque la maladie est sexuée, cela peut créer un obstacle supplémentaire pour les personnes transgenres qui ont besoin d'informations ou d'un traitement.
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Nous avons recueilli les témoignages de personnes transgenres et non binaires présentant des symptômes d'endométriose. Voici ce qu'elles ont dit.
J'ai des symptômes d'endométriose depuis 20 ans et j'ai obtenu le diagnostic cinq ans après le début de mes symptômes. En ce qui concerne le traitement, j'ai utilisé la contraception, le Lupron, j'ai subi une laparoscopie et une TAH-BSO ( Hystérectomie abdominale totale et Salpingo-Oophérectomie bilatérale - l'ablation de l'utérus, du col de l'utérus, des trompes et des ovaires). Mon expérience avec les médecins n'a pas été très bonne. Ils ont toujours été plus préoccupés par ma fertilité que par ma douleur, bien que j'aie dit, en termes très clairs, que je ne voulais pas d'enfants. J'ai également essayé un forum de soutien sur l'endométriose, mais je ne l'ai jamais obtenu. Le langage utilisé n'était jamais inclusif, se contentant toujours de dire 'femmes'. Anonyme (AFAB, demi-femme, États-Unis, 34 ans)
J'ai des symptômes d'endométriose depuis plus de 10 ans, mais je n'ai pas encore de diagnostic. Les médecins insistent sur le fait que ce que je vis est normal, mais je sais que ce n'est pas le cas. Jusqu'à présent, je n'ai trouvé aucun traitement qui fonctionne pour moi. La pilule m'a rendue suicidaire. Le stérilet Mirena m'a fait saigner pendant 10 mois d'affilée. J'aimerais que les médecins comprennent mieux les nuances de chaque corps et disposent de meilleurs systèmes de test pour eux, et qu'ils arrêtent de traiter de manière générale tous les problèmes de règles avec la pilule. Anonyme (genderqueer/genderliquid, Afrique du Sud, 23 ans)
J'ai des symptômes d'endométriose depuis que j'ai commencé à avoir mes règles, c'est-à-dire depuis environ neuf ans. Mon gynécologue soupçonne que j'ai de l'endométriose, j'obtiendrai probablement une intervention chirurgicale pour le confirmer plus tard cette année. Pour le traitement, je prends la pilule combinée sans pause, ce qui fait que je n'ai plus de règles. Cela a atténué mes symptômes, qui consistaient en de fortes douleurs menstruelles et (au cours des derniers mois précédant mon diagnostic officieux) en des saignements continus. Mon expérience avec les médecins a été très bonne en termes de service médical et de réponse à mes questions. Ils ne savent pas que je suis non-binaire et pensent toujours que je m'identifie comme une femme, donc je ne peux rien dire sur la façon dont ils traitent les personnes transgenres. Nic (non-binaire, Allemagne, 20 ans)
J'ai des symptômes d'endométriose depuis mes premières règles à l'âge de 10 ans. J'ai maintenant 24 ans, mais je n'ai toujours pas de diagnostic. Les médecins me disent que c'est normal et qu'il faut accepter la douleur. [En ce qui concerne le traitement, j'ai pris la pilule, mais j'ai obtenu beaucoup de dépression et de léthargie et j'ai arrêté de la prendre après quelques années. Mon expérience avec le système de santé n'a pas été bonne. Ils veulent tous que je prenne la pilule, même quand je leur dis à quel point elle m'affecte, et ils ne reconnaissent pas que mes symptômes sont problématiques, ils me disent généralement de prendre des analgésiques et de m'en accommoder, j'aimerais qu'ils m'écoutent et me prennent au sérieux, ne serait-ce que pour me diagnostiquer officiellement. En ce moment, j'ai l'impression d'inventer des choses quand je ne peux pas travailler et que j'ai trop mal, parce que je sais que la douleur est trop forte, mais je ne l'obtiens pas. Suz (non-binaire/fluide, Allemagne, 24 ans)
J'ai des symptômes d'endométriose depuis environ deux ans, mais je n'ai pas encore été diagnostiquée. Je suis sur la liste d'attente pour une échographie. On m'a proposé de l'acide méfénamique (des analgésiques délivrés sur ordonnance), mais aucun traitement n'a encore été mis en place parce que [le diagnostic] n'a pas été confirmé. Mon expérience avec le système de santé a été plutôt bonne, à part le fait que le généraliste a supposé que j'étais une femme (c'est généralement ainsi que les autres personnes me lisent, j'y suis donc habituée). Ils ont écouté mes préoccupations et m'ont expliqué les prochaines étapes. Anonyme (non-binaire, Royaume-Uni, 22 ans)
Lorsque vous souffrez d'une maladie souvent mal comprise et mal diagnostiquée comme l'endométriose, les groupes de soutien et les forums en ligne peuvent vous apporter une sympathie et une validation importantes. Malheureusement, ces lieux ne sont pas toujours accueillants pour les transgenres.
J'ai lu beaucoup de messages sur les forums et, malheureusement, ils sont presque toujours cissexistes. On utilise très souvent les termes « femmes », « dames » et « filles » pour décrire les personnes atteintes d'endométriose. On parle beaucoup du fait que la perspective de l'infertilité est effrayante parce qu'elle les fait se sentir moins femmes (parce que le but premier des femmes est évidemment de porter des enfants), ce qui me met mal à l'aise en tant que personne non binaire qui ne croit pas que la féminité soit synonyme de porter des enfants. Anonyme (non-binaire, Royaume-Uni, 22 ans)
Alors, comment faire face à la maladie et au manque de soins de santé appropriés ? Voici quelques conseils de personnes qui sont passées par là :
Je pense que c'est encore plus difficile lorsqu'une partie de votre corps se comporte mal ou vous cause des problèmes alors que vous vous sentez déjà dysphorique ou tout simplement mal dans votre peau. Il est donc très important d'être gentil avec vous-même et de comprendre qu'il s'agit d'un fardeau supplémentaire auquel sont confrontées les personnes qui ont un utérus et qui ne sont pas des femmes cis - ce n'est absolument pas de votre faute si vous trouvez cela particulièrement difficile à gérer. Anonyme (non-binaire, Royaume-Uni, 22 ans)
Vous ne perdez pas la tête. Ce que vous vivez est réel. Non, ce n'est pas normal de se sentir comme ça." Anonyme (genderqueer/genderliquid, Afrique du Sud, 23 ans)
Si les médecins ne croient pas à votre douleur, continuez à persévérer car vous seul connaissez votre corps. Et même si cela peut être inconfortable (selon le degré d'inconfort que vous éprouvez avec vos parties reproductives), cela vaut la peine d'aller voir les médecins car cela vous aidera à soulager votre douleur et à éviter qu'elle n'obtienne des résultats plus graves. -Nic (non-binaire, Allemagne, 20 ans)
Vous êtes valable, et votre douleur est réelle et mérite d'être prise au sérieux. Anonyme (AFAB, demi-femme, États-Unis, 34 ans)
Une prise en charge précoce de l'endométriose peut réduire le risque de complications. Lorsque vous suivez avec Clue, vous pouvez créer un dossier détaillé de vos symptômes, de leur fréquence et de leur gravité. Vous pouvez voir quels symptômes se produisent à certains moments de votre cycle. Ce dossier peut fournir à votre prestataire de soins de santé des informations susceptibles d'aider au diagnostic et à l'élaboration d'un plan de prise en charge.
Les personnes transgenres peuvent également trouver le suivi utile pour identifier les tendances à la dysphorie ou pour surveiller les effets des traitements hormonaux. Si vous avez besoin d'aide pour trouver un professionnel de la santé, consultez notre guide pour trouver un gynécologue-obstétricien adapté aux besoins des personnes transgenres.
