„Sei nachsichtig mit dir selbst“

Für viele Leute mit Endometriose fühlt sich der Arbeitsalltag manchmal so an, als müssten sie zwei Vollzeitjobs unter einen Hut bringen: die Karriere und den Umgang mit chronischen Schmerzen.

Das weiß Anna Buckley, eine in London lebende Vertriebsmitarbeiterin bei einem Tech-Startup, aus eigener Erfahrung. Ihre hybride Bürotätigkeit, die viel Energie erfordert, ist eine Herausforderung, die durch die Unvorhersehbarkeit von Endometriose-Schüben noch erschwert wird.

Anlässlich des Endometriose-Aufklärungsmonats haben wir mit Anna über ihren Kampf um Antworten gesprochen, darüber, wie es ist, die Arbeit zu bewältigen, während man eine Diagnose erhält, und darüber, was sie sich von Arbeitgebern wünscht.

Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst. Sie kann starke Schmerzen, Müdigkeit und andere Symptome verursachen, die das tägliche Leben beeinträchtigen, einschließlich der Arbeit. Erfahre mehr über Endometriose in unserem „Frag die Experten“-Q&A.

Annas harter Kampf um eine Endometriose-Diagnose

Eine Endometriose-Diagnose zu erhalten, war für Anna ein „harter Kampf“, den sie oft in den wenigen freien Momenten während ihres Arbeitstages ausfechten musste.

Da bei ihr zuvor nach unregelmäßigen Zyklen das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) diagnostiziert worden war, gingen die Ärzte davon aus, dass ihre neuen Symptome – Brain Fog, Energielosigkeit, Gewichtsschwankungen und ein „reizender“ Schmerz im Vorfeld ihrer Periode – damit zusammenhängen könnten.

Anna beschreibt die Schmerzen, die sie zu spüren begann, als „Stacheldraht oder Elektroschock“, und sie erinnert sich, wie sie darum kämpfte, dass ihr Hausarzt diese Schmerzen ernst nahm.

„Ich erinnere mich, dass ich mich in meinem früheren Job in einem Besprechungsraum versteckte, um mit meinem Hausarzt zu telefonieren, oder mich von meinem Schreibtisch entfernen musste, um Anrufe entgegenzunehmen, und versuchte zu erklären, dass ich deswegen schon so oft wieder da gewesen war und dass die Schmerzen nicht verschwanden.“

Ihr Hausarzt weigerte sich, sie an einen Gynäkologen zu überweisen, solange sie nicht zuerst sechs Monate lang hormonelle Verhütung ausprobiert hatte. Anna wehrte sich und verlangte, dass diese Weigerung in ihrer Krankenakte vermerkt werde. Es funktionierte, und schließlich kam ein Überweisungsschreiben mit der Post.

Da sie wusste, wie hart sie um die Überweisung gekämpft hatte, bereitete sich Anna vor, indem sie ihre Symptome und Schmerzen trackte und Beweise für Schübe mitbrachte (Screenshots von SMS, in denen sie Verabredungen mit Freunden und Familie absagte).

Obwohl der Ultraschall unauffällig war, wusste Anna aus eigenen Recherchen, dass dies Endometriose nicht unbedingt ausschloss, und sie unterzog sich schließlich einer laparoskopischen Operation im Rahmen des NHS, in der Hoffnung, dass dies eine Antwort auf ihre Schmerzen liefern würde.

Sie erzählt von ihrer Zeit im Aufwachraum:

„Ich war total auf Morphium aufgeputscht, völlig weggetreten, und ich erinnere mich nur daran, dass ich zur Krankenschwester hochgeschaut habe … und zu ihnen gesagt habe: ‚Haben sie es gefunden? “

Das „Ja“ und die Bestätigung einer Endometriose im Stadium 1 brachten ihr zunächst Erleichterung und Bestätigung, aber jetzt, mit etwas Abstand, gibt sie zu, dass ihre Gefühle komplizierter sind.

Drei Monate nach der Operation kehrten Annas Schmerzen zurück. Sie hat nun für Ende dieses Monats einen Termin für eine weitere Operation, diesmal über die private Krankenversicherung, die ihr neuer Arbeitgeber bietet.

Die Realität der Endometriose im Büro

Obwohl sie derzeit an einem unterstützenden Arbeitsplatz tätig ist, war das nicht immer so, und sie erinnert sich an eine Zeit, als sie wegen einer Operation um Freistellung bat und nur folgende Reaktion erhielt:

„Was ist das denn für eine Operation? Ich habe recherchiert – brauchst du die überhaupt?“

Die Skepsis hörte damit nicht auf; schon nach vier Tagen ihrer zweiwöchigen Erholungsphase nach der OP kamen die ersten SMS und E-Mails von der Arbeit: „Kommst du zurück?“

Momente wie diese machten den Umgang mit Endometriose am Arbeitsplatz noch schwieriger. Selbst jetzt, in einem unterstützenderen Umfeld, in dem sie bei Schüben von zu Hause aus arbeiten kann, gibt Anna zu, dass sie immer noch mit Schuldgefühlen zu kämpfen hat.

„Mein Gehirn denkt automatisch: ‚Mache ich nur Ausreden?‘“

Trotz der körperlichen Realität ihrer Endometriose-Schmerzen bei der Arbeit hat sie sich deswegen noch nie einen ganzen Tag krankgemeldet. Stattdessen setzt sie an Tagen mit starken Schmerzen ihre Kopfhörer auf und konzentriert sich auf Verwaltungsaufgaben.

Auf die Frage, woher dieser Druck kommt, „durchzuhalten“, gibt sie zu, dass er selbst auferlegt ist und aus der Sorge resultiert, wie ihre Arbeitsmoral wahrgenommen werden könnte, wenn sie sich freinehmen würde.

Warum Flexibilität am Arbeitsplatz wichtig ist

Einer der schwierigsten Aspekte beim Umgang mit Endometriose bei der Arbeit, sagt Anna, ist die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung. Es gibt Morgen, an denen sie ins Büro gehen kann und es ihr gut geht und sie „völlig schmerzfrei“ ist, und dann löst etwas aus dem Nichts einen Schub aus.

Ihre derzeitige Arbeitsregelung sieht drei Tage im Büro und zwei Tage zu Hause vor, doch wenn sie einen Tag mit starken Schmerzen hat, kann sie ihrem Vorgesetzten eine Nachricht schicken und stattdessen von zu Hause aus arbeiten – eine Flexibilität, die sie als „eine riesige Erleichterung“ beschreibt.

Obwohl sie einräumt, dass diese Art von Unterstützung nicht für jede Person zur Verfügung steht, „würde ich sagen, dass ich Glück habe“, meint sie, „aber eigentlich sollte das einfach normal sein.“

Diese Unvorhersehbarkeit und die Schwierigkeiten bei der Planung haben auch einen Mentalitätswandel in ihrer Sichtweise auf ihre Karriere insgesamt erzwungen und jede wichtige Entscheidung, von Beförderungen bis hin zu Jobwechseln, um eine zusätzliche Ebene der Komplexität erweitert.

Die Entscheidung, die Diagnose am Arbeitsplatz offenzulegen

Die Entscheidung, einem Arbeitgeber von einer Erkrankung zu erzählen, ist eine sehr persönliche und komplizierte Angelegenheit. Anna gibt zu: „Anfangs wollte ich Endo nicht mit zur Arbeit nehmen.“

Frühere negative Erfahrungen am Arbeitsplatz haben sie jedoch dazu bewegt, Endometriose bei ihrem nächsten Bewerbungsgespräch anzusprechen. Als ihre Schmerzen immer schlimmer wurden, wurde ihr klar, dass sie nicht in einem Arbeitsumfeld bleiben konnte, das sie nicht unterstützen würde.

In ihrer neuen Position hat sie dem Team der Leute klar gemacht, welche Anpassungen oder Vorkehrungen sie benötigen würde, und sie haben sie dabei unterstützt.

Wie man mit Endometriose-Symptomen bei der Arbeit umgeht

Wenn du gerade mit Endometriose einen 9-to-5-Job meistern musst, teilt Anna Strategien, die sie nutzt, um mit Endometriose bei der Arbeit umzugehen.

• Das „Notfallset“: Anna hat einen Korb unter ihrem Schreibtisch, in dem eine Mini-Wärmflasche, ein TENS-Gerät und Schmerzmittel liegen, um den „mentalen Aufwand“ zu reduzieren, jeden Tag für einen Schub vorzusorgen.

• Finde Vertraute: Ob es nun ein vertrauter Kollege ist (Annas Erfahrung mit Gesprächen über Endo mit Kollegen war „überwältigend positiv“), jemand aus der Personalabteilung oder ein Vorgesetzter – jemanden zu haben, mit dem man sich nach Arztterminen „austauschen“ kann, kann helfen, das Gefühl der Isolation auf diesem Weg zu verringern.

• Das Vorstellungsgespräch nutzen: Wenn es dir liegt, nutze das Vorstellungsgespräch, um die Unternehmenskultur einzuschätzen. Frage, wie das Unternehmen Leute mit chronischen Erkrankungen unterstützt, und achte auf Dinge wie Leistungen zur Frauengesundheit und reproduktiven Gesundheit als Zeichen dafür, dass man dort unterstützend ist.

Wie Arbeitsplätze Leute mit Endometriose besser unterstützen können

Wenn man in dieser „Blase aus Inhalten zur Frauengesundheit“ lebt, wie Anna es nennt, hat man leicht das Gefühl, dass jede Person Endometriose versteht.

Doch die Realität in Büros und am Arbeitsplatz sieht oft ganz anders aus.

„Es mangelt immer noch so sehr an Verständnis dafür, wie man jemanden tatsächlich unterstützen kann“, sagt Anna.

Derzeit ist das System an den meisten Arbeitsplätzen eher reaktiv als proaktiv, und das muss sich ändern. Sie weist darauf hin, dass dies besonders für diejenigen schwierig ist, die noch am Anfang ihrer Endometriose-Erfahrung stehen und vielleicht noch nicht unbedingt wissen, welche Anpassungen sie benötigen.

Es ist auch eine Frage des Selbstvertrauens; sie weist darauf hin, dass man, wenn man gerade erst in seine Karriere startet, vielleicht nicht weiß, was man verlangen kann, oder nicht unbedingt das Selbstvertrauen hat, um Dinge einzufordern.

Sie findet, dass die aktuelle Situation „die Verantwortung auf die Mitarbeiterin abwälzt, zu wissen, was ihr bei der Arbeit helfen wird“. Und letztendlich glaubt sie, dass Führungskräfte mehr Wissen benötigen, damit sie den Mitarbeitern die richtige Richtung weisen können, wenn diese sie um Unterstützung bitten.

„Sei nachsichtig mit dir selbst.“

Während Anna sich auf ihre zweite Operation Ende dieses Monats vorbereitet, hat sie eine letzte Botschaft für alle, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

„Sei nachsichtig mit dir selbst“, sagt sie. „Ich glaube, die Leute schätzen nicht genug ein, wie psychisch anstrengend der Versuch ist, eine Diagnose zu bekommen.“

Für alle, die einen 9-to-5-Job mit dem „Vollzeitjob“ des Umgangs mit Endometriose unter einen Hut bringen müssen, ist Annas Haltung klar: Du leistest bereits mehr als genug.

Wenn du Annas Weg verfolgen möchtest: Sie teilt ihre Erfahrungen mit Endometriose und PCOS auf TikTok.