Illustrations von Emma Günther
Niemand kennt deinen Körper besser als du selbst
Clue hat geholfen, konkrete Daten hinter das zu bringen, was ich als wahr wusste und was meine Ärzte nicht ernst genommen hatten
Wir bei Clue glauben, dass das Tracken der eigenen Gesundheit eines der mächtigsten Werkzeuge ist, um unsere Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen. Von unserer Community zu hören, wie Clue Menschen dabei geholfen hat, Gesundheitsprobleme zu erkennen und die benötigte Gesundheitsversorgung zu erhalten, motiviert uns, weiterzumachen. Annies Geschichte hat uns tief bewegt und wir sind ihr sehr dankbar, dass sie sie mit uns – und mit euch – geteilt hat.
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Die Gefahr einer Krebserkrankung schwebte während meiner Kindheit immer im Hinterkopf, auch bei meiner Familie. Meine Mutter erkrankte zweimal an Eierstockkrebs, als ich noch ein Kind war. Wir wussten, dass sie Trägerin der Genvariante BRCA1 war, sodass wir immer damit rechneten, dass ich irgendwann in meinem Leben einen Gentest machen lassen würde, um herauszufinden, ob auch ich Trägerin dieser Genvariante bin. Ich habe die Genvariante zwar nicht geerbt, aber meine Schwester. Aufgrund meiner Familiengeschichte achte ich sehr auf meine reproduktive Gesundheit.
Ein Hinweis des Clue Science Teams: Eine BRCA-Variante ist eine schädliche Variante der BRCA1- oder BRCA2-Gene, bei denen es sich um Tumorsuppressorgene handelt. Menschen, die schädliche Varianten eines dieser Gene erben, haben ein erhöhtes Risiko für verschiedene Krebsarten, vor allem für Brust- und Eierstockkrebs, aber auch für mehrere andere Krebsarten.
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Eine zweite Pubertät
Im Alter von 16 Jahren empfahl mir mein Arzt, hormonelle Verhütungsmittel einzunehmen, um den Eisprung auszusetzen, wodurch sich das Risiko, an Eierstockkrebs zu erkranken, verringern würde. Von klein auf hatte ich also eine andere hormonelle Erfahrung als jemand, der keine Verhütungsmittel einnahm – und es war keine großartige Erfahrung. Ich hatte immer das Gefühl, dass es mich ängstlich machte – aber das bestätigte sich erst, als ich mit 22 beschloss, die Einnahme einzustellen, um zu sehen, wie es ohne sein würde.
Ich bemerkte, wie meine Grundangst nachließ und mein Blutdruck (der wiederholt hoch war und als Nervosität bei Arztbesuchen abgetan wurde) deutlich sank. Die hormonelle Verhütung abzusetzen, war eine Zeit der echten Selbstfindung, fast wie eine zweite Pubertät. Meine eigenen Hormone zu erleben, war für mich völlig neu – ich hatte keinen Vergleichswert, weil ich so lange keine Periodenblutung mehr gehabt hatte.
In den nächsten zwei Jahren hatte ich sehr vorhersehbare Zyklen. Bis ich eines Tages bemerkte, dass einige Dinge für mich ungewöhnlich waren. Ich bekam Schmierblutungen und Krämpfe zu scheinbar zufälligen Zeiten während meines Zyklus.
Außerdem bekam ich allergieähnliche Symptome wie Kopfschmerzen, Niesen und Schnupfen, die zyklisch zu sein schienen. Meine einst sehr vorhersehbaren Zyklen wurden unvorhersehbar.
Ich vereinbarte einen Termin mit meinem Hausarzt, der mir sagte, dass meine Symptome nicht besonders untypisch seien und ich mir keine Sorgen machen solle. Ich denke, diese Reaktion wurde durch die Tatsache beeinflusst, dass ich nicht die BRCA1-Variante hatte, sodass es unwahrscheinlich war, dass es sich um etwas handelte, zumindest aus Krebssicht. Aber meine Symptome hielten an, und in den folgenden Monaten suchte ich erneut meinen Hausarzt, einen Notarzt und einen Facharzt für Gynäkologie auf.
Jeder von ihnen sagte mir, dass meine Erfahrungen normal seien und ich aufgrund meiner Familiengeschichte wahrscheinlich zu viel darüber nachdächte. Aber tief im Inneren wusste ich, dass etwas nicht stimmte.
Ich musste einen Weg finden, meine Selbstzweifel zu überwinden und meine Erfahrungen zu tracken. Also ging ich in den App Store und lud Clue herunter. Es stellte sich heraus, dass es alles bot, was ich brauchte. Ich konnte meinen Zyklus tracken, aber auch andere Erfahrungen, die mit meinen Hormonen zusammenhingen.
Nicht nur in meinem Kopf
Das Tracken meiner Symptome gab mir das Selbstvertrauen, mir selbst zu sagen: „Ich weiß, wovon ich spreche, ich kenne meine Erfahrungen und ich habe die Daten hier.“ Es war nicht so, dass ich nur beim Eisprung Schmierblutungen hatte; es war während meines gesamten Zyklus zufällig. Es war nicht so, dass ich nur beim Eisprung Krämpfe hatte; es kam sporadisch vor. Clue half mir, konkrete Daten für das zu finden, was ich als wahr erkannt hatte und was meine Ärzte zuvor nicht ernst genommen hatten. Mit Daten aus einigen Monaten im Gepäck vereinbarte ich einen weiteren Termin.
Während ich auf meinen Termin wartete, trat ein weiteres Symptom auf, das nicht ignoriert werden konnte. Zusätzlich zu meinen unvorhersehbaren Zyklen, den Schmierblutungen, den Krämpfen und den seltsamen Allergiesymptomen hatte mein Bauch so stark zugenommen, dass ich aussah, als wäre ich schwanger.
Dieses Mal entschied ich mich, zu Planned Parenthood zu gehen, wegen der Art der Betreuung und der Art der Fachkräfte, die dort arbeiten. Als ich anfing, ihnen meine selbst getrackten Daten zu zeigen, konnte ich bereits spüren, dass ich ernster genommen wurde.
Zu diesem Zeitpunkt war ein Tumor an meinem Eierstock auf die Größe eines Fußballs angewachsen und wog 2,7 kg.
Als ich endlich meinen Onkologen aufsuchte, sagte er mir, dass der Tumor wahrscheinlich schon seit mehreren Jahren gewachsen war. Wenn eine Person mir eine transvaginale Ultraschalluntersuchung gemacht oder auch nur meinen Bauch abgetastet hätte, hätte sie es bemerkt.
Besonders frustrierend an der ganzen Erfahrung ist, dass ich alle Mittel hatte, um mich selbst zu vertreten. Ich hatte ein Elternteil, das an Eierstockkrebs erkrankt war. Ich lebe in der Gegend von Boston, wo es einen ausgezeichneten Zugang zur Gesundheitsversorgung gibt. Ich wusste, welche Sprache ich verwenden musste, und ich kannte die Anzeichen und Symptome, auf die ich achten musste. Wenn ich also auf meine Erfahrung zurückblicke, frustriert mich vor allem, dass ich trotz all dieser Hilfsmittel und meines Selbstbewusstseins die Menschen nicht davon überzeugen konnte, die Krankheit ernst zu nehmen. Was bedeutet das für andere?
Selbst-Tracking für die Selbstvertretung
Die Tatsache, dass ich von mehreren Ärzten abgewiesen wurde, hat mich tief getroffen. Die Operation, bei der der Tumor entfernt wurde, war sehr umfangreich. Aufgrund seiner Größe musste ein Schnitt durch meine Bauchdecke gemacht werden und mein linker Eierstock und Eileiter mussten entfernt werden. Die körperliche Genesung dauerte lange. Ich konnte mich zwar im Haus bewegen und kurze Spaziergänge machen, aber es dauerte einen Monat, bis ich wieder größere Bewegungen ausführen konnte, und etwa fünf Monate, bis ich genug Kraft im Bauchraum hatte und mich traute, meinen Lieblingsaktivitäten wie Yoga und Schwimmen nachzugehen. Ich hatte Glück, dass ich nach der Operation selbst keine weitere Behandlung benötigte.
Nach der Operation habe ich meinen Menstruationszyklus und die damit verbundenen Erfahrungen weiterhin gewissenhaft getrackt. Dank des Selbsttrackings war ich mir der Anzeichen bewusst, auf die ich achten musste. Als ich also einige Jahre später bemerkte, dass sich die Dinge wieder anders anfühlten, konnte ich meinen Arzt sofort um eine transvaginale Untersuchung bitten. Letztendlich musste ich mich einer zweiten Operation unterziehen, um eine gutartige (nicht krebsartige) Geschwulst entfernen zu lassen – aber dieses Mal haben wir sie entfernt, als sie noch klein war. Ich hatte eine laparoskopische (Schlüsselloch-)Operation und war am selben Tag im Krankenhaus und wieder zu Hause.
Niemand kennt deinen Körper besser als du
Mein Rat an alle, die das Gefühl haben, dass ihre Bedenken ignoriert werden, lautet: Niemand kennt deinen Körper besser als du. Niemand kann besser für dich eintreten als du selbst. Ich würde dir auch sagen, dass du manchmal Druck machen musst, um gehört zu werden. Sei dein eigener Freund und berate dich selbst so, wie du mit einem Freund über Selbstvertretung sprechen würdest. Hol dir eine zweite, dritte und vierte Meinung ein. Nimm, wenn möglich, einen Freund mit, um deinen Fall zu unterstützen. Und die Überwachung deiner reproduktiven Gesundheit ist über die unmittelbaren beunruhigenden Dinge hinaus von großem Nutzen.
Das Tracken mit Clue hat nicht nur meine Fähigkeit verbessert, mich selbst besser zu vertreten, sondern mir auch geholfen, Muster in meiner Stimmung, Produktivität und vielem mehr zu erkennen.
Ich bin mir meiner Zyklen und der Art und Weise, wie sie sich im Laufe des Monats verändern, bewusster. Ich denke, es ist ein Geschenk, auf seinen Körper zu achten und sich Zeit und Selbstfürsorge zu gönnen. Ich fühle mich besser mit dieser zusätzlichen Ebene des Selbstbewusstseins. Mit Clue brauche ich nur einen kleinen Anstoß, um auf meine Erfahrungen zu achten, und das war wirklich ein Geschenk.
Wir wünschen Annie alles Gute und können ihr nicht genug dafür danken, dass sie ihre Geschichte mit uns geteilt hat. Hat Clue dir geholfen, ein Problem zu erkennen oder deinen einzigartigen Körper und deine Muster besser zu verstehen? Wenn du uns deine Geschichte erzählen möchtest, wende dich an content@helloclue.com.
