Ilustraciones de Emma Günther
Nadie conoce a tu cuerpo mejor que tú
Clue ayudó a respaldar con datos concretos lo que yo sabía que era cierto y lo que mis médicos no habían tomado en serio
En Clue, creemos que el automonitoreo es una de las herramientas más poderosas que tenemos para hacernos cargo de nuestra propia salud. Escuchar a nuestra comunidad sobre las formas en que Clue ha ayudado a las personas a detectar afecciones de salud y obtener la atención médica que necesitan nos motiva a seguir haciendo lo que hacemos. Nos conmovió profundamente la historia de Annie y le agradecemos mucho que la haya compartido con nosotros—y contigo.
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La amenaza del cáncer siempre estuvo presente en mi mente y en la de mi familia cuando era pequeña. Mi madre tuvo cáncer de ovario dos veces cuando yo era niña. Sabíamos que tenía la variante del gen BRCA1, así que siempre esperábamos que en algún momento de mi vida me hicieran pruebas genéticas para averiguar si yo también era portadora de la variante. Aunque yo no heredé la variante genética, mi hermana sí. Con mi historial familiar, me volví muy atenta a mi salud reproductiva.
Nota del equipo científico de Clue: Una variante BRCA es una variante dañina de los genes BRCA1 o BRCA2, que son genes supresores de tumores. Las personas que heredan variantes dañinas de uno de estos genes tienen un mayor riesgo de padecer varios tipos de cáncer, principalmente cáncer de mama y de ovario, pero también otros tipos de cáncer.
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Una segunda pubertad
A los 16 años, mi médico me recomendó que tomara anticonceptivos hormonales para suspender la ovulación, lo que reduciría el riesgo de desarrollar cáncer de ovario. Así que, desde muy joven, tuve una experiencia hormonal diferente a la de alguien que no tomaba anticonceptivos, y no fue una gran experiencia. Siempre tuve la sensación de que me ponía ansiosa, pero eso no se confirmó hasta que decidí dejar de tomarlo cuando tenía 22 años para ver cómo sería sin él.
Noté cómo se disipaba mi ansiedad de base y cómo mi presión arterial (que había estado repetidamente alta y se había restado importancia a los nervios en torno a las visitas al médico) disminuía significativamente. Dejar de tomar anticonceptivos hormonales fue un período de verdadero autodescubrimiento, casi como una segunda pubertad. Experimentar mis propias hormonas era algo nuevo para mí, no tenía una referencia con la que comparar porque no había tenido la menstruación durante tanto tiempo.
Durante los dos años siguientes, experimenté ciclos muy predecibles. Hasta que un día, comencé a notar algunas cosas que eran inusuales para mí. Empecé a tener manchados y calambres en momentos que parecían aleatorios durante mi ciclo.
También comencé a experimentar síntomas similares a los de una alergia, como dolores de cabeza, estornudos y moqueo, que parecían ser cíclicos. Mis ciclos, que antes eran muy predecibles, empezaron a volverse impredecibles.
Concerté una cita con mi médico de cabecera, quien me dijo que mis síntomas no eran particularmente atípicos y que no debía preocuparme. Creo que esta respuesta estuvo influenciada por el hecho de que no tenía la variante BRCA1, por lo que era poco probable que fuera algo, al menos desde una perspectiva oncológica. Pero mis síntomas continuaron, y en los meses siguientes, volvería a ver a mi médico de cabecera, a un médico de urgencias y a un ginecólogo especialista.
Cada uno de ellos me diría que mis experiencias eran normales y que probablemente estaba pensando demasiado en las cosas debido a mis antecedentes familiares. Pero en el fondo, sabía que algo no estaba bien.
Necesitaba una forma de dejar de dudar de mí misma y una forma de hacer un seguimiento de lo que estaba experimentando. Así que fui a la app store y descargué Clue. Resultó ser todo lo que necesitaba. Pude hacer un seguimiento de mi ciclo, pero también de otras experiencias relacionadas con mis hormonas.
No era solo en mi cabeza
El seguimiento de mis síntomas me dio la confianza para decirme a mí misma: «Sé de lo que estoy hablando, conozco mis experiencias y tengo los datos aquí mismo». No era que tuviera manchado en la ovulación; era aleatorio a lo largo de mi ciclo. No era que tuviera calambres en la ovulación; ocurría esporádicamente. Clue me ayudó a respaldar con datos concretos lo que yo sabía que era cierto y lo que mis médicos no habían tomado en serio anteriormente. Con unos meses de datos, programé otra cita.
Mientras esperaba mi cita, apareció otro síntoma que no podía ignorar. Además de mis ciclos impredecibles, el manchado, los calambres y los extraños síntomas de alergia, mi vientre había empezado a hincharse tanto que parecía que estuviera embarazada.
Esta vez decidí ir a Planned Parenthood por el tipo de atención que brindan y el tipo de profesionales que trabajan allí. Cuando comencé a mostrarles mis datos de seguimiento personal, ya pude sentir que me estaban tomando más en serio.
Para entonces, un tumor en mi ovario había crecido hasta el tamaño de una pelota de fútbol y pesaba 2,7 kg.
Cuando finalmente vi a mi oncólogo, me dijo que el tumor probablemente había estado creciendo durante varios años. Si una persona me hubiera hecho una ecografía transvaginal o incluso me hubiera palpado el abdomen, lo habrían detectado.
Lo que es particularmente frustrante de toda la experiencia es que tenía todas las herramientas que necesitaba para defenderme. Tenía un padre que había sufrido cáncer de ovario. Vivo en el área de Boston, que tiene un excelente acceso a la atención médica. Sabía el lenguaje que debía usar y conocía los signos y síntomas a los que debía estar atenta. Así que, cuando miro hacia atrás en mi experiencia, lo que realmente me frustra es que, aunque tenía todas estas herramientas y conciencia de mí misma, no pude convencer a la gente de que se lo tomara en serio, ¿dónde deja eso a los demás?
Monitorización personal para la defensa de los propios intereses
Que varios médicos me dieran la espalda me afectó profundamente. La operación que acabé teniendo para extirpar el tumor fue importante. Debido a su tamaño, tuvieron que cortar a través de mi pared abdominal, y tuvieron que extirparme el ovario izquierdo y la trompa de Falopio. La recuperación física llevó mucho tiempo. Aunque podía moverme por la casa y dar paseos cortos, tardé un mes en poder hacer movimientos grandes y unos cinco meses en tener suficiente fuerza abdominal y confianza para hacer las actividades que me gustan, como el yoga y la natación. Tuve suerte de no necesitar más tratamiento después de la propia cirugía.
Después de la cirugía, continué controlando religiosamente mi ciclo menstrual y las experiencias relacionadas con el. Gracias al automonitoreo, estaba al tanto de los signos a los que debía estar atenta. Así que, cuando unos años más tarde, comencé a notar que las cosas volvían a sentirse mal, pude pedirle a mi médico una ecografía transvaginal de inmediato. Acabé sometiéndome a una segunda operación para extirpar lo que resultó ser una masa benigna (no cancerosa), pero esta vez la extirpamos cuando aún era pequeña. Me sometí a una cirugía laparoscópica (mínimamente invasiva) y entré y salí del hospital el mismo día.
Nadie conoce tu cuerpo mejor que tú
Mi consejo para cualquiera que sienta que sus preocupaciones están siendo ignoradas es este: nadie conoce tu cuerpo mejor que tú. Nadie puede defenderte mejor que tú. También te diría que a veces tienes que insistir para que te escuchen. Sé tu propio amiga y aconséjate de la misma manera que hablarías con una amiga sobre la autodefensa. Pide una segunda, tercera y cuarta opinión. Si es posible, pídele a una amiga que te acompañe para que te ayude a defender tu caso. Y controlar tu salud reproductiva es muy beneficioso más allá de los aspectos aterradores inmediatos.
Hacer un seguimiento con Clue no solo me ayudó a mejorar mi capacidad de defenderme por mí misma, sino que también me ayudó a darme cuenta de patrones en mi estado de ánimo, productividad y mucho más.
Soy más consciente de mis ciclos y de las formas en que cambian a lo largo del mes. Creo que es un regalo estar atenta a tu cuerpo y dedicarte tiempo y cuidado personal. Me siento mejor con esa capa adicional de autoconciencia. Con Clue, tengo un pequeño empujoncito extra para prestar atención a mis experiencias, y eso realmente ha sido un regalo.
Le deseamos a Annie todo lo mejor y no podemos agradecerle lo suficiente por compartir su historia. ¿Te ha ayudado Clue a detectar un problema o a comprender mejor tu cuerpo y tus patrones únicos? Si quieres contarnos tu historia, escríbenos a content@helloclue.com.
