Die Filmemacherin, die den Dialog über Endometriose verändern will
Ein Gespräch mit Shannon Cohn
Shannon Cohn ist die preisgekrönte Regisseurin und Produzentin von „Endo What?“, einem Film, der darauf abzielt, die Kultur der Fehlinformationen rund um Endometriose zu ändern. Sie lebt selbst seit über 20 Jahren mit Endometriose und hat es sich zur Aufgabe gemacht, Leuten die Informationen und Hilfsmittel an die Hand zu geben, die sie brauchen, um ihre Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen.
Wir haben sie zu ihrer Mission befragt, ein breites Bewusstsein für eine Krankheit zu schaffen, die viel zu lange missverstanden und vernachlässigt wurde. Das Interview wurde aus Gründen der Länge und Verständlichkeit gekürzt.
Warum hast du dich entschieden, einen Dokumentarfilm über Endometriose zu drehen?
Shannon Cohn: Nachdem vor ein paar Jahren meine zweite Tochter geboren wurde, las ich einen Artikel, in dem stand, dass das genetische Risiko für Endometriose bei Töchtern und Schwestern von betroffenen Frauen um das Siebenfache erhöht ist. Als ich das unschuldige Babygesicht meiner Tochter betrachtete und darüber nachdachte, dass sie in ihrer Zukunft dieselbe schreckliche Erfahrung machen könnte wie ich, trieb mich das zum Handeln an. Ich begann, mich über die Krankheit zu informieren, und erfuhr, dass in den 20 Jahren, seit ich als Teenager zum ersten Mal Symptome hatte, keine neuen wirklichen Behandlungsmethoden entwickelt worden waren – und dennoch suchen Mädchen und Frauen im Durchschnitt über einen Zeitraum von 10 Jahren bei 8 Ärzten Hilfe, bevor sie eine Diagnose erhalten. In dieser Zeit werden sie mit ungenauen Informationen aus verschiedenen Quellen bombardiert, was die ganze Sache noch verwirrender macht. Ich begann zu überlegen: Was wäre, wenn es einen auf Fakten basierenden Film gäbe, der einer Frau eine genaue Wissensgrundlage vermitteln könnte, damit sie die Kontrolle über ihre Gesundheit übernehmen kann? So entstand die Idee zu „Endo What?“.
Was waren die überraschendsten Dinge, die du während der Produktion gelernt hast?
SC: Ich war überrascht von der unendlichen Komplexität, auf die ich stieß, je tiefer ich mich mit der Krankheit befasste. Nicht nur in Bezug auf die Biologie der Krankheit, sondern auch hinsichtlich der unzähligen Wege, auf denen unsere Kultur und Gesellschaft beeinflussen, wie Endometriose diskutiert und behandelt wird. Diese Krankheit ist ein perfekter, schrecklicher Sturm aus vielen Faktoren – gesellschaftliche Tabus, geschlechtsspezifische Vorurteile, ungenaue Informationen, ungeschulte Ärzte und der unangemessene Einfluss kommerzieller Interessen auf unser Gesundheitssystem.
Was sind die gängigsten Mythen über Endometriose?
SC: Die gängigsten Mythen sind, dass sowohl eine Schwangerschaft als auch eine Hysterektomie die Krankheit heilen. Diese verheerenden Mythen werden von Ärzten weit verbreitet und als Tatsache behandelt, obwohl sie die Krankheit NICHT heilen. Sie basieren auf einer jahrhundertealten, fehlerhaften Theorie und werden durch geschlechtsspezifische Vorurteile in der Medizin und einen Mangel an institutioneller Führung durch die ACOG in den Vereinigten Staaten aufrechterhalten. Wenn ein Arzt dir sagt, du sollst schwanger werden, um deine Endo zu heilen, oder dass eine Hysterektomie die Lösung ist, ist das ein Warnsignal und du solltest die Praxis verlassen.
Warum glaubst du, wird Endometriose so selten diagnostiziert?
SC: Dafür gibt es viele Gründe. Der erste ist, dass es vielen Mädchen peinlich ist, über ihre Symptome zu sprechen, besonders als Teenager, sodass sie nicht wissen, dass sie Hilfe suchen sollten. Zweitens ist das tatsächliche Symptombild nicht gut verstanden und wird nicht gut vermittelt. Studien zeigen zum Beispiel, dass 90 % der Frauen mit Endometriose auch gastrointestinale Symptome haben. Die große Mehrheit der Ärzte weiß das nicht und schickt eine Frau stattdessen in einen endlosen Zyklus aus unzähligen Spezialisten und Tests. Schließlich gibt es derzeit keinen nicht-invasiven Diagnosetest für Endometriose. Heute ist der einzige Weg zur Diagnose eine laparoskopische Operation und die Bestätigung durch die Pathologie.
Was hoffst du mit deiner Arbeit zu erreichen?
SC: Ich hoffe, Frauen aufzuklären und zu befähigen, Verantwortung für ihre Gesundheit zu übernehmen. Ich hoffe, eine Plattform zu schaffen, auf der viele Akteure zusammenkommen und zusammenarbeiten können, um Antworten auf diese Krankheit zu finden.
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Erzähl uns etwas über deinen kommenden Film.
SC: Wir stellen gerade einen zweiten Film über Endometriose fertig, der die Krankheit als Thema der sozialen Gerechtigkeit behandelt. Obwohl es ein Begleitfilm zu „Endo What?“ ist, hat er einen völlig anderen Ton und ein anderes Ziel. Sein Ziel ist es, ein breites Bewusstsein für die sehr persönlichen und menschlichen Folgen zu schaffen, die diese Krankheit jedes Jahr für Millionen von Mädchen und Frauen mit sich bringt. Eine Belastung, die gemildert werden könnte, wenn verschiedene Akteure, die derzeit an der Macht sind, Maßnahmen ergreifen würden, anstatt sich mitschuldig zu machen, weil es ihren eigenen Interessen dient. Im nächsten Film werden wir kein Blatt vor den Mund nehmen.
Für die geschätzten 200 Millionen Leute weltweit, die an Endometriose leiden, steht zu viel auf dem Spiel.
