Illustration: Marta Pucci
Wie es ist, PCOS zu haben, wenn du trans bist
Tracking your period and other symptoms can help you understand your cycle and how it relates to your health.
Wir haben Transgender, Menschen, die nicht dem sozialen Geschlecht entsprechen, und nichtbinäre Menschen mit polyzystischem Ovarialsyndrom (PCOS) gebeten, ihre Geschichten und Ratschläge zu teilen.
„Die Gesundheitsfürsorge in Bezug auf Eierstöcke und Gebärmutter ist so geschlechtsspezifisch“
Ich habe wahrscheinlich seit meinem 13. Lebensjahr PCOS-Symptome. Hauptsächlich die unregelmäßigen Perioden, aber auch mein Gewicht/Haut/Stimmungsfaktor spielen eine Rolle. [Mein Arzt] bemerkte zum ersten Mal mit 17 Jahren ein „Hormonungleichgewicht“, aber es wurde erst als PCOS diagnostiziert, als er mit 19 Jahren einen Bluttest wiederholte. Es hat also etwa ein halbes Jahrzehnt gedauert, bis sie die Dinge beim Namen nannten!
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Ich frage mich, ob der Testosteronüberschuss, den sie im Laufe der Jahre festgestellt haben, einen Einfluss darauf hatte, dass ich mich von Zeit zu Zeit nicht wie eine Frau fühle. (Zur Klarstellung: Ich bin AFAB – Assigned Female at Birth – aber genderfluid, was erst in diesem Jahr wirklich in größerem Umfang zum Vorschein kam.) Ich kann nichts konkret benennen, aber es ist eines dieser Dinge, über die ich mir Gedanken mache. Das wurde noch verstärkt, als ich einen Artikel las, in dem dafür plädiert wurde, PCOS als eine intersexuelle Erkrankung zu betrachten – wenn ich nach einigen Maßstäben ohnehin außerhalb der binären Geschlechterordnung liege, bestätigt das mein Gefühl, nicht das zu sein, was in meiner Geburtsurkunde steht. Ich glaube, die Fluidität meiner Gefühle in Bezug auf mein Geschlecht ließ mich oft daran zweifeln, ob ich wirklich nicht-binär bin oder nicht, daher war diese Perspektive in vielerlei Hinsicht sehr bestätigend.
Ich habe ein Jahr lang die Pille genommen und das hat meine psychische Gesundheit buchstäblich zum Absturz gebracht, also nie wieder. Ich nehme derzeit Metformin, um zu sehen, ob das eine Wirkung hat. Hauptsächlich versuche ich, aufgrund der oben genannten Erfahrungen, jede Behandlung zu vermeiden, die Hormone beinhaltet! Die [PCOS-Behandlung] hatte bisher keine großen Auswirkungen auf mein Geschlecht, da ich mich während der Einnahme der Pille noch sehr verschlossen fühlte und erst jetzt mit der Einnahme der neuen Medikamente begonnen habe. Das muss sich erst noch bestätigen!
Ich denke, je mehr ich mich mit meiner [Geschlechts-]Identität abgefunden habe, desto mehr stört mich die geschlechtsspezifische Art und Weise, wie die Gesundheitsfürsorge in Bezug auf Eierstöcke, Gebärmutter usw. gehandhabt wird. Für mich persönlich ist das keine große Sache, aber es wäre eine Verbesserung, wenn man das in der Ärzteschaft entkoppeln würde, und es wäre zugänglicher für diejenigen, die stärker davon betroffen sind als ich.
Für andere trans-, nicht geschlechtskonforme oder nicht-binäre Menschen, die PCOS-Symptome haben: Wenn ihr wie ich dazu erzogen wurdet, typische Vorstellungen von weiblicher Attraktivität zu verinnerlichen, die mit vielen der Symptome, die PCOS mit sich bringt, VOLLKOMMEN unvereinbar sind, dann habt kein schlechtes Gewissen, weil ihr euch durch diese Symptome elend fühlt, auch wenn ihr objektiv wisst, dass es keine Rolle spielen sollte, weil ihr keine Frau seid! Die Welt ist ein ziemlich toxischer Ort, und es ist dir erlaubt, diese Gefühle in deinem eigenen Tempo zu verarbeiten. Es macht dich auch nicht weniger trans oder nicht-binär. – Maz, genderfluid, 26
„Meine Körperbehaarung und die Art und Weise, wie mein hoher Testosteronspiegel mir beim Muskelaufbau hilft, geben mir mehr Selbstvertrauen in meinen Körper“
Meine PCOS-Symptome begannen im Herbst 1998. Derzeit leide ich an Hirsutismus, Akne, Gewichtszunahme, Müdigkeit, Beckenschmerzen und -krämpfen sowie morgendlicher Übelkeit. Die Diagnose PCOS wurde Ende 1999/Anfang 2000 gestellt, etwa ein Jahr nach Beginn meiner Symptome.
Mit 13 Jahren wurde bei mir von meinem Kinderarzt PCOS diagnostiziert. Mir wurde nichts weiter erklärt als: „Wenn du dieses Verhütungsmittel nimmst, wirst du keine so schlimmen Perioden mehr haben und vielleicht auch keine morgendliche Übelkeit mehr bekommen.“ Aber es gab keine Diskussion über Haarwuchs, Gewichtszunahme oder Akne und vor allem keine Erwähnung dessen, was ich später als erhöhten Testosteronspiegel erfuhr. Heute lebe ich als transsexuelle, nicht-binäre Person und mein „mittlerer“ Körper macht für mich viel mehr Sinn als damals als Teenager, als ich weder Informationen noch eine Sprache hatte, um meine Welt zu beschreiben. Ich nehme keine Hormontherapie (HET), aber meine Körperbehaarung und die Art und Weise, wie meine hohen Testosteronspiegel mir beim Muskelaufbau helfen, geben mir mehr Selbstvertrauen in meinen Körper. Gleichzeitig sind die starken Krämpfe, plötzliche Müdigkeit und gelegentliche morgendliche Übelkeit für mich immer noch genauso verwirrend wie früher.
Ich habe etwa 15 Jahre lang hormonelle Verhütungsmittel verschrieben bekommen, und die einzige Anpassung erfolgte, als ich anfing, Blutgerinnsel in den Beinen zu bekommen. Ich bin auch bipolar und konnte meine psychischen Symptome erst in den Griff bekommen, als ich die Pille absetzte. Hormonelle Verhütungsmittel haben vielleicht geholfen, einige Symptome zu Beginn der Pubertät zu lindern, aber das ging auf Kosten meiner Fähigkeit, meine natürlichen Stimmungsschwankungen zu verarbeiten. Kein Arzt beantwortete meine Fragen zu meiner Stimmung und der Pille, und es war meine eigene Entscheidung, die Behandlung abzubrechen. Ich habe mich erst als trans geoutet, nachdem ich die hormonelle Verhütung abgesetzt hatte, sodass ich mein PCOS als trans Person noch nicht mit einem Arzt besprochen habe.
Bei den meisten Ärzten hatte ich nicht das Gefühl, dass man mir zuhört, und ich habe seit fast einem Jahrzehnt keine regelmäßigen Untersuchungen mehr gemacht, weil ich Angst davor habe, mich einem Arzt zu offenbaren. Ich gehe nur zur Notaufnahme, wenn ich befürchte, dass ich ein Rezept brauche, und dort verrate ich nichts über meine Trans- oder Queer-Identität. Ich würde die Verantwortung, eine kulturell kompetente Gesundheitsversorgung zu finden, vom Patienten auf die Anbieter selbst verlagern; sie sollten eine Möglichkeit haben, ihre Erfahrung und Kompetenz offenzulegen, damit ich vor dem Anruf oder dem Besuch weiß, dass ich mit Respekt behandelt werde, anstatt monatelang recherchieren oder auf einen Termin in einer queeren medizinischen Einrichtung warten zu müssen.
Was Ratschläge angeht, empfehle ich tatsächlich oft die App Clue! Clue hat einen großen Teil dazu beigetragen, dass ich diesen derzeit unvermeidlichen Teil meines Lebens akzeptieren und verstehen kann. Meine Periode hat mich früher überrascht und gequält. Nachdem ich sie ein paar Jahre lang mit Clue verfolgt habe, habe ich viel über die Menstruation und meinen eigenen Körper gelernt, insbesondere über die Teile, die bei mir Dysphorie auslösen. Ich habe das Gefühl, aktiv beteiligt zu sein und irgendwie mehr Kontrolle zu haben. Vielen Dank für eine großartige App und dafür, dass ihr wisst, dass es mich gibt. – Esco, nicht-binär, New York City, 32
„Ich dachte einfach, dass etwas mit mir nicht stimmt. Ich wusste nicht einmal, was PCOS ist“
Seit ich das erste Mal meine Periode bekam, hatte ich PCOS-Symptome. Ich hatte in jedem Zyklus schreckliche Schmerzen. Große Blutmengen und unregelmäßige, aber häufige Zyklen. Ich wurde fast sofort mit der Antibabypille behandelt und vergaß das Ganze. Trotzdem ist mein Zyklus schmerzhaft. Trotzdem bin ich fettleibig und habe unerwünschte Haare.
Ich wurde sehr lange nicht diagnostiziert. Obwohl ich Schmerzen hatte, obwohl ich übergewichtig und behaart war und ständig Lust hatte. Obwohl jede Frau in meiner Familie in den letzten drei Generationen einen Vollbart bekommen hat und sich einer Hysterektomie unterziehen musste. Trotz alledem haben meine Ärzte nie etwas gesagt, also habe ich es einige Jahre lang schleifen lassen. Ich dachte einfach, dass etwas mit mir nicht stimmte. Ich wusste nicht einmal, was PCOS ist.
Ich fühlte mich lange Zeit nicht richtig. Zusätzlich zu PCOS habe ich Autismus, also dachte ich einfach, dass ich auf irgendeine unerkennbare Weise „falsch“ geboren wurde. Ich verhielt mich nicht wie ein Mädchen. Ich sah nicht aus wie ein Mädchen. Ich fühlte mich nicht wie ein Mädchen. Aber ich verhielt mich nicht wie ein Junge, sah nicht aus wie ein Junge und fühlte mich auch nicht wie ein Junge, also wurde ich von keiner der beiden Gruppen akzeptiert. Erst als Erwachsene wurde mir klar, dass nicht-binär überhaupt eine Option war. Dass ich die ganze Zeit über nicht-binär war und daran nichts falsch war.
Ich nehme hormonelle Verhütungsmittel, die mir helfen, einige meiner Schmerzen und Blutungen zu kontrollieren. Außerdem bleiben meine Haare dadurch „besser zu bändigen“ (sie fallen überall aus, aber weniger im Gesicht). Im Moment ist das in Ordnung.
Ich habe erlebt, dass viele Ärzte viele meiner äußeren Symptome einfach ignoriert haben. Deshalb ging ich davon aus, dass mein Körper „normal“ sei, obwohl es doch offensichtlich war, dass ich ein Problem hatte. So viel Angst und Furcht (und Essstörungen und Depressionen) hätten gelindert werden können, wenn mir am Anfang jemand gesagt hätte: „Hey, es sieht so aus, als hättest du vielleicht PCOS oder etwas Ähnliches.“ Stattdessen dachte ich einfach, ich sei fett, weil ich „faul sein muss“ und dass andere Frauen sich einfach mehr rasieren und mehr Sport treiben oder etwas anderes machen müssen.
Was Ratschläge für andere Betroffene angeht, habe ich viel Hilfe und Akzeptanz gefunden, indem ich Online-Aufklärungsartikel und Comics wie Oh Joy Sex Toy und jetzt Clue gelesen habe. Hab nie Angst davor, dich weiterzubilden! Gib dich nie mit dem Schmerz ab. Danke, Clue! Deine App hat meine Einstellung zu meinem Körper verändert und mir geholfen, die Kontrolle über meine Gesundheit zu übernehmen. – Serena, genderqueer, Florida, 21
„Ich habe das Gefühl, dass Ärzte dieses Thema nicht für wichtig halten“
Ich habe seit etwa acht Jahren PCOS-Symptome. Ich habe übermäßige Gesichtsbehaarung und unregelmäßige Perioden. Einige Jahre nachdem ich bemerkte, dass sich meine Gesichtsbehaarung verschlimmerte, ging ich zu meinem Hausarzt und bekam die Diagnose PCOS. Mit Anfang zwanzig war ich verwirrt und dachte viel darüber nach, ob ich FTM war. Derzeit identifiziere ich mich als nicht-binär. Um meine Symptome in den Griff zu bekommen, wurde ich auf die Pille gesetzt, habe aber aufgehört, nachdem sie meine Haare dünner zu machen schien. Jetzt lasse ich Elektrolyse machen.
Meine Erfahrung mit Ärzten war ... Ich habe das Gefühl, dass dies kein wichtiges Thema ist. Ich würde das ändern, da es sich sowohl auf die psychische Gesundheit als auch auf andere Aspekte [der Gesundheit] auswirkt. – Anonym, nicht binär
„Ich frage mich oft, ob sich meine Geschlechtsidentität/mein Geschlechtsausdruck nur aufgrund meines PCOS ändert.“
Ich habe seit meinem 19. Lebensjahr (vor sieben Jahren) PCOS-Symptome. Zuerst dachte ich, dass ich wegen des Stresses keine Menstruation mehr habe – es begann ungefähr zu der Zeit, als ich mein Abitur schrieb. Ich bin nur zum Arzt gegangen, weil ich keine Menstruation mehr hatte, sonst nichts. Aber seit ich etwa 15/16 Jahre alt bin, habe ich vermehrt Haarwuchs am Körper.
Mir wurde oft gesagt, dass meine Kopfhaare schneller zu wachsen scheinen als sonst, aber ich hatte auch einige grobe Haare am Kinn und an der Oberlippe, um den Brustwarzenhof herum und um und unter meinem Bauchnabel. Mein erster Gynäkologe sagte mir, dass dies auf einen erhöhten Testosteronspiegel zurückzuführen sei. Er führte auch mein „männliches Verhalten“ darauf zurück. (Bis heute habe ich keine Ahnung, was das bedeuten soll.)
Ich hatte damals auch stark zugenommen, also führte mein Gynäkologe eine Art Insulintest durch, der jedoch negativ ausfiel. In meinen Zwanzigern sagte mir ein anderer Gynäkologe, dass die Größe meiner Klitoris auch ein Symptom für mein PCOS sei, weil ich anscheinend eine sehr große Klitoris habe. Ich kann mich nicht daran erinnern, jemals eine kleinere Klitoris gehabt zu haben, also nehme ich an, dass das auch im Alter von etwa 15/16 Jahren begann. Ich bin mir aber nicht sicher.
Mit 19 Jahren wurde bei mir die Diagnose gestellt und ich bekam keine Regelblutung mehr. Ich ging zu einem Gynäkologen, der mir meine Eierstöcke zeigte, auf einige kleine Blasen deutete und sagte: „Sehen Sie, das sind Ihre Eier – dass sie noch da sind, bedeutet, dass Sie PCOS haben.“ Er sagte mir auch, dass es keinen genauen Test gibt, um festzustellen, ob es wirklich PCOS ist, und dass es genauso schnell verschwinden kann, wie es aufgetreten ist. Ein anderer Gynäkologe sagte mir damals so ziemlich nur, dass ich mir keine Sorgen machen müsse, schwanger zu werden, ich könnte es immer noch. Das war mir absolut fremd, da ich nicht danach gefragt hatte. Ich habe nicht einmal darüber nachgedacht.
Ich glaube, es gibt einen Zusammenhang [zwischen meinen PCOS-Symptomen und meiner Geschlechtsidentität]. Natürlich kann ich mir nicht sicher sein, ich habe immer noch das Gefühl, viel zu wenig über diese Erkrankung zu wissen. Mir ist aufgefallen, dass meine Symptome in Wellen auftreten, und in der Zeit, in der ich mehr oder stärkere Symptome habe, ändert sich mein Geschlechtsausdruck zu einem androgyneren/männlicheren Stil. Wenn ich zum Beispiel Hormone nehme, fühle ich mich und kleide mich viel weiblicher.
Nach meiner ersten Diagnose habe ich Progesteron eingenommen. Ich glaube, ich habe wieder angefangen zu menstruieren und mein Geschlechtsausdruck hat sich wieder mehr in Richtung weiblich verändert. Ich habe eine Zeit lang viele verschiedene Antibabypillen (mit unterschiedlichen Dosierungen) ausprobiert, aber auf keine davon gut reagiert, sodass ich mich schließlich für die Hormonspirale Jaydess entschieden habe. Ich glaube nicht, dass mein PCOS einen Einfluss darauf hatte, wie ich beraten wurde, zumindest ist mir nichts aufgefallen. Ich habe keinem meiner Gynäkologen/Ärzten mein Geschlecht mitgeteilt, hauptsächlich weil ich erst vor etwa zwei Monaten gemerkt habe, dass ich mich nicht als Frau identifiziere.
Meine Erfahrung [mit dem Gesundheitssystem] war nicht sehr gut. Wie bereits erwähnt, habe ich lange Zeit keine richtige Erklärung für die Erkrankung oder die Symptome erhalten. Ich spreche meine Ärzte immer auf mein PCOS an. Ich finde es nicht gut, dass mein Arzt mir gesagt hat, dass ich immer noch schwanger werden könnte, mir aber nicht gesagt hat, dass ich Angstzustände usw. bekommen könnte. Ich frage mich oft, ob sich meine Geschlechtsidentität/-ausdruck nur aufgrund meines PCOS ändert und ob ich „vollständig“ weiblich wäre, wenn ich nur Hormone nehmen würde. Ich kann nicht aufhören, daran zu denken, dass dies hätte verhindert werden können, wenn man mir nur mehr über die Erkrankung und die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten erzählt hätte. – Xia, geschlechtsspezifisch veränderlich/nicht binär, Berlin, 26
Das Traclomg deiner Periode und Symptome kann dir helfen, deinen Zyklus und dessen Zusammenhang mit deiner Gesundheit zu verstehen
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