Fotos bereitgestellt von Lisa & Illustrationen von Emma Günther
„Es fühlte sich an, als würde mein Körper mich verraten“: Lisas Weg zur Endometriose-Diagnose
Zuerst dachte ich, es wären nur normale Schmerzen während der Periodenblutung. Aber die Qualen, die ich verspürte, waren nichts, was man mit ein paar Schmerzmitteln einfach so wegstecken konnte. Es war unerträglich, die Schmerzen strahlten von meinen Eierstöcken bis in meine Knie. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte.
Für Lisa, eine 30-jährige Pilates-Trainerin aus Südafrika, entwickelte sich das, was als unerklärliche Schmerzen begann, schnell zu einem monatelangen Kampf darum, von medizinischen Fachleuten ernst genommen zu werden. Wie viele Menschen mit Endometriose sah sie sich mit ablehnenden Ärzten, Fehldiagnosen und einem verzögerten Behandlungsweg konfrontiert.Ihre Geschichte spiegelt eine frustrierend häufige Realität wider: Obwohl schätzungsweise 1 von 10 Menschen mit einer Gebärmutter von Endometriose betroffen ist, wird sie nach wie vor zu selten diagnostiziert, behandelt und missverstanden (1-3).
Was ist Endometriose?
Endometriose ist eine chronisch entzündliche Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst (1). Dies kann zu starken, lebensbeeinträchtigenden Schmerzen, starken Periodenblutungen, Unfruchtbarkeit und anderen Komplikationen führen (1).
Wichtige Fakten:
Schätzungsweise 190 Millionen Menschen weltweit sind betroffen (1).
Die Symptome beginnen oft im Teenageralter, bleiben aber oft jahrelang unerkannt (4).
Die beste Diagnosemethode ist die laparoskopische (Schlüsselloch-)Chirurgie (5).
Der lange Weg zur Diagnose
Lisa hatte über zehn Jahre lang hormonelle Verhütungsmittel eingenommen, was wahrscheinlich ihre Endometriose-Symptome verschleierte. Aber als sie Ende 2020 die Pille absetzte, änderte sich die Situation schnell.
Meine Perioden waren immer stark und schmerzhaft, aber ich nahm an, dass das normal sei. Erst im April letzten Jahres änderte sich etwas. Ich bekam Schmerzen, die von meinen Eierstöcken bis in meine Beine schossen. Es fühlte sich an wie Wachstumsschmerzen, aber so intensiv, dass ich dachte, ich würde ohnmächtig werden.
Anfangs vermuteten die Ärzte alles Mögliche, von einer Niereninfektion bis hin zu Eierstockzysten. Lisa wurden Antibiotika verschrieben und sie wurde aufgefordert, abzuwarten. Aber die Schmerzen ließen nicht nach – sie wurden nur noch schlimmer.
Monatelang ging ich immer wieder zu meiner Gynäkologin, die mir immer wieder sagte, ich solle „in drei Monaten wiederkommen“, und dass die Zyste an meinem Eierstock irgendwann verschwinden würde. Beim dritten Besuch bin ich ausgerastet. Ich sagte ihr: „Ich komme nicht wieder. Ich habe so viel Zeit verschwendet und habe immer noch Schmerzen.
Da sie sich abgewiesen fühlte, holte Lisa eine zweite Meinung ein. Diese Entscheidung zahlte sich aus. Ihr neuer Gynäkologe vermutete sofort Endometriose und überwies sie an einen Spezialisten. Zu diesem Zeitpunkt hatten sich Lisas Symptome verschlimmert. Die Schmerzen waren unerbittlich, ihre Periode unerträglich und die Verdauungsprobleme und Blähungen– oft als „Endo-Bauch“ bezeichnet – machten den Alltag zu einer Herausforderung.
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Warum dauert die Diagnose so lange?
Im Durchschnitt dauert es 5–12 Jahre, bis jemand die Diagnose Endometriose erhält (6). Einige Gründe dafür sind:
Symptomüberschneidung: Endometriose wird oft mit Reizdarmsyndrom (IBS), Blinddarmentzündung oder „schlimmen Perioden“ verwechselt (7).
Medizinische Abweisung: Vielen Menschen wird gesagt, ihre Schmerzen seien „einfach Teil des Frauseins“.
Mangelndes Bewusstsein: Viele medizinische Fachkräfte sind nicht darin geschult, Endometriose zu erkennen (1,6).
„Du bist nicht verrückt“: Die Erleichterung, ernst genommen zu werden
Nach Monaten der Ungewissheit erhielt Lisa endlich eine Antwort: Endometriose im Stadium 4.
Ich war überwältigt vor Glück. Nicht, weil ich Endometriose haben wollte, sondern weil ich endlich den Beweis hatte, dass etwas nicht stimmte. So lange hatte man mir eingeredet, ich würde nur dramatisieren, dass es sich um „normale Schmerzen während der Perioden“ handele. Aber das ist es nicht.
Die Symptome der Endometriose sind sehr unterschiedlich, weshalb viele medizinische Fachkräfte Schwierigkeiten haben, sie zu diagnostizieren (1). Die einzige Möglichkeit, Gewissheit zu erlangen, ist eine laparoskopische Operation – ein Eingriff, vor dem Lisa zunächst zurückschreckte.
Ich hätte meine Laparoskopie fast abgesagt, weil es mir zwei Monate lang gut ging. Ich dachte: „Vielleicht bilde ich mir das nur ein.“ Aber ich bin so froh, dass ich mich dem Eingriff unterzogen habe, denn der Chirurg hat überall Endometriose festgestellt – an meiner Blase, meinen Eierstöcken und meinem Verdauungstrakt.
Wann du ein medizinisches Fachpersonal aufsuchen solltest
Schmerzhafte Perioden sind weit verbreitet – aber lähmende Schmerzen sind nicht normal. Du solltest dich an einen medizinischen Fachpersonal wenden, wenn:
Deine Periode dich daran hindert, zur Arbeit oder zur Schule zu gehen oder deinen täglichen Aktivitäten nachzugehen.
Rezeptfreie Schmerzmittel nicht helfen.
Du unter extremer Blähung, Verdauungsproblemen, Schmerzen beim Sex oder beim Toilettengang leidest.
Du anhaltende Beckenschmerzen hast, auch außerhalb deiner Periode (1).
Leben mit einer chronischen Erkrankung
Obwohl sie sich einer Operation unterzogen hat, weiß Lisa, dass Endometriose eine lebenslange Erkrankung ist, die nicht geheilt werden kann, sondern nur behandelt werden kann.
Nach der Operation musste ich eine Entscheidung treffen: Sollte ich versuchen, die Krankheit auf natürliche Weise zu bewältigen, oder sollte ich eine Hormontherapie machen? Letztendlich habe ich mich für die Hormontherapie entschieden, weil ich bald eine Familie gründen möchte und mir die besten Chancen auf Fruchtbarkeit geben möchte.
Sie nimmt jetzt Visanne, eine Hormonbehandlung auf Progesteronbasis, die das Wachstum von Endometriumgewebe unterdrückt. Bisher hat sie keine größeren Nebenwirkungen festgestellt. Aber selbst mit medizinischer Intervention bleibt der emotionale Tribut der Endometriose bestehen.
Es ist beängstigend zu wissen, dass ich mich für den Rest meines Lebens damit auseinandersetzen muss. Die Angst vor der nächsten Periode, die Angst vor Schmerzen beim Sex, die Angst, nicht schwanger werden zu können – sie ist immer da.
Die Bedeutung der Selbstvertretung
Lisas Geschichte wirft ein Schlaglicht auf ein anhaltendes Problem in der gynäkologischen Versorgung: Patientinnen mit Endometriose müssen oft darum kämpfen, gehört zu werden.
Ich wünschte, ich wäre von Anfang an bestimmter aufgetreten. Wenn ich einen Rat geben könnte, dann den, auf dein Bauchgefühl zu hören. Wenn ein Arzt deine Schmerzen abtut, dränge auf Antworten. Hol dir eine zweite Meinung ein. Lass dir nicht einreden, dass es normal ist.
Es kann hilfreich sein, ein Unterstützungsnetzwerk zu finden – sei es über soziale Medien, lokale Gruppen oder vertrauenswürdige Freunde und Familienmitglieder. Für Lisa waren die sozialen Medien eine unerwartete Rettungsleine.
Es klingt albern, aber TikTok und Online-Communities haben mir geholfen zu erkennen, dass ich nicht allein bin. Die Erfahrungen anderer Menschen zu sehen, gab mir das Selbstvertrauen, eine bessere Versorgung zu fordern.
Wie man sich im Gesundheitswesen für sich selbst einsetzt
Vertraue deinem Körper: Wenn du das Gefühl hast, dass etwas nicht stimmt, dränge auf Antworten.
Sei direkt: Bitte um eine Überweisung an einen Spezialisten, wenn ein Arzt deine Schmerzen abtut.
Tracke deine Symptome: Verwende Clue, um ein Tagebuch über Schmerzen, Blutungen und andere Symptome zu führen.
Finde Unterstützung: Online-Communities können dir helfen, dich im medizinischen System zurechtzufinden.
Aufklärung und Unterstützung für andere
Jetzt hofft Lisa, dass sie durch das Teilen ihrer Geschichte anderen helfen kann, sich gesehen und bestätigt zu fühlen.
Ich würde niemandem Endometriose wünschen. Aber wenn meine Geschichte auch nur einer Person hilft, ihre Symptome zu erkennen und schneller eine Diagnose zu stellen, dann hat es sich gelohnt.
Ihre Botschaft an andere, die mit Problemen zu kämpfen haben?
Ihr seid nicht verrückt. Eure Schmerzen sind real. Sucht weiter nach Antworten. Und das Wichtigste: Ihr seid nicht allein.
Wenn du oder jemand, den du kennst, mit Symptomen von Endometriose zu kämpfen hat, solltest du in Erwägung ziehen, einen Spezialisten aufzusuchen und eine Gemeinschaft zu finden, die dich unterstützt. Du hast es verdient, gehört zu werden – und Zugang zu den Behandlungen zu erhalten, die dir helfen können.
