« Accordez-vous de la bienveillance »

Pour de nombreuses personnes atteintes d’endométriose, la réalité du monde du travail peut parfois donner l’impression de devoir jongler avec deux emplois à temps plein : mener de front une carrière et gérer une affection douloureuse chronique.

C’est une réalité qu’Anna Buckley, une commerciale basée à Londres et travaillant pour une start-up technologique, connaît par expérience. Son travail hybride au bureau, qui exige d’elle une grande énergie, est un défi rendu encore plus complexe par le caractère imprévisible des poussées d’endométriose.

À l'occasion du Mois de la sensibilisation à l'endométriose, nous avons discuté avec Anna de sa quête de réponses, de la réalité de la gestion du travail tout en recevant un diagnostic, et de ce qu'elle aimerait que les employeurs comprennent.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose est une affection chronique dans laquelle un tissu similaire à la muqueuse utérine se développe en dehors de l'utérus. Elle peut provoquer des douleurs intenses, de la fatigue et d'autres symptômes qui affectent la vie quotidienne, y compris le travail. Pour en savoir plus sur l'endométriose, consultez notre rubrique « Questions aux Spécialistes ».

Le combat difficile d’Anna pour un diagnostic d’endométriose

Recevoir un diagnostic d’endométriose a été un « combat difficile » pour Anna, souvent mené pendant les rares moments de répit de sa journée de travail.

Ayant déjà obtenu un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) après avoir connu des cycles irréguliers, les médecins ont supposé que ses nouveaux symptômes — brouillard cérébral, manque d’énergie, variations de poids et une douleur « lancinante » à l’approche de ses règles — pouvaient être liés.

Anna décrit la douleur qu’elle a commencé à ressentir comme étant semblable à « du fil barbelé ou un choc électrique », et elle se souvient avoir dû se battre pour que son médecin généraliste prenne cette douleur au sérieux.

« Je me souviens, dans mon ancien travail, de m’être cachée dans une salle de réunion pour parler à mon médecin généraliste au téléphone ou d’avoir dû m’éloigner de mon bureau pour prendre des appels, en essayant d’expliquer que j’étais déjà revenue tant de fois à ce sujet et que la douleur ne disparaissait pas. »

Son médecin généraliste a refusé de l’orienter vers un gynécologue à moins qu’elle n’essaie d’abord un contraceptif hormonal pendant six mois. Anna s’est opposée à cette décision, exigeant que ce refus soit consigné dans son dossier médical. Cela a fonctionné, et finalement, une lettre d’orientation est arrivée par la poste.

Sachant à quel point elle s’était battue pour obtenir cette orientation, Anna s’est préparée en suivant ses symptômes et ses douleurs, et en apportant des preuves de ses crises (captures d’écran de SMS annulant des projets avec ses amis et sa famille).

Bien que l’échographie ait révélé un résultat normal, Anna savait, grâce à ses propres recherches, que cela n’excluait pas nécessairement l’endométriose, et elle a finalement subi une chirurgie laparoscopique dans le cadre du NHS, dans l’espoir que cela apporterait une réponse à ses douleurs.

Elle raconte son passage en salle de réveil :

« Je suis sous l’effet de la morphine, complètement assommée, et je me souviens juste que la seule chose que j’ai faite, c’est de lever les yeux vers l’infirmière… et de lui dire : “Est-ce qu’ils l’ont trouvée ? »

Elle a obtenu le « oui » et la confirmation d’une endométriose de stade 1 qui lui ont d’abord apporté un soulagement et une validation, mais aujourd’hui, avec le recul, elle admet que ses émotions sont plus complexes.

Trois mois après l’opération, la douleur d’Anna est revenue. Elle doit désormais subir une nouvelle intervention à la fin de ce mois, cette fois-ci dans le cadre de la couverture en santé privée offerte par son nouvel emploi.

La réalité de l’endométriose au bureau

Bien qu’elle travaille actuellement dans un environnement professionnel compréhensif, cela n’a pas toujours été le cas, et elle se souvient d’une fois où elle a demandé un congé pour une opération, pour s’entendre répondre :

« C’est quoi cette opération, au juste ? J’ai fait des recherches… en avez-vous vraiment besoin ? »

Le scepticisme ne s’est pas arrêté là ; à peine quatre jours après le début de sa convalescence postopératoire de deux semaines, les SMS et les e-mails de son travail ont commencé à affluer : « Vous revenez ? »

Des moments comme celui-ci ont rendu la gestion de l’endométriose au travail encore plus difficile. Même aujourd’hui, dans un environnement plus compréhensif où elle peut travailler depuis chez elle lors des poussées, Anna admet qu’elle est toujours en proie à la culpabilité.

« Mon esprit me dit automatiquement : “Est-ce que je cherche des excuses ?” »

Malgré la réalité physique de la douleur liée à son endométriose au travail, elle n’a jamais pris un seul jour de congé maladie pour cette raison. Au lieu de cela, les jours où la douleur est intense, elle met ses écouteurs et se concentre sur des tâches administratives.

Lorsqu’on lui demande d’où vient cette pression de « tenir bon », elle admet qu’elle s’impose à elle-même, découlant de ses inquiétudes quant à la façon dont son éthique professionnelle pourrait être perçue si elle prenait un congé.

Pourquoi la flexibilité au travail est-elle importante ?

L’un des aspects les plus difficiles à gérer au travail lorsqu’on souffre d’endométriose, explique Anna, est le caractère imprévisible de la maladie. Il y a des matins où elle peut se rendre au bureau sans problème et « sans aucune douleur », puis quelque chose déclenche une poussée de nulle part.

Son organisation de travail actuelle prévoit trois jours au bureau et deux jours à domicile, mais si elle traverse une journée de forte douleur, elle peut envoyer un message à son responsable et travailler depuis chez elle à la place, une flexibilité qu’elle décrit comme « un énorme poids en moins sur mes épaules ».

Bien qu’elle reconnaisse que ce type de soutien n’est pas accessible à tout le monde, « je dirais que c’est une chance », dit-elle, « mais évidemment, cela devrait simplement être la norme ».

Cette imprévisibilité et cette difficulté à planifier ont également entraîné un changement de mentalité dans la façon dont elle envisage sa carrière dans son ensemble, ajoutant une couche supplémentaire de complexité à chaque décision importante, qu’il s’agisse d’une promotion ou d’un changement d’emploi.

La décision de révéler son diagnostic au travail

Décider de parler à son employeur d’un problème de santé est une décision très personnelle et compliquée. Au départ, admet Anna, « je ne voulais pas emmener l’endométriose au travail ».

Des expériences professionnelles négatives passées l’ont toutefois poussée à évoquer l’endométriose lors de son entretien d’embauche suivant. Alors que ses douleurs s’aggravaient, elle a réalisé qu’elle ne pouvait pas évoluer dans un environnement professionnel qui ne la soutiendrait pas.

Dans ses nouvelles fonctions, elle a clairement fait part à l’équipe des ressources humaines des aménagements dont elle aurait besoin, et celle-ci s’est montrée très compréhensive.

Comment gérer les symptômes de l’endométriose au travail

Si vous menez actuellement une vie professionnelle classique tout en souffrant d’endométriose, Anna partage les stratégies qu’elle utilise pour gérer cette maladie au travail.

• La « trousse d’urgence » : Anna garde un panier sous son bureau contenant une mini-bouillotte, un appareil de stimulation électrique nerveuse transcutanée (TENS) et des analgésiques afin de réduire la « charge mentale » liée au fait de devoir se préparer chaque jour à une poussée.

• Trouvez des personnes de confiance : Qu'il s'agisse d'un collègue de confiance (l'expérience d'Anna lorsqu'elle a parlé de l'endométriose avec ses collègues a été « extrêmement positive »), d'un membre de l'équipe des ressources humaines ou d'un responsable, le fait d'avoir quelqu'un à qui « faire le point » après vos rendez-vous médicaux peut aider à réduire le sentiment d'isolement lié à ce parcours.

• Interrogez l’employeur : Si vous vous sentez à l’aise, profitez du processus d’entretien pour évaluer la culture d’entreprise. Demandez comment l’entreprise soutient les employés atteints de maladies chroniques et recherchez des choses telles que des prestations liées à la santé des femmes et à la santé reproductive, qui peuvent être le signe d’un soutien.

Comment les lieux de travail peuvent mieux soutenir les personnes atteintes d’endométriose

En vivant dans ce qu’Anna appelle « cette bulle de contenu sur la santé des femmes », il est facile d’avoir l’impression que tout le monde comprend l’endométriose. Mais la réalité dans les bureaux et sur les lieux de travail est souvent très différente.

« Il y a encore un tel manque de compréhension sur la manière de soutenir concrètement quelqu’un », explique Anna.

Actuellement, le système en place dans la plupart des lieux de travail est réactif plutôt que proactif, et cela doit changer. Elle souligne que cela est particulièrement difficile pour celles qui en sont aux prémices de leur parcours avec l’endométriose et qui ne savent pas nécessairement de quels aménagements elles ont besoin.

C’est aussi une question de confiance ; elle souligne que si vous débutez votre carrière, vous ne savez peut-être pas ce que vous pouvez demander ou n’avez pas nécessairement la confiance nécessaire pour le faire.

Elle estime que la situation actuelle « fait peser sur l’employé la responsabilité de savoir ce qui l’aidera dans son travail ». Et elle estime en fin de compte que les dirigeants doivent être mieux informés afin de pouvoir orienter les employés dans la bonne direction lorsqu’ils viennent leur demander de l’aide.

«Accordez-vous de la bienveillance. »

Alors qu’Anna se prépare pour sa deuxième opération à la fin de ce mois, elle a un dernier message à adresser à celles et ceux qui se trouvent dans une situation similaire.

« Accordez-vous de la bienveillance », dit-elle. « Je pense que les gens ne se rendent pas suffisamment compte à quel point essayer d’obtenir un diagnostic est épuisant mentalement. »

Pour toutes celles et ceux qui doivent concilier un emploi de 9 h à 17 h avec le « travail à plein temps » que représente la gestion de l’endométriose, la position d’Anna est claire : vous en faites déjà plus qu’il n’en faut.

Si vous souhaitez suivre le parcours d’Anna, elle partage ses expériences avec l’endométriose et le SOPK sur TikTok.