Nous avons dû prendre une décision que personne ne voudrait avoir à prendre

Chez Clue, nous pensons que chaque personne doit pouvoir prendre ses propres décisions en matière de santé, sans jugement, sans désinformation et sans honte, en fonction de ses choix personnels et/ou des conseils d’un·e professionnel·le de santé. Ce témoignage est celui d’une personne de la communauté Clue et reflète son expérience personnelle. Votre professionnel·le de santé pourra vous conseiller en fonction de vos besoins et de votre situation.

Dès que je suis tombée amoureuse de mon mari, Laurent, j’ai su que je voulais un jour fonder une famille avec lui. Ayant vu de nombreuses femmes de ma famille rencontrer des difficultés à concevoir, je savais que je ne voulais pas attendre. J’étais donc peut-être un peu plus prête que Laurent lorsque, par un après-midi d’été, je suis rentrée du travail et lui ai annoncé que le moment était venu.

Jusque-là, notre relation avait été si belle et si simple. Il ne m’était pas venu à l’esprit que cette nouvelle étape de notre vie à deux puisse être différente. À notre grande surprise, je suis tombée enceinte dès notre premier essai. Nous ne pensions pas que cela arriverait aussi vite, mais c’est pourtant ce qui s’est passé. Nous faisions partie des « chanceux ».

Le premier trimestre est passé à toute vitesse, sans difficulté particulière. Nous avons fait les analyses de sang habituelles, l’échographie et quelques tests génétiques supplémentaires. Tout semblait bien se dérouler. Nous sommes partis à Chicago pour un dernier voyage en amoureux avant l’arrivée du bébé, puis nous avons annoncé à nos proches et à nos ami·es que nous attendions un petit garçon.

Puis est arrivé le jour de l’échographie des 20 semaines, au cours de laquelle nous allions pouvoir observer plus en détail les membres et les principaux organes de notre bébé. Lorsque l’échographiste a posé la sonde sur mon ventre recouvert de gel, nous avons regardé l’écran avec émerveillement. Dans cette étendue noire est apparue la silhouette d’un bébé : notre bébé.

Notre joie s’est rapidement transformée en inquiétude lorsque l’échographiste est soudain devenue très silencieuse. À son expression, nous avons compris que quelque chose n’allait pas. Après ce qui nous a semblé une éternité, elle a fini par dire : « Je vais chercher le médecin. » Nous n’étions pas censés voir de médecin ce jour-là, alors nous savions que quelque chose n’allait pas.

Le médecin est arrivé et nous a expliqué les choses sans détour : « Ce que nous observons, c’est une inflammation à l’arrière du cerveau, au niveau des ventricules. » Il a poursuivi : « Il est possible que cela entraîne des problèmes de développement. Nous allons vous orienter vers un spécialiste pour en savoir plus. »

Il faut savoir que je suis une personne très optimiste. Ce qu’il venait de nous annoncer ne semblait pas mettre la vie de notre bébé en danger. À ce stade, je restais positive. J’étais sincèrement convaincue que tout allait bien se passer.

La semaine suivante, nous avons rencontré une conseillère en génétique. C’est à ce moment-là que nous avons vraiment pris conscience de la situation. Je pense qu’elle supposait que quelqu’un nous avait déjà expliqué à quel point elle était grave, car elle a immédiatement commencé à évoquer différentes « options ».

« Comment ça, des options ? », avons-nous demandé. Pour nous, il n’y avait qu’une seule possibilité : avoir ce bébé. « Il se peut qu’il ne puisse jamais ramper, ni marcher, ni parler », nous a-t-elle expliqué. Puis elle a ajouté : « Il est également possible qu’il décède peu avant ou peu après sa naissance… »

Et c’est alors que, pour la première fois, elle a évoqué une possibilité qu’aucun futur parent ne souhaite entendre : une interruption médicale de grossesse. Nous sommes tombés des nues. Nous nous attendions à ce qu’on nous propose des solutions, certainement pas cela.

Au cours des trois semaines suivantes, nous avons passé une multitude d’examens pour déterminer la gravité du problème et en comprendre la cause. D’autres échographies, des analyses de sang et une amniocentèse (un examen prénatal permettant de rechercher certaines anomalies génétiques ou chromosomiques). Les résultats ont confirmé qu’il ne s’agissait ni d’une maladie génétique héréditaire, ni d’une infection, ni d’un problème de compatibilité entre Laurent et moi. C’était rassurant, mais nous avons peu à peu compris que le problème était grave et que notre situation était exceptionnelle. L’échographie avait révélé une masse qui semblait correspondre à une hémorragie cérébrale, ainsi qu’une inflammation si importante que certaines parties du cerveau, notamment le cervelet, qui joue un rôle essentiel dans le contrôle des mouvements et la coordination, n’auraient plus suffisamment de place pour poursuivre leur développement. Notre monde s’est effondré.

Nous avons quitté ce rendez-vous avec une décision à prendre. Nous étions parfaitement conscients que ce genre de décision pouvait mettre fin à notre mariage si nous n’étions pas sur la même longueur d’onde. Nous nous sommes promis de continuer à parler ouvertement l’un avec l’autre.

Laurent et moi avions toujours voulu avoir plusieurs enfants. Nous avons donc essayé d’imaginer notre future famille. Si je poursuivais cette grossesse et que notre bébé naissait avec de graves troubles du développement, quelles seraient les conséquences pour notre famille ? Aurions-nous du temps à consacrer à nos autres enfants ? Pourrions-nous assumer les dépenses financières ? C’étaient des questions essentielles que nous devions nous poser, mais les réponses ne rendaient pas notre décision plus facile.

Plus que tout, nous aurions voulu que quelqu’un d’autre prenne cette décision à notre place. On nous avait donné toutes les informations, mais nous n’étions pas des professionnels de santé. Comment pouvait-on nous demander de prendre une telle décision ?

Nous avions le sentiment qu’il serait plus facile de mettre nos émotions de côté et de nous en tenir aux faits. Un jour, je me suis donc assise pour essayer de comprendre toutes les informations et tous les comptes rendus médicaux qu’on nous avait remis. J’ai lu chaque mot attentivement et recherché la signification des termes que je ne comprenais pas. J’ai passé des heures sur Internet à lire tout ce que je pouvais trouver sur l’inflammation cérébrale chez le fœtus.

Je ne vous recommande pas de vous tourner vers « Docteur Google ». Mais, dans notre cas, ces recherches nous ont aidés à accepter que le pronostic était mauvais et que notre fils ne pourrait jamais avoir la vie épanouie que nous avions imaginée pour lui. Nous avons pris la décision déchirante de procéder à une interruption médicale de grossesse.

À 24 semaines de grossesse, nous avons préparé un sac avec quelques affaires pour la nuit et pris le chemin de l’hôpital, le cœur lourd, sachant que nous rentrerions chez nous les bras vides. À l’hôpital, nous avons rencontré une nouvelle médecin, qui devait pratiquer l’interruption de grossesse. Elle devait réaliser une dernière échographie avant d’administrer le médicament qui mettrait fin à la grossesse. Elle a commencé l’examen. Une fois encore, le silence s’est installé. Elle fronçait les sourcils en observant l’écran. Puis elle a fini par dire : « Je ne suis pas convaincue. »

Silence.

« Comment ça, vous n’êtes pas convaincue ? » Elle nous a expliqué que, même si l’inflammation était toujours présente, elle ne voyait plus la masse qui avait été interprétée comme une hémorragie cérébrale. Là où nous vivions, il n’existait pas de limite de durée de grossesse pour pratiquer une interruption médicale. Nous avions donc encore le temps de voir si le problème pouvait se résoudre spontanément. Elle nous a demandé si nous accepterions d’attendre deux semaines supplémentaires et de réaliser une IRM fœtale. Elle nous a également suggéré d’aller allumer un cierge dans la chapelle de notre quartier, même si nous n’étions pas croyants. Et voilà qu’une petite lueur d’espoir réapparaissait. Nous avons décidé de faire l’IRM. Et nous sommes effectivement allés allumer ce cierge.

Les résultats de l’IRM sont arrivés et ont confirmé que la masse n’était pas une hémorragie cérébrale. Malheureusement, les bonnes nouvelles s’arrêtaient là : l’inflammation avait progressé et le cerveau était insuffisamment développé. Nous étions anéantis. Nous avons de nouveau consulté notre conseillère en génétique, notre gynécologue-obstétricien et un neurologue. Pour la deuxième fois, nous avons pris la décision de procéder à une interruption médicale de grossesse.

Nous avions bien conscience de faire partie des personnes privilégiées, simplement en raison de l’endroit où nous vivions. Alors que j’approchais des 26 semaines de grossesse, je n’ai eu à subir ni jugement, ni obstacle, ni complication concernant mon accès aux soins et mes décisions médicales. J’ai eu la chance de disposer de temps, alors que tant d’autres personnes n’ont pas cette possibilité.

Une fois encore, nous avons préparé nos affaires et nous nous sommes rendus dans une unité de maternité spécialement destinée aux parents qui ne rentreraient pas chez eux avec leur nouveau-né. Nous apprendrions plus tard que ce type de service était rare dans les hôpitaux et que beaucoup de personnes dans notre situation devaient entendre les pleurs de bébés bien vivants.

Nous avons retrouvé la même médecin qui, quelques semaines plus tôt, nous avait redonné un espoir qui s’était finalement révélé vain. Cette fois, il n’y aurait plus de doute. La médecin a administré le médicament qui allait arrêter le cœur de notre fils. Pour moi, c’est à cet instant qu’il est parti. J’ai hurlé et pleuré tandis que mon mari me serrait très fort dans ses bras. Nous avons ensuite traversé 24 heures d’un accouchement éprouvant avant de rencontrer notre fils, notre petit V, né sans vie.

L’infirmière a déposé son tout petit corps dans le berceau à côté de nous. Au début, nous avions peur de le regarder ou de le prendre dans nos bras. Je savais que je voulais le tenir contre moi, mais j’étais terrifiée à l’idée de ce que je pourrais ressentir. Est-ce que le voir me donnerait des cauchemars ? Est-ce que je me sentirais mieux ou encore plus mal ? Est-ce que je regretterais de ne pas l’avoir pris dans mes bras pour lui dire au revoir ?

Nous avons décidé de le prendre dans nos bras et, pour nous, cela s’est révélé être la meilleure décision que nous pouvions prendre. Même s’il n’était plus en vie, ces instants passés avec lui étaient précieux. Nous avons pu le voir, sans avoir à nous demander toute notre vie à quoi il aurait ressemblé. Je me souviens qu’il avait beaucoup de cheveux et des sourcils qui se rejoignaient au milieu, tellement fournis que nous plaisantions en disant qu’on aurait dit une petite taupe. Nous avons pu prendre des photos avec lui et garder des souvenirs de ces moments. Le personnel de l’hôpital nous a préparé une boîte contenant de petits objets en souvenir de notre fils, que nous avons pu rapporter à la maison.

Je pense que ce que beaucoup de personnes ne comprennent pas à propos de notre perte, c’est que, même si j’avais seulement dépassé de peu la moitié de ma grossesse, j’approchais déjà du troisième trimestre. Je crois que beaucoup de nos ami·e·s n’avaient pas compris ce que cela représentait.

Lorsqu’une personne décède ou perd un être cher, on lui présente généralement ses condoléances. Pourtant, lorsque nous avons revu nos ami·e·s, certain·e·s ne savaient pas quoi dire, tandis que d’autres n’ont tout simplement rien dit. Je ne pense pas que leur intention était de nous blesser. Il s’agissait probablement plutôt d’une tentative de nous protéger. Mais, dans ces moments-là, c’était douloureux de constater que l’existence de notre fils n’était pas reconnue. Il avait de tout petits pieds, de petites mains, un nez et de longs cils, comme son papa. Même si nos ami·e·s ne l’avaient jamais vu, il était bien réel.

Là où nous vivons, il est fortement recommandé de consulter un·e thérapeute après une interruption médicale de grossesse. C’est donc ce que j’ai fait. Une seule fois. Avec le recul, je sais que j’aurais dû poursuivre les séances. C’est étrange de se remettre physiquement et émotionnellement d’un accouchement sans avoir de bébé dans les bras.

Après avoir attendu les trois mois recommandés, j’avais hâte de réessayer de concevoir un enfant. J’ai donc recommencé à suivre mon cycle et à faire des tests d’ovulation. Je suis rapidement retombée enceinte, mais j’ai fait une fausse couche une semaine plus tard. J’étais tellement en colère.

On ne souhaiterait jamais à qui que ce soit de traverser une telle épreuve, mais je ne pouvais pas m’empêcher de me demander : « Pourquoi moi ? Pourquoi fallait-il que ça tombe sur moi ? »

Pendant ma grossesse avec Baby V, j’avais noué des liens avec d’autres femmes enceintes à la même période. Nous partagions la joie et l’impatience d’attendre un bébé. Mais après avoir perdu notre fils, je ne voulais plus les voir ni leur parler. Je voulais être heureuse pour elles, mais je ne pouvais pas m’empêcher de penser que j’aurais dû vivre la même chose. Je me souviens d’avoir vu sur les réseaux sociaux une publication d’une connaissance enceinte qui racontait à quel point elle souffrait de nausées matinales. Une colère irrationnelle m’a envahie tandis que je pensais : Au moins, votre grossesse se déroule bien. Je donnerais n’importe quoi pour être enceinte.

Nous avons finalement réussi à concevoir un autre enfant. Cette fois, j’attendais ma fille Charlotte, mon bébé arc-en-ciel (un terme souvent utilisé pour désigner un bébé né après une fausse couche, une naissance sans vie ou la perte d’un nourrisson). La grossesse a été difficile. Je ne me disais pas : « Je vais avoir un bébé. » À la place, je me préparais mentalement à ce que quelque chose de grave arrive. J’aurais dû être enthousiaste, mais j’étais terrifiée.

J’ai traversé ma grossesse dans une sorte d’état de dissociation, au point d’oublier souvent que j’étais enceinte. Je me souviens qu’un jour, alors que je faisais des courses, une femme s’est approchée de moi pour me féliciter. Ma seule pensée a été : « Est-ce que j’ai gagné quelque chose ? » Mais elle regardait mon ventre, qui était déjà bien rond. En réalité, Charlotte n’est devenue réelle à mes yeux que lorsque je l’ai tenue dans mes bras. J’ai vécu en retenant mon souffle jusqu’au jour de sa naissance.

Les bébés arc-en-ciel sont souvent considérés comme un miracle rempli de joie, l’arc-en-ciel qui apparaît après la tempête. Mais ce n’est pas ainsi que je l’ai vécu, probablement parce que je n’avais pas reçu l’aide dont j’avais besoin.

À sa naissance, Charlotte souffrait de coliques. Elle pleurait sans arrêt et rien ne semblait pouvoir la calmer. Elle avait également une intolérance aux produits laitiers, mais il nous a fallu du temps pour le découvrir. La période post-partum a été extrêmement difficile, et je me suis retrouvée dans une profonde détresse. Je me souviens avoir pensé : Peut-être que si elle pleurait moins, je serais plus heureuse. Je ressentais une immense culpabilité. J’aurais dû être reconnaissante, mais la vérité, c’est que j’allais très mal.

Ce n’est que lorsque Charlotte a eu dix mois que j’ai finalement repris une thérapie. Ma thérapeute m’a aidée à comprendre que je souffrais d’une dépression post-partum. Je pensais que je ne serais plus jamais capable d’avoir un autre bébé, mais grâce à la thérapie, je suis parvenue à un stade où je me sentais prête à vivre une nouvelle grossesse. C’est ainsi que notre fils Maverick est né.

Aujourd’hui encore, j’ai du mal à répondre à la question : « Combien d’enfants avez-vous ? » Dois-je répondre « deux » pour épargner aux autres une vérité douloureuse, quitte à me faire du mal à moi-même ? Nous avons dit aux gens que nous avions « perdu » notre bébé. Il y a encore beaucoup de personnes dans notre entourage qui ne savent probablement pas que nous avons eu recours à une interruption médicale de grossesse.

Je pense souvent que les gens vont nous juger, qu’ils vont dire : « Vous n’avez pas perdu votre bébé. Vous avez pris cette décision, c’était votre choix. » Oui, c’était notre choix. Mais c’était un choix que personne ne voudrait jamais avoir à faire.

Lorsque Chrissy Teigen a révélé publiquement que la perte de son fils était due à une interruption médicale de grossesse, elle a essuyé de nombreuses critiques de la part de personnes qui n’avaient aucune raison de la juger. Même si je ne suis pas du genre à suivre la presse people, lorsqu’elle a partagé son histoire, je me suis sentie proche d’elle et j’ai éprouvé un immense soulagement. Personne ne peut vraiment comprendre ce que l’on ressent sans avoir traversé cette épreuve. Et, enfin, quelqu’un d’autre en parlait.

Tout au long de cette expérience, j’ai parfois eu du mal à parler à mes ami·e·s et à ma famille de ce qui se passait. Je ne pensais pas qu’ils pourraient vraiment comprendre. Finalement, j’ai trouvé du soutien en échangeant avec d’autres femmes, pour la plupart des inconnues, qui avaient vécu des expériences similaires. Avec elles, j’avais le sentiment de pouvoir tout dire sans craindre de dire quelque chose de mal, car elles avaient probablement déjà eu les mêmes pensées ou ressenti les mêmes émotions que moi. Je n’oublierai jamais la force que j’ai puisée dans ces échanges avec des personnes qui comprenaient réellement ce que je traversais.

Cela fait maintenant trois ans que nous avons perdu Baby V, et notre quotidien est aujourd’hui bien rempli avec deux enfants de moins de deux ans. Je ne pense plus chaque jour à la douleur de l’avoir perdu. Mais il y a des moments où elle refait surface, et cette période de l’année me rappelle particulièrement notre perte. Parfois, alors que je marche dans la rue, je ressens soudain exactement la même chose que ce jour d’automne où j’ai quitté l’hôpital les bras vides. Cette douleur ne disparaît jamais complètement, mais avec le temps, elle devient plus supportable.