Fotografia: Franz Grünewald. Direcção de Arte: Marta Pucci.

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Dados são poder e responsabilidade: o que acreditamos como Co-CEOs do Clue

Agora, mais do que nunca, tecnologias acessíveis e baseadas em dados devem servir à capacitação individual e à equidade em saúde, e não à vigilância reprodutiva.

by Audrey Tsang, and Carrie Walter
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A recente revogação da lei Roe vs Wade não apenas mudou o cenário dos direitos reprodutivos nos EUA, mas também, assim como a decisão original, colocou a questão da privacidade em evidência. Mas, ao contrário do mundo de 1973, o medo da vigilância reprodutiva generalizada e possibilitada pela tecnologia está muito presente no discurso público atual. Hoje, nossos dados estão em todos os lugares, conectando os serviços de tecnologia que usamos. A tecnologia da saúde também está se tornando mais inteligente e difundida, prometendo um mundo de diagnósticos e tratamentos personalizados que terão como base quantidades cada vez maiores de dados.

Sabemos há muito tempo que a informação é um determinante da saúde. Os profissionais de saúde sabem que as pessoas precisam estar bem informadas para ter bons quadros de saúde. Elas precisam participar na definição das suas próprias metas e prioridades de saúde, monitorar suas condições e comunicar como se sentem. Em nenhuma outra ocasião isso faz mais sentido do que na saúde reprodutiva, em que cada estágio da vida inclui experiências individuais extremamente variadas. Até pessoas da mesma família podem ter experiências diferentes com a menstruação, o pós-parto e a perimenopausa. O segundo parto de uma pessoa raramente é parecido com o primeiro. Quase não existe "normal", e o padrão de saúde de uma pessoa pode apontar para problemas no de outra.

Monitorar os próprios dados para se conhecer e se defender

Para se beneficiar de informações sobre seus próprios padrões e mudanças, manter um registro sem censura é fundamental. Se o objetivo é entender os ciclos de prazer ou aprimorar alguma coisa que anda estranha, precisamos primeiro exteriorizar uma experiência muito pessoal. Todos os dias, a comunidade do Clue nos fala sobre a frequência com que os sistemas de saúde falham quando se trata de levar a sério sua experiência de saúde reprodutiva — como marginalizam sua dor, ignoram seus sintomas, desconsideram sua inteligência e negam sua agência. A comunidade também fala sobre como os dados de saúde que monitoram por conta própria podem se tornar empoderadores nessas interações. O monitoramento pode transformar uma experiência vivida muito íntima e difícil de articular em observações quantificáveis. A capacidade de entender e apresentar o que você observa no seu corpo na forma de dados pode ser incrivelmente poderosa para a autodefesa, autogestão e autoaceitação. Pode ser a diferença entre assumir o controle ou desistir de receber cuidados (nossa Diretora Médica, Dra. Lynae Brayboy, fala mais sobre isso aqui).

Reduzir as diferenças de gênero

Temos um cenário ainda mais amplo. O potencial dos dados de saúde reprodutiva vai além de capacitar as pessoas individualmente. Pela primeira vez na história, grandes conjuntos de dados sobre o ciclo menstrual feminino podem informar pesquisas em saúde para reduzir a lacuna provocada pelas diferenças de gênero — o resultado de gerações de cientistas presumindo que o humano padrão tem fisiologia masculina e um olhar historicamente masculino sobre as condições de saúde femininas e a justiça reprodutiva. É por isso que contribuir para o corpo de conhecimento sobre saúde feminina é um valor fundamental no Clue, e por que acreditamos tão fortemente que nosso conjunto de dados sem identificação deve contribuir para reduzir essa lacuna (leia mais sobre nossas colaborações científicas para a saúde feminina aqui, como descrito por nossa Diretora de Ciência, Amanda Shea PhD).

Os governos devem intensificar a proteção dos dados de saúde reprodutiva

Por todos estes motivos, é fundamental que os dados de saúde reprodutiva sejam mantidos privados e seguros. Em última análise, são os governos dos países livres que devem garantir que isso aconteça, criando uma estrutura regulatória que garanta a proteção dos dados de saúde contra o uso indevido e ajude os consumidores a entender quais aplicativos realmente funcionam. Em nossa opinião, algumas das regulamentações mais eficazes seriam:

  • Proteger os dados de saúde sensíveis contra a divulgação para uso contra o titular dos dados como um direito fundamental – um direito que não pode estar expresso em letras pequenas ou anulado pelas autoridades;

  • Exigir que as empresas que processam dados sejam transparentes para seus usuários sobre como eles ganham dinheiro, em linguagem simples e, especificamente, se a venda de dados pessoais faz parte do modelo de negócios (consulte nossa declaração de transparência comercial aquiem inglês);

  • Exigir que as empresas de aplicativos de saúde e bem-estar atualmente não regulamentadas declarem explicitamente quais são suas alegações de saúde, se há alguma evidência publicada para elas e se elas receberam alguma verificação independente para um uso específico;

  • Por fim – e esta é uma questão delicada para o interesse público – permitir às empresas uma flexibilidade técnica razoável, de modo a não sufocar a tão necessária inovação em tecnologia de saúde orientada por dados.

Uma boa regulamentação é difícil, mas esses objetivos seriam um bom começo. Elas devem ser incontroversas para todas as pessoas – independentemente de suas visões específicas sobre aborto ou direitos reprodutivos de forma mais ampla. Aprimorar o autoconhecimento é sempre importante, principalmente na saúde feminina. E isso requer um espaço seguro e privado para autoexploração.

Nosso compromisso

Nossa comunidade do Clue abrange o mundo inteiro – como esperado, já que metade da humanidade tem ciclos e um sistema reprodutivo feminino. No momento, temos usuários da Antártida a Tuvalu, da Alemanha à Ucrânia, dos EUA ao Afeganistão. Em alguns lugares do mundo as mulheres não são iguais aos homens perante a lei. Em alguns lugares do mundo não há um direito à liberdade, ou autonomia corporal, ou escolha reprodutiva – ou à privacidade sobre as experiências mais íntimas.

Mas nós, como uma empresa de tecnologia em saúde liderada por mulheres, faremos nossa parte. Garantiremos que os dados de saúde que mantemos sejam usados ​​apenas a serviço da saúde. Não cooperaremos com nenhuma autoridade governamental para instrumentalizar os dados de saúde das pessoas contra elas. Continuaremos investindo em privacidade de dados. Continuaremos trabalhando para oferecer às pessoas as ferramentas orientadas por dados mais úteis, mais empáticas e mais poderosas que pudermos desenvolver – e torná-las tão acessíveis quanto ter um smartphone.

Estamos desenvolvendo a tecnologia que queremos que nossos amigos, nossas irmãs e nossas filhas usem, com curiosidade e tranquilidade. Comprometemo-nos a aproveitar o vasto poder da tecnologia e big data para que as pessoas tenham mais agência e equidade em saúde, e não vigilância reprodutiva.

ilustração da flor do Clue app
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