Fotos proporcionadas por Lisa e ilustraciones de Emma Günther
“Sentía que mi cuerpo me estaba traicionando”: el camino de Lisa hasta su diagnóstico de endometriosis
Al principio, pensé que solo eran los dolores menstruales normales. Pero la agonía que sentía no era algo que se pudiera superar con unos analgésicos. Era insoportable, se extendía desde los ovarios hasta las rodillas. Sabía que algo no iba bien.
Para Lisa, una instructora de Pilates de 30 años de Sudáfrica, lo que comenzó como un dolor inexplicable se convirtió rápidamente en una batalla de meses para que los profesionales médicos la tomaran en serio. Como muchas personas con endometriosis, se enfrentó a médicos despectivos, diagnósticos erróneos y un retraso en el tratamiento.
Su historia refleja una realidad frustrantemente común: a pesar de afectar a aproximadamente 1 de cada 10 personas con útero, la endometriosis sigue estando infradiagnosticada, infratratada e incomprendida (1-3).
¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica en la que tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de este (1). Esto puede causar dolor intenso que afecta a la vida, menstruaciones abundantes, esterilidad y otras complicaciones (1).
Datos clave:
Afecta a unos 190 millones de personas en todo el mundo (1).
Los síntomas suelen comenzar en la adolescencia, pero muchos no se diagnostican durante años (4).
La mejor manera de diagnosticarla es mediante una cirugía laparoscópica (5).
El largo camino hacia el diagnóstico
Lisa había estado tomando anticonceptivos hormonales durante más de una década, lo que probablemente enmascaró sus síntomas de endometriosis. Pero cuando dejó de tomar la píldora a finales de 2020, las cosas cambiaron rápidamente.
Mis periodos siempre fueron abundantes y dolorosos, pero asumí que era algo normal. No fue hasta abril del año pasado que algo cambió. Empecé a sentir un dolor que se disparaba desde los ovarios hasta las piernas. Parecían dolores de crecimiento, pero eran tan intensos que pensé que me desmayaría.
Al principio, los médicos sospecharon de todo, desde una infección renal hasta quistes ováricos. A Lisa le recetaron antibióticos y le dijeron que esperara. Pero el dolor no desapareció, sino que empeoró.
Pasé meses yendo y viniendo a mi ginecólogo, que no dejaba de decirme que volviera en tres meses y que el quiste de mi ovario acabaría desapareciendo. En la tercera visita, perdí los nervios. Le dije: «No voy a volver. He perdido mucho tiempo y sigo con dolor.
Al sentirse desestimada, Lisa buscó una segunda opinión. Esta decisión dio sus frutos. Su nuevo ginecólogo sospechó inmediatamente de endometriosis y la derivó a un especialista.
En este momento, los síntomas de Lisa habían empeorado. El dolor era implacable, sus períodos insoportables, y los problemas digestivos y la hinchazón, a menudo llamada «vientre de endo», hacían que la vida cotidiana fuera una lucha.
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¿Por qué se tarda tanto en diagnosticar?
De media, una persona tarda entre 5 y 12 años en recibir un diagnóstico de endometriosis (6). Algunas de las razones son:
Los síntomas se solapan: la endometriosis se confunde a menudo con el síndrome del intestino irritable (SII), la apendicitis o "menstruaciones dolorosas" (7).
Desestimación médica: a muchas personas se les dice que su dolor es "parte de ser mujer".
Falta de concienciación: muchos profesionales de salud no están capacitados para reconocer la endometriosis (1,6).
"No estás loca": el alivio de que te tomen en serio
Después de meses de incertidumbre, Lisa finalmente obtuvo una respuesta: endometriosis en estadio 4.
Me sentí abrumada de felicidad. No porque quisiera tener endometriosis, sino porque por fin tenía pruebas de que algo iba mal. Durante mucho tiempo, me habían hecho creer que estaba siendo dramática, que se trataba de un "dolor menstrual normal". Pero no lo es.
Los síntomas de la endometriosis varían mucho, por lo que a muchos profesionales de salud les cuesta diagnosticarla (1). La única forma de estar seguros es mediante una cirugía laparoscópica, un procedimiento con el que Lisa dudó al principio.
Casi cancelé la laparoscopia porque estuve dos meses sintiéndome bien. Pensé: "Quizás todo está en mi cabeza". Pero me alegro mucho de haberla hecho porque el cirujano encontró endometriosis en todas partes: en la vejiga, los ovarios y el tracto digestivo.
Cuándo consultar a un profesional de salud
Los períodos dolorosos son comunes, pero el dolor debilitante no es normal. Debes consultar a un profesional de salud si:
El dolor menstrual te impide ir al trabajo, a la escuela o realizar tus actividades diarias.
Los analgésicos de venta libre no te ayudan.
Experimentas hinchazón extrema, problemas digestivos, dolor durante el sexo o al ir al baño.
Tienes dolor pélvico persistente, incluso fuera de tu período (1).
Vivir con una enfermedad crónica
A pesar de haberse sometido a una cirugía, Lisa sabe que la endometriosis es una enfermedad de por vida sin cura, solo control.
Después de la cirugía, tuve que tomar una decisión: ¿Intento controlarlo de forma natural o sigo con la terapia hormonal? Al final, elegí la terapia hormonal porque mi objetivo es formar una familia pronto y quiero tener la mejor oportunidad de ser fértil.
Ahora toma Visanne, un tratamiento hormonal a base de progesterona que ayuda a suprimir el crecimiento del tejido endometrial. Hasta ahora, no ha experimentado efectos secundarios importantes.
Pero incluso con intervención médica, el costo emocional de la endometriosis permanece.
"Da miedo saber que tendré que lidiar con esto por el resto de mi vida. El miedo a que llegue mi período, el miedo al dolor durante el sexo, el miedo a no poder concebir, siempre está ahí".
La importancia de la autoabogacía
El viaje de Lisa pone de relieve un problema persistente en la atención sanitaria ginecológica: las pacientes con endometriosis a menudo tienen que luchar para que se les escuche.
Ojalá hubiera sido más firme desde el principio. Si pudiera dar un consejo, sería que confíes en tu instinto. Si un médico desestima tu dolor, presiona para obtener respuestas. Pide una segunda opinión. No dejes que te digan que es normal.
Encontrar una red de apoyo puede ser útil, ya sea a través de las redes sociales, grupos locales o amigos y familiares de confianza.
Para Lisa, las redes sociales han sido un salvavidas inesperado.
Suena tonto, pero TikTok y las comunidades online me ayudaron a darme cuenta de que no estaba sola. Ver las experiencias de otras personas me dio la confianza para exigir una mejor atención.
Cómo abogar por ti mismo en entornos sanitarios
Confía en tu cuerpo: si sientes que algo va mal, presiona para obtener respuestas.
Sé directa: pide que te deriven a un especialista si un médico no le da importancia a tu dolor.
Haz un seguimiento de los síntomas: utiliza Clue para llevar un diario del dolor, los sangrados y otros síntomas.
Busca apoyo: las comunidades en línea pueden ayudarte a navegar por el sistema médico.
Difundir la concienciación y apoyar a los demás
Ahora, Lisa espera que al compartir su historia, pueda ayudar a otros a sentirse vistos y validados.
No le desearía la endometriosis a nadie. Pero si mi historia ayuda a una sola persona a reconocer sus síntomas y a buscar un diagnóstico más rápido, entonces habrá valido la pena.
¿Cuál es su mensaje para otras personas que están pasando por lo mismo?
No estás loca. Tu dolor es real. Sigue buscando respuestas. Y lo más importante, no estás sola.
Si tú o alguien que conoces está luchando contra los síntomas de la endometriosis, considera la posibilidad de buscar un especialista y encontrar una comunidad de apoyo. Mereces que te escuchen y acceder a los tratamientos que pueden ayudarte.
