Ilustración: Marta Pucci

Igualdad de Género

¿Por qué las mujeres y personas con ciclos están poco representadas en la investigación sobre salud?

Las consecuencias han sido peligrosas.

*Traducción: Carolina Tafur

La exclusión de las mujeres y personas con ciclos de los estudios de investigación ha llevado a una escasez de información sobre su salud. Esta exclusión es el resultado de fuerzas históricas, culturales y sistémicas que han estigmatizado la participación de las mujeres en los procesos científicos.

Afortunadamente, esto está cambiando. En las últimas décadas ha habido un cambio trascendental en la disposición y requisitos que deberían cumplir las personas incluidas en estudios clínicos, que ha influenciado de manera positiva la investigación en beneficio de las mujeres, las personas con ciclos y otros grupos históricamente marginados.

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¿Por qué se ha excluido a mujeres y personas con ciclos de la investigación sobre salud?

En la primera mitad del siglo XX había poca regulación en las investigaciones. Desde la década de los años 40 hasta los años 70, los medicamentos talidomida y dietilestilbestrol eran recetados a mujeres para tratar varios problemas de salud; sin embargo, los efectos negativos de estas drogas en bebés y mujeres embarazadas, no fueron estudiados antes de su aprobación para uso público (1,2). Miles de mujeres en estado de embarazo que tomaron talidomida, dieron a luz a bebés con severas deformidades en sus extremidades (3). En respuesta a esta tragedia y con el objetivo de proteger al público, se comenzó a regular alrededor del mundo la manera como se estudian, aprueban, prescriben y promocionan los medicamentos. En EE.UU. parte de estos estándares contemplaron la exclusión de las mujeres en edad reproductiva de la mayoría de la investigación de medicamentos en etapas tempranas (4). En las décadas siguientes, con frecuencia los ensayos clínicos estuvieron basados en datos recopilados principalmente de hombres blancos (5).

Ya que las mujeres no estaban representadas en investigaciones médicas importantes, la calidad de la atención médica a su disposición se vio comprometida (6). Hubo algunas excepciones, incluyendo estudios sobre la eficacia de los anticonceptivos hormonales en los años 70 y 80, algunos liderados por mujeres científicas (7). Sin embargo, la investigación sobre los problemas de salud que afectan a ambos sexos, tales como la hipertensión y la diabetes, siguieron usando principalmente sujetos hombres. En consecuencia, los hombres fueron percibidos por la comunidad científica como el "patrón" de sujetos de estudio (8), bajo la creencia falsa de que el cuerpo de las mujeres siempre respondería de manera similar al de los hombres en estudios clínicos (5). Adicionalmente, algunos científicos creían que el cuerpo de las mujeres era demasiado complejo y costoso de estudiar (5). Incluir a mujeres en investigaciones implicaba que los científicos debían tener en cuenta factores como el ciclo menstrual y posibles embarazos. En cambio, los científicos de la época decidieron ignorar estas diferencias.

La preocupación pública sobre la ausencia de datos con respecto al impacto de los medicamentos en la salud de las mujeres, y la creencia de que las mujeres deberían poder elegir participar en investigaciones, provocaron un aumento en el activismo a favor de investigaciones incluyentes. En EE.UU., el Movimiento por la salud de las mujeres (WHM) motivó a las mujeres a abogar por su salud y eventualmente influenció el desarrollo de un grupo de acción a nivel federal para tratar problemas de salud femeninos (Task Force on Women’s Health Issues) en 1983, que recomendó se realizaran más investigaciones en el área de la salud femenina (9). En 1993, los Institutos Nacionales de Salud ordenaron la inclusión de mujeres y minorías en todos los estudios de investigación clínicos que recibieran fondos federales (10). En Canadá, la preocupación creciente sobre el déficit de investigación en cáncer de mama y cánceres ginecológicos llevó al desarrollo del Documento de orientación para la inclusión de mujeres en ensayos clínicos (Canadian Guidance Document on the Inclusion of Women in Clinical Trials) (11), que recomienda la inclusión de mujeres en todos los estadios de una investigación, para que los científicos puedan entender el impacto de nuevos medicamentos en diferentes sexos (11).

En EE.UU., a principios de la década del 2010, las mujeres constituían 45% de los sujetos en los estadios intermedio y avanzado de los ensayos de nuevos medicamentos (12). Sin embargo, la inclusión de las mujeres aún varía ampliamente, dependiendo del campo de investigación. Las mujeres aún están poco representadas en investigaciones de enfermedad cardiaca y cáncer, enfermedades que son principales causas de muerte en mujeres (13), y un estudio en 2019 reveló que las mujeres, especialmente mujeres embarazadas y mayores, todavía están subrepresentadas en estudios clínicos (11). Cabe destacar que, incluso cuando se incluye a las mujeres, los estudios clínicos con frecuencia no analizan ni reportan las diferencias específicas de cada sexo, lo cual limita nuestra habilidad para entender cómo el sexo puede afectar la salud y la enfermedad (14).

¿Por qué es importante incluir a mujeres y personas con ciclos en las investigaciones?

Debido a la subrepresentación de las mujeres y personas con ciclos en las investigaciones sobre salud, hoy en día sabemos muy poco sobre la manera como las enfermedades afectan a estos grupos, en comparación con los hombres, lo cual puede tener consecuencias graves.

A pesar de que la cardiopatía es la principal causa de muerte en hombres y mujeres, la mayoría de las investigaciones sobre enfermedad cardiaca se han hecho en hombres (5,15). Como resultado, la investigación previa ha obviado diferencias claves entre los sexos, con respecto a este tipo de patología. Las mujeres, por ejemplo, tienen una incidencia de enfermedad cardiaca mayor de lo que anteriormente se creía, así como también tienen una mortalidad más alta que los hombres (15,16). La investigación tampoco da cuenta de las diferencias en la forma como un ataque cardiaco se manifiesta en mujeres: tanto hombres como mujeres experimentan dolor en el pecho, pero las mujeres son más propensas a reportar dolor que se irradia hacia la espalda, cuello o mandíbula, así como el dolor en el brazo izquierdo (17). La incapacidad de reconocer los síntomas de un ataque cardiaco en mujeres y personas con ciclos, las pone en riesgo de no recibir un diagnóstico o tratamiento correctos.

Los sesgos de género y sexo en la investigación también han afectado las investigaciones y el desarrollo de medicamentos. Durante décadas, los estándares y guías no diferenciaban entre sexos y no abordaban la manera como las drogas afectan a las mujeres (6), a pesar de que mujeres y hombres tienen diferencias anatómicas y fisiológicas, como diferencias en masa corporal, función orgánica y niveles hormonales (18). Un hombre y una mujer pueden recibir la misma dosis de un medicamento, pero las diferencias de composición y función corporal pueden hacer que dicho medicamento tenga efectos diferentes en ambos cuerpos (18).

La disparidad de sexo y género en la investigación, también ha generado un vacío de recursos e información sobre la salud femenina. Una comprensión deficiente de la salud está asociada a resultados negativos y a una alta mortalidad (19). La educación sobre salud sexual y reproductiva es un componente necesario para mejorar la vida de las mujeres y personas con ciclos. Por ejemplo, sabemos que una buena comprensión de la salud reproductiva lleva a una reducción en las tasas de ITSs, embarazos no deseados y mortalidad materna (20).

Hacia un futuro más incluyente

La investigación incluyente, teniendo en cuenta a mujeres y personas con ciclos, ha avanzado mucho desde el siglo XX. Recientemente ha habido un repunte en la defensa e investigación relacionadas a las mujeres y las personas con ciclos. Organizaciones históricas como Women's Health Initiative y National Women’s Health Network siguen luchando por el derecho de las mujeres y personas con ciclos al acceso a productos menstruales, anticonceptivos, estudios médicos e información de salud.

Hacerle seguimiento a tu ciclo con Clue también contribuye al avance de la investigación de la salud para mujeres y personas con ciclos. Clue trabaja con importantes instituciones de investigación que usan los datos anonimizados de Clue (primero se retira toda la información de identificación personal) para dar respuesta a preguntas como: ¿Cómo los anticonceptivos afectan la libido o los patrones de sensibilidad de las mamas? ¿La contaminación del aire afecta la variabilidad de la duración del ciclo? ¿Las infecciones de transmisión sexual afectan los síntomas del SPM?

La investigación incluyente conduce a mejores resultados de salud para las mujeres y personas con ciclos, permitiendo que todas las personas puedan vivir plenamente.

En Clue nos esforzamos para seguir apoyando la salud de las mujeres y personas con ciclos, proporcionando servicios gratuitos y de fácil acceso para todo el mundo. Nos esforzamos para eliminar el estigma que rodea temas como el periodo, los anticonceptivos y la fertilidad. Al registrarte en Clue tienes el poder de tomar en tus manos las riendas de tu cuerpo. Donando a las iniciativas de investigación de Clue, se aseguran fondos suficientes para la investigación y proyectos que benefician a todas las mujeres y personas con ciclos.

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