A cineasta que tenta mudar o diálogo sobre endometriose
Uma conversa com Shannon Cohn
Shannon Cohn é a premiada diretora e produtora de “Endo What?”, um filme que busca mudar a cultura de desinformação sobre a endometriose. Ela própria convive com a endometriose há mais de 20 anos e se propôs a oferecer às pessoas as informações e as ferramentas necessárias para que possam assumir o controle de sua saúde.
Perguntamos a ela sobre sua missão de ampliar a conscientização sobre uma doença que tem sido mal compreendida e negligenciada há muito tempo. A entrevista foi editada para maior concisão e clareza.
Por que você decidiu fazer um documentário sobre a endometriose?
Shannon Cohn: Depois que minha segunda filha nasceu, há alguns anos, li um artigo afirmando que a endometriose apresenta um risco genético 7 vezes maior para filhas e irmãs de mulheres que a têm. Ao olhar para o rosto inocente de bebê da minha filha e pensar que ela poderia passar pela mesma experiência terrível que eu tive no futuro, isso me impulsionou a agir. Comecei a pesquisar sobre a doença e descobri que nenhum tratamento novo e eficaz havia sido desenvolvido nos 20 anos desde que tive os primeiros sintomas na adolescência; no entanto, meninas e mulheres ainda consultam, em média, oito médicos ao longo de dez anos antes de receberem um diagnóstico. Nesse período, elas são bombardeadas por informações imprecisas de várias fontes, o que torna tudo ainda mais confuso. Comecei a pensar: e se houvesse um filme baseado em fatos que pudesse dar a uma mulher uma base precisa de conhecimento para que ela pudesse assumir o controle de sua saúde? Foi assim que surgiu a ideia de “Endo What?”.
Quais foram as coisas mais surpreendentes que você aprendeu durante a produção?
SC: Fiquei surpresa com a complexidade infinita que encontrei à medida que me aprofundava na doença. Não apenas na biologia da doença, mas nas inúmeras maneiras como nossa cultura e sociedade influenciam a forma como a endometriose é discutida e tratada. Esta doença é uma tempestade perfeita e terrível de muitos fatores — tabus sociais, preconceito de gênero, informações imprecisas, médicos sem formação adequada e a influência indevida de interesses comerciais em nosso sistema de saúde.
Quais são os mitos mais comuns sobre a endometriose?
SC: Os mitos mais comuns são que a gravidez e a histerectomia curam a doença. Esses mitos devastadores são amplamente difundidos por profissionais da área e tratados como fatos, embora NÃO tratem a doença. Eles se baseiam em uma teoria falha e centenária, perpetuada pelo preconceito de gênero na medicina e pela falta de liderança institucional da ACOG nos Estados Unidos. Se um médico lhe disser para engravidar para curar sua endometriose ou que a histerectomia é a solução, isso é um sinal de alerta e você deve sair do consultório.
Por que você acha que a endometriose é tão subdiagnosticada?
SC: Há muitas razões. A primeira é que muitas meninas têm vergonha de conversar sobre seus sintomas, especialmente na adolescência, e por isso não sabem que devem procurar ajuda. Em segundo lugar, o verdadeiro perfil sintomático não é bem entendido nem bem ensinado. Por exemplo, estudos mostram que 90% das mulheres com endometriose também apresentam sintomas gastrointestinais. A grande maioria dos médicos não sabe disso e, em vez disso, empurra a mulher para um ciclo interminável de inúmeros especialistas e exames. Por fim, atualmente não existe nenhum exame diagnóstico não invasivo para a endometriose. Hoje, a única maneira de se obter o diagnóstico é por meio de cirurgia laparoscópica e confirmação patológica.
O que você espera alcançar com seu trabalho?
SC: Espero educar e permitir que as mulheres assumam o controle de sua saúde. Espero oferecer uma plataforma na qual muitas partes possam se reunir e colaborar para encontrar respostas para essa doença.
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Fale-nos sobre o seu próximo filme.
SC: Estamos atualmente finalizando um segundo filme sobre endometriose, que aborda a doença como uma questão de justiça social. Embora seja um filme complementar a “Endo What?”, ele tem um tom e um objetivo completamente diferentes. Seu objetivo é conscientizar amplamente sobre o impacto muito pessoal e humano que essa doença causa em milhões de meninas e mulheres a cada ano. Um impacto que poderia ser aliviado se os diversos atores atualmente no poder agissem, em vez de permanecerem cúmplices por isso servir aos seus próprios interesses. Não vamos medir palavras no próximo filme.
Há muito em jogo para as cerca de 200 milhões de pessoas em todo o mundo que sofrem de endometriose.
