Illustration by Marta Pucci
Wie man als trans Person mit Endometriose umgeht
Wenn du mit Clue trackst, kannst du eine detaillierte Aufzeichnung deiner Symptome, ihrer Häufigkeit und Schwere erstellen.
Endometriose ist eine häufige Erkrankung, bei der endometriumartiges Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst, was zu Schmerzen und anderen Komplikationen wie Unfruchtbarkeit führen kann (1). Viele Menschen haben Schwierigkeiten, eine Diagnose für Endometriose zu erhalten und die richtige Behandlungsoption zu finden.
Für Menschen mit Geschlechtsidentität kann es schwierig sein, Zugang zu medizinischer Versorgung zu erhalten. Eine Studie aus Philadelphia ergab, dass einem Viertel der Befragten die medizinische Versorgung verweigert wurde, weil sie Transgender waren, und mehr als die Hälfte der Befragten hatte Schwierigkeiten, Zugang zu Gesundheitsdiensten zu erhalten (2). Wenn Krankheiten geschlechtsspezifisch sind, kann dies eine zusätzliche Barriere für Trans-Personen darstellen, die Informationen oder eine Behandlung benötigen.
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Wir haben uns in den sozialen Medien an Transgender und nicht-binäre Personen gewandt, die an Endometriose-Symptomen leiden. Hier ist, was sie gesagt haben.
Ich habe seit 20 Jahren Endometriose-Symptome und die Diagnose wurde fünf Jahre nach Auftreten der Symptome gestellt. Was die Behandlung angeht, habe ich die Einnahme von Verhütungsmitteln und Lupron versucht, eine Laparoskopie durchführen lassen und eine TAH-BSO (totale abdominale Hysterektomie und bilaterale Salpingo-Oophorektomie – die Entfernung der Gebärmutter einschließlich des Gebärmutterhalses sowie der Eileiter und Eierstöcke) vornehmen lassen. Meine Erfahrungen mit Ärzten waren nicht besonders gut. Sie waren immer mehr um meine Fruchtbarkeit besorgt als um meine Schmerzen, obwohl ich unmissverständlich gesagt habe, dass ich nie Kinder wollte. Ich habe auch ein Endo-Support-Forum ausprobiert, aber mich nie damit beschäftigt. Die Sprache war nie inklusiv, es wurde immer nur „Frauen“ gesagt. – Anonym (AFAB, demi-femme, USA, 34)
Ich habe seit über 10 Jahren Symptome von Endometriose, aber ich habe noch keine Diagnose. Die Ärzte bestehen darauf, dass das, was ich erlebe, normal ist, aber ich weiß, dass es das nicht ist. Bisher habe ich noch keine Behandlung gefunden, die bei mir anschlägt. Die Pille hat mich in den Selbstmord getrieben. Durch die Mirena-Spirale habe ich zehn Monate lang ununterbrochen geblutet. Ich wünschte, Ärzte würden die Nuancen jedes Körpers besser verstehen und über bessere Testsysteme verfügen und nicht alle Probleme mit Perioden pauschal mit der Pille behandeln. – Anonym (Genderqueer/Genderfluid, Südafrika, 23)
Ich habe Endometriose-Symptome, seit ich meine Periode bekommen habe, also seit etwa neun Jahren. Mein Gynäkologe vermutet, dass ich Endometriose habe, und ich werde mich wahrscheinlich noch in diesem Jahr einer Operation unterziehen, um das zu bestätigen. Zur Behandlung nehme ich die Kombinationspille ohne Pausen, sodass ich keine Periodenblutung mehr habe. Das hat meine Symptome gelindert, denn ich hatte starke Regelschmerzen und (in den letzten Monaten vor meiner inoffiziellen Diagnose) anhaltende Blutungen. Meine Erfahrungen mit Ärzten waren sehr gut, was die medizinische Versorgung und die Beantwortung meiner Fragen angeht. Sie wissen nicht, dass ich nicht-binär bin, und denken immer noch, dass ich mich als Frau identifiziere, daher kann ich nichts über ihre Behandlung von Trans-Personen sagen. – Nic (nicht-binär, Deutschland, 20)
Seit meiner ersten Perioden mit 10 Jahren habe ich Symptome von Endometriose. Jetzt bin ich 24, aber ich habe immer noch keine Diagnose. Die Ärzte sagen mir, dass das normal ist und wir die Schmerzen akzeptieren müssen. [Was die Behandlung angeht] habe ich die Pille genommen, aber ich wurde sehr depressiv und lethargisch und habe sie nach ein paar Jahren abgesetzt. Meine Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem waren nicht gut. Alle wollen, dass ich die Pille nehme, auch wenn ich ihnen sage, dass sie mir sehr zusetzt, und sie erkennen nicht an, dass meine Symptome problematisch sind. Normalerweise sagen sie mir, ich solle einfach Schmerzmittel nehmen und damit klarkommen. Ich wünschte, sie würden mir zuhören und mich ernst nehmen, und zwar nur, um mich offiziell zu diagnostizieren. Im Moment habe ich das Gefühl, dass ich mir Dinge ausdenke, wenn ich nicht arbeiten kann und zu starke Schmerzen habe, weil ich weiß, dass die Schmerzen zu stark sind, aber es wird nicht anerkannt. – Suz (nicht-binär/fließend, Deutschland, 24)
Ich habe seit etwa zwei Jahren Symptome von Endometriose, aber noch keine Diagnose. Ich stehe auf der Warteliste für eine Ultraschalluntersuchung. Mir wurde Mefenaminsäure (verschreibungspflichtige Schmerzmittel) angeboten, aber noch keine Behandlung, weil [die Diagnose] nicht bestätigt wurde. Meine Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem waren ziemlich gut, abgesehen davon, dass der Hausarzt davon ausging, dass ich eine Frau bin (was normalerweise auch von anderen Menschen so wahrgenommen wird, also bin ich daran gewöhnt). Sie hörten sich meine Bedenken an und erklärten mir die nächsten Schritte. – Anonym (nicht-binär, Großbritannien, 22)
Wenn du an einer häufig missverstandenen und falsch diagnostizierten Krankheit wie Endometriose leidest, können Selbsthilfegruppen und Online-Foren wichtige Unterstützung und Bestätigung bieten. Leider sind diese Orte für transsexuelle Menschen nicht immer einladend.
Ich habe viele Forenbeiträge gelesen und leider sind sie fast immer zissexistisch. [Es wird] sehr häufig von „Frauen“, „Damen“ und „Mädchen“ gesprochen, um Menschen mit Endometriose zu beschreiben. Es wird viel darüber gesprochen, wie beängstigend die Aussicht auf Unfruchtbarkeit ist, weil sie sich dadurch weniger als Frau fühlen (denn der Hauptzweck von Frauen ist offensichtlich die Geburt von Kindern), was mir als nicht-binärer Person, die nicht glaubt, dass Frausein = Kinderkriegen ist, Unbehagen bereitet. – Anonym (nicht-binär, Großbritannien, 22)
Wie geht man also mit Krankheit und einem Mangel an angemessener Gesundheitsversorgung um? Hier sind einige Ratschläge von Menschen, die das schon erlebt haben:
Ich denke, es ist besonders schwer, wenn sich ein Teil deines Körpers nicht richtig verhält/dir Probleme bereitet, wenn du dich bereits unwohl fühlst oder dich in Bezug auf diesen Teil einfach nicht gut fühlst. Deshalb ist es wirklich wichtig, freundlich zu dir selbst zu sein und zu verstehen, dass dies eine zusätzliche Belastung für Menschen mit Gebärmutter ist, die keine Cis-Frauen sind – es ist absolut nicht deine Schuld, wenn du es besonders schwierig findest, damit zurechtzukommen. – Anonym (nicht-binär, Großbritannien, 22 Jahre)
Du verlierst nicht den Verstand. Was du erlebst, ist real. Nein, es ist nicht normal, sich so zu fühlen. – Anonym (genderqueer/genderfluid, Südafrika, 23 Jahre)
Wenn die Ärzte deinen Schmerzen keinen Glauben schenken, bleibe hartnäckig, denn nur du kennst deinen Körper. Und auch wenn es unangenehm sein mag (je nachdem, wie unangenehm dir deine Fortpflanzungsorgane sind), lohnt es sich, zum Arzt zu gehen, denn es wird dir helfen, deine Schmerzen zu lindern und zu verhindern, dass sie sich verschlimmern. – Nic (nicht-binär, Deutschland, 20 Jahre)
Du bist wertvoll und deine Schmerzen sind real und verdienen es, ernst genommen zu werden. – Anonym (AFAB, Demi-Femme, USA, 34 Jahre)
Eine frühzeitige Behandlung der Endometriose kann das Risiko von Komplikationen verringern. Wenn du mit Clue trackst, kannst du eine detaillierte Aufzeichnung deiner Symptome, ihrer Häufigkeit und Schwere erstellen. Du kannst sehen, welche Symptome zu bestimmten Zeiten deines Zyklus auftreten. Diese Aufzeichnungen können deinem medizinischen Fachpersonal Informationen liefern, die bei der Diagnose und der Erstellung eines Behandlungsplans hilfreich sein können.
Trans-Personen können das Tracken auch hilfreich finden, um Muster von Dysphorie zu erkennen oder die Auswirkungen von Hormonbehandlungen zu überwachen. Wenn du Hilfe bei der Suche nach einem medizinischen Fachpersonal benötigst, lies unseren Leitfaden zur Suche nach einem trans-freundlichen Gynäkologen/Geburtshelfer.
