Illustration by Marta Pucci
Cómo manejar la endometriosis si eres trans
Cuando realizas un seguimiento con Clue, puedes crear un registro detallado de tus síntomas, su frecuencia y gravedad.
La endometriosis es un trastorno común en el que el tejido endometrial crece fuera del útero, lo que puede provocar dolor y otras complicaciones, como infertilidad (1). Muchas personas tienen dificultades para obtener un diagnóstico de endometriosis y encontrar la opción de tratamiento adecuada.
Para las personas transgénero y no binarias, acceder a cualquier servicio de salud puede ser difícil. Un estudio de Filadelfia (EE. UU.) reveló que a 1 de cada 4 personas encuestadas se les había negado la atención sanitaria por ser transgénero, y más de la mitad de las personas encuestadas tenían dificultades para acceder a los servicios sanitarios (2). Cuando la enfermedad está vinculada al género, esto puede crear una barrera adicional para las personas trans que necesitan información o tratamiento.
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Hemos recopilado historias de personas transgénero y no binarias que tienen síntomas de endometriosis. Esto es lo que dijeron.
He tenido síntomas de endometriosis durante 20 años y me diagnosticaron cinco años después de que empezaran los síntomas. En cuanto al tratamiento, he usado anticonceptivos, Lupron, me hice una laparoscopia y una histerectomía abdominal total y salpingooforectomía bilateral (extirpación del útero, incluido el cuello uterino, así como las trompas y los ovarios). Mi experiencia con los médicos no ha sido muy buena. Siempre se preocupaban más por mi fertilidad que por mi dolor, a pesar de que les dije, sin rodeos, que nunca quería tener hijos. También probé un foro de apoyo endo, pero nunca me metí en él. El lenguaje nunca era inclusivo, siempre se limitaban a decir “mujeres". —Anónimo (AFAB, demi-femme, EE. UU., 34)
He tenido síntomas de endometriosis durante más de 10 años, pero aún no tengo un diagnóstico. Los médicos insisten en que lo que experimento es normal, pero sé que no lo es. Hasta ahora no he encontrado ningún tratamiento que me funcione. La píldora me provocó tendencias suicidas. El DIU Mirena me provocó sangrados durante 10 meses seguidos. Ojalá los médicos entendieran mejor los matices de cada cuerpo y tuvieran mejores sistemas de prueba para ellos, y dejaran de tratar de forma generalizada todos los problemas relacionados con el periodo con la píldora. —Anónimo (género queer/género líquido, Sudáfrica, 23 años)
He tenido síntomas endometriales desde que empecé a tener la regla, así que desde hace unos nueve años. Mi ginecólogo sospecha que tengo endometriosis, probablemente me operen para confirmarlo a finales de este año. Para el tratamiento, estoy tomando la píldora combinada sin pausas, así que ya no tengo la regla. Me ha aliviado los síntomas porque eran fuertes dolores menstruales y (en los últimos meses antes de mi diagnóstico no oficial) continuos sangrados. Mi experiencia con los médicos ha sido muy buena en cuanto a la atención médica y la respuesta a mis preguntas. No saben que soy una persona no binaria y siguen pensando que me identifico como mujer, así que no puedo decir nada sobre su trato a las personas trans. —Nic (persona no binaria, Alemania, 20 años)
He tenido síntomas de endometriosis desde mi primera menstruación a los 10 años. Ahora tengo 24, pero todavía no tengo un diagnóstico. Los médicos me dicen que es normal y que tenemos que aceptar el dolor. [En cuanto al tratamiento, estaba tomando la píldora, pero me deprimí mucho y sentí letargo, así que dejé de tomarla después de unos años.Mi experiencia con el sistema sanitario no ha sido buena. Todos quieren que tome la píldora, incluso cuando les digo lo mal que me afecta, y no reconocen que mis síntomas son problemáticos, normalmente me dicen que tome analgésicos y que lo afronte, ojalá me escucharan y me tomaran en serio, aunque solo sea para diagnosticarme oficialmente. Ahora mismo siento que me invento cosas cuando no puedo trabajar y me duele demasiado, porque sé que el dolor es demasiado, pero no se valida. —Suz (persona no binaria/fluida, Alemania, 24)
He tenido síntomas de endometriosis durante unos dos años, pero aún no tengo diagnóstico. Estoy en lista de espera para una ecografía. Me han ofrecido ácido mefenámico (analgésicos recetados), pero aún no recibo tratamiento porque [el diagnóstico] no ha sido confirmado. Mi experiencia con el sistema de salud ha sido bastante buena, aparte de que el médico de cabecera asumió que soy mujer (que es como me suelen leer otras personas, así que estoy acostumbrada). Escucharon mis preocupaciones y me explicaron los siguientes pasos. —Anónimo (persona no binaria, Reino Unido, 22)
Cuando tienes una enfermedad que a menudo se malinterpreta y diagnostica erróneamente, como la endometriosis, los grupos de apoyo y los foros en línea pueden proporcionar una importante empatía y validación. Desafortunadamente, estos lugares no siempre son acogedores para las personas trans.
He leído muchas publicaciones en foros y, lamentablemente, casi siempre son cissexistas. Hay un uso muy frecuente de "mujeres", “damas” y “niñas" para describir a las personas con endometriosis. Se habla mucho de que la perspectiva de la infertilidad da miedo porque hace que se sientan menos mujeres (porque el propósito principal de las mujeres es, obviamente, tener hijos), lo que me incomoda como persona no binaria que no cree que ser mujer equivalga a tener hijos. —Anónimo (persona no binaria, Reino Unido, 22 años)
Entonces, ¿cómo afrontar la enfermedad y la falta de una atención sanitaria adecuada? Aquí tienes algunos consejos de personas que han pasado por eso:
Creo que es más difícil cuando una parte de tu cuerpo se comporta mal o te causa problemas cuando ya sientes disforia de género o simplemente no te sientes bien con esa parte, así que es muy importante ser amable contigo y entender que esta es una carga adicional a la que se enfrentan las personas con útero que no son mujeres cisgénero; no es en absoluto culpa tuya si te resulta especialmente difícil afrontarlo. —Anónimo (persona no binaria, Reino Unido, 22 años)
No te estás volviendo loco. Lo que experimentas es real. No, no es normal sentirse así. —Anónimo (genderqueer/genderliquid, Sudáfrica, 23 años)
Si los médicos no creen en tu dolor, sigue perseverando porque solo tú conoces tu cuerpo. Y aunque pueda ser incómodo (dependiendo de lo incómodo que estés con tus partes reproductivas), vale la pena ir al médico porque te ayudará a aliviar el dolor y evitar que empeore. —Nic (persona no binaria, Alemania, 20 años)
Eres válida, y tu dolor es real y merece ser tomado en serio. —Anónimo (AFAB, demi-femme, EE. UU., 34 años)
El tratamiento temprano de la endometriosis puede reducir el riesgo de complicaciones. Cuando realizas un seguimiento con Clue, puedes crear un registro detallado de tus síntomas, su frecuencia y gravedad. Puedes ver qué síntomas se producen en determinados momentos de tu ciclo. Este registro puede proporcionar a tu profesional de salud información que puede ayudar con el diagnóstico y en la formación de un plan de manejo.
Las personas transgénero también pueden encontrar útil el seguimiento para identificar patrones de disforia de género o monitorear los efectos de los tratamientos con hormonas. Si necesitas ayuda para encontrar un profesional de salud, consulta nuestra guía para encontrar un ginecólogo/obstetra transgénero.
